KPU - eine nichtexistente Krankheit?

Die Behauptung, dass die Ausscheidung von HPL zu einer Porphyrie führt, ist absurd. Alle Defekte in der Häm-Biosynthese sind gut belegt. Es wird dort niemals über ein Ausscheidung von HPL berichtet. Die erfolgreiche Behandlung der im Text angegebenen Krankheiten mit der Mega-Gabe von Vitamin B6 und Zink erscheint völlig unglaubwürdig. Es scheint auch zweifelhaft, ob überhaupt HPL im Urin vorkommt. Normalerweise sollte die Verbindung sehr instabil sein und sich in ein stabileres Pyrrol-Derivat mit einer aromatischen Struktur umwandeln. Pyrrole kommen im Urin nur in Form von 4er-Ketten aus dem Abbau des Häms als Urobilinogen u.ä. Verbindungen vor. Bei der Bestimmung von HPL und Kryptopyrrol im Urin nach Extraktion mit Chloroform und Umsetzung mit Ehrlichs-Reagenz wird hauptsächlich Urobilinogen gemessen. Es bleibt auch unverständlich, warum ein angeblich „unlöslicher Komplex“ plötzlich als gelöst im Urin auftaucht.

Hämopyrrollaktamurie - Wikipedia

Eine sehr starke Kritik!

Zudem: die Kpu-Werte, die gemessen werden, führen selbst bei 50µg/l ja nicht einmal zu einer Ausscheidung von 1 mg Zink (=1000µg), von daher ist die Behauptung, daß durch KPU hohe Verluste an Zink und B6 vorkommen, falsch. Stattdessen halte ich eher eine Blockade der Zellversorgung für möglich, so daß Zink und B6 die Zellen nicht erreichen, es folglich zu einem Mangel kommt. Kuklinski berichtet von KPU als eine Form der Mitochondriopathie.

Gruß, Notoo.
 
Hi zusammen,

diese Diskussion wurde z.T. schon im Thread "Diskussion zum KPU-Wiki" geführt. Dort tauchen die in der zitierten Kritik aufgeführten Argumente teils schon auf. Es wäre gut, es auch dort weiter zu diskutieren.

Dass im Serum ein B6-Mangel auftaucht, behauptet soweit ich weiß auch keiner der KPU/HPU-"Befürworter". Es geht um einen Mangel in den Zellen, dort wo das P5P gebraucht wird. Ob und wie dieser eindeutig zu messen ist, weiß ich nicht. Ich hörte schon öfter den Hinweis (in der Diskussion zum Wikipedia-Artikel las ich etwas Ähnliches auch irgendwo), dass Zelle ja auch nicht gleich Zelle ist (verschiedene Organe) und dass ein Laborwert nicht die Situation in allen Zellen wiedergeben kann. Der von Kuklinski verwendete Wert zum Nachweis (und Therapiekontrolle) eines B6-Mangels ist das Cystationin im Urin. Dies war bei mir tatsächlich stark vermindert und hat sich durch P5P-Einnahme reguliert. In den hier (unter Labore-Frankreich und Labore-USA) erwähnten Stoffwechseluntersuchungen mittels organischer Säuren im Urin gibt es weitere Marker für B6-Mangel, z.B. Xanthurenat und Kynurenat.

Was ganz offensichtlich ist und bedauerlich, sind Mängel in der Forschung und Diagnostik. Warum werden die tatsächlichen Vitalstoffdefizite so selten überprüft? (Die Aussage der Wikipedia, die behaupteten Vitalstoffdefizite seien labortechnisch nicht nachweisbar, ist von daher nicht seriös.) Warum wird bei positivem KPU-/HPU-Ergebnis nicht standardmäßig eine Porphyrie-Untersuchung durchgeführt? Wenn das so weiter geht, bleibt das ganze Thema auch weiter in einem mystischen Nebel und jeder Einzelne kann nur Selbstversuche durchführen :mad:

Grüße
Kate
 
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Daß die Theorie nicht ganz stimmen kann, wurde hier schon öfters diskutiert. Schließlich gibt es zu viele Widersprüche. Solange aber keine neuen Erkenntnisse kommen, drehen wir uns hier nur im Kreis.

