Themenstarter
- Beitritt
- 30.08.15
- Beiträge
- 16
Ich als selbst Betroffener möchte hier mal meinen Senf zum Thema CFIDS/ME (und Forschung) abgeben.
2017 ist betreffend Forschung der Krankheit viel gelaufen. Man hat in zig Studien diverse Anomalien feststellen können und dadurch wird die Psychoschiene mehr und mehr verlassen. Sehr erfreulich.
Nur frage ich mich, ob man auf dem richtigen Weg ist. Denn alle Studienergebnisse haben eines gemeinsam: Sie zeigen mit den Anomalien mögliche Folgen der Krankheit auf und nicht mögliche Ursachen. Beispielsweise - um nur ein Beispiel zu nennen - die verminderte Energieproduktion bzw. gehemmte Pyruvatdehydrogenase, kurz PDH. Diese ist womöglich tatsächlich vorhanden und erklärt das Hauptmerkmal der Krankheit, die Erschöpfung und deren Verschlimmerung nach Belastung. Nur, sie erklärt keineswegs die ebenso vorhandenen immunologischen Symptome. Also kann sie kaum ursächlich sein, sondern eben wohl eher die Folge (was ja von den Forschern auch bedenkt wird). Diese Folge wäre, wenn es stimmt, einfach zu erklären. Durch die einerseits permanente Aktivierung des Immunsystems und dem dadurch andererseits geschwächten Teil des Immunsystems wird die PDH heruntergeschraubt, dass sich der Körper nicht zu sehr verausgaben kann und so Kräfte sparen muss. Wie bei einer Grippe beispielsweise, wo dem Körper mittels Runterschrauben der Energieproduktion auch "befohlen" wird, sich für die Genesung still zu halten. So ähnlich wird das wohl bei CFIDS/ME sein.
Die Frage ist nun, was ist denn vorhanden, was das Immunsystem dauerhaft beschäftigt und den Körper veranlasst, die Energieproduktion zu hemmen? Die Antwort ist meiner Meinung: In erster Linie das Immunsystem selbst. Das Immunsystem weist eine Regulierungsstörung auf bzw. einen Kommunikationsfehler, der durch ein bestimmtes Ereignis (wie ein banaler Infekt) ausgelöst wurde und nicht mehr von selbst korrigiert bzw. in normale Bahnen gelenkt werden kann, obschon der ursprüngliche Infekt längst vorüber ist. Diese Theorie, welche ja nicht neu ist, scheint mir am meisten logisch. Aber sie ist noch schwammig. Deshalb: Hier, vor allem hier, sollte die Forschung greifen und endlich mal heraus finden, wie dieses Missverhältnis genau zustande kommt (auch Stichwort Genexpression), wie es genau aussieht und messbar ist (Stichwort z.B. Zykotine) und wie man es korrigieren kann. Weil meiner Meinung nach das fehlgeleitete Immunsystem das Übel aller Symptome ist (direkt oder indirekt via Nervensystem/Hormonsystem). Meiner Meinung nach gibt es kein bestimmter Erreger, der die Krankheit auslöst oder unterhält, sondern es sind einerseits die im Körper vorhandenen Viren wie Herpesviren, andererseits die alltäglichen normalen Konfrontationen mit Erregern, welche das fehlgeleitete Immunsystem der erkrankten Personen nicht mehr in gewohnter Manier meistert, was zu einer verminderten Abwehr, schlechten Entgiftungsleistung etc. führt, und/oder eben zu überschiessenden Reaktionen. Das dürfte auch der Grund sein, weshalb sich einige Patienten bei Einnahme von antiviralen Mitteln oder Antibiotika kurzfristig besser fühlen, weil das Immunsystem dadurch kurzfristig entlastet oder unterstützt wird (im Grunde genommen aber kontraproduktiv sein können). Und auch der Grund, warum sich einige Patienten durch Immunstimulanzien (auch natürliche) schlechter fühlen, weil ein Teil des Immunsystems eh schon überstimuliert ist. Das Ganze in diesem Abschnitt ist nicht nur eine bekannte Theorie, sondern auch meine ganz persönliche Meinung. Und schon einige Monate nach Beginn der Krankheit hatte ich diesen Gedanken des "Immunsystems, das nicht zur Ruhe kommt" - lange BEVOR ich das erste Mal diese Theorie gelesen bzw. von der Krankheit CFIDS/ME überhaupt was gehört habe. Heisst deswegen nicht dass es richtig ist, aber ich persönlich bin davon ziemlich fest überzeugt.
