KPU-Kind am Anfang des Weges. Hilft uns jemand?

Hallo!

Nachdem ich "drüben" kurz vorstellig geworden bin, mache ich das hier etwas ausführlicher:

Mein Großer (bald acht) schlägt von Geburt an andere Wege ein: mit niedrigem Muskeltonus und entsprechend schlechter Kopfkontrolle, Trinkschwäche...
als dann die linke Körperhälfte stärker wuchs als die rechte, wurde uns eine geringe Lebenserwartung mit niederschmetternder (Differential)Diagnose vorsichtig mitgeteilt, aber nein, er entwickelte sich, sehr gut sogar, es blieben Probleme, die eigentlich keine sind...?

Mein Sohn kann sich nicht gut in Gruppen einordnen, ist laut, unkonzentriert, stört entprechend,
ABER
in Eins-zu-Eins-Situationen punktet er durch schnelle Auffassungsgabe, Höflichkeit, Redegewandtheit

Er schläft viel, ist aber ratterig, wenn er wach ist, ist eher blaß, normaler Appetit.

Tja: die üblichen Verdächtigen (ADHS, überdurchschnittliche Begabung beides auf Anraten der Pädagogen in Kiga und Schule getestet) sind es nicht.
Sogar ein MRT wurde gemacht, zT wegen seiner Vorgeschichte und weil er plötzlich bis zu 15 Std täglich schlief (da war er sechs).
Ohne befund.

Ich war am Ende und bin es noch: mein Sohn spricht mich ständig an (ich liebe es, mit ihm zu sprechen, aber doch nicht ständig und völlig zusammenhanglos... er hört ja nicht mal meine Antwort), hämmert auf Gegenständen herum.

Bei Strienz und bei KEAC und stieß ich auf KPU und nachdem, was wir durch haben, kam es auf ein Röhrchen Urin nicht mehr an.

KP 18Mikrogr
Indikan 1

Außerdem habe ich den Eindruck, daß er auf Lebensmittel unterschiedlich reagiert.

Soweit so (un)gut. Woher einen Therapeuten nehmen?
Auf der KEAC-Seite habe ich jemanden gefunden und im April einen Termin.
Dort soll kinesiologisch getestet werden (Umweltgifte und Allergien, meine ich).

Und bis dahin?
Erstmal habe ich die Nahrungsergänzungsmittel abgesetzt, nachdem ich gelesen habe, daß er eventuell Probleme mit Kupfer und Provit.A bekommen könnte. Die hatte ich eingangs gegeben, weill ich feststellte, daß mein Bengel ohne Zucker/Fruchtzucker viel runder läuft und er ohne Obst ja vielleicht nicht so gut mit Vitaminen versorgt wäre. Da war ich wohl vorschnell.


Wißt Ihr noch etwas, was ich Anfängerin unbedingt beachten sollte?

Wo ich anfangs gezault habe, weil ich keine Infos hatte, sehe ich jetzt in jede Himmelsrichtung unendliche Wege, Verfahrensweisen, Begleiterkrankungen und ... weiß nicht wo ich anfangen soll.

Was sollte der Therapeut optimalerweise tun/nicht tun.
Wie krieg ich raus, ob mein Sohn eine Fruktoseintoleranz hat oder vielleicht eher diese Nahrungs-dings-Hypoglykämie (von der man in der Ausbildung nie gehört hat!). Irgendein Zuckerproblem ist offensichtlich, weil er abgeht, wie ein Zäpfchen, wenn er Zucker bekommt, manchmals schon während der Mahlzeit.

Ich hör jetzt auf, sonst schreib ich mich um Kopf und Kragen.

Ich wär um Denkanstöße jeder Art sehr, SEHR dankbar!