Fakt ist, es gibt eine Gruppe von Leuten, bei denen ist ein KPU- und/oder HPU-Test positiv. Und bei denen hilft oft hochdosiertes Vitamin B6/P5P, Zink und Mangan. Und bei den meisten ist das nicht nur eine leichte Störung, sondern eine massive Krankheit, wenn man die Definitionen von Krankheit bzw. Gesundheit betrachtet. Gesundheit hat etwas mit physischen und psychischen Wohlbefinden zu tun. Die, die hier regelmäßig als Betroffene schreiben, haben dieses nicht, sonst wären sie nicht hier.
Also kann man mit Fug und Recht behaupten: KPU = Krankheit

Ob KPU nun eine eigenständige Krankheit ist oder nicht, darüber ist es müßig zu streiten, solange uns die Forschung weiter so im Stich läßt.

Ich persönlich glaube, daß KPU "nur" eine Folge eines gestörten Entgiftungssystem ist. Aber es gibt auch andere erstzunehmende Theorien. Und solange nichts bewiesen ist, können wir nur versuchen, die spärlichen Informationen zusammenzutragen und zu probieren, uns selbst ein Bild zu machen.

Der zweite Zweck dieses Forums ist es, daß sich Betroffene darüber austauschen können, wie man eine Linderung der Symptome oder gar Heilung erreichen kann. Und wenn Zink, Vitamin B6, Mangan, Molybdän, Vitamin A, Bor, Vanadium, andere B-Vitamine, Vitamin E, Selen, Magnesium und andere Spurenelemente/Vitamine vielen Betroffenen helfen können, so sollte man sich darüber unterhalten. Und wenn jemand einen guten Arzt, ein preiswertes Medikament, eine gute Bezugsquelle oder einen anderweitigen guten Tipp in Bezug auf KPU und die damit häufig verbunden Begleiterkrankungen/Begleitstörungen hat, dann gehört das hierher und wir sind ihm dafür sehr dankbar.

Es ist immer leicht zu behaupten, was KPU nicht ist. Komischerweise macht sich keiner der neunmalklugen chemiekundigen Kritiker die Mühe, dann mal herauszufinden, was nun wirklich mit uns Betroffenen los ist.

Und ich wiederhole meine Kritik an den wenigen Leuten, die an KPU forschen: Wenn die ordentlich miteinander reden würden, würde es nicht mehr lange so extrem unterschiedliche Ansichten geben. Dann würde man mit geschickter Versuchsplanung untereinander schnell Beweise für oder gegen eine bestimmte Theorie finden.

Ich kann mich des Eindrucks nicht erwehren, daß wirtschaftliche Interessen oder der angestrebte Entdeckerruhm mehr zählen, als das Wohl der Patienten. Sonst hätte man schon längst die Anstrengungen gebündelt.
Liebe Grüße

Günter
 
Dass im Serum ein B6-Mangel auftaucht, behauptet soweit ich weiß auch keiner der KPU/HPU-"Befürworter". Es geht um einen Mangel in den Zellen, dort wo das P5P gebraucht wird. Ob und wie dieser eindeutig zu messen ist, weiß ich nicht. Ich hörte schon öfter den Hinweis (in der Diskussion zum Wikipedia-Artikel las ich etwas Ähnliches auch irgendwo), dass Zelle ja auch nicht gleich Zelle ist (verschiedene Organe) und dass ein Laborwert nicht die Situation in allen Zellen wiedergeben kann. Der von Kuklinski verwendete Wert zum Nachweis (und Therapiekontrolle) eines B6-Mangels ist das Cystationin im Urin. Dies war bei mir tatsächlich stark vermindert und hat sich durch P5P-Einnahme reguliert. In den hier (unter Labore-Frankreich und Labore-USA) erwähnten Stoffwechseluntersuchungen mittels organischer Säuren im Urin gibt es weitere Marker für B6-Mangel, z.B. das Xanthurenat.

Das sind wichtige Parameter, ich kann mich dem nur anschließen. Wieso es zu einem Mangel kommt, ist kaum erforscht. Genetisch bedingt hieße was??? Was passiert bei einem genetisch bedingten Mangel eigentlich?

Kuklinski ist mir das schon eher symphatisch. Da Zink die Aconitase hemmt, wird es ausgeschieden, so kann man einen eigenen Rückschluss aus seiner Forschung ziehen. Er selbst schreibt, daß B6 und Zink den Körper zu sehr in Bewegung versetzen, da sie für Neurotransmitter wie Serotonin benötigt werden. Diese machen den Menschen aktiv. Bei eines geschädigten Wirbelsäule im Halsbereich führe das jedoch zu weiteren Schädigungen, es sei also kontraproduktiv!

