FM oder HFI- Kann jemand helfen?

Moin!
Bei meiner Tochter (14 Jahre) wurde im Januar eine leichte Lactase Schwäche und vor 2 Wochen eine Fructose-Unverträglichkeit festgestellt. Endlich wissen wir nun, warum das Kind so derartig schlecht isst.
Angefangen hat es eigentlich schon, als sie noch ganz klein war. Sie wurde gestillt und trank absolut nichts anderes. Sie hat absolut nichts in den Mund genommen. Ihre beiden älteren Schwestern tranken gerne Fencheltee oder Fencheltee mit Apfelsaft, sie nicht. Irgendwann fanden wir durch Zufall einen roten Tee, den sie trank, aber nur kalt. Mittlerweile ist sie auf Mineralwasser umgestiegen. Mit dem Essen ging es solange einigermaßen gut, wie sie die Zutaten (ich habe immer selbst zubereitete Babynahrung gefüttert) zusammen gemust bekam. Sie bekam außer den Zutaten keinen Zucker. Als sie anfing allein zu essen, verweigerte sie konsequent fast jedes Gemüse und auch Obst. Unser Kinderarzt war der Meinung, dass ich ihr zuviel Nutella gebe und sie die falsche Zahncreme benutzt. Nutella bekam sie fast gar nicht, mochte sie nur sehr selten und die Zahncreme haben wir dann gewechselt: Weleda. Aber es wurde nicht besser. Was sie mochte, aß sie gerne: trockene Nudeln, Reis, Fleisch, Hähnchen, Brot, Salzstangen, Brezeln, und Tomatensoße mit Hack, alles ohne Gemüse. Von der Pizza nur den Rand, bis wir in einer Pizzeria mal vom Kellner vorgeschlagen kriegten, nur einen Pizzaboden zu bestellen. Die Begeisterung war groß. Sie hat den ganzen Boden aufgegessen, mit 2 Jahren. Als es mit 4 Jahren mit ihrem Essverhalten nicht besser wurde(sie würgte jedes Mal, wenn sie Kartoffeln oder Gemüse in kleinstmengen aß) ging ich mit ihr zum Heilpraktiker. Der meinte nur, kein Wunder, dass sie das alles nicht mag, wenn sie so viel Süßes bekommt. Als ich ihm sagte, dass sie gar kein Süßes mag, sagte er erst mal gar nichts. Er machte einen Bioresonanztest und stellte dann fest, dass ihr Enzyme in der Bauchspeicheldrüse fehlen, die das Essen aufspalten. Und wieder war ich seiner Meinung schuld, da sie ja nichts Anständiges bekommen hat. Auf meinen Einwand, dass sie von allen unseren Mahlzeiten jedenfalls Minimengen essen soll, sagte er nur, sie müsse alles essen und sie bekäme Globuli, dass es besser wird. Auch davon wurde nichts besser. Sie selber nur immer unruhiger und unkonzentrierter. Sie wurde zu einem regelrechten Zappelphilipp. Aber supergut in der Schule. Völlig chaotisch aber sehr gut. Sie gehört bis jetzt zu den besten ihrer Klasse. In der Schule wurde es dann schwierig, wenn Klassenfahrten anfielen. Sie aß ja das alles gar nicht. Sie ernährte sich von Brot, den Nudeln oder Reis oder Pommes, wenn es das ohne Sauce gab. Alles was anders war als bei uns zu Hause ging gar nicht in sie hinein. Das Würgen und gar nicht erst probieren wollen hält sich bis heute. Zwischendurch war ich dann noch mit ihr bei einem anderen Kinderarzt, der auch Homöopath war. Seiner Meinung nach wurde das Kind überimpft und dadurch vergiftet. Auch jetzt gab es Globuli, aber eine Besserung im Essverhalten stellte sich nicht ein. Wir haben dann versucht zu akzeptieren, dass sie so komisch isst. Und Freunde wunderten sich, was sie alles essen kann, wenn es ihr schmeckt. Sie ist jetzt mit 14 Jahren ca. 1,60m groß und wiegt keine 40kg! Aber sie ist nicht magersüchtig und fast nie krank.
Anfang des Jahres klagte sie gehäuft über Magenschmerzen nach dem Essen. Ein Arztbesuch sollte Aufklärung bringen. Ein Bluttest und Stuhlproben wegen der Bauchspeicheldrüsenenzyme brachten keine Ergebnisse. Auch ein Ultraschall wurde gemacht. Leber, Niere alles ok. Dann wurden wir zu einer Gastroenterologin überwiesen. Diese ordnete diverse Atemtests an. Ich hatte keine Ahnung, was das nun wieder wird, sie erklärte es auch nicht weiter. Jedenfalls kam dabei nun das obige Ergebnis dabei heraus. Nach dem Fructosetest ging es meiner Tochter sehr schlecht. Ihr war stundenlang übel und sie hatte Schwierigkeiten zu stehen so schlapp fühlte sie sich. Auch an Essen oder Trinken war nicht zu denken, obwohl sie so lange vorher nichts essen durfte. Leider habe ich von ihr bisher nur am Telefon die Diagnose bekommen. Wegen der Lactase-Schwäche soll sie erst mal alle Milchprodukte weglassen, ansonsten so weiter essen wie bisher.
Ich habe mich danach durch die Foren gelesen und frage mich jetzt, ob es bei ihr evtl. auch eine angeborene Fructoseunverträglichkeit sein könnte.
Hat jemand auch solch Probleme mit seinem Kind? Wird es besser mit dem Essverhalten, wenn wir wie jetzt den Zuckerkonsum, der ja eh nicht doll war, auf Glukose reduzieren?
Wäre über eure Tipps sehr sehr dankbar!
Liebe Grüße und danke für die Geduld beim Lesen!
Svantje