Liebe Alachim,
erst mal : Nicht verzweifeln....Du bist auf der richtigen Spur.
Bei meinem Sohn, der ist auch 8,wurde auch Kpu festgestellt, Wert um 30 und Indikan schwach positiv.
Wir sind bei einer Ärztin, die mehrere Wege geht.
Ich finde es sehr wichtig, dass Allergene gefunden werden,dass die Darmflora aufgebaut wird,aber was auch sehr wichtig ist, meiner Meinung nach:Lass nachsehen, ob das Kerlchen Probleme mit der HWS hat,oder noch frühkindliche Reflexe bestehen.Craniosacral-Therapie oder Osteopathie wären ideale Behandlungsansätze.Und Kinesiologie zum Austesten, auch wieviel und welche Ergänzungsmittel er braucht.
Mein Sohn hat auch sehr viel geschlafen und überall die Hände gehabt.Und bleich war er von Anfang an.
Auch Trinkschwäche.Was waren denn die Ursachen für das unterschiedliche Wachstum der Körperhälften, und was hat man Dir versucht schonend beizubringen?Warum eine geringe Lebenserwartung?
Und wo hast Du den Arzt jetzt gefunden?Was "kann" er alles?
Ich würde zunächst gar nichts mehr geben, Nahrungsergänzungen,meine ich.Warte den Termin ab.Aber streich den Zucker, denn da hast Du ja schon bemerkt, dass er reagiert.
Liebe Grüsse
Blue68

Hallo alachim,

Mein Großer (bald acht) schlägt von Geburt an andere Wege ein: mit niedrigem Muskeltonus und entsprechend schlechter Kopfkontrolle

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Das kenne ich von meinem Sohn (14,5) auch - von Geburt an.

Mein Sohn kann sich nicht gut in Gruppen einordnen, ist laut, unkonzentriert, stört entprechend,
ABER
in Eins-zu-Eins-Situationen punktet er durch schnelle Auffassungsgabe, Höflichkeit, Redegewandtheit

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So ähnlich kenne ich das auch aus der Vergangenheit - typische ADS-Symptome.

Ich war am Ende und bin es noch: mein Sohn spricht mich ständig an (ich liebe es, mit ihm zu sprechen, aber doch nicht ständig und völlig zusammenhanglos... er hört ja nicht mal meine Antwort), hämmert auf Gegenständen herum.

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Auch typische ADS-Symptome.

Bei Strienz und bei KEAC und stieß ich auf KPU und nachdem, was wir durch haben, kam es auf ein Röhrchen Urin nicht mehr an.

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Auch die Diagnose hat mein Sohn.

Inzwischen bin ich ganz sicher, dass ADS nur ein Sammelbegriff, ein Ergebnis ist - ebenso wie KPU nur ein Zwischenergebnis ist.

Erstmal habe ich die Nahrungsergänzungsmittel abgesetzt, nachdem ich gelesen habe, daß er eventuell Probleme mit Kupfer und Provit.A bekommen könnte. Die hatte ich eingangs gegeben, weill ich feststellte, daß mein Bengel ohne Zucker/Fruchtzucker viel runder läuft und er ohne Obst ja vielleicht nicht so gut mit Vitaminen versorgt wäre. Da war ich wohl vorschnell.

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Künstliche isolierte Soffe halte ich für bedenklich - ich würde es keinesfalls ohne ärztliche Betreuung tun - auch bei Ärzten muss man aufpassen - besser so viel wie möglich selber informieren.

Wo ich anfangs gezault habe, weil ich keine Infos hatte, sehe ich jetzt in jede Himmelsrichtung unendliche Wege, Verfahrensweisen, Begleiterkrankungen und ... weiß nicht wo ich anfangen soll.

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das kenne ich auch zu gut von mir. Mit der Zeit wird man etwas sicherer, welcher Spur man nachgehen will.

Lass nachsehen, ob das Kerlchen Probleme mit der HWS hat,oder noch frühkindliche Reflexe bestehen.

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ja HWS würde ich auch unbedingt kontrollieren lassen. Es gibt wenige Experten auf dem Gebiet. Nicht zum normalen Orthopäden! Wo wohnst du? Ev. kann ich jemanden empfehlen.

