Bin total verzweifelt, Gesichtsschädel instabil

Themenstarter
Beitritt
26.03.09
Beiträge
21
Hallo,

auf der dringenden Suche nach Hilfe wende ich mich an Euch. Ich weiß einfach nicht mehr weiter.

Mein Problem möchte ich nun in möglichst kurzer Form schildern. Ich habe eine Instabilität im Mittelgesicht, ausgelöst damals durch eine OP, wobei mir Knochensplitter am Nasenbein und im Bereich des linken paranasalen Pfeilers entfernt wurden. Nach Ziehen der Fäden merkte ich richtig, wie sich eine stützende Struktur des Mittelgesichtes, ich nehme an, dieser paranasale Pfeiler bzw. Nasen-Stirn-Pfeiler (Processus frontalis maxillae, Oberkieferfortsatz des Nasengerüstes), oben löste und sich zur anderen Seite legte bzw. neigte. Gleichzeitig wurde ein schmaler Spalt im Oberkiefer sichtbar. Ich habe diesen Pfeiler am Anfang in der Nasenhöhle fühlen können. Es ist sehr lang und dünn und spitz und wie mir scheint, nicht starr, sondern flexibel.

Dadurch, dass der Chirurg nachoperiert hatte, dabei diese Struktur aber nicht befestigte und immer mehr Gewebe gekürzt hat, liegt dieses Teil so straff darin, dass es gar keinen richtigen Platz mehr hat und alles immer mit in Bewegung ist. Aus diesem Grunde ist es auch für mich sehr schwierig, zu differenzieren, wo dieses Teil nun genau liegt. Es besteht die ganze Zeit eine Hebelwirkung in meinem Gesicht. Diese ewigen Veränderungen sind auch äußerlich sichtbar.
Habe auf CT´s und Röntgenbildern immer andere Defekte im Gesicht (Cadwell-Luc-Defekt, obwohl ich gar nicht danach operiert wurde, dann wieder kein Caldwell-Luc defekt), die Nasenscheidewand ist mal nach links, dann nach rechts verbogen, dann wieder fast normal. Mal habe ich eine heruntergezogene Nasenspitze, dann eine Höckernase, dann wieder eine Schiefnase, jetzt ist der Nasensattel knöchern deformiert und das ohne irgendeinen neuen Eingriff. Das ändert sich so, wie dieses lange Teil gerade im Mittelgesicht liegt. Die Nasenmuscheln sind fast immer geschwollen. Zwischendurch kam ein Loch im Nasenseptum dazu. Neuerdings habe ich noch ein Loch an der linken unteren Augenhöhle (Margo infraorbitalis links). Manchmal sehe ich aus, als ob ich eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte hätte, dann wieder nicht. Oftmals habe ich gar keine Bogenform mehr im Gaumen, er ist dann richtig flach. Auch meine Nase sieht immer anders aus. Manchmal ist sie ganz normal, dann platt zusammengedrückt und das nächste Mal ganz breit auseinander gedrückt. Mein Gesicht ist auch nicht mehr symmetrisch. Oftmals steht das linke Jochbein höher.

Es nimmt sich keiner richtig die Zeit sich mit der Sache zu befassen. Um der Sache auf der Spur zu kommen, müsste man wahrscheinlich die Bilder mal miteinander vergleichen und sehen, wie sich alles verändert. Auch eine DVT-Aufnahme ist schon einmal gemacht worden, allerdings was nützt es, wenn vom Arzt gar nicht richtig hingehört wird und an den entscheidenden Stellen überhaupt nicht nachgeguckt wird.