Meine These: ich glaube das nicht. Und ich habe eigene Versuche gemacht, die mir bestätigen, daß ein Serotoninmangel eben nicht positiv ist im Falle einer HWS-Instabilität. Das ist aber ein anderes Thema.

Gruß,
Notoo.

PS: Kate, wenn es geht udn die Diskussion bereits existiert, kann man doch die Beiträge zusammenführen. Hätte nichts dagegen.
 
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Günter schrieb:
Es ist immer leicht zu behaupten, was KPU nicht ist. Komischerweise macht sich keiner der neunmalklugen chemiekundigen Kritiker die Mühe, dann mal herauszufinden, was nun wirklich mit uns Betroffenen los ist.
Hast Du schön gesagt, Günter. Besonders bedauerlich ist das Ganze, weil wir labortechnisch inzwischen ganz andere Möglichkeiten haben als früher.

Notoo schrieb:
Kuklinski ist mir das schon eher symphatisch. Da Zink die Aconitase hemmt, wird es ausgeschieden, so kann man einen eigenen Rückschluss aus seiner Forschung ziehen. Er selbst schreibt, daß B6 und Zink den Körper zu sehr in Bewegung versetzen, da sie für Neurotransmitter wie Serotonin benötigt werden. Diese machen den Menschen aktiv. Bei eines geschädigten Wirbelsäule im Halsbereich führe das jedoch zu weiteren Schädigungen, es sei also kontraproduktiv!
Nach meinem Wissen, sieht Kuklinski Zink sehr kritisch, B6 weniger. Es gehört, wie andere B-Vitamine zu seinem Konzept, er betont jedoch, dass man (ebenso wie mit Q10) nicht zu früh damit anfangen soll bzw. eine bestimmte Reihenfolge einzuhalten ist. Da kommen die B-Vitamine erst in "Schritt 3", siehe: Wiki. Damit man - bildhaft gesprochen - nicht den Turbo einschaltet, solange das Getriebe total marode ist.

Meine These: ich glaube das nicht. Und ich habe eigene Versuche gemacht, die mir bestätigen, daß ein Serotoninmangel eben nicht positiv ist im Falle einer HWS-Instabilität. Das ist aber ein anderes Thema.
Serotoninmangel ist ganz gewiss nicht positiv, sondern eher ein Killer... und ich glaub nicht, dass der Dr. K. das anders sieht! Aber schreib doch gern mal über Deine Versuche an der passenden Stelle! Das interessiert mich und bestimmt noch viele andere.

PS: Kate, wenn es geht udn die Diskussion bereits existiert, kann man doch die Beiträge zusammenführen. Hätte nichts dagegen.
Ja, da habe ich drüber nachgedacht :rolleyes: Ich habe es bisher gelassen, weil ich den Titel des Threads ganz griffig finde. Er bringt eine oft gestellte Frage auf den Punkt. Und von hier kann man ja dann über meinen Link weiter zu dem anderen Thread gelangen.

Erwähnen möchte ich hier noch, dass die Zielsetzung der orthomolekularen Medizin nicht nur in der Auffüllung von definitiven Mängeln besteht. Bei bestimmten Krankheitszuständen zumindest wird auch weit über den als physiologisch angesehenen Dosierungen gearbeitet. Hintergrund ist, dass davon ausgegangen wird, dass die Bedarfslage eben sehr individuell und nicht durch Normbereiche fassbar ist. Diese sind statistische Durchschnittswerte vermeintlich Gesunder (die sich immer mal verändern, ich hörte mal, dass z.B. der Normbereich für den Nierenwert Harnstoff noch vor 20 Jahren viel enger gefasst war). Bei der Vitalstoffversorgung kommt dazu, dass die Forschung noch nicht sehr weit ist und die oben schon angesprochenen Probleme beim Messen des Vitalstoffstatus. - Vielleicht gehören "wir" zu denen, die aufgrund bestimmter Stoffwechselbesonderheiten (die bisher nicht genau bekannt sind) von den einschlägigen Nährstoffen profitieren?

Grüße
Kate
 
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Wenn HPU eine nichtexistente Krankheit ist wie kommt es das Leute die diese angebliche Krankheit haben von so immensen Erfolgen berichten?
Also ich habe sehr viele Erfahrrungsberichte aus dem Internet gesammelt und mit Leuten geschrieben die auch HPU haben.
Sie litten an Depressionen, Manie, Psychosen ,Epilepsi, Zwangserkrankungen, Erschöpfung und Gelenkschmerzen.Alle berichteten das sich nach einigen Monaten Behandlung mit B6 und Zink große Erfolge bis vollständige Heilungen ihrer Krankheiten einstellten.

