Systemischer Lupus erythematodes

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17.03.09
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Hallo, mein Name ist Kathrin. Ich zähle 47 Jahre und leide seit meinem 21. Lebensjahr am Systemischen Lupus erythematodes. Nun ist aber nicht mehr ganz klar, ob es nicht vielleicht das Sjörgen Syndrom sein könnte. Hat jemand auch schon damit Erfahrungen gemacht?
 
Systemischen Lupus erythematodes

Morgen ..

Also bei mir besteht verdacht auf Lupus *ob es das ist keine Ahnung* es gibt art Kollagnosen wo man nicht genau sagen kann in welche Richtung das gehen tut . Bein Sjörgen syndrom hast du ja trockne Schleimhäute ist das bei Dir so ? Ich habe einen Ausschlag im Geschicht der nicht wirklich wieder weggehen will deswegen denken viele das es bei mir darauf hinaus läuft , aber ich glaube nicht dran kenne keinen in der Familie der sowas hatte . Aber der Neurologe meinte ein Autoimmunkrankheit kommt selten allein .

LG
 
Systemischen Lupus erythematodes

Hallo und ebenfalls guten Morgen

Interpretiere ich die Antwort richtig, indem ich es folgendermassen verstehe: Ein SLE und gleichzeig ein Sjörgen Syndrom? Laut den Untersuchungen gibt es Anzeichen für beides. Die trockenen Schleimhäute sprechen für Sjörgen und Gewebebiopsien und weitere Untersuchungen haben SLE ergeben. Uebrigens: Gewebeentzündungen im Gesicht und am Körper habe ich ebenfalls - sie heilen nur sehr zögerlich ab (wenn ich keine Cortisonsalbe einsetze). Für mich ist aber Cortison keine dauerhafte Lösung, daher setze ich es eigentlich nie ein.
Es gibt verschiedene Formen von SLE. Ich hoffe, falls bei Ihnen ein solcher diagnostiziert wird, es sich wenigstens um eine leichte Form handelt.
Alles Gute und liebe Grüsse
akbienz
 
Ja man kann mehrere Autoimmunkrankheiten haben , wie gesagt der Neurologe meinte eine kommt selten allein . Ich hoffe für mich auch das ich keine weitere habe , aber ich muss ja am Montag zum Rheumatologen dann werde ich weiter sehen .

LG und Danke
 
Hallo Kathrin,
ich habe u.a. SLE, der nach einer ungeschützten Amalgamentfernung aufgetreten ist. Ich kann Dir aus eigener Erfahrung dringend empfehlen, Dich auf die Suche nach den WAHREN Ursachen HINTER der Erkrankung zu machen. Es lohnt sich!!!Lies Dich hier mal im Forum durch u.a. zu den Themen Quecksilbervergiftung, Übersäuerung, Zahn-Metalle und Autoimmunkrankheiten (www.spezialklinik-neukirchen.de/index-ori.html), Ausleitung...
Welche Medikamente nimmst Du? Die Schulmedizin bietet nur "lebenslange" Symptombekämpfung mit sehr schweren Medikamenten...
Und falls Du hier für Dich mögliche Ursachen/Zusammenhänge findest, such Dir kompetente "Wegbegleiter" (Ärzte, Heilpraktiker, Zahnärzte).
Dieser Weg lohnt sich! Er hat mir eine völlig neue Lebensqualität geschenkt!
Viel Erfolg wünscht
annouk
 
Zuletzt bearbeitet:
Dann wünsche ich für den kommenden Montag alles Gute! Ich drücke die Daumen!

Liebe Grüsse
akbienz
 
Hallo Annouk,
Herzlichen Dank für Deine Nachricht, die sehr spannend ist.
Mein SLE ist bereits vor der (geschützten) Amalgamentfernung aufgetreten. Ich weiss also über die Ursache nichts. Die Zahnsanierung erfolgte auf Anraten eines Mediziners, der sich zum Heilpraktiker weiter ausgebildet hat – er hat auch die monatelange Ausleitung begleitet. In den letzten Jahren ist häufig auch als Ursache Spätimpfschaden zur Diskussion gestanden. Vermutlich werden die Autoimmunkrankheiten noch viele Jahre die Aerzte auf Trab halten.
Kennst Du die Spezialklinik Neukirchen? Gibt es eine Internetseite, die umfassend orientiert? Wo genau liegt Neukirchen (ich lebe in der Schweiz, vielleicht ist diese Klinik aber nicht weit von der Grenze entfernt).
Erwähnen muss ich noch, dass es mir viele Jahre erstaunlich gut gegangen ist. Nun verspüre ich aber zunehmend Erschöpfung, Kraftmangel, Gelenk-, Muskel- und dauernd Kopfschmerzen. Das hat mich bewogen, mich wieder vermehrt mit dem Thema SLE auseinander zu setzen. Meine tägliche Medikamenteneinnahme hält sich sehr in Grenzen -eine Tablette Plaquenil 200 mg (Hydroxychloroquini sulfas). Die Verträglichkeit ist sehr gut, auch über viele Jahre.
Annouk, darf ich fragen, wie lange Du SLE hast, und welcher Weg Dir die gute Lebensqualität zurück gebracht hat?
Herzlichen Dank und auch Dir alles Gute!
Kathrin
 
Morgen ..

War heute beim Rheumatologen , er meinte es ginge in richtung Lupus und Kollagenosen (zwecks ausschlag im gesicht , und schmerzen) werden Blutwerte gemacht zwecks bestätigung des Verdachts , meine Frage wie wird sowas behandelt ?!

LG
 
Hallo und guten Morgen

Von Annouk habe ich einen interessanten Link erhalten. Dort kannst Du Dich über mögliche Behandlungsformen informieren.
Während meiner Erkrankung (26 Jahre lang) habe ich Malariamittel eingenommen (Plaquenil). Die habe ich gut vertragen. Nun hoffe ich, dass es bei Dir ebenfalls mit schwächeren Medikamenten geht.

Alles Gute und liebe Grüsse

Kathrin
 
Hallo,

mein Name ist Madlen. Meine Mutti leidet seit 10 Jahren an SLE. Nun schreibe ich über dieses Thema eine Belegarbeit für die Schule. Ich besuche die 12. Klasse eines Beruflichen Gymnasiums für Gesundheit und Soziales. Für diese Belegarbeit möchte ich gerne Informationen von Betroffenen, wie diese mit der Krankheit umgehen. Deshalb wollte ich euch hier fragen, ob ich von euch ein paar Informationen bekommen könnte.

Mit freundlichen Grüßen Madlen
 
Systemischen Lupus erythematodes

ich habe heute diesen beitrag über lupus gelesen. ich selber habe diesen seit 25 jahren. gott sei dank nur auf der haut und heftig nur im sommer. ohne kortison komme ich nicht über den sommer. mein gesicht ist geschwollen und lauter kleine pickel. so das ich salbe und prednisolon nehmen muß. leider gibt es noch keine andere therapie. mach ich dieses nicht, bekomme ich eine total schuppige haut.
 
hallo madlenchen wenn du willst melde dich, kann aber auch schon für dich zu spät sein (wegen der belegarbeit)ich habe therarien im osten und westen hinter mir.
 
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