Kann jemand helfen?

Hallo Svantje,

das klingt mir sehr nach einer HFI Schau dazu auch mal unter www.fructoseintoleranz.de/krankh.htm

Ich empfinde es als unverantwortlich, dass der FI-Atemtest gemacht wurde ohne in diesem Fall vorher den Bluttest auf HFI gemacht zu haben. In dem Fall hätte ich das für extrem sinnvoll gehalten, weil Beschwerden bereits ab dem Kleinkindalter vorlagen. Oder wusste das der Arzt nicht, dass die Beschwerden schon so lange dauern? Dass sie nach dem Atemtest nun extreme Beschwerden hatte, kann ich mir vorstellen.

Vom Ergebnis eines solchen HFI-Testes würde abhängen, wie streng die Diät sein müsste, offenbar fühlt aber das Kind selber, was es nicht verträgt.

Hallo Anne!
Vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Leider wusste ich überhaupt nichts über FI oder HFI. Es hat auch nie jemand den Verdacht geäußert. Die Probleme mit dem Essen habe ich natürlich erzählt, aber ich hatte so den Eindruck, als wäre es den Ärzten nicht sonderlich wichtig. Auch wurden vor dem Atemtest keine Informationen gegeben. Das es evtl. HFI sein könnte, kam mir erst nach dem Lesen der Foren. Aber auch daran wollen die Ärzte noch nicht so richtig glauben. Die Ärztin habe ich leider nur kurz am Telefon sprechen können. Sie riet mir, sie so weiter essen zu lassen wie zuvor und Vitame von Orthomol zu nehmen. Das gefiel mir aber gar nicht, angesichts der Antworten aus den Foren. Daher habe ich erst mal jedenfalls die Ernährung auf komplett Fructosefrei umgestellt. So weit es ein 14 jähriges, pubertierendes Kind zulässt. Aber ich muss sagen, dass sie mittlerweile ganz dankbar ist, kein Gemüse u.ä. mehr essen zu müssen. Ich hoffe, dass ich demnächst doch noch von den Ärzten mehr erfahre, wenn der Befund endlich meinem Hausarzt vorliegt.
Liebe Grüße
Svantje

@Anne: ich hätte letzten Donnerstag mit meinem Kleinen auch zu einem Fructose Atemtest gehen sollen. Habs aber abgesagt.. weil mir vorkam, dass die keine Ahnung von dem haben, was die tun. Gleich danach wollten sie nämlich auch noch Lactose testen.
Auch ohne Bluttest vorher.. bei einem Kleinkind!
Ich habe beschlossen, dass mir meine eigenen Erkenntnisse durch die Diät reichen und therapiemäßig erwarte ich mir vom Krankenhaus sowieso nichts.

