Morbus Wilson Tests

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Hallo ich mache den Treahd ganz kurz... Um einen Termin in der Heidelberger Ambulanz zu bekommen, da brauche ich noch 2 Werte... Den urinwert habe ich schon :) Sie meinte ich brauche noch den Leberwert und den Bluttest...
Was wird beim Bluttest benötigt?? Serum, Vollblut oder coreplasma???
Was wird bei der Leber benötigt??

Ich fahre für paar Tage weg und kann hier bis ich zurück bin nicht viel lesen.... Sorry für die Leute die das schon zu oft einem gesagt haben.. Am Montag habe ich dann einen Termin beim alten Hausarzt..
 
Morbus Wilson tests

HuHu,
sorry das ich so spät antworte... Ich rufe da ambesten nochmal an welchen Wert der Leber die brauchen.. Margie hat mir schon alle wichtigen gesagt... Ich hatte in Heidelberg angerufen und die beharren auf die Tests... Problem ist mein Hausarzt wollte nix testen trotz dem hohen Urin Wert.. Für ihm ist es eine Schnappsidee und er hat das ganze extrem schlecht geredet..... Ich habe ihm überredet wenigstens Kupfer im Serum zu testen...
Das wird am 11.4 gemacht und besprochen am 16.4..Vom alten Hausarzt wurde ich weggeschickt trotz Termin..

Dann wollte ich einen Augenarzttermin machen und ich habe ca 20 Augenärzte angerufen.. Alle sagten das die keine Patienten mehr nehmen.. Ich habe mich dann bei der AOK beschwert und bekam einen Termin für den 16.4 ca 30Km entfernt...

Dann habe ich bei DR Schäfer angerufen in Heidelberg, der war mal in der Heidelberger Klinik. Leider habe ich da erst einen Termin ende Mai bekommen..
Weil es solange dauert, da habe ich noch einen Termin bei einer Gastroentrolgin gemacht nähe Tübingen ca 250km entfernt.. Dieser ist ende April..

Ich hatte nicht gewusst das es so kompliziert ist eine Diagnose zu bekommen.. Dabei ist die Diagnose wichtig um entweder Morbus Wilson zu behandeln oder direkt eine Chelath Therapie zu machen..

Ich vermute den Leberwert bekomme ich erst ende April, da mein Hausarzt keine Lust hat.. Der Hausarzt hat mir auch in die Augen geckukt und hat gemeint "Ich sehe keinen Ring, also haben sie das nicht.)

Edit: Dein link sieht echt gut aus.. Ich lese es sobald ich wieder etwas Kraft habe.. Bin gespannt was ich so neues lerne
 
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Morbus Wilson tests

Ich rufe da ambesten nochmal an welchen Wert der Leber die brauchen..

Beim M. Wilson geht es nicht um EINEN Leberwert, sondern es geht um DIE Leberwerte.
JEDER Leberwert, der nicht in der Norm liegt, besagt, dass die Leber krank ist.
Von daher ist bei der Suche nach einer Leberkrankheit immer wichtig, dass ALLE Leberwerte überprüft werden.
Da die Leberwerte schwanken und Lebererkrankungen schubweise verlaufen, sollte man, wenn man die Leber verdächtigt, immer wieder diese Werte kontrollieren.

Ebenso können andere Werte, wie ein zu niedriger Quickwert oder zu niedrige Thrombozyten durch eine Leberkrankheit verursacht sein. Beides sind Gerinnungswerte und die Gerinnung wird in der Leber geregelt. D. h. ist dieLeber krank s o stimmt oft auch die Gerinnung nicht.
 
Huhu Margie,
Ich will sowieso alle Leberwerte testen lassen die du vorgestellt hast..
Ich dachte mir das ich evtl mit paar wenigen Werten schneller nach Heidelberg komme :)
Du kennst es ja selbst auch von nicht spezialisten untersucht zu werden ist bisschen Käse..
Mein Hausarzt wird wie gesagt wohl kaum was testen lassen..
In Tübingen bei der Gastroentrologin wohl eher...
Aber mal sehen evtll schafft der Augenarzttermin schon vorher klarheit..

