Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

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Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

:wave: ich habe jetzt ein ganzes halbes jahrhundert auf dem buckel bin selbst MS-Patienten, verheiratet, mein mann hat diabetes insipidus mein erwachsener Sohn ist gott-sei-dank gesund und verheiratet. Nur mein "Nesthäkchen", sie ist gerade zwanzig geworden bereitet mir großen kummer. vor ein paar jahren wurde bei ihr rheuma - weichteilrheuma (sog. sjögren-syndrom) diagnostiziert. Das war für einen jungen Menschen mit einem festen Berufsziel - Erzieherin - schon ein ganz schöner schock. seitdem sind noch mehrere nahrungsmittelunverträglichkeiten (Weizen, Roggen, Fruktosemalabsorption, Zucker, Fruchtzucker, Süsstoff) hinzugekommen. Als wenn das noch nicht gereicht hat, leidet sie seit Jahren unter unerklärlichen Durchfällen. Sie ist ziemlich am boden zerstört und das verhilft auch mir nicht gerade zu einem stabilem seelenkostüm. Nun habe ich mich entschlossen, hier "Hilfe" zu suchen. Vielleicht weiß jemand, was man noch machen kann. Wir haben schon fast alle möglichen untersuchungen vornehmen lassen. Ich bin ziemlich verzweifelt, meine Tochter so zu sehen.

Andorra
 
Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Hallo Andorra,

(erst hatte ich das Land Andorra im Kopf, dann das Stück von Max Frisch. - Woher kommt denn nun Dein Nick?).

Ich finde es schon bedenklich, daß Du, Dein Mann und Eure Tochter krank seid. Ob es da evtl. eine gemeinsame Ursache gibt? Ich denke, es wäre wichtig, Eure Wohnung/Haus und auch die nähere Umgebung mal von einem guten Baubiologen anschauen zu lassen, das Wasser zu überprüfen, um diesen Faktor ausschließen zu können oder auch nicht.

rheuma - weichteilrheuma (sog. sjögren-syndrom) diagnostiziert. Das war für einen jungen Menschen mit einem festen Berufsziel - Erzieherin - schon ein ganz schöner schock. seitdem sind noch mehrere nahrungsmittelunverträglichkeiten (Weizen, Roggen, Fruktosemalabsorption, Zucker, Fruchtzucker, Süsstoff) hinzugekommen. Als wenn das noch nicht gereicht hat, leidet sie seit Jahren unter unerklärlichen Durchfällen.

Rheuma ist eine Autoimmunkrankheit. Die Frage ist, woher kommt sie. Es soll zwar ein erblicher Faktor eine Rolle spielen, aber trotzdem bekommen ja nicht alle Menschen, deren Oma/Opa/Mutter/Vater Rheuma hatten, auch Rheuma.
Ich könnte mir vorstellen, daß das Rheuma und die Probleme mit Nahrungsmitteln zusammen gehören. Ein gemeinsamer Verursacher von beiden sind Gifte im Haus, bei der Arbeit, im Mund (Amalgam, Palladium) und sicher noch mehr.
Wenn sie trotz der festgestellten Allergien immer noch Durchfall hat, wäre eine Möglichkeit, daß das Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist (wobei auch da die Frage nach der Ursache bleibt) .
Es könnte auch sein, daß Deine Tochter nicht nur Allergien hat (wie sind die festgestellt worden) sondern auch Intoleranzen. Die wirken sich zwar genauso aus wie Allergene, aber sie sind nicht wie Allergien feststellbar.
Bitte lies hier im Wiki mal nach unter "Ernährung" > Intoleranzen. Vielleicht wird da etwas klarer?
https://www.symptome.ch/wiki/Hauptseite

Grüsse,
Uta
 
Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Hallo Andorra,

herzlich willkommen im Symptome-Forum - wir freuen uns, dass Du Dich angemeldet hast und hoffen, Dir weiterhelfen zu können:).

Ich habe die bisherigen Beiträge hierher verschoben, weil ich denke, dass dies der richtige Platz ist, um sich zum Krankheitsbild Deiner Tochter auszutauschen.

Viel Erfolg -

liebe Grüsse,
uma:wave:
 
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Hallo Andorra,

(erst hatte ich das Land Andorra im Kopf, dann das Stück von Max Frisch. - Woher kommt denn nun Dein Nick?).

Ich finde es schon bedenklich, daß Du, Dein Mann und Eure Tochter krank seid. Ob es da evtl. eine gemeinsame Ursache gibt? Ich denke, es wäre wichtig, Eure Wohnung/Haus und auch die nähere Umgebung mal von einem guten Baubiologen anschauen zu lassen, das Wasser zu überprüfen, um diesen Faktor ausschließen zu können oder auch nicht.



