Interstitielle Cystitis

DNG

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05.12.07
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109
Hallo zusammen!

Ich habe die Blasenkrankheit Interstitielle Cystitis/Pbs und habe mit erschrecken festgestellt dass es vorallem in der Schweiz sehr sehr unbekannt ist.
Nun suche ich gleichgesinnte oder intressierte zum austauschen und hoffe auch einen Beitrag leisten zu können diese Krankheit ein bisschen bekannter zu machen!

Liebe Grüsse
 
Hallo Alle,
ich leide an der Interstitiellen Cystitis, mein Arzt möchte es jetzt mit Botox versuchen. Da habe ich mich bisher erfolgreich gegen gewehrt, ich möchte nicht als Versuchkaninchen gesehen werden. Er meint es gut, die Erkrankung ist nicht behandelbar, nur durch bestimmte Maßnahmen beeinflußbar und auch das nur, wenn man das Glück hat, sie rechtzeitig zu diagnostizieren.
Meine derzeitige Behandlung sieht folgendermaßen aus: Ich bekomme Instillationen, muss gegen die sehr starken Schmerzen ein Opioid nehmen und creme mich mit einer hormonhaltigen Salbe ein. Oft reicht die Medikamentation nicht aus und ich muss noch gleichzeitig andere Schmerzmittel dazunehmen.
Demnächst werde ich wohl die Emda machen lassen, ich bin mir aber noch nicht sicher. Die Erkrakung verläuft in Schüben. Diese sind zum Teil sehr schwer zu ertragen. Die Blase blutet, ich habe Schmerzen am ganzen Körper, total schlapp und schleppe mich durch die Gegend. Natürlich kämpfe ich, aber immer kann ich es auch nicht. Ich vermeide, meine Krankheit zu meinem Lebensinhalt zu machen, was mir auch ganz gut gelingt, aber so wie jetzt hier, da muss ich es mal loswerden.
Gleichzeitig habe ich noch mit Rheuma zu tun, eine Begleiterkraknung der IC.
Auf die Ernährung muss ich auch sehr achten, ich kann bestimmte Lebensmittel nicht essen. Wenn sie scharf sind oder sehr säurehaltig, dann bekomme ich große Schmerzschübe in der Blase.

Was sich als sehr schlecht erweisen hat, sind die sogenannten guten Tipps. Beerentraubentee, Angocin etc. Dadurch wird die GAG-schicht noch mehr geschädigt, weil sie scharf sind. Leider werden diese Tipps immer wieder weitergegeben, ohne sie zu hinterfragen. Wohl weil es immer so war, schon zu Großmutterszeiten. Aber sie helfen nicht!!! Sie schaden nur noch.
3 Psyschotherapien habe ich hinter mir. Leider hat mir keine einzige geholfen. Gewisse Schmerzen kann ich bis zu einem bestimmten Grad dadurch wegdrücken, das habe ich gelernt, aber leider nicht alle und nicht für längere Zeit.
Durch diese Erkrankung wurden mir 60 % Schwerbehinderung anerkannt.
Das Fassungsvermögen ist auf 80 ml geschrumpft. Ich sitze eigentlich ständig auf der Toilette. Einkaufen, Urlaub, eine Fahrt zu meinen Kinder – alles ein sehr großer Aufwand. Es muss ständig eine Toilette da sein. Am liebsten würde ich eine mit mir rumschleppen.
Leider wird diese Krankheit immer wieder verkannt oder auch bagatellisiert. Blasentees, Natron, auch ja, es hilft mir leider nicht. Leider helfen wirlkich nur die starken Medikamente, will ich nicht noch mehr Schmerzen ertragen.

Wer möchte mir schreiben?
Nun suche ich hier in dem Forum nach weiteren Erkrankten, die sich mit mir austauschen möchten, die auch aufbauen können. Darauf freue ich mich, dann bin ich mit dieser schweren Erkrankung nicht mehr so allein. Vielleicht können wir uns gegenseitg dann ein wenig helfen.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo!

Ich habe Botox auch schon versucht.. mir hat es leider nichts gebracht..
habe aber schon vielen gehört das es ihnen geholfen hat!

liebe grüsse
 
Liebe Ulla, vielen Dank für deine Informationen.