Alles nur ein Zufall?
 
Ich finde das gut, wie es Günter beschrieben hat: dass es uns durch B6 und Zink besser geht, das wissen wir (wie auch Asiate beschreibt), warum genau es uns besser geht, das wissen wir nicht.
Für mich deutet alles auf einen missing link hin, einen Faktor X, der zugleich eine Pyrrolausscheidung im Urin und einen Mangel an B6, Zink und anderem hervorruft. Für mich ist es das Gluten, für Günter eine Schwermetallbelastung, für Kuklinski ein HWS-Traume. Da weiß man noch zu wenig, um endgültige Aussagen treffen zu können.
Die alte Theorie: "Pyridoxin und Zink binden an die Pyrrole und werden mit dem Urin ausgeschwemmt" ist nicht mehr haltbar, und eine Diskussion, ob nun chemisch gesehen oder so halte ich für Zeitverschwendung.
HPL/KP sind der Marker, der zeigt, dass ein Zustand des Mangels vorliegt - aber wahrscheinlich nicht die direkte Ursache.
Leider wird in den populären Beschreibungen der Kryptopyrrolurie immer noch diese Ausschwemmungsthese vertreten, und daran hängen sich dann Kritiker auf und führen biochemische Gegenbeweise. Das muss man erst mal so hinnehmen, weil es sinnlos ist, dagegen zu diskutieren.
 
Ich denke mal, es handelt sich um eine Krankheit, diese wird aber von der Schulmedizin nicht als Krankheit anerkannt. Wenn ich überlege, dass ich meinen Sohn 2 Jahre mit Psychopharmika vollgestopft habe und er zusehends immer trauriger wurde und ich die heutigen Erfolge sehe, dann kann ich nur sagen ein Otto-Normal-Arzt und auch die, die solche Medis herstellen, verdienen an dieser Sache nichts.
Oh, ihr Sohn beschmiert sich jetzt mit Schokolade.... und er ist langsam und versteht einige Dinge überhaupt nicht. Er ist behindert!
Nach hohen Gaben von Zink (3 Monate) - er hat sich nicht einmal mehr beschmiert - wie kommt das?
Gaben von B-Komplex - er hat Ideen und tut was - vor allem er ist nicht mehr so traurig.
Ich denke mal es ist ein Kreislauf: junge Frau - nimmt die Pille - Pille entzieht dem Körper Zink und wer weiß was noch... - nach Pillenabsetzen schwanger - ungeborene Kind nimmt sich was es braucht - bekommt aber nicht das was es braucht - und dann gehts los mit dem Mangel. Wenn alle Menschen aufgeklärt wären und es dieses ganze Pillenzeugs nicht gäbe, dann wären wir und unsere Kinder womöglich gesünder...

Hallo Rohi, geben jetzt Brahmi mitzu. Sohnemann meint und das sind seine eigenen Wort: Ich bin klarer im Kopf und nicht mehr so schnell müde...
Ich werde wohl auch eine kleine Zucht führen müssen.... falls er soetwas annimmt.

Gruß Bommel ;)
 
Ob eine pseudowissenschaftliche Erklärung gegeben wird oder nicht:
Tatsache ist, daß Zinkchelate und Vit. B6 oder P5P bei Hyperaktivität oder Autismus helfen, vielleicht sogar bei Legasthenie. Das habe ich schon mehrmals gelesen. Es muß also ein Mangel da sein. Ob über den Harn ausgeschieden oder nicht ....Gegenüber Messungen bin ich immer sehr skeptisch.
 
Hallo,

für uns Betroffene ist es in der Tat unbestritten, dass Zink und B6 helfen, das ist schon mal ein sehr erfreulicher Fakt.

Die Anerkennung als Krankheit und damit z.B. die Erstattung der KPU-Medies steht auf einem ganz anderen Blatt.

Ich hatte das schon beschrieben, was ich mit meiner privaten Ergänzungsversicherung erlebt habe. Kurzform: Die winden sich mit schwachsinnigen Argumenten (es gäbe keinen naturwissenschaftlichen Beweis, dass KPU existiere etc.) und erstatten nicht.

Wenn man aber einen Antrag stellt, KPU angibt, dann zahlt man einen horrenden (bei uns ca. 200% allein bei einer Ergänzungsversicherung für HP) Risikozuschlag, bekommt aber trotzdem nicht erstattet!
Das ist nicht Sinn eines Risikozuschlages, der normalerweise anfällt, um eben die höheren Kosten durch Behandlung auszugleichen.

