Und nun?

Also, ich fang mal Anfang des Jahres an.
Im Februar gab es einen Verdacht auf einen Gehierntumor. Wurde bei einem MRT aber nicht bestättigt. Symptome waren da ein wochenlanges Stechen in der Schläfe..
Im März kam dann ein schöner Kreislaufzusammenbruch , mit schweren Herzrhytmusstörungen. Belastungs EKG wurde gemacht, aber wider nichts festgestellt.
Wenig später kam dann der Verdacht einer Borrelliose auf. Aber wider Fehlanzeige.
Und nun im November hieß es nach einer Röntenaufnahme der Lunge Sarkoidose. Auf jeden Fall haben das zwei Ärzte gesagt. Wobei der eine auch seinen Fachbereich eher bei der Lunge hat. Mien Hausarzt hat das ganze dann bestättigt und ab gings zum Lungenarzt. Und der sah NICHTS!
Nun gut, der entscheidene Wert ist wohl in Ordnung,wobei er gleich hinterher geschoben hat, dass so eine Krankheit natührlich auch ohne veränderung des Wertes auftretten kann.
Zum Röntgen kam es,nach zwei Wöchigen Husten mit Schleim und Krankheitsgefühl. Gab dann gleich was richtig schönes hochdosiertes, aber ohne Besserung. Eine Woche später war ich bei einem anderen Arzt, weil meiner Urlaub hatte
Mittlerweile hatte ich starke Schmerzen beim Atmen und allem anderen was mit Luft holen zu tun hatte. Außerdem Schmerzen beim bewegen des linken Armes. Soweit, dass ich meine Hose nicht mehr zumachen konnte.
Nach den Röntgen verging dann wider eine Woche, bis mein richtiger Arzt wider da war. Mittlerweile hatte ich auch kleine mengen Blut gehustet.
Gesundheitszustand miserabel. Ab 4-5 Uhr Mittags ging gar nichts mehr, außer Schlafen. Dazu ein Krankheitsgefühl, Probleme bei jeglicher Anstrengung, Probleme beim Treppen laufen, Abends extremes Stottern ( was erst seid diesem Jahr da ist! ) kaltes schwitzen beim schlafen. Allerdings wurde das Schleim Husten deutlich besser. Und damit auch die Schmerzen, wobei ich die bei tiefem Einatmen immer noch habe und vorallem beim Lachen.
Ja,LungenArzt meinte dann eben nichts zu sehen. Wobei er später meinte, dass da doch vielleicht ein bisschen währe
Gut,er hat mir nun Kortison verschrieben, was so eigentlich keinen Erfolg zeigt. Nur den, dass mir nun immer öfter der Rücken in Nierengegend weh tut, ich weiterhin abnehme, Übelkeit...
Außerdem habe ich heute schon wider Blut gehustet. Allerdings mehr als beimletzten mal.
Und nun? Abwarten und Tee trinken,oder weiter von Arzt zu Arzt rennen?!
Und wer hat Ideen,was es noch sein könnte?!

Noch zur Info :Ich bin 19 Jahre alt, betreibe einen Leistungssport, der in letzter Zeit eben weniger klappt, aus Gesundheitsgründen. Sonst kann man wohl noch sagen,dass ich ziemlich dünn bin , mein Kreislauf nicht von bester Natur ist, und ich viel Stress habe...

Und nun?!

Hallo Melle,

es tut mir leid, daß Du solche massiven Probleme hast und anscheinend nicht wirklich klar ist, warum. Ich drücke Dir fest die Daumen, daß Du bald eine klare Diagnose hast und entsprechend auch eine Therapie.

Die Sarkoidose/Granulomatose scheint nicht ganz einfach festzustellen zu sein. Sind denn bei Dir alle diese Untersuchungen gemacht worden?:
Sarkoidose - Diagnose | NetDoktor.de

Die typischen Veränderungen an der Lunge und den Lymphknoten lassen sich mittels einer Röntgenuntersuchung sowie Computertomographie feststellen.
Entscheidend ist die histologische (mikroskopische) Untersuchung mittels einer Lungenspiegelung. Dabei wird Spülflüssigkeit aus dem Bereich der Lungenbläschen gewonnen und analysiert.
Gewebeproben der vergrößerten Lymphknoten, des Lungengewebes, der Leber, der Haut oder anderer betroffener Organe können typische Veränderungen aufweisen.
In 60 Prozent der Krankheitsfälle zeigt sich im Blut ein Anstieg des Enzyms Angiotensin Converting Enzyme (ACE). Die ACE-Konzentration im Blut erlaubt Rückschlüsse auf den Aktivitätszustand der Sarkoidose. Ist die Behandlung erfolgreich oder kommt es zu einem spontanen Rückgang der Veränderungen, geht der ACE-Gehalt im Blut zurück.

Zum Vergrößern anklicken....