Liebe DNG, nein, ich möchte Botox nicht probieren, ich habe größte Bedenken, was kann es ausrichten? Es ersetzt nicht die defekte GAG-Schicht. Ich bleibe bei meinen Instillationen. Hast du sich schon versucht?
Hast du auch gleichzeitig mit bakteriellen Harnwegsinfekten zu tun? Die sind auch ein Problem, zumal sie sich gerne nach den Instillationen bemerkbar machen.
Ich freue mich auf den weiteren Austausch mit euch.
 
hallo Custard und DNG,

Ich würde dich, Custard, gerne anregen, mal detailliert aufzuzählen, was du so täglich zu dir nimmst, alles.

Und ich würde anregen, den Grund für deine Beschwerden in diesen Nahrungs- , Genuß- und evtl. Arzneimitteln zu suchen.

Ich weiss, das will kaum einer hören, aber ich betreibe halt Gebetsmühlen...

Ich würde empfehlen, sich mit dieser Krankheit nicht abzufinden.

Wenn bakterielle Entzündungen auftreten, dann würde ich empfehlen, die Auslöser rigoros zu meiden, seien es Eingriffe an der Blase, Schwimmbadbesuche, ungeeignete Körperpflegemittel, die ehelichen Pflichten oder die Ernährung.

Sind Entzündungen/Infektionen vorhanden, dann lassen sich diese ausgezeichnet mit einem hochdosierten Bärentraubenblätterpräparat wie Arctuvan behandeln.

Bekommen solche Mittel nicht, dann würde ich anregen, die Ursachen in den Mitteln zur Tablettierung zu suchen: Lactose, Macrogol und Farbstoffe, die übrigens im überall empfohlenen Cystinol besonders unverträglich sind (grün = blau + gelb Chinolingelb ? Wikipedia ).
Arctuvan dagegen ist braun gefärbt, mit Hilfe von Eisenoxid, vergleichsweise gesund.

Jedoch sind die auch nicht gerade bekömmlichen Mittel mit Bärentraubenblättern immer noch das kleinere Übel im Vergleich
zur Infektion mit einem multiresistenten Keim, die keine ferne Möglichkeit mehr ist, in den einschlägigen Foren zum Thema IC wurde davon bereits berichtet.

Natronwasser zu trinken, mag Erleichterung bringen, aber mehr nicht. Unsere Körper brauchen zur Entsäuerung vor allem Kalium.
Das Natrium im Natron führt zu vermehrter Kaliumausscheidung. Näheres auf meiner Webseite.

Es führt kein Weg daran vorbei, IRGENDEINE verträgliche Möglichkeit zu finden, mehr Kalium zu sich zu nehmen.

Drei weitere Umdrehungen der Gebetsmühle geschafft, uff *stirnwisch*

Euch beiden gute Besserung und einen Ausweg aus diesem Dschungel.
 
ich finde schon, man muss die Krankheit in einem gewissen Maße annehmen, um auch für sich selbst ein wenig Ruhe zu bekommen. Ich kann mich nicht ständig aufreiben und gegen Windmühlen kämpfen. So versuche ich, das BEste draus zu machen. Schließlich habe dich diese Erkrankung schon sehr lange.
Die ersten Jahre habe ich dagegen angekämpft, wie verzweifelt, bis zur Verleugnung der Krankheit und somit meiner selbst. Ja, ich wollte es nicht wahrhaben. Aber dann verleugnst man sich selbst. Damit kann ich auf die Dauer nicht leben.

Man muss realsitsch sein, überlegen, was einen weiter bringt, was von ERfolg gekrönt sein könnte, was eine Sackgasse sein könnte.

Es hat lange gedauert, bis ich den Weg gefunden habe, der mich das Leben wieder genießen läßt, denn ich habe ja auch gute Phasen. Dafür bin ich sehr dankbar. Man lebt sich bewußter.
Ich merke, dass du auch kämpfst aber es keinen pauschalen Tipp. Und einer solch schweren Erkankung ist nicht mit Kalium beizukommen, glaub mir.
Die Ernährung habe ich umgestellt. Ich meide Scharfes und Saueres, wie z. B. Orangen. Ich denke, ich habe auch nach den vielen Jahren meinen Weg gefunden.