Mir geht es sehr schlecht und ich halte es so nicht mehr aus. Essen, schlafen, Brille auf der Nase usw. ist durch die Schmerzen und der Instabilität kaum noch möglich. Hinzu kommen Nasenbluten, Eiter, Schwindel und Benommenheit. Manchmal kann ich gar nicht mehr richtig sehen.
Suche dringend Hilfe und einen Kieferchirurgen, der mir auch weiterhelfen will. Durch die Hilfesuche, wird man schon auf die Psychoschiene geschoben, weil es dann heisst, sie waren ja schon bei so vielen Ärzten. Natürlich geht das alles auch auf die Psyche und ich könnte nur noch heulen und sehe so gar keine Lebensqualität mehr für mich. Bin einfach nur fertig.
Ich würde überall hinfahren, egal wie weit, wenn mir nur geholfen würde.


Hoffe auf möglichst viele Antworten.

Vielen Dank Liane
 
Hallöle,
ich kann dir leider nicht direkt bei deinem Problem helfen.

Aber ich würde mal an einer Stelle Bilder machen, und die zum Arzt mitnehmen, wenn dann einer mit Psycho kommt kannste Ihm die Bilder aufn Tisch knallen, und fragen wie sowas durch "nichts" entstehen kann.

Anschliessend kannst du Ihn ja vielleicht mit anderen Worten fragen, ob er kompetent genug ist, dir zu helfen oder nicht.
Immerhin würdest du dir Zeit sparen, und evtl. auch eine unnötige Behandlung.

Ich wünsch dir gute Besserung!
Gruß
Tobi
 
Hallo Liane,

soweit ich weiß ist die Zahnklinik am Bodensee sehr zu empfehlen:

Tagesklinik Dr. Volz & Dr. Scholz

Leider muß man dort sämtliche Kosten selbst übernehmen. Aber sie bieten zumindest auch sehr gute Qualität dafür :rolleyes:

Ich weiß nicht ob die Klinik auch Kieferoperationen durchführen, zumindest kennen sie sich in Kieferorthopädie aus, wie Du bei den Praxisschwerpunkten nachlesen kannst:

Tagesklinik Dr. Volz & Dr. Scholz

Wenn diese Klinik dir nicht helfen kann, können sie dir zumindest jemand nennen der es kann ;)
 
Hallo und schon einmal vielen Dank für die bisherigen Antworten. Toby, Bilder habe ich bzw. mein Mann schon von mir gemacht, auch dann wenn es ganz schlimm im Gesicht ist und dann habe ich noch Bilder mitgenommen, wie ich vorher (vor OP) aussah. Daraufhin bekam ich nur zu hören, wir werden alle älter. Keinen Kommentar zu meiner gesamten veränderten Mimik, der Nase, Mund oder sonstiges.
Ich bin eigentlich schon ängstlich einen Arzt aufzusuchen und mache dies grundsätzlich nicht mehr alleine. Es werden einem Dinge unterstellt, wenn man das jemandem erzählt, der glaubt es nicht. Nehme also überall einen Zeugen mit. Wie oft bin ich schon total verzweifelt wieder aus einer Praxis oder Klinik raus und das nach stundenlangen Fahrten um Hilfe zu bekommen.
Uta, ich weiss nicht, ob ich bei Dr. Kubitzek schon einmal war. Mir kommt die Str. sehr bekannt vor. Wie gesagt, ich suche ja schon Jahre und jetzt geht eben nichts mehr. Fast alle aufgesuchten Ärzte weiss ich noch, den aber nicht.
Petri, die Zahnklinik hört sich nicht unbedingt danach an, ob sie in diesem Fachgebiet auch tätig werden. Ich werde aber auf jeden Fall mal anmailen.
Vielen Dank Euch allen und bitte schickt mir weitere Möglichkeiten.
Liane
 
Hallo,ich könnte mir denken,dass vielleicht eine Universitäts-Klinik an solch einem aussergewöhnlichen Fall aus rein wissenschaftlichen Gründen sehr interessiert ist.

Wäre das evtl. ein Weg für Sie ?
Besten Gruss, Nachtjäger
 
Hallo Liane,

dass ist ja wirklich eine ganz schlimme Geschichte.

Du schreibst,dass das durch eine OP ausgelöst wurde,dann würde ich persönlich
den Arzt wieder aufsuchen,der das verpfuscht hat.