Rheuma ist eine Autoimmunkrankheit. Die Frage ist, woher kommt sie. Es soll zwar ein erblicher Faktor eine Rolle spielen, aber trotzdem bekommen ja nicht alle Menschen, deren Oma/Opa/Mutter/Vater Rheuma hatten, auch Rheuma.
Ich könnte mir vorstellen, daß das Rheuma und die Probleme mit Nahrungsmitteln zusammen gehören. Ein gemeinsamer Verursacher von beiden sind Gifte im Haus, bei der Arbeit, im Mund (Amalgam, Palladium) und sicher noch mehr.
Wenn sie trotz der festgestellten Allergien immer noch Durchfall hat, wäre eine Möglichkeit, daß das Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist (wobei auch da die Frage nach der Ursache bleibt) .
Es könnte auch sein, daß Deine Tochter nicht nur Allergien hat (wie sind die festgestellt worden) sondern auch Intoleranzen. Die wirken sich zwar genauso aus wie Allergene, aber sie sind nicht wie Allergien feststellbar.
Bitte lies hier im Wiki mal nach unter "Ernährung" > Intoleranzen. Vielleicht wird da etwas klarer?
https://www.symptome.ch/wiki/Hauptseite

Grüsse,
Uta

Hallo Uta,

vielen Dank für deine Antwort. Woher mein Nickname kommt, weiß ich auch nicht so genau. Ist mir einfach so eingefallen. Durch meine Krankheit brauche ich immer einfache Wörter. Möglichst mit vielen gleichen Buchstaben - läßt sich einfacher merken.:danke: - Intoleranz soll es bei meiner Tochter auch nicht sein. Das einzige ist Fruktosemalabsoprtion (Wurde in der Charitè mittels eines Fruktose- Laktosetest festgestellt) - schwieriges Wort aber das heißt Verbot von jeglicher Art Fruktose, wurde uns erklärt. Auch Magen- und Darmspiegelungen haben nichts ergeben. Das Überprüfen der Wohnung kostet Geld was wir nicht haben, sind beide rentner und schwerbedindert. Aber trotzdem bekommen wir keine Hilfen, weil unsere Renten "angeblich" zu hoch sind. Die anderen Sachen wurden über eine Störfelddiagnostik festgestellt.
Gruss
Andorra
 
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Hallo Uma,

erst einmal Vielen Dank. Ich wußte nämlich gar nicht, wie und wo ich meinen Beitrag unterbringen sollte. Ich finde es toll von Euch, daß ihr auch hier Hilfestellung gibt.

Bis dann
Andorra
 
Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Das einzige ist Fruktosemalabsoprtion (Wurde in der Charitè mittels eines Fruktose- Laktosetest festgestellt) - schwieriges Wort aber das heißt Verbot von jeglicher Art Fruktose, wurde uns erklärt.

Richtet sich Deine Tochter denn in der Ernährung auch nach der Fruktose-Intoleranz?
Mehr dazu findet Ihr hier im Forum.

Gruss,
Uta
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

´Tschuldigung für die Nachfrage, aber sprechen wir über Weichteilrheuma oder über das Sjögren-Syndrom?


LG
Gina
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Hallo Gina,

Weichteilrheuma ist der Oberbegriff und gehört zu den Kollagenosen.

Siehe hier im Wikipädia wird es ganz gut beschrieben.

Kollagenose ? Wikipedia

Es ist ziemlich kompliziert und deshalb auch sehr schwer diagnostizierbar und behandelbar.

gruss
andorra
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Hallo Andorra :)

ich hab gelernt, das Sjögren-Syndrom meint kurzgesagt trockene Schleimhäute,
man nennt es auch "dry eyes, dry mouth".
und daß man unter Weichteilrheuma zumeist Fibromyalgie versteht,
also Schmerzen in den Muskeln, Sehnen und Bändern.

der rheumatische Formenkreis ist echt umfangreich, ja.
da überhaupt erstmal einen Überblick zu kriegen ist wirklich nicht einfach.
was sind denn ihre Beschwerden, abgesehen von den Durchfällen?

LG
Gina
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Hallo Andorra,

ein beinahe schon "Standard"-Faktor des rheumatischen Formenkreises sind die Säuren. Eine Prüfung gemäß unserem Wiki ist immer zu empfehlen.

Viele Grüße
Baffomelia
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

@Andorra

Hat man bei deiner Tochter auch schon mal nach Heliobacter pylori geschaut?