Ich kann es kaum abwarten...

Von Margie habe ich gehört das auch Schizophrenie durch MW kommen kann.. Bei Parkinson und MS wusste ich das nur nicht bei Schizophrenie.. Das macht bisschen Hoffnung..

Falls was rauskommt dann gehe ich zum Hausarzt und zeige ihm das, mal sehen wie der reagiert.
 
Hallo Leute nochmal,
ich habe ein Foto von meinem Auge gemacht..
Ich habe aussen einen dünnen Ring.. Man
Sieht die Farbe net wirklich oder ob da was ist.
Man sieht aber auch was braunes drinne, was sagt ihr dazu? Bin mal gespannt
 

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Das könnte aber auch ein sog. "Sonnenblumen-Katarakt" sein, wie ihn es beim M. Wilson auch gibt.
Man erkennt doch die Form einer Sonnenblume in Deinen Augen!
 
Zuletzt bearbeitet:
Danke nun weiss ich was du meinst!Schwarz in der Mitte und
Aussen ähnlich wie ne Sonnenblume.. Ich habe am 16.4 einen Augenarzttermin. Leider nimmt mich niemand früher.. Soll ich bis dahin kupferlebensmittel meiden? Oder tut das die Diagnose stören?
 
Kupferlebensmittel meiden, bringt kurzfristig rein gar nichts. Wenn man M. Wilson hat, so hat man eine chronische Vergiftung von Geburt an.
Daran ändert sich sooo schnell nichts, auch dann nicht, wenn man therapiert wird. Es dauert auch dann sehr viele Jahre, bis man "entkupfert" ist.

Wenn man einen M. Wilson hat, so soll man keine Innereien und Meeresfrüchte essen, weil die viel Kupfer enthalten.
Alles andere ist erlaubt.
JEDES Lebensmittel enthält nun mal Kupfer. Wenn man das eine meidet und dafür ein anderes isst, bleibt das unterm Strich gleich.
 
vielen dank Margie..
Soviel ich weiss haben Nüsse auch sehr viel...

Also ist es wichtig so schnell wie möglich zum Augenarzt zu gehen??

Ich rufe heute mal an und frage ob ich morgen früh kommen kann..

Ich hatte das schonmal versucht, nur haben die das nicht als Notfall eingestuft..Das ist eher ein zukünftiger Notfall, aufjedenfall habe ich lange mit dennen diskutiert..

Die Spaltuntersuchung dauert bestimmt nur ca paar min oder?? Ist ja net so lange...

Ich sehe ja weisse Punkte und was schwarzes das immer seine Form verändert. Kann das von Morbus Wilson kommen?

Wenn ein Kayser Fleischer Ring oder Sonnenblumenkatarakt gefunden wird, dann reicht es doch für eine Diagnose oder?
 
Zuletzt bearbeitet:
Soviel ich weiss haben Nüsse auch sehr viel...
Man sollte es so sehen:
Wenn man einen M. Wilson hat, wird man therapiert mit Chelatbildnern. Die entsorgen das Kupfer aus dem Körper, so dass man bei der Ernährung eigentlich fast alles essen kann.
Selbst wenn Nüsse etwas mehr als der Durchschnitt der Lebensmittel an Kupfer haben, so kann man dennoch welche essen.
Andererseits isst man Nüsse ja auch nicht kiloweise.

Die Spaltuntersuchung dauert nicht sehr lange. Du solltest aber Bilder von Kayser-Fleischer-Ringen mitnehmen zum Augenarzt für den Fall, dass der nicht weiß, wonach er suchen soll.
Mir ist das nämlich mal passiert. Eine Augenärztin wußte tatsächlich nicht, was ein Kf-Ring ist.