Liebe Grüße
Christelchen
 
Hallo Nachtjäger, mein Mann und ich waren schon in zig Unikliniken. Man wird einfach nur abgeschüttelt. Die Bilder nicht richtig angeguckt und wenn dann doch ein Arzt dabei ist, der sagt, das eine Instabilität da ist und etwas nicht stimmt, wird der Prof. geholt und der sagt wieder, ist alles in Ordnung.
Ich habe das Gefühl, es gibt so eine Art schwarze Liste mit Patienten, wo etwas schiefgelaufen ist. Oftmals kam ich oft nur in den Behandlungsraum rein und ich war in 5 Min. wieder draussen mit dem Kommentar, ich kann ihnen nicht helfen.
Auch bei dem damals behandelnden Arzt war ich zigmal, bis ich es aufgegeben habe.
Aber es muss doch irgendwo einen Kieferchirurgen geben, der mir mal endlich hilft. Ich will ja gar keinen verklagen und einfach nur Hilfe.

Liane
 
Hallo Liane,
ich bin tief betroffen!

Ich komme nicht umhin, dass sich in mir das Gefühl festgesetzt hat, dass bei der damaligen OP ganz gewaltig etwas schief gelaufen ist!

Ich an Deiner Stelle würde alles öffentlich machen...dies würde heißen, dass Du alles niederschreibst und alle verfügbaren Unterlagen Dir besorgst...die Dokumentation Deines Leidens und wie es vorher gewesen ist!

Leider hast Du auch nicht geschrieben, wie alles begonnen hat und weshalb überhaupt die OP gewesen ist.

Welch eine OP ist es gewesen und weshalb wurde diese OP überhaupt gemacht?

Hattest Du einen schweren Unfall?

Ich denke, dass vieleicht die Presse für Dich Kämpfen kann und es durch die entsprechenden Gelder der Presse auch Anwälte vieleicht die Möglichkeit geben wird, dass Du Spezialisten bekommst, also die allerbeste Versorgung!

Darin sehe ich eine reale Möglichkeit!

Meiner Meinung nach benötigst Du Kapatzitäten auf diesem Gebiet!

Also ich würde an Deiner Stelle alles schriftlich niederschreiben, alles an Unterlagen ( Das Recht auch Akteneinsicht ) besorgen und dann zur Presse gehen, vieleicht hat der Spiegel, der Stern bzw. andere großere mit Geld oder auch ein Fernsehsender Interesse Dich zu unterstützen in der Gerechtigkeit!

Bitte gib nicht auf!

Liebe Grüße Jogi
 
ich würde dir auch die empfehlung geben, dich an einen tv-sender zu wenden,..
würde aber einfach um hilfe bitten,..
und -das geht jetzt an die anderen antworter,... -
erst mal zurückhaltend sein mit gewaltig pfusch und murks und ähnlichen aussagen,...

es macht einfach einen weg auf, lösungen zu finden, wenn man den ansprechpartner erstmal nicht angreift,...