Die begründen das so, dass ich ja eine Krankheit angegeben habe und da Kosten zu erwarten sind. Wenn es um Anträöge geht, existiert KPU bzw. ein Risiko durch diese Diagnose sehr wohl, nicht aber bei Erstattungswünschen!

Daran seht ihr schon: Die fehlende Forschung und Zusammenarbeit der Forscher kostet uns alle viel Geld und verhindert außerdem, dass sich Ärzte und mehr HPs mit KPu befassen. Ich habe bisher nicht einen Arzt oder HP getroffen, der KPU (vor mir :)) kannte.

Nach fast einem Jahr Recherche bin ich inzwischen auch der Ansicht, dass KPU zwar existiert, nachgewiesen durch KPU-Test, aber keine eigenständige Krankheit ist, sondern eine Folge von etwas Anderem wie es u.a. Günther, dessen Beiträge ich sehr schätze :wave:, schon häufiger gesagt hat.Zu diesem Schluss komme ich aus folgenden Gründen:
* Viele im Forum, auch wir, haben mit der KPU-Medikation allein keinen durchschlagenden Erfolg, obwohl wir nach Kuklinski vorgegangen sind und wirklich alle Register gezogen haben. Es haben sich Verbesserungen eingestellt, aber eben kein Durchbruch.

* Viele im Forum haben erst nach SM entgiftung Erleichterung und einen Durchbruch erfahren. Deshalb haben wir jetzt auch damit begonnen, zunächst in Form von Grundsanierung durch Kohle.

* Es gibt sehr viele Krankheiten, die von den Symptomen etc. KPU sehr ähnlich sind und scheinbar irgendwie zusammen hängen. Ich habe viele öffentliche und private Mails mit Margie ausgetauscht und glaube, dass KPUler zumindest Genträger für Morbus Wilson sind.
Etliche, wie auch ich, haben zusätzlich die Eisenspeicherkranheit und es gibt Gründe zur Annahme, das auch bei den Speicherkrankheiten ein Zusammenhang besteht, weil in einer Familie oft beide vorkommen und inzwischen an einer bestimmten Uniklinik laut Margie alle MW Patienten auch auf Hämochromatose gengetestet werden, routinemäßig.

Etliche Symptome sind z.B. bei KPU, MW und SMbelastung generell identisch. Allein das läst schon auf einen Zusammenhang schließen, scheint alles aus einem Topf zu kommen. Und in fast allen Fällen reicht es nicht, nur die eine Krankheit, z.B. MW oder KPU zu therapieren, sondern der Erfolg stellt sich erst ein, wenn die Ursache, nämlich SMbelastung behoben wird.

* Dr. Daunderer ist auch der Ansicht, dass MW, Hashi etc. eine Folge von SMbelastung ist. Ich bin kein sonderlicher Fan von ihm, aber einige Thesen scheinen mir durchaus realistisch, zum Beispiel diese.

Ich halte es inzwischen für durchaus denkbar, dass SM die Hauptursache für KPU, MW, Hashi und damit auch alle Folgeerkrankungen von KPU sein könnte. Damit wäre KPU für mich keine eigenständige Krankheit, sondern nur ein Symptom. So wie bei niedrigem Blutdruck: Man kann ihn zwar messen, aber er ist keine eigenständige Krankheit, sondern zeigt nur eine generelle Störung an. Erstattet werden Blutdruckmittel trotzdem.

* Es gibt Erbtoxine und es ist nachgewiesen, dass sich eine Frau über die Kinder entgiftet während Schwangerschaft und Stillzeit.
Bei KPU heißt es doch, dass immer die Mütter diese Störung weitervererben und ein gesunder Vater den Kindern da nichts nützt.

Das könnte aber auch so erklärt werden, dass es auch die SM belasteten Mütter sein könnten, die ihre Kinder vergiften und das führt zu der Störung.

Oft setzen die Allergien etc. bei den Kindern auch viel eher ein als bei den Müttern, war bei uns auch so, weil sich Erbtoxine und die von der Mutter weiter gegebene SMbelastung über die Generationen potenzieren.