Ich sehe ja weisse Punkte und was schwarzes das immer seine Form verändert. Kann das von Morbus Wilson kommen?
Das kann ich Dir nicht sagen.
Was sagen Deine Ärzte denn zu diesem Problem?

Wenn ein Kayser Fleischer Ring oder Sonnenblumenkatarakt gefunden wird, dann reicht es doch für eine Diagnose oder?
Im Grunde ja. Aber man wird sicher dennoch noch die übrige Diagnostik machen, denn in Ausnahmefällen sind KF-Ringe auch bei anderen Krankheiten schon beschrieben worden.
 
Ah ok ich verstehe was du mir sagen willst :) Mit Behandlung und Nüsse essen usw..
Ich habe es eher so gemeint das man lieber Kupfer meiden sollte wenn man bisher unbehandelt ist.. Ich nehme mal an das ich im Endstadium bin... Grund? Weil man in den Augen was sieht und weil ich seit 6 jahren solche extreme Probleme mit dem Kopf habe. Zudem habe ich gerne 99% Schoko gegessen + Cashewbutter und Leberwust usw..

Ich habe schonmal ein Bild vom Kayser Fleischer Ring ausgedruckt sowie vom Sonnenblumen Katarakt.
Ich soll ambesten noch sagen das es auch Grün sein kann oder?? Ich gehe davon aus das man es mit der Spaltlampe gut sieht oder?


Mein Hausarzt sagt es sei nicht schlimm und meinte auch mal "Ja und".
meine Psychatierin meinte es gehört nicht zur Schizophrenie und ich soll zum Augenarzt.. Ich kann das dann auch gleich abklären ^^

Kann man auch Kayser Fleischer Ring + Sonnenblumen Katarakt haben?? Es kommt mir vor als ob ich die Ringe etwas dunkler sehe als meine Augenfarbe..

Komisch manchmal sehe ich den Sonnenblumenkatarakt und manchmal nicht
 
Zuletzt bearbeitet:
Mein Hausarzt sagt es sei nicht schlimm und meinte auch mal "Ja und".
meine Psychatierin meinte es gehört nicht zur Schizophrenie und ich soll zum Augenarzt.. Ich kann das dann auch gleich abklären ^^
Meine Erfahrung - und nicht nur meine - ist, dass es kaum Ärzte gibt, die sich mit dem M. Wilson auskennen.
Selbst die, die etwas mehr Ahnung zu haben scheinen, haben dann oft falsche Vorstellungen vom M. Wilson. Sie wissen dann nur etwas über ganz schwere Fälle, die selbst ein Laie diagnostizieren könnte, weil bei diesen Patienten meist alle typischen Laborwerte vorliegen und sie evtl. auch bereits kurz vor dem Leberversagen stehen. Es handelt sich hierbei auch meist um rein hepatische Fälle.

Neurologische und psychiatrische Fälle hingegen fallen oft erst im jungen Erwachsenenalter auf und haben nicht immer auffällige Leberwerte.
Was beim M. Wilson immer wieder vorkommt, ist Schizophrenie.

Was meinte denn die Psychiaterin, wenn sie sagt, "es gehört nicht zur Schizophrenie"?
Meinte sie die von Dir beschriebenen Sehstörungen?
Wenn diese durch Störungen der Augen oder Nerven des Gehirns verursacht sind, so wirst Du bei einem normalen Augenarzt nicht weiter kommen. Bei solchen Sehstörungen sollte man in eine gute Augenklinik gehen, etwa in eine Universitäts-Augenklinik.

Kann man auch Kayser Fleischer Ring + Sonnenblumen Katarakt haben?? Es kommt mir vor als ob ich die Ringe etwas dunkler sehe als meine Augenfarbe..

Komisch manchmal sehe ich den Sonnenblumenkatarakt und manchmal nicht
Ist denn das, was man in Deinen Augen als Sonnenblumenkatarakt halten kann, schon immer da gewesen?
Wenn ja, dann wäre das evtl. auch kein typisches Zeichen für einen M. Wilson. Vielleicht wurdest Du damit auch geboren?