Bei meinem Sohn hat HWS-Behandlung, INPP, Hörverarbeitungstraining, vorübergehend Prismenbrille, später nochmal Darmaufbau, etwas Ernährungsumstellung und ganz besonders Nahrungsergänzung aus Obst und Gemüse (ohne Fruchtzucker) geholfen. Mit dem Wissen von heute würde ich heute nach HWS-Behandlung mit Ernährung anfangen.

Viele Grüße
Erika

Tag!

Vielen Dank für Eure Gedanken!

Blue68: Mein Sohn war neurologisch sehr auffällig, konnte die Hände nicht öffnen, monatelang den Kopf nicht halten, öffnete den Mund nicht, wenn er Hunger hatte, sodaß ich ihn nicht stillen konnte (ich hab dann ewig abgepumpt und mit Flaschge gefüttert, weil ich den Sauger in den kleinen Mund popeln konnte...).
Die Symptomatik war so verheerend, daß ihm im besseren Fall eine schwere Behinderung, im schlechteren Fall eine seltene Erberkrankung angerätselt wurde. Letzteres wäre mit dem Leben auf Dauer wohl nicht vereinbar gewesen.... Frag nicht: es war eine schlimme Zeit und ich hab heute noch oft Pipi in den Augen (vor Dankbarkeit), wenn er mir vorliest, oder etwas schwieriges zusammenbaut oder so.
Seine Krankengymnastin hat ihn mit acht Wochen angefangen zu betreuen. Sie hat es mich nie spüren lassen, aber als der Große "austherapiert" war, sagte sie, sie hätte nie geglaubt, daß er mal laufen und sprechen würde.

Es muß wohl ein Gendefekt sein, vermutlich spontanmutiert, ganz vielleicht eine Erberkrankung, das läßt sich nicht nachvollziehen.

Daher waren wir schon von Anfang an beim Ostheopathen, meiner Überzeugung nach ein echter Könner seines Fachs. Facharzt für Allgemeinmedizin mit dieser Ausbildung in den USA. Mittlerweile gehen wir alle Vierteljahr, mein Sohn sagt, er fühle sich danach immer ganz erneuert. Durch die ungleich langen Beine ist es mir enorm wichtig, daß sein Bewegungsapparat immer wieder beäugt wird und ausgleichende Impulse erhält.
Orthopäde???? Ach Du große Güte. Sowas hab ich auch nur da erlebt: "joa,ungleich lang, mach mal Einlage, wir sehen uns dann in zwei Wochen"
Und die Wirbelsäule? Man sollte doch meinen, wenn die Beine..., dann das Becken und nach oben der ganze Rest.....? Ach nee, wir haben doch jetzt die Einlagen.
Danke, mir ist schon schlecht.

Die Therapeutin haben wir auf der KEAC-Seite gefunden: sie ist Kinesiologin und Heilpraktikerin.
Sie will Schwermetallvergiftungen ausschließen oder ausleiten, je nachdem, und Nahrungsmittelunverträglichkeiten testen.
Auf den Darm werde ich sie nochmal ansprechen, danke ErikaC für den Tipp.

Wißt Ihr noch Literatur, die lesenswert wäre?
Ich habe von Strienz "Leben mit KPU", eine gute Grundlage zum Nachschlagen, aber ich hätte gerne noch etwas Ausführlicheres?!

Für Schreibfehler enschuldige ich mich: ich habe Nachschicht und bin nur leidlich konzentriert, räusper.

Vielen Dank nochmal und liebe Grüße!

alachim

ISBN: 9080911720

KEAC - Hämopyrrollaktamurie (HPU) und HPU-Test®: Literatur: HPU und dann...?

Ich fand das Buch von Strienz besser, aber trotzdem lohnt es meiner Meinung nach, das Buch von Kamsteeg zu lesen.