@Svantje: herzlich willkommen hier im Forum.
Ich habe/hatte auch solche Probleme mit unserem Sohn. Allerdings bin ich dank des Forums hier schon jetzt mit 2,5 Jahren draufgekommen was ihm fehlt.
Vieles was du schreibst kommt mir sehr bekannt vor. Ich hab mir auch einiges von den Ärzten anhören können. Wurde zum Psychologen geschickt und zum Neurologen etc... er sei hyperaktiv ich nicht streng genug.. er habe einen Darmvirus.. (einen der 8 Monate lang andauert)... etc. etc.

Wenn du mal sicher bist was deine Tochter nicht verträgt und ihr es meidet, dann wird es ihr besser gehen. Was aber noch besser wäre:
Die Ursache (sollte sie nicht angeboren sein) zu beseitigen und dann langsam alles wieder in den "Urzustand" zurückbringen. Sodass sie wieder mehr verträgt und vielleicht "nur" die Fructose gemieden werden muss.

Hallo Schlaflose!
Da der Befund der Ärztin auch 3 Wochen nach dem Atemtest noch nicht einmal geschrieben ist und daher unserem Hausarzt natürlich auch noch nicht vorliegt, bin ich froh, dass ich gleich nach dem Telefonat mit der Ärztin auf Fructose Produkte verzichtet habe. Es geht meiner Tochter nämlich richtig gut. Und es ist auch gar nicht so schlimm. Ich habe auch schon ganz leckere Kuchenrezepte ausprobiert. Auch sonst kann ich sagen, dass sie wie umgewandelt ist. Sie scheint mir konzentrierter und aufnahmefähiger zu sein. Da ich auch Brot selber backe, kann ich auch da auch Traubenzucker zurückgreifen. Ich denke auch ohne die Ärzte klappt es.
Es ist schon schlimm, was man sich von einigen Ärzten anhören muss, wenn die Kinder anders sind als normal. Und es sind nicht immer die Eltern schuld daran!
Liebe Grüße
Svantje

Hallo Svantje, ich freue mich sehr, dass es nun besser geht. Bitte berichte gern weiter von euren Beobachtungen.

Der Befund ist nun endlich, nach 3 Wochen, bei unserem Hausarzt eingetroffen. Sie soll Fructosehaltige Lebensmittel erstmal meiden und dann später rausfinden, was sie verträgt. Das machen wir schon lange. Sie mag trotzdem vieles, was sie vertragen müsste, einfach nicht essen. Aber wir arbeiten dran. Unser Arzt empfahl uns eine Ernährungsberatung. Hat jemand damit Erfahrung? Ich habe hier bei uns (Nähe Kiel) eine Ernährungsberaterin angerufen, die mich an eine Ernährungsberatung in Hamburg verwies, da diese sich auf Nahrungsmittelunverträglichkeiten und -allergien spezialisiert hat. Hat schon mal jemand eine solche Beratung mit anschließender Behandlung gemacht? Mit Erfolg? oder geht es auch ohne. Die Krankenkasse würde für max. 5 Sitzungen insgesamt 127 Euro zuschießen. Wenn es nicht viel Erfolg versprechend ist, dann können wir uns die 3-4 Stunden Fahrt pro Sitzung nämlich sparen.
Wäre dankbar für eure Erfahrungen
Svantje

Hallo Svantje,
generell hängt es natürlich sehr von der Beraterin ab. Oft schoben solche Berater nur eine Liste fructosearmer Lebensmittel rüber und das war es dann. So was kannst du natürlich auch woanders runterladen. In eher seltenen Fällen waren Betroffene aber auch mal sehr zufrieden und haben die Beratung als Hilfe empfunden.