Hast Du denn zwischenzeitlich mal die Leberwerte untersucht bekommen?
Wie hoch waren die denn?
Ich würde mir immer von allen Befunden und Arztbriefen Kopien machen lassen. Es ist Dein Recht die Befunde zu bekommen.
 
Meine Erfahrung - und nicht nur meine - ist, dass es kaum Ärzte gibt, die sich mit dem M. Wilson auskennen.
Selbst die, die etwas mehr Ahnung zu haben scheinen, haben dann oft falsche Vorstellungen vom M. Wilson. Sie wissen dann nur etwas über ganz schwere Fälle, die selbst ein Laie diagnostizieren könnte, weil bei diesen Patienten meist alle typischen Laborwerte vorliegen und sie evtl. auch bereits kurz vor dem Leberversagen stehen. Es handelt sich hierbei auch meist um rein hepatische Fälle.

Neurologische und psychiatrische Fälle hingegen fallen oft erst im jungen Erwachsenenalter auf und haben nicht immer auffällige Leberwerte.
Was beim M. Wilson immer wieder vorkommt, ist Schizophrenie.

Was meinte denn die Psychiaterin, wenn sie sagt, "es gehört nicht zur Schizophrenie"?
Meinte sie die von Dir beschriebenen Sehstörungen?
Wenn diese durch Störungen der Augen oder Nerven des Gehirns verursacht sind, so wirst Du bei einem normalen Augenarzt nicht weiter kommen. Bei solchen Sehstörungen sollte man in eine gute Augenklinik gehen, etwa in eine Universitäts-Augenklinik.


Ist denn das, was man in Deinen Augen als Sonnenblumenkatarakt halten kann, schon immer da gewesen?
Wenn ja, dann wäre das evtl. auch kein typisches Zeichen für einen M. Wilson. Vielleicht wurdest Du damit auch geboren?

Hast Du denn zwischenzeitlich mal die Leberwerte untersucht bekommen?
Wie hoch waren die denn?
Ich würde mir immer von allen Befunden und Arztbriefen Kopien machen lassen. Es ist Dein Recht die Befunde zu bekommen.

Oh krass das sich selbst die experten da nicht richtig auskennen...

Also ich bin mit 27 Krank geworden, also war ich da im jungen Erwachsenenalter.. Das passt zu mir :) Du bist die einzigste die sagt das man auch Schizophrenie bekommen kann.. Sonst wird immer gesagt maximal eine Psychose..

Genau sie meint die Sehstörung, vorallem das Schwarze sich veränderte Ding meint sie..


Ok ein Augenarzt in einer Universitätsklinik.. Guter Tipp!! Sind die auch immer so voll und nehmen keine Patienten?? Beim einem Neurologen (z.b Düsseldorf) würden die das auch finden??

Ne der Sonnenblumenkatarakt war noch nie zuvor da.. Ich habe vor einer Woche das erstemal gesehen, dass da was braunes ist... Und den Sonnenblumenkarat habe ich erst vor knapp ne paar Tage gesehen.. Der Karat ist jedoch ab und an besser sichtbar und mal nicht. Meine Augenfarbe wechselt von Grün in Grau. Sind sie Grau dann sehe ich den karat deutlicher..
Bei der Spaltlampe müsste man den in den beiden Farben sehen oder?

Ich werde einmal in 2 Monate in der Psychatrie auf die Leber Werte geprüft.. Bisher kam nix raus... ich weiss allerdings nicht was die prüfen, die haben die Schilddrüßenunterfunktion auch nicht entdeckt.

