Nesidioblastose ( bei Erwachsenen) oder Dumping Syndrom ?

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Hallo,

ist jemand hier, der die Diagnose: Nesidioblastose ( in Erwachsenalter, ohne Gendefekt) hat?
Vor 1 Jahr wurde mir Früh und Spätdumping Syndrom ( OHNE OPERATION) diagnostiziert worden. Ich glaube, dass die Diagnose falsch ist, weil in meinem Magen absolut nicht auffälliges gefunden wurde. Aber bei Pankreas Untersuchung wurde ein erweitertes Gang gesichtet ( Ohne Tumore) . Soweit ich weiß, beide Krankheiten haben identische Symptome, aber verschiedene Ursachen.
 
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Nesidiblastose ( bei Erwachsenen) oder Dumping Syndrom ?

Hallo astridje,

leider kenne ich mich weder mit Nesidioblastose noch mit Früh- und Spätdumping Syndrom aus.

... Diagnose & Krankheitsverlauf
Die Diagnostik der Nesidioblastose stellt den Arzt vor eine Herausforderung. Die neurologischen Symptome lassen ihn bei Erwachsenen beispielsweise leicht an eine neurologische Erkrankung oder einen Schlaganfall denken. Wenn der Zusammenhang mit der Hypoglykämie hergestellt wurde, bedeutet das noch immer nicht automatisch, dass der Patient die Diagnose einer Nesidioblastose erhält. Die Darstellung der vergrößerten Bauchspeicheldrüse kann zumindest eine Verdachtsdiagnose auf Nesidioblastose zur Folge haben. Eine Biopsie gibt meist endgültigen Aufschluss und sichert die Diagnose.
Einfacher gestaltet sich die Diagnose, wenn die Erberkrankung in der Familie bereits bekannt ist. So kann der Arzt schon nach der Anamnese auf das Krankheitsbild verfallen. Quelle: Nesidioblastose - Ursache, Symptome, Behandlung, Vorbeugung. ...

... Bei Verdacht auf ein Dumping-Syndrom muss ein Arzt aufgesucht werden. Dieser befasst sich zunächst mit der Krankengeschichte des Patienten und erkundigt sich bei ihm nach vorherigen Magenoperationen und Vorerkrankungen. Meist reichen schon die typischen Symptome des Dumping-Syndroms aus, um die Erkrankung festzustellen.
Um die Diagnose abzusichern, lässt sich ein sogenannter Provokationstest durchführen. Dabei nimmt der Patient 50 Gramm Glukose ein. Anschließend misst der Arzt die Auswirkungen auf die Körperfunktionen. Als Hinweise auf ein Dumping-Syndrom gelten ein Absinken des Hämokrit-Wertes um über drei Prozent, die Zunahme der Herzfrequenz um mehr als zehn Schläge in der Minute sowie eine verstärkte Ausscheidung von Wasserstoff in der Atemluft. Außerdem fällt der Blutzuckerspiegel nach einer Überzuckerung stark ab. Typische Hyperglykämie-Symptome gelten als Hinweis auf ein Spätdumping-Syndrom. Eine weitere Diagnosemöglichkeit bietet die Magenspiegelung (Gastroskopie) mit einem Endoskop. Dabei werden andere mögliche Ursachen für die Beschwerden ausgeschlossen. In seltenen Fällen erfolgt auch eine nuklearmedizinische Untersuchung. Das Dumping-Syndrom stellt die Betroffenen vor große Probleme. Allerdings verschwindet es in der Regel nach 6 bis 12 Monaten von selbst wieder. Als wichtig für einen günstigen Verlauf gilt eine konsequente Diät.

Quelle: Dumping-Syndrom - Ursache, Symptome, Behandlung, Vorbeugung. ...
Dumping-Syndrom - Ursache, Symptome, Behandlung, Vorbeugung

Ist denn in Deiner Familie die Nesidioblastose bekannt?
Hattest Du eine Magenoperation?

Das gemeinsame Symptom der beiden Krankheiten scheinen immer wieder kehrende Unterzuckerungen bzw. Zustände zu sein, die wie bei einer Unterzuckerung sind. Beim Dumping-Syndrom scheint - je nach Typ - die Reaktion 30 Minuten bzw. erst 1-3 STunden nach dem Essen aufzutreten.

Grüsse,
Oregano
 
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Nesidiblastose ( bei Erwachsenen) oder Dumping Syndrom ?

Vielen Dank, lieber Oregano! Die Dumping Syndrom Diagnose ( OHNE OPERATION)ist schon seit einem Jahr bei mir als die Diagnose eingetragen. Was die Zuckerwerte und die postprandialen neurologischen Symptome betrifft, stimmen die mit dieser Diagnose überein. Nur einziges was irritiert, ist das, dass mein Magen absolut keine Auffälligkeit aufweist. Aber mein Pankreas hat eine Erweiterung ( Tumore ausgeschlossen). Nur eine einzige Krankheit, die man mit Dumping Syndrom verwechseln könnte,ist Nesidiblastose ( In erwachsenalter und ohne Gendefekt) Aber sie ist auch am schwierigsten zu beweisen. Zum einem, liegt das daran, dass nur seit 2009 man weiß, dass man sie in Erwachsenalter und ohne Gendefekt bekommen kann, und zum zweiten,braucht man dafür sehr viele Untersuchungen.. Ich habe gelesen, dass in Deutschland nur 17 Patienten/innen diese Krankheit festgestellt wurde. Möglicherweise, dass die wirkliche Zahl der Kranken, viel viel größer ist. Bemerkenswert, ist das, dass von ersten Symptomen bis zu Diagnose durschnittlich etwa 28 Monate vergehen... Für Dumping Syndrom Diagnose brauchte ich 8 Monate ( also extrem schnell). Nochmals, vielen Dank!
 
Hallo astridje,

hier wird viel über Hypoglykämien von Nicht-Diabetikern geschrieben. U.a.:

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Das Wichtigste für die Praxis

• Die nicht diabetische (organische) Hypoglykämie ist selten, aber schwierig zu diagnostizieren.
• Die Diagnose der Hypoglykämie erfordert unbedingt das Vorliegen einer Whipple-Trias: Blutzuckerkonzentration unter 2,8 mmol/l, neuroglykopenische Symptome und rasche Besserung der Symptome nach Zuckergabe.
• Die häufigsten Ursachen sind: Organstörungen beim Kranken, Neben- niereninsuffizienz, Zustand nach operativem Eingriff im Verdauungstrakt und Insulinom.
• Wenn beim Patienten ohne Diabetes Hypoglykämien nachgewiesen werden, aber keine Grunderkrankung festzustellen ist, sollte eine angeborene Stoffwechselstörung in Betracht gezogen werden und der Patient zur Diagnose und Behandlung an ein Fachzentrum verwiesen werden.
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https://www.medicalforum.ch/docs/smf/2016/34/de/smf-02714.pdf

In dem Artikel werden zwei Zentren in der Schweiz genannt. Sicher gibt es solche Zentren auch in Deutschland.

Grüsse,
Oregano
 
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