gruss fm
 
Hallo Jogi und alle anderen, vielen Dank für Eure Antworten.
Die OP wurde gemacht, weil ich im Oberkiefer und Nase totale Schmerzen hatte, jeden Tag Nasenbluten, Eiter usw. Einen Unfall hatte ich davor, allerdings ca. 5 Jahre vor der OP. Damals ist wohl nicht erkannt worden, dass außer einem Nasenbeinbruch noch mehr war.
Ich war dem Operateur vor ca. 14 Jahren auch sehr dankbar, da die Knochensplitter damals auch radiologisch nie dargestellt werden konnten, warum auch immer. Er hatte dann gesagt, wir gucken jetzt einmal nach. Mir ging es postoperativ auch total gut (brauchte nicht ein Schmerzmittel). Bis mir dann nach 14 Tagen die Fäden gezogen worden sind. Da fing alles mit dieser Instabilität an. Wie schon erwähnt, zig Mal wieder zu ihm hin, aber ich kam einfach nicht weiter.
Auch den Weg über die Öffentlichkeit habe ich schon versucht (leider auch ohne Erfolg). Vor ca. 2 Jahren sind mein Mann und ich in die Schweiz zu einem Prof. gefahren. Dieser ließ dort neue Bilder machen und meinte dann zu mir, ja, sie haben Recht und er wollte die Bilder noch einmal mit einem Radiologen besprechen. Ich sollte 1 Woche später wieder kommen. Das taten wir dann auch und ich hatte schon Hoffnung, das mir endlich geholfen wird. Als wir 1 Woche später wieder da waren, bekamen wir keinen Prof. mehr zu sehen, obwohl ich bei ihm den Termin hatte. Der Oberarzt kam nur und fertigte uns ab mit den Worten, das ist nichts und wir können ihnen nicht helfen.
Ein anderer Kieferchirurg meinte, dieses lose Teil wäre ganz in der Tiefe des Oberkiefers und mir müsste ein sehr versierter MKG helfen. Schriftlich wollte er mir aber nichts geben. Alles ausprobiert, keine Hilfe!
Ich kann wirklich bald nicht mehr. Habe mich die ganzen Jahre immer wieder aufgerafft und abgelenkt, damit ich nicht verzweifle. Aber jetzt ist wirklich die Grenze erreicht und ich traue mich ja gar nicht mehr unter die Leute.
Vielleicht hat ja doch noch einer von Euch einen anderen Tipp oder jemand hatte auch mal ein sehr schwieriges Kiefer- und Gesichtsproblem und bekam Hilfe.
Lieben Gruss
Liane
 
Hallo Liane,
das Fernsehen wäre eine gute Anlaufstelle.
Allerdings solltest Du auch einen spezialisten aufsuche, der den Pfusch bestätigt und wieder korrigieren kann.

In verschiedenen Fernsehbeiträgen hatte ich immer wieder von dem Dr. Mang gehört. Das ist wohl einer der besten.:greis:
Bodenseeklinik Prof. Dr. Mang - Fachklinik fr plastisch- sthetische Chirurgie, Schnheitschirurgie.

Und dann suche noch einen fähigen Anwalt um die Pfuscher zu verklagen!:bang:

Aber als erste Tat solltest Du Deine Gesundheit wieder herstellen.:kiss:

Viel Glück!
 
Liebe Liane,
bitte verliere weder die Hoffnung, noch Deine Geduld, die Du ja schon so lange hast und ich kann mich ein klein wenig Einfühlen, wie schwer alles, was Du schon durchgemacht hast für Dich ist.

Es ist jetzt ganz wichtig für Dich denke ich neue Kräfte zu sammeln und dann auch ganz gezielt die richtigen Schritte in die Wege zu leiten, dazu bedarf es leider auch etwas Zeit.

Also habe Geduld und ich bin mir auch ganz sicher, dass Du hier im Forum noch viele Anregungen bekommen wirst und auch ich mache mir noch Gedanken, was an Möglichkeiten besteht.

Für Dich kommt, so wie ich es sehe wirklich nur eine wirkliche Kapazität in Frage, ein wirklicher Könner und dieser wird sich schon finden lassen, da bin ich mir sicher!

Mit noch etwas Geduld und den richtigen Schritten wird dies dann auch umsetztbar und möglich sein und ich sehe wirklich die große Möglichkeit für Dich, dass Du ein neues Leben beginnen wirst können ohne all dieses Leid, dass Dich im Moment noch so Ummantelt!

Wenn Du schon einmal dort anfangen könntest, um was ich Dich gebeten habe, dann ist schon einmal ein großer Schritt nach vorne getan!

Es gibt wirklich die Möglichkeiten eines TV Senders, der Dich Deiner annehmen kann, ja, es gibt einige und es kommt auch auf die Sendung an...da ist es wichtig auf die Suche zu gehen, welche insgesamt in frage kommen könnten!

