Amyloidose - Erfahrungen mit Symptomen und Behandlung

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Bevor wir hier in die Fragen und Erfahrungen hier im Forum einsteigen, vorab eine kurze Erklärung was die Amyloidose eigentlich ist.

Die Amyloidose ist eine Gruppe von Erkrankungen, bei denen es zur abnormen Ablagerung von Proteinen, sogenannten Amyloidfibrillen, in verschiedenen Organen und Geweben des Körpers kommt. Diese Ablagerungen können die normale Funktion der betroffenen Organe beeinträchtigen und zu verschiedenen Gesundheitsproblemen führen.

Amyloid besteht aus fehlgefalteten Proteinen, die sich zu unlöslichen Fibrillen zusammenlagern. Diese Ablagerungen können in verschiedenen Organen wie dem Herz, den Nieren, der Leber, dem Nervensystem und anderen Geweben auftreten. Die genaue Ursache der Amyloidose ist oft nicht bekannt, aber es gibt verschiedene Formen der Erkrankung, die auf genetische Veranlagung, andere Krankheiten oder idiopathische Ursachen zurückgeführt werden können.

Die Symptome und der Verlauf der Amyloidose können je nach betroffenem Organ variieren. Zu den allgemeinen Symptomen gehören Müdigkeit, Gewichtsverlust, Schwellungen, Kurzatmigkeit und neurologische Probleme.

Die Diagnose erfolgt in der Regel durch Gewebeproben (Biopsien) von betroffenen Organen, um die Anwesenheit von Amyloidablagerungen nachzuweisen. Die Behandlung hängt von der spezifischen Form der Amyloidose und dem betroffenen Organ ab. Sie kann Medikamente, Chemotherapie, Stammzelltransplantation oder andere Therapieansätze umfassen.
 
Die Amyloidosen werden entsprechend dem beteiligten Protein eingeteilt. (Welches immunhistochemisch differenzierbar ist.)
Bei der Benennung steht das erste A für "Amyloidprotein";
der 2.Buchstabe bezeichnet den Typ des betroffenen Proteins.

AA-Amyloidose
Diese Form wird durch Serum-Amyloid-A, ein sogenanntes Akute-Phase-Protein, verursacht. Zu einer vermehrten Bildung des Amyloid-A kommt es beim autosomal-rezessiv vererbten familiären Mittelmeerfieber. Ferner rufen chronische Infektionen (wie Tuberkulose, Lepra oder Osteomyelitis) und chronische nichtinfektiöse Entzündungen (z. B. Colitis ulcerosa, Morbus Crohn, Psoriasis, Morbus Bechterew, Kollagenosen, rheumatoide Arthritis), sowie auch Tumoren (z. B. Morbus Hodgkin, Karzinome) manchmal diesen Effekt hervor. Die Symptome der AA-Amyloidose treten üblicherweise generalisiert im Körper auf. Besonders betroffen sind Niere, Milz, Leber, Nebennieren und immer der Magen-Darm-Trakt.
AL-Amyloidose
Die AL-Amyloidose ist die häufigste der systemischen Amyloidosen.
Hierbei kommt es zu einer Vermehrung von Leichtketten der Immunglobuline oder deren Fragmenten. Lambda-Leichtketten werden etwa drei mal häufiger in den Ablagerungen gefunden als Kappa-Leichtketten. Oftmals kann man die gleichen Proteine als sogenannte Bence-Jones-Proteine auch im Harn nachweisen. Für die Überproduktion ist meist ein Tumor des lymphatischen Gewebes (Lymphom) verantwortlich. Sehr häufig kommt sie beim Plasmozytom (bis zu 15 %) und dem Morbus Waldenström vor. Die AL-Amyloidose entspricht der früheren "primären Amyloidose". Sie tritt meist lokalisiert in einzelnen Organen auf. Am häufigsten betroffen sind Herz und Nieren, mit Ausnahme des Gehirns kann aber jedes andere Organ befallen sein.
AE-Amyloidose
Hier sind Proteinhormone aus endokrinen (nach innen ausscheidenden)
Drüsen betroffen; z. B. Insulin oder Calcitonin). Sie stammen aus hormonproduzierenden Tumoren, etwa bestimmten Tumoren der Bauchspeicheldrüse oder der Schilddrüse. Die Symptome liegen lokalisiert vor und betreffen häufig Nerven, Herz, Niere, Drüsen, Lunge oder Haut.
AB-Amyloidose
Sie leitet sich vom Beta-2-Mikroglobulin ab, einem Protein, das sich unter langjähriger Dialyse anhäuft. AB-Amyloidose führt typischerweise zu einem Karpaltunnelsyndrom sowie zu schmerzhaften Ablagerungen in Gelenken.
AP-Amyloidose
Ablagerungen von Präalbumin = Transthyretin (siehe dort), die Hauptlokalisation liegt im Nerven- und Herzgewebe.
AS-Amyloidose
Hier werden verschiedene Proteine zusammengefasst, die eine senile Amyloidose zur Folge haben. Vielfach sind die auslösenden Proteine noch nicht charakterisiert. Ein gehäuftes Auftreten wird mit der Alzheimerschen Krankheit in Verbindung gebracht.
ATTR-Amyloidose
Transthyretin ist ein Serumprotein, das bei Entzündungszuständen vermindert ist und deshalb als Anti-Akute-Phase-Protein bezeichnet wird. Transthyretin ist bei der Altersamyloidose nachweisbar. Darüber hinaus können genetisch veränderte Varianten des Transthyretin zu vererblichen Amyloidosen mit autosomal-dominantem Erbgang führen. Bislang sind mehr als 80 Mutationen bekannt. Die Ablagerungen erfolgen in Augen, Nieren und Herz und selten im zentralen Nervensystem.

Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Amyloidose#Einteilung
Stand: 04.10.2008


Liebe Grüsse NellyK
 
Seit 2019 habe ich zunehmende Herzbeschwerden.

Als Ursache wird eine Amyloidose angenommen.

Erhärtet wurde der Verdacht dadurch, dass ich vor einigen Jahren an beiden Händen wegen Karpaltunnelsyndrom operiert wurde, ein Hinweis auf Amyloidose. Auch bei Alzheimer bilden sich Amyloid-Plaques im Gehirn. Bei mir hat es bewirkt, dass sich innerhalb 3 Jahren die Herzzwischenwand auf das Doppelte verdickt hat. Nächste Woche muss ich mich einem Knochenszintigramm unterziehen. Schweren Herzens habe ich mich überreden lassen.

Heute rief mich meine Tochter, Psychologieprofessorin in USA, von einer Tagung in Tampa/Florida an. Dort wurde in einem aufsehenerregenden Vortrag eine Atemmethode vorgestellt, mit der Amyloide, die falsch gefalteten Proteine, die eigentlich nicht abbaubar sind, durch eine meditative Atemübung abgebaut werden können.

In meditativer Haltung wird wie folgt geatmet:
20 Minuten lang tiefe Atemzüge, 4 Sekunden ein- 6 Sekunden ausatmen, also jeweils 10 Sekunden, und das täglich zweimal.

Dadurch konnten bei Alzheimer-Patienten entscheidende Fortschritte erzielt werde.

Die Studie wird erst nach dieser Tagung veröffentlicht. Meine Tochter schickt sie mir dann zu. Aber ich werde sie schon jetzt in meinen Tagesablauf einbauen. Es wäre eine nebenwirkungsfreie, kostenlose Therapie, im Gegensatz zu den Medikamenten, die schulmedizinisch dafür indiziert sind.
 
Meine Überlegung ist, ob die Verschlechterung meiner Neigung zur Amyloidose innerhalb der letzten 3 Jahre nicht Folge der 3 mRNA-Spritzen ist, zu denen ich mich überreden ließ.
Pfizer hat offenbar schon ein Medikament dagegen parat.
 