Ich würde hier auch gerne so angenommen werden, wie ich bin, höre mir die Tipps an,
entscheide dann aber selbst ob es ein Versuch wert sein könnte. Trotzdem freue ich mich über jede neue Anregung hier.
Danke dir recht herzlich für deinen Eintrag.
 
hi Custard,

selbstverständlich bist Du - jedenfalls von mir - hier angenommen, wie Du bist, selbstverständlich ist jedem unbenommen, mit einer Krankheit - sogar gut - zu leben, dafür gibt es ja sogar den Begriff "Krankheitsgewinn".

Allerdings verwahre ich mich gegen diese Sätze:

Ich merke, dass du auch kämpfst aber es keinen pauschalen Tipp. Und einer solch schweren Erkankung ist nicht mit Kalium beizukommen, glaub mir.

Ich verwahre mich gegen die unausgesprochene Parallele, auch ich "kämpfte bis zur Verleugnung gegen die Krankheit".
Eine solche Unterstellung steht in Diensten derer, die ich unten anspreche, derer, die von resignierten Patienten, die den Kampf gegen Windmühlenflügel beendet haben, bestens leben.

Ich aber "kämpfe" in dem Sinne, in dem jeder einen "Gesundheitsfleiss" ausüben sollte.

Und ich komme hin ohne stetige Eingriffe, ohne jegliche Medikation, ja sogar ohne Arztbesuche überhaupt.

Ich habe gelernt, wie man mit Ernährung den höchstmöglichen Grad an Gesundheit erzeugen kann. Und natürlich mit der Vermeidung von Chemie in allen ihren Formen - einschließlich der Vermeidung ihrer "Dealer". ;-)

Welche Strategien greifen, ist für jeden individuell verschieden, in dem Sinne gibt es keinen "pauschalen Tipp" - was einer nicht verträgt, das kann für den anderen gut sein.

Aber ein Faktor, der vielen Krankheiten gemeinsam ist, ist Übersäuerung. Dagegen hilft intrazelluläre Entsäuerung, Kalium. Das ist Zellbiologie. Und Naturgesetze sind nunmal ziemlich "pauschal".

Man kann nicht pauschal sagen "iss dies und Du wirst gesund", aber man kann sehr wohl sagen "eine für individuell nach Deinen Unverträglichkeiten zusammengestellte Ernährung sollte hinsichtlich der Mineralien wie folgt zusammengesetzt sein".

Nichts anderes tun die Empfehlungen der DGE, sie nennen auch die Grundbausteine Eiweiss, Fett und Kohlehydrate. Die Auswahl aus den Kategorien bleibt dem Einzelnen überlassen. So auch bei meinen Empfehlung, die Auswahl bleibt Sache des Einzelnen, aber ein zu erfüllendes Kriterium für Gesundheit von Nieren und Harnwegen ist: eine Mindestmenge an Kalium und anderen basischen Mineralien.

Und einer solch schweren Erkankung ist nicht mit Kalium beizukommen, glaub mir.

Nun ja, das magst Du gerne glauben, ich habe nichts dagegen.

Aber jeder, der solche öffentlichen Statements liest, sollte im Hinterkopf das "cui bono" haben: Wem nützen solche Statements?

Denen, die möchten, dass treue Kunden erhalten bleiben, stets behandlungsbedürftig bleiben, am besten noch in steigendem Ausmass.
Ich denke, diese Umsatz-Wünsche erfüllst Du perfekt.

Ich kann mich nicht ständig aufreiben und gegen Windmühlen kämpfen. So versuche ich, das BEste draus zu machen. Schließlich habe dich diese Erkrankung schon sehr lange.

Schon sehr lange die Umsätze für ein gieriges Kartell gesichert, kann ich da nur sagen. Der Gesundheitsmarkt ist ein Anbietermarkt. U. A. hier klar formuliert: SP Schweiz - Partei - Revision Parteiprogramm - Kapitel 14: Gesundheit

Die Anbieter erziehen sich ihre Kunden, seit einigen Jahren mit öffentlichen Lektionen - hier in Richtung "Demut und Annehmen" - in Foren.

Dennoch Dir die besten Wünsche meinerseits.
 
Es gibt keine Krankheitsgewinne - nicht wirklich. Das ist Nonsens.