Leider kann auch die Beraterin dir meist nur sehr allgemeine Ratschläge geben, so dass du nicht drumrum kommen wirst, selber auszuprobieren, was verträglich ist und was nicht.

Bei meiner Tochter ist es ja leider das Problem, dass sie alle möglichen Dinge gar nicht erst isst. Sie bekommt von Speisen die sie nicht kennt und daher nicht mag immer das Würgen. Das ist bei ihr mittlerweile ziemlich ausgeprägt. Daher hat sie allerdings auch nicht die im Forum beschriebenen Probleme mit Magen und Darm. Nur soll sie sich ja auch so gesund wie möglich ernähren.Wenn ich jetzt also fructosearmes Gemüse zubereite, dann mag sie es nicht essen und muss Würgen.Sie bekommt es einfach nicht herunter. Hat jemand auch solche Probleme und kann mir und meiner Tochter Tipps geben, wie man diese Aversionen überwinden kann?

Hmm.. das ist schwierig.
Als was die Ernährungsberatung betrifft, denke ich mittlerweile, dass selbst am besten rausfindet was man verträgt. Ich habe lange niemanden gefunden, der uns richtig helfen kann. Mittlerweile bin ich fast froh darüber.
Da keine anderer als wir selbst es rausfinden kann.. und das ist auch die billigste Lösung.

Das deine Tochter sich würgen muss, wenn sie was unbekanntes isst ist komisch. Hast du eine Erklärung dafür?
Ich habe bei meinen Kindern von Klein auf eine "Regel". Alles unbekannte muss zumindest 1x gekostet werden. Wenn es dann nicht schmeckt müssen sie es natürlich nicht essen. Aber es gibt nur ganz wenig was ihnen nicht schmeckt.

Vielleicht musst du dir einen Trick ausdenken. Es anders zubereiten.. oder sie selbst kochen lassen. Hilft sie dir beim kochen?
Meinen Kindern schmeckt das Essen immer ganz lecker, wenn sie es selbst gekocht haben.
Eine selbstgeraspelte Zucchini-Rohkost mit selbsgepflückten und gehackten Kräutern und Gänseblümchen aus der Wiese schmeckt einfach viel besser,
als einer Zucchinisalta der wie selbstverständlich am Tisch steht.

Oder was ist wenn du ihr das Gemüse in Form von Suppe machst. Meine Kinder essen gerne dicke, cremige Gemüsesuppe...

Zähl mal auf, was sie denn essen soll, aber nicht mag. Meidet ihr außer Fructose auch noch andere Sachen (Kuhmilch z.B.).

Eigentlich bin ich ja der Meinung, dass man ein Kind nicht zum Essen zwingen soll, wenn es etwas nicht mag. Meist sagt der Körper: das brauch ich nicht.. das tut mir nicht gut.
Aber wenn sie es ja nichtmal kennt und sich würgt, ist das schon komisch.

Hallo Schlaflose!
Diese Regel, dass die Kinder alles jedenfalls in ganz kleinen Mengen probieren sollen und auch nicht zu sagen haben, dass etwas eklig ist, gibt es bei uns auch.

Sie soll laut der Ärztin alles an Gemüse essen, was wenig Fructose enthält. Aber es ist ziemlich schwierig. Kartoffeln isst sie nur gemust und mit Soße. Kartoffeln im Stück bekommt sie nicht runter. Auch keinen Mais, Erbsen, Möhren, Blumenkohl, Broccoli, Champignons, Erdbeeren (findet sie sauer), Fenchel, Kohlrabi, Rhabarber, Rosenkohl, Spargel, Tomaten, Aprikosen, Rotkohl, Fisch und bestimmt noch ne Menge mehr. Es ist schrecklich. Ich kenne es ja schon bei ihr, aber es ist wirklich nicht schön. Dazu ist sie ja auch so dünn.