Bitte nicht Deine Hoffnung verlieren!

Ganz liebe Grüße schicke ich Dir Jogi

PS.

Ich werde mich wieder melden!
 
Hallo,
also bei Prof. Mang waren wir auch schon. Dieser meinte, ich müsst eher zu einem Mund- Kiefer- und Gesichtschirugen.

In Hannover würde ich es erst einmal schriftlich versuchen und CT-Bilder könnte ich auch schicken. Oftmals kann man sich den Weg sparen, außerdem ist für mich zur jetzigen Zeit jeder Weg eine Tortur. Ich habe solche Schmerzen und liege fast nur.

Bitte versucht mir noch weiter zu helfen.

Liebe Grüsse
Liane
 
Hallo,
habe mich jetzt ganz schnell operieren lassen müssen und bin nur noch fertig. Da ich jetzt auch keine Zähne mehr im Oberkiefer habe und eine Versorgung durch die Instabilität gar nicht gegeben sein kann, habe ich mich jetzt zu einer Möglichkeit der Hilfe entschlossen und bin wieder voll auf die Nase gefallen.
Jetzt geht es mir noch schlechter und ich weiss nicht mehr ein noch aus. Irgendwie habe ich das Gefühl, das ich irgendwann einmal tot umfalle, weil bei mir im Gesichtsschädel alles am eitern ist. Sehen kann ich ja schon öfters nicht mehr richtig.
Bitte, bitte Leute, helft mir! Wo soll ich denn noch hin? Es wird einem nicht geglaubt und dann werden immer wieder andere Sachen gemacht, bloss um irgendetwas zu machen, habe ich das Gefühl.
Könnte nur noch heulen und lebe jetzt nur noch mit Schmerzmittel.

Wer ist ein guter MKG und noch menschlich dazu? Lebensqualität habe ich gar keine mehr, würde am liebsten gar nicht mehr aufwachen. Habe ja sowieso nur Schmerzen und keine Freude mehr.

Bitte meldet Euch reichlich, bin in einem ganz tiefen Loch.

Liane
 
Hallo,
habe mich jetzt ganz schnell operieren lassen müssen und bin nur noch fertig. Da ich jetzt auch keine Zähne mehr im Oberkiefer habe und eine Versorgung durch die Instabilität gar nicht gegeben sein kann, habe ich mich jetzt zu einer Möglichkeit der Hilfe entschlossen und bin wieder voll auf die Nase gefallen.
Jetzt geht es mir noch schlechter und ich weiss nicht mehr ein noch aus. Irgendwie habe ich das Gefühl, das ich irgendwann einmal tot umfalle, weil bei mir im Gesichtsschädel alles am eitern ist. Sehen kann ich ja schon öfters nicht mehr richtig.
Bitte, bitte Leute, helft mir! Wo soll ich denn noch hin? Es wird einem nicht geglaubt und dann werden immer wieder andere Sachen gemacht, bloss um irgendetwas zu machen, habe ich das Gefühl.
Könnte nur noch heulen und lebe jetzt nur noch mit Schmerzmittel.

Wer ist ein guter MKG und noch menschlich dazu? Lebensqualität habe ich gar keine mehr, würde am liebsten gar nicht mehr aufwachen. Habe ja sowieso nur Schmerzen und keine Freude mehr.

Bitte meldet Euch reichlich, bin in einem ganz tiefen Loch.

Liane

Ach, liebe Liane, ich bin zu zutiefst betroffen, von dem, was Du jetzt hier von Dir berichtest und will Dir soweit es geht Mut machen!

Ich werde mich gleich nocheinmal bei Dir melden!

Liebe Grüße Sternenstaub
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Für Dich kommt, so wie ich es sehe wirklich nur eine wirkliche Kapazität in Frage, ein wirklicher Könner und dieser wird sich schon finden lassen, da bin ich mir sicher!