Indem ich die angebotenen Medikamente nehme, kann man nicht unterstellen, die Anrzneimittelindustrie zu unterstützen, das ist mir zu einseitig und zu dogmatisch. Außerdem der größte Quatsch überhaupt. Es unterstellt mir, den Vestand auszuschalten, indem ich die angebotenen Präparate zu nehmen.

Ich überlege sehr wohl was ich nehme. Was mir nicht bekommt lass ich weg, suche weiter. So einfach ist das. Was mir hilft, mein Leben lebenswert zu gestalten, nehm ich. Ich weiß nicht, wie lange ich noch habe. Diese Zeit möchte ich genießen. Möglichst schmerzfrei. Man kann mir nicht das Leben oder gar den Verstand absprechen. Die Entscheidung treffe ich und gerade diese, will ich so treffen. Ich bin alt genug.
 
hi Custard,

Die Anbieter erziehen sich ihre Kunden, seit einigen Jahren mit öffentlichen Lektionen - hier in Richtung "Demut und Annehmen" - in Foren.

Dennoch Dir die besten Wünsche meinerseits.


Jedem Menschen ist Verstand gegeben, jeder kann selbst entscheiden. Ich begrüße die Vielfalt, die es heute gibt. Jeder findet sich in seinem. Die Zeiten, in denen diktiert wurde, was für die Menschen gut ist, sind vorbei. Auch wenn das einige nicht wahrhaben möchten, und den alten Ideen nachhängen.
Niemand kann "erzogen" werden, der nicht "erzogen" werden will.

Pauschal den Menschen den Verstand abzusprechen ist schon ein starkes Stück.

Es gab mal jemand, der wusste genau was gut für mich und alle anderen auch ist.
Der mir vorschrieb wie ich zu denken und wie ich zu ticken habe. Das arbeiten wir heute noch auf!
Nee, danke, lass mal.
 
Zuletzt bearbeitet:
Custard,

Deine Reaktion ist ja heftig, tut mir leid, wenn ich Dich erzürnt habe.

Ich habe Dir weder den Verstand, noch Deine Erfahrungen absprechen, noch Dich erziehen wollen.

Ich habe nur die PR-Wirkung des Sich-hier-betätigens reflektieren wollen.

Und eine kleine Ergänzung zum Obigen:

Ich muss an zwei Frauen denken, denen auch die Diagnostik auf IC nahegelegt wurde.

Beide haben sie nicht machen lassen.

Beide hatten nur eine Frage "Egal wie die Krankheit heisst, wie bekomme ich sie weg?"

Beide haben nicht geruht, bis sie einen Ausweg fanden.

Und sie fanden ihn.

Eine davon ist Tweetyole, hier mit ihrem eigenen Faden "Wege aus dem Teufelskreis".
 
Custard,

Ich muss an zwei Frauen denken, denen auch die Diagnostik auf IC nahegelegt wurde.

Beide haben sie nicht machen lassen.

Beide hatten nur eine Frage "Egal wie die Krankheit heisst, wie bekomme ich sie weg?"

Beide haben nicht geruht, bis sie einen Ausweg fanden.

Und sie fanden ihn.

Schön. Jeder so, wie er es für sich selbst vertreten kann und für richtig befindet. Jeder ist sich selbst verantwortlich. Ich denke, die beiden Frauen sind alt genug. :wave:
 
Liebe Hakushi,
das mag es ja sicher alles geben, das bestreitet doch auch keiner. Wer wöllte denn die Welt ohne Spitzbuben leugnen. Das ist doch realitätsfremd. Ebenso wie Schwarz-Weiß-Malerei. Es gibt auch grau. Nicht überall stecken Spitzbuben dahinter. Wir haben der Medizin viel zu verdanken. Auch der Forschung.
Und nun, Liebes, reg dich bitte nicht weiter auf.
 
Hallo!

Ich habe Botox auch schon versucht.. mir hat es leider nichts gebracht..
habe aber schon vielen gehört das es ihnen geholfen hat!

liebe grüsse

Liebe DNG, ich wollte gerne mit die in den Austausch treten. Wie oft hast du Botox bekommen? Wurde es 3 x eingepritzt, aber verschiedene Stellen. Ich frage nur der Neugierde halber, ich möchte es nicht machen lassen, weil es mich nicht überzeugt.
Es baut die GAG-Schicht nicht auf. Hast du noch andere Anwendungen bekommen?
Dann würde mich interessieren, ob du auch Darmprobleme hast, ob du auch mit Fibro zu tun hast, ob bei dir die gesamten Schleimhäute kaputt sind. Der Mund etc.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich noch andere Betroffene mit der Diagnose oder auch dem Verdacht auf IC hier melden würden, da ich an einem Austausch sehr interessiert bin.
 