* Da Amalagam eines der problematischen SM ist, die zu Hauf in den letzten Jahrzehnten auch in Mütter eingesetzt wurden, passt das doch auch zu der Entwicklung bei den Allergien: Unsere Umwelt wird angeblich immer sauberer dank Katalysatoren, Filtern in Fabrikschornsteinen etc., trotzdem nehmen Krebs und allergische Erkrankungen und Überempfindlichkeiten immer mehr zu.
Bei einem Körper, dessen Immunsystem aus den Fugen geraten ist, ist Krebs langfristig die logische Konsequenz und Krebs wird sich seinen Weg suchen. Die Frage ist: Wodurch gerät bei so vielen das Immunsystem aus den Fugen. Amalgam etc. könnte da eine plausible Erklärung sein oder?

* Entgiftungsstörungen sind auch ein Problem bei KPUlern und bei MWlern. Auch sie könnten eine Folge von den Schäden durch die Schwermetalle sein. Generell sind Entgiftungsstörungen sehr bedenklich, das kann wohl jeder nachvollziehen.

* Bei Autoimmunprozessen, zu denen auch Hashi gehört, den viele KPULer haben, konnte Dr. Daunderer nachweisen, dass die Antikörper nicht mehr nachweisbar waren, wenn eine SMentgiftung erfolgreich abgeschlossen war. Daran sieht man schon, dass da Zusammenhänge sind und es ziemlich frustran sein wird und unsinnig ist, sich auf die Behandlung von Folgeerkrankungen zu beschränken, wenn die Ursache nicht behoben wird.

* Günther schrieb einmal, er habe seine Übersäuerung erst in den Griff bekommen, nachdem er eine SMausleitung gemacht hatte und den hohen Aluminiumspiegel mit Apfelessig behoben hatte. Da hat der sich von allein normalisiert. Ich habe gerade dazu etwas unter der Rubrik Säure-Basen-Haushalt geschrieben.

Auch wir mühen uns seit Jahren erfolglos ab, dieses Gleichgewicht herzustellen, haben nur massive Nebenwirungen von den Basenpulvern. Nicht einmal Baseninfusionen verfärben den Indikatorstreifen entsprechend. Warum wohl?! Da stinkt es gewaltig von woanders her und solange das nicht behoben ist, wird sich auch in vielen anderen Gebieten nichts tun.

Daher mein Fazit: KPU existiert, aber ist vermutlich keine eigenständige Krankheit, sondern eine Folge von SM belastung und /oder anderen Dingen.

Gruß
Claudia
 
Hallo Claudia,

es hat auch noch niemand behauptet, KPU wäre eine "eigenständige Krankheit". Es ist eine Disposition mit unterschiedlichem Verlauf. Es gibt Pyrroliker ohne Krankheitssymptome, es gibt sogar Pyrroliker, die z. B. aus der verbesserten Fähigkeit zu analytischem Denken Vorteile ziehen.
Ich glaube übrigens an das Gluten aus dem Weizenmehl als Auslöser und corpus delicti.
Was ich noch bemerken will:
Wenn KPU laut Krankenversicherung nicht anerkannt ist - dann brauche ich es doch als "Vorerkrankung" nicht angeben. Ich kann es ohne Probleme verschweigen. Ich brauche ja auch nicht reinschreiben "werde für Missetaten im vorigen Leben bestraft" - selbst wenn ich fest dran glaube.
In diesem Fall ist es ein Vorteil, dass KPU nicht wissenschaftlich anerkannt ist.
Falls Du daraus einen Strick drehen willst, dass die Prämie erhöht wird, wenn ich KPU angebe: die Prämie wird wohl auch erhöht, wenn ich angebe "vom Vodoo-Priester verflucht" oder "Hotzenplotz". Es ist keine implizite Anerkenntnis des Bestehens von KPU, sondern eher eine Reaktion darauf, dass Du selber meinst, irgendwas zu haben, also nicht gesund zu sein.
Wenn Du was verändern willst: gründe einen KPU-Verein. Das ist schon lange angedacht, aber es fühlt sich keiner in der Lage dazu. Ich mache dem Verein auch den Internetbereich.
https://www.symptome.ch/threads/vereinsname.3369/
Als Verein kannst Du was bewegen, da hast Du gegenüber Ärzten und Krankenkassen mehr Gewicht.
 
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Hallo Rohi,

lange nicht im Netz getroffen :).

Ich habe KPU schon zu Beginn als eigenständige Erkrankung gesehen, inzwischen nicht mehr.

Das Gluten ist meines Erachtens nur eine Folge von anderen Dingen genau wie Hashi etc.. Wenn Gluten die Ursache wäre, müsste es mir blendend gehen, da ich darauf seit gut vier Jahren verzichte und mir auch keine Diätfehler erlaube. Es hat sich aber nur einiges verbessert dadurch, kein Durchbruch. Genau wie mit den KPU-Medies etc., das waren daher meines Erachtens nur Teilprobleme.
Wenn man das richtige Fass ansticht, dann gibt es auch einen richtigen Ruck und vieles verbessert sich.