Das mit dem Leberstechen habe ich seit kurzem und war beim Hausarzt, der sagt immer halb so schlimm usw. ich habe auf dem keinen Bock mehr.. Ich habe in 5 Tagen einen Termin beim anderen Arzt.. Dann spreche ich das mit der Leber an.. Dann wissen wir mehr :) Aber kann ja sein wie du sagst das es kaum schlechte Werte geben kann. Weil ich ja eher neurologische Probleme habe.. Aber mal sehen evtll sieht man iwo was..
 
Hallo,

ich hab nicht verstanden, worauf es bei den Augen jetzt ankommt.
Worauf kommt es da an, auf einen Ring außen an der Iris (zum weißen hin) oder innen (zur Pupille hin)? Welche Farbe genau "braucht" es, damit man so einen Kayser-Fleischer-Ring oder Sonnenblumen-Katarakt hat?

Viele Grüße
 
Hallo,

ich hab nicht verstanden, worauf es bei den Augen jetzt ankommt.
Worauf kommt es da an, auf einen Ring außen an der Iris (zum weißen hin) oder innen (zur Pupille hin)? Welche Farbe genau "braucht" es, damit man so einen Kayser-Fleischer-Ring oder Sonnenblumen-Katarakt hat?

Viele Grüße
HuHu damdam,
Ich sage es dir mal wie ich es verstanden habe.. Margie kann dann sagen ob das richtig ist oder nicht..
Der Ring sollte außen an der Iris zum weißen sein.. Es kann auch nur ein Teilring vorhanden sein, das ist der Kayser-Fleischer Ring. Der ist öfters von beiden und kann Grün oder Braun sein. Wenn man Grüne oder Braune Augen hat, dann sieht man den nicht so gut.. Beim Augenarzt mit der Spaltlampe sieht man den besser..


Sonnenblumenkatarakt:
der umhüllt die Pupille wie eine Sonnenblume. Die Pupille ist Schwarz, kannst die die schwarzen Kerne vorstellen. Aussenrum ist es braun oder gelblich so wie die Blätter der Sonnenblume. Der hier ist selten vorhanden, bei mir auf dem Bild kannst du den sehen.. Linke Seite ist stärker und rechts nur schwach..

Ich fand deine links wegen Schizophrenie gut. Ich werde erst das hier abschließen und evtll gehts besser wenn ich behandelt werde... Wenn nicht dann kucke ich noch deine tollen links an :)
 
Mir fällt was ein.. Ich habe daheim meinen Schizophreniebericht.. kann ich das auch nach Heidelberg schicken oder drängen die mich dann in den Psychatrischen Bereich?
 
Hallo XrussakX,

d.h. Augenarzt/Spaltlampe braucht man nur bei dunklen Augen, wo es sonst nicht auffallen würde?
Gilt dann beim Sonnenblumenkatarakt auch?

Und braucht es beim Sonnenblumenkatarakt auch das strahlenförmige (die Blütenblätter)?

Na, und die "tollen Links" sind ja nicht von mir, war halt nur eingeblendet, als ich im Thread gelesen habe ;)

Viele Grüße
 
Du bist ja genauso wissbegierig wie ich :freu:

Ich weiss nicht genau wie es da ist.. Als Bespiel nehmen mich die in Heidelberg nur wenn ich paar Tests vorlegen kann.. Ich denke auch das den Test vorgelegt haben wollen.. Warscheinlich kann man es sich mit anderen Farben denken, nur bestätigt wird es wohl durch den Augenarzt..

Ich bin da mit den Blütenblätter bisschen überfragt... Ob es so ganz genau sein muss. evtll weiss es jemand anderes.. ich weiss leider auch noch nciht alles ^^
 
Also den Bericht über die Schizophrenie würde ich nicht vorlegen, sondern allenfalls zum Termin mitbringen, falls bei Termin den Bericht einer sehen will.

Wichtig wären die Leberwerte, das Kupfer im Blutserum und das Coeruloplasmin im Blutserum.
Ebenso ist ein 24h-Urin-Wert auf Kupfer wichtig.

Mit der Diagnostik von Sonnenblumenkatarakten habe ich auch keine Erfahrung.
 
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