Weiter kreide ich an, dass die Forschung bestrebt ist, EINEN Marker zu finden. Es gibt auch andere Krankheiten, z.B. MS, wo auch nicht ein Marker, sondern mehrere positive Ergebnisse und Kriterien vorhanden/erfüllt sein müssen, um von MS sprechen zu können. Auch sollte berücksichtigt werden, dass es höchstwahrscheinlich Subtypen der Krankheit und ganz sicher verschiedene Verlaufsformen gibt, wie es beides auch bei anderen Krankheiten vorkommt. Und die vielen Zweifler, die immer noch meinen, CFIDS/ME sei eine psychisch bedingte Krankheit, weil man ja keinen Marker hat, sollten bedenken, dass manch andere Krankheit früher auch keine Marker hatten, und deswegen aber nicht eine psychische Krankheit war. Man wusste es einfach noch nicht besser. Medizin ist immer im Fortschritt und wird in 50 Jahren ebenso fortgeschrittener sein, wie auch heute im Vergleich zu vor 50 Jahren.
Wie auch immer: Da sowieso kaum ein Arzt Ahnung von der Krankheit geschweige denn eine wirklich sinnvolle Idee zur Linderung der Symptome hat, probiere ich es nun in steigenden Schritten auf eigene Faust. Und zwar mit Magnesium, Vitamin B1 und einer Sauerstoff-Therapie (Magnesium aktiviert Vitamin B1 -> ergibt Thiaminpyrophosphat -> dieses ist wichtig für die Pyruvatdehydrogenase -> hier wird Pyruvat wird mit Sauerstoff zu Acetyl COA, dem Kraftstoff der Zellen). Hiervon werden die immunologischen Symptome kaum verschwinden, möglicherweise habe ich dann aber etwas mehr Energie, was schon mal sehr willkommen wäre. Aber ich werde sehr vorsichtig mich herantasten, da CFIDS/ME-Patienten bekanntlich auf gewissen zugeführte Stoffe überempfindlich reagieren und da Acetyl COA seinerseits die PDH wiederum hemmen kann. Jedenfalls: Sollte ich Erfolge verbuchen, werde ich hier wieder posten. Im Bewusstsein, dass mein Rezept ziemlich handgestrickt und - falls hilfreich - nicht übertragbar ist für andere Erkrankte.
Schöne Festtage und alles Gute allen!
2017 ist betreffend Forschung der Krankheit viel gelaufen. Man hat in zig Studien diverse Anomalien feststellen können und dadurch wird die Psychoschiene mehr und mehr verlassen. Sehr erfreulich.
Nur frage ich mich, ob man auf dem richtigen Weg ist. Denn alle Studienergebnisse haben eines gemeinsam: Sie zeigen mit den Anomalien mögliche Folgen der Krankheit auf und nicht mögliche Ursachen. Beispielsweise - um nur ein Beispiel zu nennen - die verminderte Energieproduktion bzw. gehemmte Pyruvatdehydrogenase, kurz PDH. Diese ist womöglich tatsächlich vorhanden und erklärt das Hauptmerkmal der Krankheit, die Erschöpfung und deren Verschlimmerung nach Belastung. Nur, sie erklärt keineswegs die ebenso vorhandenen immunologischen Symptome. Also kann sie kaum ursächlich sein, sondern eben wohl eher die Folge (was ja von den Forschern auch bedenkt wird). Diese Folge wäre, wenn es stimmt, einfach zu erklären. Durch die einerseits permanente Aktivierung des Immunsystems und dem dadurch andererseits geschwächten Teil des Immunsystems wird die PDH heruntergeschraubt, dass sich der Körper nicht zu sehr verausgaben kann und so Kräfte sparen muss. Wie bei einer Grippe beispielsweise, wo dem Körper mittels Runterschrauben der Energieproduktion auch "befohlen" wird, sich für die Genesung still zu halten. So ähnlich wird das wohl bei CFIDS/ME sein.