Inzwischen habe ich weiter Informationen über den Wirkungsmechanismus der Atemübungen in #3. Diese Übungen beeinflussen die Herzfrequenzvariabilität positiv. HRV (Hearth-rate-varability). Sie ist davon abhängig, wie flexibel das Herz auf körperliche und seelische Einflüsse reagiert.

Ich war bisher der Meinung, ein Herz müsse möglichst gleichmäßig schlagen. Es sind aber geringfügige Unterschiede in den Intervallen nötig, um sich allen Einflüssen anzupassen. Eine gute HRV kann also offenbar auch Amyloide abbauen, sei es im Herzen, sei es im Gehirn.

Ich habe die Übung gestern Abend und heute früh durchgeführt und verbinde damit eine meditative Sitzung. Es hat mir gutgetan. Um aber eine Wirkung zu erzielen, muss ich mindestens einen Monat lang 2x tgl. 20 Minuten üben. Sie ist offenbar auch bei den meisten Herzproblemen hilfreich.
 
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Das wäre ja wirklich großartig. Ich werde es auch mal versuchen. Es wäre schön, wenn ich in der Beziehung Erleichterung bekommen würde. Ich habe zwar keine Amyloidose, aber schwer eingeschränkte diastolische LV-Funktion, die mich immer mehr einschränkt.
 
Meine Überlegung ist, ob die Verschlechterung meiner Neigung zur Amyloidose innerhalb der letzten 3 Jahre nicht Folge der 3 mRNA-Spritzen ist,
Das wäre auch meine Überlegung.
Zum Thema "felhlgefaltete Proteinie" findest Du auch einiges hier im Forum (Suchbegriffe: Proteinfaltung oder fehlgefaltete)
Ich habe diesbezüglich als Substanzen bislang Methylenblau und EGCG gefunden, die wohl fehlgefaltete Proteine u.U. zurückfalten können.
Ansonsten würde ich über Nattokinase und NAC nachdenken.

Lithium als Orotat könnte auch interessant sein. Dazu erklärt Dr. Michael Nehls einiges in diesem Interview ab min 10:30:
Psychophysiologische Zusammenhänge zwischen den Massenmedien und dem Gehirn | Dr.Michael Nehls
(der Titel des Videos ist etwas irreführend - bezieht sich wohl auf den 1. Teil)
 
Ich nehme abends Methylenblau, allerdings nur 5 Tropfen, Gaba und Theanin, den Wirkstoff von Grüntee ohne Coffein. Ich habe den Eindruck, dass die Amyloidose einigermaßen gestoppt ist. Von Februar bis September 2023 hat sich keine weitere Verdickung der Herzzwischenwand mehr ergeben. Nun hoffe ich, mit der Atmung eine Besserung erreichen zu können. Auch schone ich mich bewusst nicht. Nur Gruppenwanderungen kann ich nicht mehr mitmachen, da ich beim Tempo und am Berg nicht mehr mithalten kann.
Gerade habe ich es wieder 20 Minuten praktiziert. Etwas fiel mir auf. Ich spürte schon gestern einen schmerzhaften Druck an der linken Stirnhöhle, eben wieder. Dies verschwand innerhalb der 20 Minuten. Die Stirnhöhle war früher öfter gereizt bis entzündet, bevor ich vor bald 13 Jahren Chlordioxid, später CDL anwandte. Danach verschwand die Anfälligkeit. Nun scheint die Stirnhöhle zu reagieren. Was mir noch auffiel: Mein Herzschlag passte sich meiner Atmung an, fiel also von ca 70 auf ca 60.
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich nehme abends Methylenblau, allerdings nur 5 Tropfen, Gaba und Theanin,
Ich würde ja wie geschrieben mal EGCG nehmen (Epigallocatechingallat).
Und nachdem ich das oben verlinkte Video Mit Nehls gesehen habe Lithiumorotat.
Für den "Feinschliff" bei Methylenblau scheint mir Glutathion liposomal sinnvoll - das würde ich (wie auch Vitamin C) aber zeitversetzt nehmen.
Nattokinase und NAC hatte ich ja schon geschrieben.
Dann noch ein gutes Omega3-Öl und je nach Ernährung die ein oder andere Aminosäure
(Ich selbst nehmen Taurin, Carnitin und Lysin).
Disclaimer: Ich bin kein Arzt oder Heilpraktiker - also immer mit jemandem besprechen, der nicht nur qualifiziert sondern auch kompetent ist.
 
