Vaskulitis etc.

hallo aus Zürich!

bin 55, Vegetarierin und leide seit einigen Jahren an einer obskuren Autoimmunkrankheit namens leukozytoklastische Vaskulitis.
Obskur sage ich, weil noch kaum etwas bekannt ist über diese Krankheit; sie wurde erst vor ca. 30 Jahren entdeckt/beschrieben und die meisten Ärzte wissen gar nicht, was das ist. Vaskulitis ist so selten, dass es sich für die Pharmaindustrie nicht lohnt, in die Forschung zu investieren - also gibt es auch noch kein Heilmittel dagegen.
Da in den meisten Fällen auch die Ursache einer Vaskulitis im Dunkeln bleibt, versucht man, im Trial and Error-System mit diversen Cortisonpräparaten oder Krebsmitteln wenigstens die Symptome zu bekämpfen.

Vaskulitis kann die unterschiedlichsten Symptome verursachen. Bei sind es Ekzeme, Ödeme, Atrophie Blanche und monatelang nicht heilende, höllisch schmerzhafte Ulzerationen an den Füssen, . Zudem entstand eine Erythromelalgie (auch sehr selten). Das heisst, bei Temperaturen über 14° schwellen die Füsse an und werden heiss. Fühlt sich an, als würde ich in kochendem Wasser stehen ... Ich laufe also dauernd mit Coolpacs an den Füssen herum und kann mich nie zu weit vom Tiefkühler entfernen (weil da die frischen Eispacs drin sind). Zum Glück habe ich einen kühlen Steinboden in Küche und Bad

Ich bin in Dauerbehandlung in der Dermatologischen Klinik im USZ. Meine tägliche, orale Medikation sieht so aus:
- Dapson 150mg (Lepramittel)
- Dafalgan 4g (Analgetikum)
- Tramal 200mg (Analgetikum)
- Gabapentine-Mepha 2400mg (Neuroleptikum)
- Imurek 50mg (Immunsuppressivum)
- Vitarubin (Cyanocobalamin) 30mg (Vitamin B12)
ausserdem 3 x die Woche 5000IE Fragmin subkutan, zur Blutverdünnung.

Hab' jetzt eben das Fragmin ersetzen können durch Arixtra, hurra! Fragmin enthält ein totes Schwein pro Spritze, habe ich gelesen - Arixtra wird synthetisiert. Noch zwei Schweine fixen, dann kriege ich hoffentlich bald die neue Lieferung. Mein Apotheker bringt mir nämlich die ganzen Sachen frei Haustür ^__^ (... vermutlich bin ich sowieso seine beste Kundin, aber er ist auch ein alter Freund von mir).

Soweit also die Vaskulitis/Erythromelalgie. Nun habe ich aber ein echtes Problem, das ich gerne im Forum diskutieren würde. spy wechselt nun zum Thema >>>> CANDIDA.

bis dann
=^,^= spy

Hallo spy-there,

die Vaskulitiden sind wohl Krankheiten, die wirklich relativ unbekannt und dazu noch schwierig sind. In Bad Brahmstedt gibt es eine Klinik, die darauf spezialisiert ist, soviel ich weiß:
www.rheuma-zentrum.de/de/fachkrankenhaus/innere.php

Ich wünsche Dir, daß die Behandlung anschlägt.

Kennst Du diese Seiten über Tilt-Syndrom bzw. Tilt-Vaskulitis?:
www.rheuma-zentrum.de/de/fachkrankenhaus/innere.php
Brand-Rauch

Ich weiß nicht so recht, ob die Tilt-Vaskulitis mit der leukozyklastischen Vaskulitis etwas zu tun hat?

Grüsse,
Uta

Hallo spy-there,

herzlich willkommen im Symptome-Forum; schön, dass Du Dich bei uns angemeldet hast!

Ich habe Deine Problematik (Vaskulitis) in diese Rubrik verschoben:
https://www.symptome.ch/forums/krankheitsbilder-allgemein.196/

Wenn Du Dich zum Thema Candida austauschen möchtest - wie Du angekündigt hast - dann wäre hier der richtige Platz:
https://www.symptome.ch/forums/pilzerkrankungen.199/

Liebe Grüsse,
uma:wave:

Ach du liebe Zeit. Da poste ich in einem Schweizerforum (symptome.ch), schreibe noch, dass ich in Zürich wohne, und dann willst Du mich nach Lübeck schicken, Uta? ^__^ Das ist lieb gemeint, aber ich will hier nicht über Vaskulitis jammern - das war eigentlich nur mein Vorstellungsbeitrag, liebe Uma quasi die Grundlage für meine Frage, die Candidosis betrifft. Und die ich hier gestellt habe: https://www.symptome.ch/threads/wo-kann-ich-mich-auf-systemmykose-testen-lassen.31795/

Habe laut meinen diversen Schulmedizinern keine TILT-Vaskulitis - ausser meine Theorie von der Endomykose träfe zu; aber das habe ich alles auf der Candidaseite beschrieben ...

Oh, das tut mir leid. Ich hatte das "Zürich" übersehen ).
Gibt es denn in der Schweiz eine entsprechende Klinik?

Grüsse,
Uta

Ja, das Universitätsspital Zürich, in dem ich in Behandlung bin )
Wir können hier auch nicht beliebig herumswitchen von der Krankenkasse aus. Die zahlt Behandlungen nur im eigenen Wohnkanton. Ausser, das USZ würde mich woanders hin überweisen. Aber das tun sie nicht, weil sie sich für das Nonplusultra halten.

Wie gut, daß Du das USZ quasi um die Ecke hast .

Gruss,
Uta

Hallo spy-there,

Amalgam und andere unverträgliche Zahnmaterialien können der Auslöser für viele Beschwerden sein.
Deshalb ist es immer wichtig den Zahnstatus zu überprüfen.

Liebe Grüße
Anne S.

Hallo, ich bin ganz frisch auf dieser Seite. Ich leide seit 8 Jahren an einer Vaskulitis, sie nennt sich Microskopische Poliangiitis, eine kleinstgefäss Vaskulitis mit Nierenbeteiligung. Um medizinische Hilfe zu erhalten,können sie sich im Internet unter Klinikum Bad Bramstedt: Klinikum Bad Bramstedt informieren. Das ist eine Klinik für Rheumatologie und Immunologie, die sich speziell mit Vaskulitiden auskennt. Wie hier erwähnt auf klassischer medizinische Art und Weise. Da ich mich auch um alternativen bemühe hier noch ein Verweis auf einen Spezialisten im mikroorganismischen Bereich. Im Internet unter www.kuklinski.de, einfach mal reinschauen und auf Körpergefühl achten. Es ist evt. hilfreich und man bekommt neue Ideen. Dieser Spezialist arbeitet auch mit einer Österreichischen Klinik zusammen wenn ich richtig informiert bin.

Ich möchte noch hinzufügen, das sehr viele unserer Erkrankungen mit unserer Ernährung zusammen hängen,auch der alltagsstress und unsere art zu leben bringt uns langsam, aber sicher um. Darum ist es meiner meinung nach auch wichtig sich mit der Erhährung auseinander zusetzen. Auch Medikamente machen krank.