Das mit der KV ist leider nicht ganz so einfach: Wenn ich eine Diagnose habe und die ist nun einmal da, wenn ich ein positives Testergebnis habe, dann ist die Geschichte aktenkundig und ich muss das angeben. Ansonsten kann die KV innerhalb der ersten zehn Jahre des Vertrages vom Vertrag zurücktreten wegen Täuschung.
Das zu unterschlagen wäre Leichtsinn, vor allem, wenn der behandelnde Arzt davon weiß und das aktenkundig ist. Letzteres ist der juristisch entscheidende Punkt.
Da ich früher selbst private KVs verkauft habe, weiß ich das ganz genau.

Aus diesem Grund sollte man es sich bei einigen Sachen ganz genau überlegen, ob man Tests machen lässt. Ich werde bei meinen Kindern aus dem Grund keinen Gentest auf Hämochromatose (Familienscreening) machen lassen, sondern nur gelegentlich das Ferritin kontrollieren lassen und ggf. beim HP Aderlässe einschieben, von der die KV keine Rechnungen zu sehen bekommt. Sobald eine eindeutige Diagnose steht, bekommt man einen Zuschlag. Und man kann ja nie wissen, was später ist. Wenn sich Legasthenie etc. ausgewachsen haben, wäre vielleicht später doch noch eine private KV möglich, sofern das sinnvoll wäre.

Bei der Angabe im Antrag ging es übrigens darum, die KV in Widersprüche zu verwickeln. Uns nimmt sowieso keine private Kasse mehr mit all den Problemen und Diagnosen, jedenfalls nicht in den nächsten 5 Jahren. Mir wurde gesagt, der Antrag wäre bei Neugeschäft abgelehnt worden, sie hätten das nur gemacht, weil wir seit vielen Jahren dort versichert sind, mein Sohn seit seiner Geburt.

Wir haben für meinen Sohn einen erhöhten Versicherungsschutz mit Probeantrag (damit man Zuschlag oder Ablehnung bei weiteren Anträgen bei anderen Gesellschaften nicht angeben muss, ganz wichtig, wenn man einen Zuschlag oder Ablehnung befürchtet) gestellt und KPU angegeben.

Da ich die Gesellschaft früher selbst vertrieben habe und weiß, dass die extrem risikoavers und daher auch günstig sind, war mit einem Zuschlag für KPU zu rechnen. Damit wollte ich denen einen Strick drehen, von wegen Zuschlag, aber nicht zahlen wollen.
Leider hat das nicht geklappt, die kamen mit fadenscheinigen Begründungen und ein Anwalt ist mir zu teuer und zu unsicher bei einer nicht WHO anerkannten Erkrankung. Schade.

Wollte das nur klarstellen :).

Gruß
Claudia
 
Hallo Claudia,

genau genommen sehe ich die Ursache in zu viel Gluten vor allem in der Kindheit, wodurch sich Schäden aufbauen, die auch nachherige Glutenabstinenz höchstens lindern kann, zu viel von der A1-Zombiekuhmilch und deren Derivaten, in Verbindung mit Lichtmangel und Bewegungsmangel.
Unter Vollspektrumbeleuchtung haben Kinder schon ihr Ritalin absetzen können, darum haben es meine jetzt auch im Kindergarten.

Wie denkst Du über die Idee mit dem Verein?
 
Hallo Claudia,

Das mit der KV ist leider nicht ganz so einfach: Wenn ich eine Diagnose habe und die ist nun einmal da, wenn ich ein positives Testergebnis habe, dann ist die Geschichte aktenkundig und ich muss das angeben. Ansonsten kann die KV innerhalb der ersten zehn Jahre des Vertrages vom Vertrag zurücktreten wegen Täuschung. Das zu unterschlagen wäre Leichtsinn, vor allem, wenn der behandelnde Arzt davon weiß und das aktenkundig ist. Letzteres ist der juristisch entscheidende Punkt.
Da muss ich nochmal nachhaken: Wenn Du selbst - wie das ja meist so ist - den KPU- oder HPU-Test veranlasst und bezahlst und dies auch nirgends bei Ärzten aktenkundig ist (der HA kann's ja wissen, aber nicht notieren, HPs sind ja wohl irrelevant), dann musst Du das wohl kaum angeben, oder?