Nattokinase, NAC und Taurin nehme ich auch. Als Omega 3-Öl nehme ich zur Zeit Schwarzkümmelöl. Insgesamt nehme ich zu meinen 3 verordneten Medikamenten wegen Diabetes 2 und Bluthochdruck 17 NEMs. Mehr ist nicht sinnvoll.(Forskolin, Gaba, Ginkgo, Vit. D3, Lugolsche Lösung …) Meine Ärztin ist ganz auf gesunde Ernährung und gesundes Verhalten eingestellt. Gestern kam der Befund mit meinem Blutbild. Es gibt keine nennenswerten Auffälligkeiten. Insgesamt geht es mir trotz Diabetes, Herzproblemen und vermuteter Amyloidose mit 85 Jahren noch recht gut.
 
Bei mir wurde kürzlich wegen häufiger optischer Täuschungen ein MRT gemacht und nach irgendeiner Amyloidopathie gesucht, das war es dann allerdings nicht.
 
Locke, du bist doch vor über 40 Jahren gegen den Brustkrebs auch bestrahlt worden. Heute weiß man besser, daß dadurch oft Spätschäden in dem bestrahlten Bereich auftreten. Gerade Herzprobleme sind m.W. nach einer Bestrahlung der Brust nicht so selten. Ist das mit den Amyloiden überhaupt erwiesen? Kann es nicht einfach das sein, was da beschrieben wird:

Kardiale Toxizitäten nach mediastinaler Bestrahlung umfassen die koronare Herzerkrankung (KHK), Kardiomyopathie, Herzklappenerkrankungen, Störungen des Reizleitungssystems sowie Perikarderkrankungen (1, 12). Sie resultieren aus einer diffusen interstitiellen Fibrose und Kollagenablagerung sowie einer Lumeneinengung der Arterien und Arteriolen durch Akkumulation von Myofibroblasten.
Quelle: https://www.aerzteblatt.de/archiv/218364/Strahlenspaetfolgen
 
Heute weiß man besser, daß dadurch oft Spätschäden in dem bestrahlten Bereich auftreten.
Danke für den Hinweis.
Die Vermutung, dass meine Herzprobleme mit der Gammatron-Bestrahlung 1980 links zusammenhängen könnten, äußerte bereits der Stuttgarter Kardiologe, bei dem ich 2019 zuerst war. Außerdem hat die Bestrahlung nichts gebracht, da ich im operierten und bestrahlten Bereich ein Rezidiv bekam. Vielleicht löste die Bestrahlung die Amyloidose aus.
Die Amyloidose wird nächste Woche per Szintigramm abgeklärt. Eine Dunkelfeld-Diagnose und das Karpaltunnelsyndrom deuten auch darauf hin. Auf jeden Fall können inzwischen Atemübungen nichts schaden.

Durch die Erfahrungen damals wurde ich aufgeschlossen gegenüber der Naturheilkunde. Seltsam, dass sich die Folgen der damaligen Behandlung nach 40 Jahren zeigen. Vielleicht kam das Rezidiv nicht trotz, sondern wegen der Bestrahlung. Jedenfalls bin ich dankbar, dass ich meine damals kleinen Kinder noch selbst großziehen konnte und nun meine Enkel aufwachsen sehe.
 
Zuletzt bearbeitet:
HRV (Hearth-rate-varability). Sie ist davon abhängig, wie flexibel das Herz auf körperliche und seelische Einflüsse reagiert.