Genau dieses Bakterium bescherrte auch mir lange zeit heftige Durchfälle , sogar Übelkeit.

Der Heliobacter pylori ist ein Bakterium im Magen welches eine Gastritis hervorrufen kann.
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Hallo Baffomelia,

vielen dank für deinen tipp. Aber auch hier wurden schon untersucht. eine sog. stöfelddiagnostik hat zu fruktose und weizen auch noch milchprodukte "verboten". Aber wenn man nun kein obst, gemüse und milchprodukte mehr zu sich nehmen kann, was bleibt dann noch. meine tochter hat jetzt fast 1 jahr lang zusätzlich auf sämtliche milchprodukte verzichtet. aber das essen wurde so eingeschränkt (Kartoffeln und reis etwas fisch und fleisch immer frisch und auf nachfrage der inhaltsstoffe) dass sie in diesem jahr wieder etwas mit milch angefangen hat.

gruss andorra (ich habe auf den falschen link gedrückt - ich möchte natürlich nicht das thema einstellen) :confused:
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Hallo Petra,

auf deine frage kann ich nur mit ja anworten. erst kürzlich wurde wieder der stuhl untersucht. leider war auch hier das ergebnis negativ auf bakterien und parasiten (auch salmonellen waren es nicht).

gruss
andorra
 
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meine tochter ist seit 3 jahren fast ausschließlich kein obst und gemüse mehr. sie verzichtet auf jegliche form von Zucker und wenn ersetzt sie den mit traubenzucker. auch bei ihren medikamenten wird, wenn möglich, darauf geachtet das die fruktosefrei sind. wir bemühen uns sehr, darau zu achten - aber es fällt halt sehr schwer.

andorra
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

Nun Andorra
Wenn sie keine Milchprodukte essen sollte es aber doch tut , so sind die Nebenwirkungen wie Durchfall nicht ohne Grund.

Ich darf auch gar keine Kuhmilch haben . Wegen der laktoseintoleranz und allgemeiner Kuhmilchallergie.

Esse ich nur ein kleines Stück Käse , renne ich mit wässrigem Durchfall
.

Auch ich bin ziemlich eingeschwänkt mit essen . Schon darum weil bei mir auch noch Kreuzallergien auftraten. Konnte auch sehr lange kein Obst , gemüse oder Salat essen.

Aber man lernt ausweichen , glaub mir :))

Ich habe ja auch seit vielen Jahren Fibromyalgie (weichteilrheuma) und kann sagen das ein grosser Teil der Schmerzen aber auch oft noch durch die Uv's und Allergien verstärkt werden können (aus Erfahrung)

mal eine Frage , darf sie denn Traubenzucker nehmen?

Was den heliobacter pylori angeht , so wird dieser durch die Atemluft getestet. Also durch blasen in ein Röhrchen.


Tipp:
- Probiert doch mal Mandelmilch oder Sojamilch anstatt normaler.
 
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Hi Petra,

erst einmal muss ich mich entschuldigen. ich habe diesen test verwechselt. dieser wurde im krankenhaus schon mal gemacht. negativ. bei der sog. störfelddiagnostik wurde festgestellt das sie kein soja und auch keine mandeln verträgt. gleichso roggen und mais. hier ist mais die einzige ausnahme, weil glutenfreie lebensmittel meistens aus mais bestehen. Traubenzucker ist die einzige ausnahme. und wird auch immer dann eingenommen, wenn mal zuviel zucker in einem lebensmittel enthalten war.

gruss andorra
 
Weichteilrheuma? Ein Neuling meldet sich zu Wort - Das Krankenhaus zu Hause

hallo alle zusammen hier ist mal die tochter von andorra, also die jenige die krank ist und nicht weiter weis. ich habe jetzt seit gut 4 wochen durchfälle mal flüssig mal weich und immer sehr starke schmerzen. ich kann essen was ich will, nach spätestens einer woche geht es mir richtig schlecht. habe auch immer so eine übelkeit, hatte ich vorher nie. ich bin langsam echt ratlos. kann kein fruktose (fruktosemalabsorbtion), weizen, roggen, süßstoff essen. soll auch keine milchprodukte nehmen. habe jetzt seit 6 jahren mit dem darm zu tun und habe seit 2006 bekannt sjögrensyndrom. nehme seit 5 monaten pentasa granulat, damit ging es mir eigentlich auch besser, aber von einen tag auf den anderen geht es mir wieder schlecht. meine ärzte sind ratlos. da meine mutter auch nicht mehr so recht weiß, was sie machen soll, meinte sie ich sollte doch noch mal meine probleme erklären. vielleicht kann mir ja doch jemand helfen?
 
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