Sie kann aber, wenn ihr etwas schmeckt, wir Reis mit Putensteak, Nudeln mit Hacksoße, Pfannkuchen, Milchreis mit Zucker/Zimt, Spaghettipizza, Pizza, Brot/Brötchen mit Mettwurst/Käse wirklich gut essen, dass alle nur noch staunen. Auch Brezeln und Salzgebäck sind nicht sicher vor ihr.

Sie soll auch auf Milchprodukte verzichten. Aber sie kann Vanillejoghurt und Gouda ganz gut vertragen. Das isst sie auch weiterhin. Milch trinkt sie im Moment nicht. Aber ab und zu etwas Schlagsahne auf den Kuchen nimmt sie auch.

Am Wochenende hatte ich Reis mit Chinakohlgeschnetzteltem mit Pute, dass ging. Angeblich war der Chinakohl gut, wie sie meinte, aber die Portion, die sie gegessen hatte, war ziemlich klein. Aber doch ein Schritt in die richtige Richtung.

Kochen tut sie auch gerne auch backen, aber essen tut sie es dann trotzdem nicht.

Gurken isst sie mit Vorliebe. Ich habe jetzt welche im Garten.

Kartoffelsuppe mag sie, aber nur, wenn ausreichend Brot und Würstchen vorhanden ist.

Die Soßen mache ich immer so, dass ich bei Gulasch/Rouladen usw. ein Bund Suppengemüse mit koche und das Gemüse dann püriere. Das geht dann. Aber Gemüsesuppe oder Hühnersuppe ist ein graus für sie. Aber ich kann ja auch nicht immer alles pürieren wie für ein Kleinkind.

Sie will jetzt aber, hat sie mir versprochen, doch versuchen, eine andere Einstellung zum essen finden. Erstens will sie unbedingt selber über 40 kg wiegen und dann will sie ja auch ohne Vitamintabletten auskommen. Sie mag nämlich nicht gerne Tabletten schlucken.

Sie merkt ja auch, dass wir uns alle ganz viele Gedanken über ihre Ernährung machen.
Und jetzt haben wir mit ihr abgemacht, dass sie die Lebensmittel, die sie laut de Foren hier essen darf, auch probiert. Und die anderen Sachen eben nicht mehr isst. Ich denke, es ist bei ihr ganz viel kopfgesteuert und das kann nur sie selber durchbrechen.

Ich hoffe, dass es schrittweise besser wird, aber erklären kann ich mir ihr gewürge nicht.

Hm.... das ist komisch.
Mir fällt dazu auch nichts mehr ein.
Du solltest ihr wirklich ins Gewissen reden, dass sie Ihre Einstellung zum Essen etwas ändert. So wie du sagst, ist das sicher eine "Kopfgeschichte".

Vielleicht kannst du sie mit einem Belohungssystem "locken".
z.B. wenn sie sich eine Woche lang so halbwegs ernährt wie es sein sollte, dann darf sie am Wochende dieses oder jenes (ins Kino z.B.).. irgendwas was sie gerne macht und sonst halt nicht so einfach darf.
Sowas wirkt bei meiner immer.. schon von klein auf.

Erdbeeren sind überigens nicht zum empfehlen bei FM.

Hat sie den von Klein auf kein Gemüse gegegessen.. mir fällt auf, das sie sich fast nur von Kohlehydraten ernährt.. also Pizza, Nudeln, Pfannkuchen, Reis,
.. bei den heutigen Zutaten ist das ja nicht gerade Nährstoffreich, also was Vitamine und Mineralstoffe etc. betrifft.

Achtet ihr den auch auf die versteckten Milchprodukte. Also auf Pizza ist immer Käse und im Pfannkuchen Milch,.. und im Milchreis sowieso! etc. In sämtlichen Brotsorten, Brotaufstrichen, Kuchen, Keksen und vor allem in Wurs etc. befindet sich Milchpulver.
Sie sollte auch darauf achten mehr gesunde Fette zu sich zunehmen.
Statt Metwurst und co.. wäre Lachs, Nüsse, Avocado viel besser.