Gruss,
Uta

Hallo alachim,

Sie will Schwermetallvergiftungen ausschließen oder ausleiten

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Daran dachte ich auch und zwar an eine ganz spezielle genetisch verursachte Schermetallvergiftung: Die Kupferspeicherkrankheit (Morbus Wilson).
Es ist eine chronische von Geburt an bestehende Vergiftung mit Kupfer, weil die Leber das Kupfer aus der Nahrung nicht ausscheiden kann.
Die Symptomatik ist identisch mit der von KPU, nur dass es im Gegensatz zu KPU eine schulmedizinisch anerkannte Erkrankung ist, die in jeder Uniklinik behandelt wird.
ADS oder ADHS kommen bei M. Wilson öfters vor und die Betroffenen sind meist überdurchschnittlich begabt.
Auch Hypoglykämien sind dabei möglich.

Ich selbst habe diese Krankheit und ich habe, wenn ich den Fragebogen zu KPU ausfülle, die Höchstpunktzahl, eben weil die Symptome identisch sind.

Und auch die Therapie ist identisch:
Zink wird zur Therapie von M. Wilson eingesetzt, weil Zink das Kupfer verdrängt (und umgekehrt). Daher ist es möglich, dass die Betroffenen auch einen Zinkmangel bekommen, weil man bei der Krankheit eben viel zu viel Kupfer im Körper hat.
M. Wilson ist, weil es eine schulmedizinisch anerkannte Krankheit ist, bei den alternativen Therapeuten kaum bekannt, daher wirst Du von denen diese Diagnose nie bekommen und auch unter den Schulmedizinern findest Du wenige, die sich damit wirklich auskennen.

Hier einige Links zu der Krankheit:
MorbusWilsonEV mit Liste von Fachärzten
Morbus Wilson (Diagnosen)
Hier im Forum ist auch eine Rubrik zu der Krankheit:
Lese mal den Beitrag von Topi1 wegen ihrer Tochter, die ADHS und M. Wilson auch hat.
https://www.symptome.ch/vbboard/koennte-problem/30046-persoenlichkeitsstoerung-2.html#post220115
und hier noch ein weiterer:
https://www.symptome.ch/vbboard/mor...chischer-auspraegung-moeglich.html#post219091

Gruß
margie

Hi!

Danke Uta, für die Buchempfehlung. Wenn ich es richtig sehe, muß morgen Montag sein (grübel), dann kann ich mal in der Buchhandlung vorbei (da bin ich altmodisch, macht mehr Spaß und sichert einige Einkommen dort).

Margie: ernsthaft? Wilson? In meiner Vorstellung waren Menschen mit Wilson immer schwerstpsychotisch und bei Nichtbehandlung todgeweiht! Dem Himmel sei Dank, daß ich ganz offensichtlich falsch informiert bin!
Danke für den Hinweis; ich lese mich mal durch Deine Links!

LG, alachim

Hallo Alachim,

ernsthaft? Wilson? In meiner Vorstellung waren Menschen mit Wilson immer schwerstpsychotisch und bei Nichtbehandlung todgeweiht!

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Es überrascht mich, dass Du schon etwas von Wilson gehört hast. Das was Du beschreibst, trifft auf einen Teil der Patienten sicher auch zu. Todgeweiht waren die Patienten früher vor ca. 40 Jahren sicher auch, weil man damals die Krankheit wohl erst im Endstadium erkennen konnte und weil damals wohl auch die Therapie noch nicht optimal war.

Es soll aber auch milde Wilson-Fälle geben und die Dunkelziffer ist beim Wilson besonders hoch. Mind. 66 % der Betroffenen erfahren nie, dass die Wilson haben, weil deren Ärzte einfach nicht darauf kommen und es dann zu Fehldiagnosen kommt.
Ich vermute, dass gerade unter den KPU- und den Amalgam-Fällen sehr viele unerkannte Wilson-Fälle sind.