Die Frage ist nun, was ist denn vorhanden, was das Immunsystem dauerhaft beschäftigt und den Körper veranlasst, die Energieproduktion zu hemmen? Die Antwort ist meiner Meinung: In erster Linie das Immunsystem selbst. Das Immunsystem weist eine Regulierungsstörung auf bzw. einen Kommunikationsfehler, der durch ein bestimmtes Ereignis (wie ein banaler Infekt) ausgelöst wurde und nicht mehr von selbst korrigiert bzw. in normale Bahnen gelenkt werden kann, obschon der ursprüngliche Infekt längst vorüber ist. Diese Theorie, welche ja nicht neu ist, scheint mir am meisten logisch. Aber sie ist noch schwammig. Deshalb: Hier, vor allem hier, sollte die Forschung greifen und endlich mal heraus finden, wie dieses Missverhältnis genau zustande kommt (auch Stichwort Genexpression), wie es genau aussieht und messbar ist (Stichwort z.B. Zykotine) und wie man es korrigieren kann. Weil meiner Meinung nach das fehlgeleitete Immunsystem das Übel aller Symptome ist (direkt oder indirekt via Nervensystem/Hormonsystem). Meiner Meinung nach gibt es kein bestimmter Erreger, der die Krankheit auslöst oder unterhält, sondern es sind einerseits die im Körper vorhandenen Viren wie Herpesviren, andererseits die alltäglichen normalen Konfrontationen mit Erregern, welche das fehlgeleitete Immunsystem der erkrankten Personen nicht mehr in gewohnter Manier meistert, was zu einer verminderten Abwehr, schlechten Entgiftungsleistung etc. führt, und/oder eben zu überschiessenden Reaktionen. Das dürfte auch der Grund sein, weshalb sich einige Patienten bei Einnahme von antiviralen Mitteln oder Antibiotika kurzfristig besser fühlen, weil das Immunsystem dadurch kurzfristig entlastet oder unterstützt wird (im Grunde genommen aber kontraproduktiv sein können). Und auch der Grund, warum sich einige Patienten durch Immunstimulanzien (auch natürliche) schlechter fühlen, weil ein Teil des Immunsystems eh schon überstimuliert ist. Das Ganze in diesem Abschnitt ist nicht nur eine bekannte Theorie, sondern auch meine ganz persönliche Meinung. Und schon einige Monate nach Beginn der Krankheit hatte ich diesen Gedanken des "Immunsystems, das nicht zur Ruhe kommt" - lange BEVOR ich das erste Mal diese Theorie gelesen bzw. von der Krankheit CFIDS/ME überhaupt was gehört habe. Heisst deswegen nicht dass es richtig ist, aber ich persönlich bin davon ziemlich fest überzeugt.
Weiter kreide ich an, dass die Forschung bestrebt ist, EINEN Marker zu finden. Es gibt auch andere Krankheiten, z.B. MS, wo auch nicht ein Marker, sondern mehrere positive Ergebnisse und Kriterien vorhanden/erfüllt sein müssen, um von MS sprechen zu können. Auch sollte berücksichtigt werden, dass es höchstwahrscheinlich Subtypen der Krankheit und ganz sicher verschiedene Verlaufsformen gibt, wie es beides auch bei anderen Krankheiten vorkommt. Und die vielen Zweifler, die immer noch meinen, CFIDS/ME sei eine psychisch bedingte Krankheit, weil man ja keinen Marker hat, sollten bedenken, dass manch andere Krankheit früher auch keine Marker hatten, und deswegen aber nicht eine psychische Krankheit war. Man wusste es einfach noch nicht besser. Medizin ist immer im Fortschritt und wird in 50 Jahren ebenso fortgeschrittener sein, wie auch heute im Vergleich zu vor 50 Jahren.
Wie auch immer: Da sowieso kaum ein Arzt Ahnung von der Krankheit geschweige denn eine wirklich sinnvolle Idee zur Linderung der Symptome hat, probiere ich es nun in steigenden Schritten auf eigene Faust. Und zwar mit Magnesium, Vitamin B1 und einer Sauerstoff-Therapie (Magnesium aktiviert Vitamin B1 -> ergibt Thiaminpyrophosphat -> dieses ist wichtig für die Pyruvatdehydrogenase -> hier wird Pyruvat wird mit Sauerstoff zu Acetyl COA, dem Kraftstoff der Zellen). Hiervon werden die immunologischen Symptome kaum verschwinden, möglicherweise habe ich dann aber etwas mehr Energie, was schon mal sehr willkommen wäre. Aber ich werde sehr vorsichtig mich herantasten, da CFIDS/ME-Patienten bekanntlich auf gewissen zugeführte Stoffe überempfindlich reagieren und da Acetyl COA seinerseits die PDH wiederum hemmen kann. Jedenfalls: Sollte ich Erfolge verbuchen, werde ich hier wieder posten. Im Bewusstsein, dass mein Rezept ziemlich handgestrickt und - falls hilfreich - nicht übertragbar ist für andere Erkrankte.
Schöne Festtage und alles Gute allen!
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