Liebe Liane, es tut mir so Leid, was Du alles schon durchgemacht hast an Leid und noch immer durchmachst.
Es ist so traurig, so traurig!
Das Zitat oben, dies habe ich Dir geschrieben gehabt, weil ich gefühlt habe, dass es so ist.

Warum musste es so schnell gehen mit der OP?

Hatten die Operateure eine wirkliche Kapazität und wahren dies wirkliche Könner auf ihrem Gebiet?

Es ist so schwer, jetzt unmittelbar etwas sagen zu können.

Ich kann nur soviel Mitteilen im Moment, dass Du Deine Hoffnung nicht verlieren solltest und im Glauben sein kannst um Heilung, denn dies erscheint mir als sehr wichtig!

Ich denke, dass Du weiterbehandelt werden musst und denke dann, es müssen wirkliche Könner sein auf dem Gebiet Deiner akuten Beschwerden!

Ich weiß, es läßt sich leicht schreiben, wenn man selbst nicht betroffen ist, doch Dein Leid macht mich betroffen.

Ich kann Dir nur geistig meine Hand anbieten und die Deine in der meinen halten, dies tuhe ich auch und zwar jetzt direkt...nimm bitte mein Mitgefühl an, das ich für Dich habe und in diesem Mitgefühl ist Kraft für Dich und Frieden.

Liebe Liane, bitte habe trotz allem und in allem, was Dir geschiet Zuversicht und Hoffnug.

Schreibe Briefe, oder lasse Briefe schreiben, wenn Du es nicht kannst, Briefe, an alle Stellen, die sich für Deine Betroffenheit öffnen; und Dir dann auch helfen wollen, bitte habe noch mehr Geduld, als Du schon hattest und Denke daran, dass sich ein Weg finden lassen kann, wenn er zielstrebig angegangen wird in allen Möglichkeiten, die existient sind zu Handeln und zu Wirken, um etwas zu Bewirken.

Du brauchst wirklich die besten Spezialisten, die sich um Dich dann kümmern können, dies sollte das Ziel sein für Dich, diese zu finden.

Bitte schreibe wieder hier im Forum, es wird schon ein Weg gefunden werden.

Ganz liebe und sehr herzliche Grüße schicke ich Dir liebe Liane der Sternenstaub
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Hallo,
weiss denn keiner von Euch noch etwas?
Ich habe keine eigene neue Aufnahme, die ich hier reinstellen kann. Aber mit einem OPG kann man auch nicht wirklich viel in meinem Fall anfangen. Die Bewegung ist im ganzen Mittelgesicht, von der Stirn, Augenhöhle, Nase (alles wird mitgezogen). Der Gaumen verändert sich dann auch immer. Er wird teilweise ganz flach.
Gestern haben wir wieder einen Anlauf bei einem Arzt versucht. Stundenlanges Fahren um ganz lapidar abgewimmelt zu werden. Die Instabilität wurde auch nicht untersucht (abtasten). Oben an der Nase kann man das schon sehr gut fühlen, hat der Arzt aber gar nicht erst probiert. Er könnte mir nicht helfen, fertig!
Ich werde jeden Tag weniger (kann ja nicht essen) und meine Kräfte schwinden. Nehme nur Schmerzmittel um zu überleben. Ich bin richtig fertig und habe auch keine Kraft mehr zu kämpfen.
Man könnte mir helfen, aber keiner will überhaupt darauf eingehen, was ich sage. Durch verschieben kann ich mir manchmal etwas Linderung verschaffen, dann habe ich überhaupt keine Schmerzen. Das hält aber nicht und drückt immer wieder rüber.
Hat denn keiner Erfahren mit netten Ärzten gemacht, die sich auch einmal mit schwierigen Fällen auseinandersetzen? Durch frühere Aufnahmen kann ich belegen, dass sich immer etwas verändert in meinem Gesicht.
Meine Bekannten sehen auch die ewigen Veränderungen. Habe auch Fotos davon.
Bitte helft mir,
Gruss Liane
 
Oben