Auch hier in dieser Rubrik wurde wiederholt darüber diskutiert, ob KPU nicht evtl. mit M. Wilson gleichzusetzen ist:
https://www.symptome.ch/vbboard/kry...-symptome-morbus-wilson-kryptopyrrolurie.html
https://www.symptome.ch/vbboard/kry.../16320-kryptopyrrolurie-vs-morbus-wilson.html

Gruß
margie

hmmm, also Wilson scheint mir unwahrscheinlich, nachdem ich mal grob übergelesen habe.

Der Osteopath hat zwar mal gesagt, mein Sohn sei "sehr in seiner Leber", aber das war auch der einzige Hinweis auf irgendeinen Vorgang in dieser Richtung. Andere Lebersymptome hat er gar nicht, denke ich.
Auch von Zittern, Gangauffälligkeiten keine Spur.
Allerdings neigt er zu depressiver Sicht auf die Dinge, ist oft verlust- und mißerfolgsorientiert und weint schnell. Dazu dieses Unvermögen, sich zu sammeln und zu konzentrieren.
(was ja von vielen aus unserem Umfeld gar nicht so wahrgenommen wird, weil er ja im Gespräch, beim Lehrer/Mediziner oder ähnliche ganz wunderbar dabei ist. Nur wenn er in der Gruppe - wobei drei Kinder/Erwachsene schon eine Gruppe sind!- geht gar nichs)

Wenn ich damit in eine Wilson-Ambulanz gehe, lachen die sich doch kaputt, oder?
Allerdings würde ich das gerne in Kauf nehmen, wenn Du sagst, es sei nötig. Es macht den Eindruck, Du kennst Dich aus...

alachim

Ich erinnere mich deshalb an Wilson, weil ich die Erkrankung hochfaszinierend finde. Sie wurde in der Ausbildung mal am Rande erwähnt und ist mir durch Zufall mal wieder in irgendeinem TV-Beitrag begegnet, daher ist daswohl in meinem Kopf geblieben.

So ist das mit meinem Kopf: trotzdem scheint heuer nicht genug drin zu sein...

Meinst Du wirklich, ich sollte da mal nachhaken? Wilson... komm ich gar nicht drüber weg (in der Hauptsache, weil ich davon so ein verqueres Bild hatte, wo gerade ich doch immer gegen Vorurteile so allergisch bin...)

alachim

Hallo Alachim,

Auch von Zittern, Gangauffälligkeiten keine Spur.

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Diese Symptome, also die neurologischen, die beginnen auch erst im Alter von ca. 14 bis 25 Jahren oder noch später.
Ich glaube nicht, dass man als Kind unbedingt starke hepatische Symptome bereits hat. Ich war bei meiner Diagnose 47 Jahre alt und ich denke, ich hatte als Kind keine eindeutigen auf Wilson hinweisenden Symptome. Vielleicht sind es wie bei Topis Tochter wirklich nur die Verhaltensauffälligkeiten und evtl. einige Abweichungen bei den Blutwerten.

Ich weiß, dass ich noch vor 8 Jahren immer wieder einstellige Leberwerte hatte. Und wenn ich nicht wüßte, dass ich seit mind. 13 Jahren eine partielle Leberzirrhose habe, dann hätte man vor 8 Jahren mich für lebergesund gehalten.
Beim M. Wilson wird das Krankheitsbild durch den Gendefekt bestimmt und es gibt mittlerweile fast 400 verschiedene Mutationen, d. h. es gibt eine breite Vielfalt unterschiedlicher Varianten.

Ich würde nicht gleich in eine Wilson-Ambulanz gehen, sondern erst mal die Leberwerte und wenn möglich alle Werte des Kupferstoffwechsels (das sind Coeruloplasmin, Kupfer im Serum, 24h-Urinkupfer) bestimmen lassen. Topi1 hat in einem der beiden o.g. Beiträge noch ein paar weitere Werte genannt, die bei ihrer Tochter auffällig waren.
Diese Untersuchungen kann sicher jeder Kinderarzt machen.
Auch ein Ultraschall von Leber und Milz wäre sehr sinnvoll.