Vielleicht findest Du auch hier mehr Infos: www.sarkoidose.de/apboard/thread.php?id=880

Ich könnte mir vorstellen, daß mit einer solchen Problematik ein Klinikaufenthalt evtl. nützlich wäre.

Bei Bluthusten denke ich an Tuberkulose. Ist die abgeklärt?
Andere Ursachen werden hier angegeben:

Bluthusten
Ein blutiger Auswurf kann verursacht werden durch Lungenembolien, Lungenkrebs, Tuberkulose und Herzschwäche. Auch seltene Erkrankungen wie die Bluterkrankheit (Hämophilie) können zu einem Husten mit blutigem Auswurf führen.

Zum Vergrößern anklicken....

Husten Ursachen
Bluthusten kann auch durch Blut aus der Nase, evtl. auch durch Magenkrankheiten oder Entzündungen der Speiseröhre verursacht werden.

Grüsse,
Uta

Es wurden wie gesagt keine weiteren Untersuchungen gemacht, weil der Arzt eben meint, er sieht da nichts. Dafür aber drei andere...
Die ACE Bestimmung hat noch ein anderer Arzt erstellt und die war wohl nicht weiter auffällig.Wobei es gleich hieß, dass die Krankheit auch ohne eine erhöhung auftretten kann.

Meine Frage währe eigentlich auch eher gewessen, ob ich noch andere Krankheiten einfallen, die dazu passen würden. Oder soll ich jetzt einfach zu den nächsten Arzt rennen und den fragen?!

hallo melle,

bist du in der schweiz?

ich kenne einen arzt, der darauf spezialisiert ist auf sarcoidose.
ich denke, er kann gut helfen.

liebe grüsse; shelley :wave:

Nein komme ich nicht. Eher ziemlich weit weg von euch
Außerdem ist ja jetzt noch strittig, ab ich das überhaupt habe..

liebe melle,

ich werde dir jetzt was schreiben, das ich aber bald wieder rausnehme, da ich nicht gescihchten über andere menschen im netz stehen lassen will.

wie gesagt:
ich kenne eine person, welche sehr schwere sarcoidose hatte.
von der schulmedizin wurde sie abgeschrieben, weil ihre röntgenbilder der lunge so schlimm aussahen.

diese person hat allen umständen zum trotz ein medizinstdium abgeschlossen.
in den studien erfuhr sie von glutenunverträglichkeit und zöliakie.

bald merkte sie, dass andere symptome, welche sie seit kind auf hatte, zu der zölikie passten.

sie testete sich und tatsächlich: neben der sarcoidose im endstadium war die zöliakie da.

die person therapierte sich also mit sternger glutenfreier ernährung und zusätzlicher einnahme von l-glutamin.

nach kurz oder länger fühlte sie sich superwohl und eigentlich schon fast gesund.

also sie wieder zum röntgen der lungen ging, waren diese wie neu.
kein arzt glaubte, dass sie jeh eine schwere sarcoidose hatte.
und das, obwohl sie sie kurz zuvor noch zum sterben heim gelassen haben.

was ich damit sagen will:

vielleicht ist ja die krankheit sarcoidose oft durch irgendetwas ausgelöst und geht weg, wenn man das irgendetwas therapiert?

mag es sein, dass du zöliakie hast und bei einer angebrachten diät und orthomolekularmitteln würde deine sarcoidose verschwinden?

wenn ich dich wäre, würde ich der sache mal nachgehen.

viele liebe grüsse; shelley :wave:

Passt leider nicht. Ich bin zwar ziemlich dünn , im Moment nur am abnehmen und war das als Kind auch immer, aber ich hatte nie wirklich Probleme mit Durchfall, oder ähnlichen.

Außerdem ist die Sarkoidose ja nicht bestättigt. Lediglich ein Verdacht von drei Ärzten. Einer stimmt dagegen.

Heute ist auch wider ein ganz schlechter Tag. Habe eben den Blutdruck gemessen, aber leider hat das Teil gar nichts gefunden, wie so oft.
Mir ist außerdem total heiß, obwohl alle Fenster offen sind, ich schwitze kalt, Kreislauf ist total runter und vorallem ist alles so hell! Selbst diese Kerzen blenden...

Also wenn irgentjemand eine Idee hat, auf welche Krankheit die Symptome auch noch passen, dann immer her damit!

zöliakie ist nicht gleich durchfall.

aber egal; ich will es dir nicht aufdrängen.
es war nur eine von vielen möglichkeiten.

:wave:

Hi Melle,

an Deiner Stelle würde ich mich mal dringend mit dem Verdacht auf Borreliose oder Co-Erreger auseinandersetzen. Borrelien sind von Zeckenbissen übertragene Bakterien und können die vielfältigsten Symptome hervorrufen ... Nachtschweiß ... Blendwirkung etc. etc. Die Krankheit wird oft nicht oder erst sehr spät erkannt. Viele Ärzte haben nur ungenügende Kenntnisse darüber und sind mit einer korrekten Diagnose überfordert.