Siehe dazu auch hier:

 
Danke für die Links. Da wird die Atemtechnik etwas anders dargestellt. 4 sek einatmen, 2 sek anhalten, 4 sek ausatmen. Ichnwerde ausprobieren, was sich für mich besser anfühlt. Die anderen beiden Threads werde ich mir säter einmal ansehen. Heute muss ich noch einen Kuchen backen. Morgen kommen mein Sohn mit beiden Kindern und meine Schwester, um mit uns den 50. Hochzeitstag zu feiern.
 
Übrigens hat haben Alex Loyd und Ben Johnson die Wirkung des Healing Code mit Hilfe von HRV-Tests verifiziert.
 
Heute habe ich einen ermüdenden Vormittag in der Radiologie verbracht für das Szintigramm, das die vermutete Amyloidose im Herzen abklären sollte. Erfreuliches Ergebnis. Kein Hinweis auf eine Amyloidose im Herzen. Trotzdem besteht die Wahrscheinlichkeit, dass ich dazu neige, da ich Karpaltunnelsyndrom an beiden Händen hatte. Auch hatte eine Dunkelfeld-Diagnose Hinweise darauf gegeben.
Ich musste dreimal lange bewegungslos unter dem Scanner liegen. Die Zeit nutzte ich für die Atemübungen.
Die Ärztin ist auch der Meinung, dass meine Herzprobleme mit der Bestrahlung vor 43 Jahren zusammenhängen könnten. Dass sich die Zwischenwand gerade in den letzten 3 Jahren verdoppelt hat, hat natürlich auf keinen Fall mit den mRNA-Spritzen zu tun. ;) Deshalb habe ich den Verdacht gar nicht erst geäußert.

Ich denke, ich werde die natürlichen Maßnahmen gegen Amyloidose weiterführen, da sie auch sonst nützlich sind, aber sonst gelassen bleiben. Wenn die Hinweise auf Tatsachen beruhen, handelt es sich um eine langsame Form.
 
In den letzten Wochen merke ich, dass meine Leistungsfähigheit nachlässt. Ich komme schneller außer Atem. Mein Vetter, Landarzt, machte mich auf eine Technik TAVI aufmerksam, bei der eine verengte Herzklappe minimalinvasiv in Lokalanästhesie ersetzt wird. Er hatte in Heidelberg Gelegenheit, einem,Tavi-Eingriff zuzusehen und war beeindruckt. Der Eingriff dauert 20 Minuten. Die Patienten bleiben drei Tage stationär. Ich erwäge, diesen Eingriff machen zu lassen.
Kennt Ihr jemand, der diesen Eingriff machen ließ? Wenn ja, wie war der Langzeit-Erfolg?
TAVI= Transkatheter-Aortenklappenimplantation
Dabei wird durch einen Zugang in der Leiste ein Katheter bis zum Herzen hochgeschoben und an der defekten Klappe so platziert, dass sie die Klappe an die Wand drückt und so ersetzt. Den Eingriff gibt es seit 10 Jahren und er soll sich bewährt haben. Bei der bisher üblichen Operation muss unter Herz-Lungenmaschine der Brustkorb geöffnet werden. Die Heilung beträgt 3 Monate.
 
Hallo Locke,

soweit ich weiß, hat das Klinikum Rechts der Isar in München diese Operation mit entwickelt und führt sie auch regelmäßig durch.
Ein Bekannter hat dort mit TAVI eine neue Herzklappe eingesetzt bekommen. Er war damals etwa 77 Jahre alt.
Die Op hat er gut überstanden, war auch danach fleißig an entsprechenden Übungen und am Spazierengehen.
Inzwischen ist er gestorben, weil sein Herz auch sonst geschädigt war und wohl nicht mehr geheilt werden konnte.
Näheres weiß ich nicht.
Als großen Vorteil wird beschrieben, daß diese Op mit einer örtlichen Betäubung gemacht werden kann.


Grüsse,
Oregano
 
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