Danach kann man immer noch in eine Wilson-Ambulanz oder vielleicht auch Unikinderklinik gehen.

Gruß
margie

Naja, mein Kinderarzt ist, so wie auch der Orthopäde, nicht eben mein bester Freund.
Ich bin ein schlechter Mensch und "nutze" sie nur, wenn ich ein Rezept brauche.

Für alles andere hatte ich immer die Fachambulanzen der Genetik, auch Onkolgie, weil statistisch ein erhöhtes Risiko für einen Wilms-Tumor bestand. Da hatte ich immer offene Ansprechpartner.
Mir fällt ein, daß wir letztes Jahr in der Abschlußuntersuchung eine Laborbestimmung hatten, Sonographien des Abdomens sowieso. Ich frage mal nach dem Lbor, vielleicht sind einzwei Werte dabei, die interessant sind.
Leber war,glaub ich "minimal" vergrößert, "kein Grund zur Sorge". In der Milz sind einige Zysten, asymptomatisch. Die waren da vor eineinhalb Jahren noch nicht, daher ist sowieso eine Kontrolle geplant.

Ihr seht, wir sind aufgrund der Vorgeschichte völlig hospitalisiert, was mich manchmal anficht. Andererseits sind wir bislang immer auf die Füße gefallen... also kein Grund zum Jammern, oder?

Ich geh mal zur Arbeit jetzt und schaue morgen mal rein, was Ihr vielleicht noch postet?!

Ich danke Euch sehr!

alachim

Hallo Alachim,

Leber war,glaub ich "minimal" vergrößert, "kein Grund zur Sorge". In der Milz sind einige Zysten, asymptomatisch.

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Bei einem Kind schon die Leber vergrößert?
Minimal zwar, aber was ist minimal?
Die Ärzte versuchen beim Ultraschall meist, solche Organe so klein wie möglich zu messen, d. h. sie versuchen, gleich von vornherein einen evlt. pathologischen Befund so zu vermeiden.

Und wenn die Milz auch schon auffällig ist, das wäre ja beides für einen M. Wilson sehr verdächtig.
Die Milz ist beim M. Wilson meist betroffen. Es kommt zu einer "Hämolyse" (hämolytischen Anämie).
Ich weiß zwar nicht, was man von Zysten in der Milz zu halten hat, aber dass überhaupt die Milz nicht völlig unauffällig ist, das gibt schon zu denken.

Also ich würde da auf jeden Fall nachhaken.

Gruß
margie

Hi Margie!

Moinmoin. Nicht daß ich noch zurechnungsfähig wäre, aber reingeguckt hab ich trotzdem kurz....
Ist doch so, daß es nicht abwegig ist, besorgt zu sein?!?
Mit dem KiArzt kann ich da nicht rechnen, aber die Ambulanz in der die Untersuchungen gemacht wurden, die war super.
Einzig mit den Berichten kommen sie nicht hinterher.
Da mach ich nochmal Druck, daß ich die Befunde schriftlich bekomme und das Labor auch.
Dann hab ich etwas in der Hand, mit dem ich handeln kann.

Danke für Euer Interesse!

Noch zwei Stunden, dann darf ich schlafen gehen, selige Ruh!