Beschäftige Dich mal mit dem Krankheitsbild. Besuch das Borre-Forum borrelioseforum.de. Lies im Wiki https://www.symptome.ch/wiki/borreliose/. Du hast ohne Zweifel ernste Symptome. Mach Dich selber klug. Erwarte nicht zuviel von den Ärzten

mfg Thomas

Wie oben schon geschrieben wurde ich im Sommer darauf getestet, nachdem ich mit schweren Herzrythmusstörungen zusammen gebrochen bin. Der Test war negativ...

Ach und noch was : Seid ein par Wochen sind meine Augen ziemlich rot. War deswegen beim Arzt. Da hieß es aber nur, dass es eine Allergie ist, die verschriebenen Medikamente haben aber auch keine Verbesserung herbeigeführt, und der Allergietest vor einer Woche war auch negativ..

der Allergietest vor einer Woche war auch negativ..

Zum Vergrößern anklicken....

Auf was wurde da wie getestet?

Nur noch einmal zur Erinnerung: Allergie ist keine Intoleranz und andersherum. Wenn ein Allergietest auf z.B. Laktose negativ ausfällt, heißt das nicht, daß dieser Patient nicht trotzdem eine Laktose-Intoleranz haben kann.
Noch schwieriger ist es beim Histamin, das zwar im Pricktest mit dabei ist, aber da nur als Kontroll-Prick dient und zeigt, daß dieser Patient auf Histamin reagiert. Es sagt aber nichts darüber aus, ob dieser Patient eine Intoleranz auf Histamin hat.
Mehr darüber im Forums-Wiki https://www.symptome.ch/wiki/ > Ernährung.

Hier noch ein paar Links, die mehr zur Zöliakie sagen. Wie schon gesagt wurde: Zöliakie ist nicht immer mit den klassischen Symptomen wie Durchfall verbunden:

https://www.symptome.ch/threads/immer-ein-paar-gluten-u-laktose-intoleranz.23513/
https://www.symptome.ch/threads/gluten-usw.2579/
aerzteblatt.de/V4/archiv/artikeldruck.asp?id=29756

Gruss,
Uta

Ja gut, das könnte vielleicht erklären, wieso ich so dünn bin und vielleicht auch, wieso ich im Moment am abnehmen bin. Auch die Müdigkeit passt. Aber sonst?!
Schmerzen beim Atmen gehört ja gar nicht dazu.

Was mir sonst noch eingefallen ist : Wenn ich müde bin habe ich eben mein Stotterproblem. Das ich wirklich fast gar nichts mehr rauskriege. Vor ca. einen Jahr gab es das noch gar nicht. Außerdem baut sich in mir so eine Spannung auf und dann fange ich auch das krampfen an. Meistens geht das bei den Händen los, Kopf und dann Beine. Bin aber immer bei Bewusstsein und das ganze hört auch immer nach ein par Minuten auf,kann aber widerkommen.
Und was mir sonst noch aufgefallen ist : Ich habe immer so rote Flecken an den Beinen. Aber richtigen Pickel, bei mir entzünden die sich nie. Ich würde fast sagen das dass Knötchen sind.

Hach ja, ich bin eine einzige Baustelle. Bei dem erste Hilfe Kurs meinte der Sanitäter zu mir, dass sich meine Knochen wie mit 50 anhören. Manch einer hat schon gedacht ich hätte mir was gebrochen, so knackt das

PS.: Weiß jemand, ob es normal ist, dass es einen von Kortison schlecht wird?! Hab leider den Beipackzettel grade nicht da...

Ach und getestet wurde auf die Pollen,die grade rumfliegen, Hund & Pferd und dann eben Milben etc. Mir wurde in den Arm geritzt
Wobei Histamin bei mir eigentlich auch gar nicht angeschlagen hat, wurde nur etwas rot. Das wurde es aber auch bei so manch anderen,aber da war wohl auch nichts..

Hi Melle,

hat mal jemand Chlamydia pneu. bei dir getestet? Solltest du mal machen lassen, falls nicht geschehen.

Gut,er hat mir nun Kortison verschrieben, was so eigentlich keinen Erfolg zeigt. Nur den, dass mir nun immer öfter der Rücken in Nierengegend weh tut, ich weiterhin abnehme, Übelkeit...

Zum Vergrößern anklicken....

Kortison unterdrückt das Immunsystem, wenn deine Beschwerden darunter eher schlimmer werden, ist irgendein Erreger wahrscheinlich.

LG Leia

Kannst du mir vielleicht sagen, wo ich darüber Infortmationen finde? Gogglen hat leider nicht viel ergeben...
Und danke an alle für die Mühe
Bin immer noch für alle Vorschläge dankbar!