Weil du schreibst Milchreis mit Zucker und Zimt.
Weißt du dass der "normale" Zucker zu 50% aus Fructose besteht?
Bis auf Traubenzucker, sollte sie sämtlichen Zucker meiden.

Ich weiß, dass ist nicht einfach.... aber ich denke dass ihre Diät nicht streng genug ist. Und dadurch findet man dann nie raus was sie wirklich verträgt und was nicht.

Das Essen, das ich aufgezählt habe, hat sie als Lieblingsessen gehabt, bevor wir die Diagnose FM bekommen haben.

Sie hat von klein auf an kein Gemüse gegessen und iaber immer gesehen, wie gut es ihren beiden Geschwistern geschmeckt hat. Auch hat es sie nie interessiert, wie nett und hübsch man das Gemüse angerichtet hat. Auch im Kindergarten damals war es ihr egal. Sie hat dann lieber Brot oder Brezeln gegessen. Daher haben wir ja auch darauf gedrängt, dass sie Gemüse und co. jedenfalls probieren soll, was sie dann sehr widerwillig getan hat. Das einzige, was sie an Obst wirkllich gerne gegessen hat, sind Äpfel, Elstar, aber die darf sie ja nun auch nicht mehr.

Pfannkuchen und Milchreis hat es jetzt seit der Diagnose nicht mehr gegeben. Ich achte seitdem sehr darauf, was sie essen darf und was nicht. Ich habe mich hier durch die Foren gekämpft und nach Rezepten gesucht, die sie essen darf. Und daran halten wir uns bei ihr eigentlich auch. Sie trinkt keine Milch mehr und isst Mittags einen Vanillejoghurt von A...i, der ihr aber keine Beschwerden macht. Andere Joghurts isst sie nicht und es hat schon lange genug gedauert, bis wir vor einiger Zeit diesen fanden, der ihr schmeckt.

Sonst nimmt sie außer Gouda auf ihr Brot am Abend keine Milchprodukte zu sich. Auch backe ich sämtliches Brot, Kekse und Kuchen selber. Alles ohne Milch und nur mit Traubenzucker.

Außer ihrer Lieblingsmettwurst isst sie gar keine Wurst. Sie nimmt also eigentlich gar keine Fette zu sich. So sieht sie auch aus. Sie ist 1,60 groß und wiegt keine 40 kg. Am liebsten isst sie trockenes Brot.

Neuerdings mag sie dunkle Schokolade, mit 75% Kakaoanteil gerne essen, denn sie hat manchmal einen richtigen Heißhunger auf Süßes. Gummibärchen mag sie auch, aber ich habe gelesen, die sind ok, genauso wie dunkle Schokolade.

Das mit dem Belohnungssystem finde ich eine gute Idee. Das werde ich bestimmt einführen. Sie geht gerne ins Kino oder demnächst ist hier bei uns Kieler Woche, wo bestimmt auch was los ist, wie z.B. abends um 23 Uhr ein tolles Feuerwerk, was sie gerne sehen möchte. Da fällt mir schon was ein.

Ich denke mittlerweile, dass sie sich die ganzen Jahre über ihr instinktives Verhalten, dass für uns immer unverständlich war, vor den ganzen Folgen ihrer FM geschützt hat. Denn sie hat nie Probleme mit dem Darm gehabt. Das höchste der Gefühle waren mal Magenschmerzen, aber die waren sehr sehr selten. Sonst wären wir bestimmt auch schon viel früher auf die Idee gekommen, dass bei ihr eine Fructose-Unverträglichkeit besteht.

Als sie mal kurz hintereinander über Magenschmerzen geklagt hat, haben wir ein Tagebuch über ihr Essen geführt. Da haben wir dann mal zuviel Joghurt (manchmal hat sie 2-3 Joghurts hintereinander gegessen, weil sie so lecker sind) und Milch rausgefunden. als sie beides wegließ wurde es besser. Daraufhin waren wir beim Arzt und die ganzen Tests wurden gemacht.

Aber wir sind froh, dass wir jetzt wissen, warum sie so isst wie sie ist. Man kann sich jetzt gut darauf einstellen.