alachim

Hallo Alachim,

Margie hat uns ein paar Mal in ihren Antworten erwähnt, deshalb wollte ich mich auch noch kurz melden.
Es ist schade, dass Du den Wilson so "extrem" in Erinnerung hast, es gibt bestimmt ein paar solche Fälle, aber nur weil sie zu spät diagnostiziert wurden.
Bei unserer Tochter wurde mit 8 der Morbus Wilson gefunden. Sie hatte eigentlich kaum typische Lebersymptome, obwohl sie bereits eine fortgeschrittene Leberzhirrose hatte und wir nur knapp an einer Transplantation vorbeikamen. Auch keine neurologischen Symptome. Der einzige Grund weshalb ich damals zum Arzt ging, waren psychische Probleme, sie hatte eine starke auditive Wahrnehmungstörung, sie konnte nicht zuhören, das Gehörte nicht interpretieren. Sie konnte ihre eigenen Emotionen und die von anderen nicht lesen und wusste nicht wie damit umgehen, wurde immer aggressiver ( nur Zuhause, sonst hypoaktiv ), uvm. Ich wollte damit nur sagen, dass ein Morbus Wilson nicht immer typisch ist und viele Gesichter haben kann.

Gruss,
Topi

Hi Topi!

Danke, ja natürlich ist es schade, daß ich so ein extremes Bild von Wilson habe. Aber ich lasse mich ja belehren, nein im Ernst, ich lerne wirklich gerne dazu!

Trotzdem bin ich unschlüssig, ob Wilson als Differentialdiagnose in Frage kommt?

Mein Juniorchef läuft ja überwiegend im "Pflichtprogramm" Schule und Familienalltag mit. Eben immer am Rand des "Normalen", immer so, daß genug Außenstehende alles gut finden und genauso viele bedenklich den Kopf wiegen...

(ich weiß: was ist schon normal?!
Normal ist für mich das, was dem Entwicklungsstand und dem Auffassungsvermögen des Kindes nach möglich sein sollte... will sagen, wenn er nicht hören könnte, würde ich es für normal halten, wenn ich mich wiederholen muß, wenn er nicht verstehen könnte, erklährte ich es eben zigmal und hielte es auch für normal.
Da er aber hört und auch inhaltlich erfasst finde ich es nicht "normal", daß er auf fünf Metern Weg seinen Auftrag vergißt, auch mehrmals, und nicht spielt, wie man es erwarten würde, wenn man mit Auträgen vom Wege abkommt, sondern "nur" auf etwas herumhämmert, schreit oder stört... er hat dann auch einen anderen Gesichtsausdruck, als an den besseren Tagen: die Augen aufgerissen, fixiert den Blick des Gegenüber nicht und ist irgenswie nicht anwesend...Monolog-Ende, 'tschuldigung).

Aber das ist eben nicht immer so. Er hat wirklich gute Tage und welche, die gar nicht gehen. Bei Wilson würde ich doch ein zwar fortschreitendes, aber nicht täglich wechselndes Krankheitsbild erwarten?
Wir haben auch definitiv einen Zusammenhang zwischen Lebensmitteln und Verhalten festgestellt.
Am wahrscheinlichsten Fruktose, womöglich aber auch Milchprodukte (Laktose oder das Eiweiß???).
Da haben wir uns aber für das Abwarten entschieden: Anfang April lassen wir das kinesiologisch testen.

Ich würde aber hier nicht schreiben/lesen, wenn ich der Meinung wäre, ich wüßte schon alles!!
Daher bin ich für jeden (und besonders für Eure kontroversen) Beitrag dankbar!

Denkst Du, ich sollte Wilson nachgehen?

Liebe Grüße,

alachim

Hallo topi 1,
durch welche Untersuchung habt ihr dann vom Morbus Wilson erfahren?
Kinderarzt oder Spezialambulanz oder ganz normal die Leberwerte im Blutbild?
Grüße Blue68

Hallo Ihr alle!

Ich muß mich erstmal sammeln: die Befunde sind da (die ich in der onkol. Ambulanz angefordert habe).

Wir sind nie benachrichtigt worden, weil die Befunde zu unserem KiA geschickt wurden, der aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr praktiziert.
Warum die Anschrift des neuen KiA nicht aufgenommen wurde, läßt sich nicht mehr nachvollziehen.

Ich mache mir Vorwürfe deswegen, weil einige Werte vom letzten August (das erste Mal, daß Labor abgenommen wurde) nicht gut sind.

