Juvenile Polyarthritis

Hallo miteinander

Ich habe seit ich 4 Jahre alt bin Polyarthritis. Mittlerweile bin ich schon bald 25 Jahre alt. In den 21 Jahren habe ich schon diverse Medikamente eingenommen, jedoch hatten diese nach einer Weile keine Wirkung mehr.
Seit gut 12 Jahren muss ich jetzt regelmässig REMICADE Infusionen machen. Bis vor Kurzem hat dies auch gute Wirkung gezeigt. Nun ist es aber so, dass mein Rheumatologe nicht mehr sicher ist ob es so gut ist. In den Knöchen habe ich Entzündungen und Zysten. Zudem ist mein rechtes Fussgelenk verkalkt und meine Knie sind stark beschädigt. In der Nacht wache ich oft wegen den Schmerzen auf und bin daher bei der Arbeit immer müde und erschöpft. Gegen die Schmerzen nehme ich täglich nebst Arava noch 6x 500mg Novalgin. Trotz den Schmerzmitteln habe ich aber immer noch starke Schmerzen die mich stark beeinträchtigen. Natürlich habe ich diese Probleme mit meinem Rheumatologen besprochen aber dieser hat gemeint dass er nichts machen kann und ich mit den Schmerzen leider leben muss. Ein künstliches Gelenk käme erst in Frage, wenn ich 50 Jahre alt bin. Meine Frage ist nun, ob jemand von euch ähnliche Beschwerden hat und eine Idee hätte was ich machen/nehmen könnte damit es angenehmer ist?

Vielen Dank für Eure Antworten, ich bin froh um jede Hilfe.

Hallo Ellenobaka,

hier wird diese Form der Arthritis beschrieben:
https://www.kinderrheuma.com/index.php?page=medizinische-aspekte

Da möchte ich Dir mein herzliches Mitgefühl aussprechen! Das hat Dein Leben sicher nicht gerade einfach gemacht ...

Sicher hast Du über alternative Behandlungen schon nachgedacht?Was hast Du da schon ausprobiert, u.a. in Bezug auf die Ernährung?
Ich habe z.B. gelesen, daß Rohkost hilfreich sein kann. Daß Gifte (Schimmel, Amalgam [der Mutter], Holzschutzmittel) eine Rolle spielen können. Der Darm ist bei allen (Autoimmun-)Krankheiten beteiligt. Ist in der Richtung schon etwas gemacht worden?

Ich nehme an, daß bei Dir schon Gelenkveränderungen festgestellt worden sind?
Weißt Du, welchen Subtyp Du hast?(Pharmazeutische Zeitung online: Juvenile Arthritis: Rheuma ist keine Frage des Alters)
Gehst Du regelmäßig zum Augenarzt?:

... Die kleinen Patienten müssen regelmäßig zum Augenarzt. Etwa 10 bis 20 Prozent, vor allem Kinder mit Oligoarthritis, entwickeln eine Iridozyklitis (siehe Tabelle), das heißt eine Entzündung der Regenbogenhaut und des Ziliarkörpers. Es kommt zu Lichtscheu, Trübung des Kammerwassers und des vorderen Glaskörpers sowie zur erhöhten Durchblutung der Iris. ...

Zum Vergrößern anklicken....

Pharmazeutische Zeitung online: Juvenile Arthritis: Rheuma ist keine Frage des Alters

Hat man Dich schon mit Antikörpen behandelt oder wenigstens darüber gesprochen? >s. Link oben.

...
Moderne Biologicals

Biologicals (Immunbiologika) gehören zu den hoch molekularen Proteinpharmaka. Dazu zählen Zytokine, Zytokin-Rezeptoren, monoklonale Antikörper und gentechnisch hergestellte Fusionsproteine. Bei der rheumatoiden Arthritis werden Inhibitoren des Tumornekrosefaktors (TNF-α-Blocker), Interleukin-Antagonisten und T-Zell-Hemmer eingesetzt. Nach NSAR, lokalen Glucocorticoid-Injektionen, Basistherapeutika und Immunsuppressiva gelten Immunbiologika, insbesondere TNF-α-Blocker, als vierte Stufe der antirheumatischen Therapie (2).
...

Zum Vergrößern anklicken....

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich bin mir ehrlich gesagt nicht ganz sicher welche Polyarthritis ich habe, glaube aber dass es rheumafaktornegative Polyarthritis ist.
Schaue schon länger auf meine Ernährung. Omega 3 sei ja auch sehr gut. Zudem hat mein Arzt mir noch gesagt ich solle THC freies Cannabis konsumieren. Ansonsten schaue ich auf eine ausgewogene, nicht allzu fettige Ernährung und verzichte so gut wie möglich auf Alkohol.

Viele Gelenke sind bei mir deformiert und beschädigt. Vor allem die Knie und Füsse. Auch die Zehen haben eine Fehlstellung sowie die Hüften. Laut Rheumatologen kann bzw. sollte man das noch nicht so früh operieren.
Da ich regelmässig ins Spital muss, macht mein Rheumatologe auch regelmässig Termine beim Augenarzt. Diese sind eigentlich noch recht in Ordnung. Als Kind hatte ich mal eine Regenbogenhaut Entzündung, ging aber dann wieder weg.

Die letzten Medikamente und auch das jetzige Medikament sind TNF-α-Blocker. Bevor ich REMICADE Infusionen bekam, hatte ich Humira, Enbrel und Methotrexat (weiss nicht wie man das schreibt ) Diese verloren aber nach kurzer Zeit die Wirkung. Daher musste ich schon ziemlich jung auf REMICADE umsteigen, welches eigentlich auch eine sehr gute Wirkung zeigte. Da ich aber diverse Fehlstellungen und starke Entzündungen habe, gehen die Gelenke halt immer mehr kaputt.
Auch Kortison Spritzen in die Gelenke bringen nur für ein paar Tage etwas, dann fängt der Schmerz wieder an.

Liebe Grüsse

Laura