Hallo!

Also ganz genau weiss ich das nicht wieviel mir gespritzt wurde..
aber ein paar mal in verschiedene stellen.
Ich hatte nur am 1.tag entleehrungsstörungen und danach nicht mehr.. aber eben.. für die schmerzen hat es mir gar nichts gebracht.

Ich habe auch zigg Instillationen hintermir.. ohne erfolg.. ich muss aber dazu sagen das ich vor Harnröhrenschmerzen fast gestorben bin..
so kann das doch auch nichts werden..
SP54 habe ich auch ca. 1jahr lang genommen was zum teil ein wenig geholfen hat..
Hormoncreme inkl. pessar..
Wahr bei zigg naturheilärzten
Nahrungsumstellung usw.

habe aber starke magen-darm beschwerden.. 15kg gewichtsverlust und habe vor paar monaten auch das abgesetzt.. einfach zum schauen obs an diesem medi liegt..
habe magen und darmspiegelung hintermir wurde nichts gefunden
habe laktose und fructose intoleranz.. (plötzlich) aber auch durch weglassen gehen meine beschwerden nicht weg.. und ein ständiger schwindel begleitet mich auch..
Ich habe ständig halsprobleme, nase ist immer offen.. also überall wo schleimhäute sich aufhalten habe ich probleme..
Habe versucht ein bisschen zusammen zu fassen.. und wahrscheindlich die hälfte vergessen.. :) also ruhig nachfragen!
wie sieht es bei dir aus?
 
Wir haben der Medizin viel zu verdanken???

Wir haben der Medizin viel zu verdanken. Auch der Forschung.
Haben wir das wirklich? :D
"IC" als iatrogene Krankheit ist ein besonders überzeugendes Beispiel. ;)

Bin gespannt, ob noch wer was dazu sagt.

Und nun, Liebes, reg dich bitte nicht weiter auf.
Warum nur hab ich den Eindruck, mit original-Sybille zu quatschen?
Wahrscheinlich greift Milch das Hirn an :mad: , ja das wirds sein.

DNG,

dazu

Ich habe ständig halsprobleme, nase ist immer offen.. also überall wo schleimhäute sich aufhalten habe ich probleme..

fällt mir ein: Ich nehme normalerweise KEINERLEI Milch mehr zu mir, gestern ein Ausrutscher mit Schocki, die leider Milch enthielt, heute Gefühl, Schnupfen zu haben.

Falls ihr euch amüsieren möchtet:

https://www.taz.de/1/zukunft/konsum/artikel/1/mythos-milch/?type=98


Auch die Kommentare sind wundervoll.

www.taz.de/1/zukunft/konsum/artikel/kommentarseite/1/mythos-milch/kommentare/1/1/

Einer berichtet, er sei durch den Milchverzicht seinen Heuschnupfen losgeworden, eine tausendfache Verbesserung der Lebensqualität. Ich kenne auch so einen Fall.
...
...
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo!
Ich habe ständig halsprobleme, nase ist immer offen.. also überall wo schleimhäute sich aufhalten habe ich probleme..
Habe versucht ein bisschen zusammen zu fassen.. und wahrscheindlich die hälfte vergessen.. :) also ruhig nachfragen!
wie sieht es bei dir aus?

Vielleicht steckt bei dir aber auch etwas ganz anderes dahinter? Evtl. Crohn? Diese Erkrankung geht mit IC einher. Ist oft ein Begleiter von IC.
Dazu bedarf es Fachleute. Allein eine Spiegelung oder auch Röntgen hilft wohl nicht weiter, das muss anders untersucht werden.

Es fällt mir jetzt im Zusammenhang mit deinen desolaten Schleimhäuten auf.
Ich würde an deiner Stelle dort ansetzen, zumal du sagst, dass du auch sehr viel abgenommen hast.
 
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