LDH 261 U/l (Ref: bis 248)
Serumglucose 6,5 mmol/l (Ref 3,9-5,5 mmol/l)
Ammoniak 60mikrmol/l (Ref 17-47)
CRP 12 (Ref bis 8)

Fakt, es ist etwas entzündlich (gewesen?), da ist was an der Leber und er hat definitiv eine Glukoseintoleranz.

So ist denn eine Laborkontrolle absolut sofort nötig, denke ich und da wird sicher (so wahr ich hier tippe!) auch Wilson getestet.

Habt Ihr noch "Das-mach-unbedingt-mit!-Laborparameter", die ich mit einfordern sollte?

Ach: und ein "Das-wird-schon!"... wär auch ganz toll.... Danke!

Liebe Grüße,

alachim

Hallo Alachim,

Ammoniak 60mikrmol/l (Ref 17-47

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Sofern die Bestimmung korrekt erfolgte, denn Ammoniak zu bestimmen, ist schwierig, wäre das ein Zeichen für eine evtl. Leberkrankheit.
Bei der hepatischen Enzephalopathie (HE) steigt der Ammoniakwert an.
Aber vielleicht ist es nur eine Fehlbestimmung, denn Ammoniak soll ansteigen, wenn Fehler nach der Blutentnahme gemacht wurden.

Ich selbst werde auf die HE behandelt mit Laktulose, den Aminosäuren Ornithin, Leucin, Isoleucin und Valin.
Vielleicht wäre eine probeweise Gabe von Laktulose für ein paar Tage sinnvoll um zu sehen, ob sich sein Zustand bessert?
Laktulose soll auch bei Kindern einsetzbar sein. Aber ich kann nicht sagen, wie Kinder darauf reagieren.
Es kann beim Erwachsenen zu Durchfall kommen, der dann evtl. eine Elektrolyt-Substitution erforderlich macht.
Ansonsten rate ich diese Werte kontrollieren zu lassen (und beim Ammoniak darauf zu achten, dass die Anweisungen des Labors genau befolgt werden).

CRP ist erhöht, wenn, wie Du richtig schreibst, etwas Entzündliches vorliegt, auch LDH geht dann oft hoch.
Serumglucose kann erhöht sein, wenn Dein Kind nicht nüchtern war.

Weitere Blutwerte, als die, die ich bisher nannte, fallen mir im Augenblick nicht ein.
Ich denke aber, dass es vernünftig ist, die Leber und den M. Wilson über eine Blutuntersuchung abzuchecken.
Hinsichtlich der Milz sollte man vielleicht auch noch Untersuchungen machen. Weiß aber nicht so richtig, was ich Dir da empfehlen soll. Evtl. wären das indirekte Bilirubin und das Haptoglobin Werte in Bezug auf evtl. hämolytische Anämie (was mit der Milz zusammenhängen würde und was bei MW häufiger wäre).

Gruß
margie

Hi Margie,

nach intensiver Suche muß ich feststellen, daß die Toleranzbereiche für Glukose bei Kindern sehr, sehr viel größer sind als bei Erwachsenen, so daß ich doch etwas beruhigter bin.

In der Erwachsenenpflege drehen wir bei allem über 120mg/dl im roten Bereich! 6,5mmol/l entsprechen dem in etwa.

Naja, Kinder dürfen anscheinend locker noch sehr viel höher liegen, wenn sie nicht nüchtern sind. Daher testen wir eben die Toleranz und bleiben entspannt (im Vergleich, hüstel).
Denn ich nehme zwar an, daß mein youngster nüchtern war, aber sicher bin ich nach sechs Monaten natürlich nicht.

Also immer weiter. Immerhin habe ich jetzt endlich den Kindsvater mit im Boot, der bislang immer meinte, was er nicht sieht, ist auch nicht da. Hoffentlich bleibt der Enthusiasmus eine Weile?!

Liebe Grüße,
alachim