Ansonsten gebe ich Dir absolut recht, vorsichtig zu sein. Ich habe mal eine sehr üble Erfahrung gemacht mit einer Versicherung, die mir unterstellte "wissentlich" Dinge verschwiegen zu haben. (Was nicht stimmte, aber vor Gericht hätte ich kaum eine Chance gehabt bei hohem Prozesskostenrisiko, hab's also gelassen.)

Aus diesem Grund sollte man es sich bei einigen Sachen ganz genau überlegen, ob man Tests machen lässt. Ich werde bei meinen Kindern aus dem Grund keinen Gentest auf Hämochromatose (Familienscreening) machen lassen, sondern nur gelegentlich das Ferritin kontrollieren lassen und ggf. beim HP Aderlässe einschieben, von der die KV keine Rechnungen zu sehen bekommt.
Aber wo sind da die Grenzen? Habe z.B. Nitrotyrosin untersuchen lassen. Auf eigene Veranlassung und Kosten. Brauchte aber jemandem zum Zentrifugieren der Blutprobe und Plasma abtrennen, musste also zum Arzt. Die nette Ärztin hat sich "breitschlagen" lassen, kannte aber weder den Labormarker, noch den Begriff "oxidativer Stress" (hatte schon extra nicht "nitrosativer ..." gesagt ;) ) - unglaublich aber wahr. Ich glaube, sie hat den Namen des Labormarkers in meiner Karte notiert, obwohl ich die Blutabnahme privat bezahlt habe. Es ist zwar nun so, dass auch die Schul- bzw. Universitätsmedizin anfängt, verstärkt in dem Bereich zu forschen, aber es ist dennoch alles andere als medizinisches Allgemeingut. Soll ich das nun im Falle einer Wertabweichung angeben, falls ich mal wieder irgendwo eine "Gesundheitsprüfung" habe?

Grüße
Kate
 
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Pyrrolurie

Auszug aus dem Buch " Frauenleiden sind bestimmt nicht immer psychisch" von Dr. Kamsteeg ( Buch ist nicht mehr erhältlich)

Die durch verschiedene Krankheiten, Medizingebrauch, oder chemischer Stoffe im Beruf verursachte Störungen der Hämsynthese nennt man Porphyrinurie( das Vorkommen von Pophyrinen im Urin),Unabhängig ob die Rede ist von angeborenen Enzymdefekten oder nicht. Porphyrie und Porphyrinurie werden zusammen Porphyrinopathien genannt. Die Krankheit Porphyrie ist seit den zwanziger Jahre bekannt und wird in den durch das WHO( World Health Organisation) ausgegebene ´ International Classification of Disease` unter der Nummer E80 in ICD 10 benannt.
Liebe Grüße

Leni Q;)
 
Schön dann gäbe es ja eigentlich gemäss WHO die Krankheuit und müsste anerkannt sein. Eigentlich eine gute Nachricht, praktisch haben wir aber eine andere Erfahrung, oder?
Die Frage ob es eine eigenständige Krankheit ist, kann die WTO auch nicht beantworten, denke aber, das wir usn einig sind, das es keine ist, sondern eine Folge ist, obwohl KPU auch eine Ursaceh für eine Störung sein kann. Causa die Causa wie es mal einer sagte, ist noch nicht ganz klar
 
Hallo zusammen,

@ Kate
Wenn man die Krux mit Antragsstellung bei PKV weiß, kann man dem HA sagen, er solle KPU nicht notieren. Deshalb weise ich hier ja auch immer wieder auf das Erstattungsproblem hin. Ich wusste das nicht.

Meine Ärztin sollte mir ein Attest erstellen, damit ich KPU Medis erstattet bekomme. Wie ihr nun alle wisst, klappt das nicht unbedingt, im Gegenteil. Vermutlich stehe ich jetzt bei denen auf der Querulantenliste. Zumindest früher gab es bei dieser Gesellschaft eine solche Markierung bei aufmüpfigen Versicherten.

Ergo: Einem Arzt vom KPU-Test zu erzählen, ist meist ohnehin sinnlos, weil der gar keine Ahnung hat. Was nur der Patient und ein Labor wissen, kann nicht großartig als aktenkundig betrachtet werden.
Die KVs werden wohl kaum in tausenden von LAboren nachfragen, ob es da mal einen Patienten X gegeben habe und was da für Diagnosen gestellt wurden. Das müsste schon mit dme Teufel zugehen, wenn das heraus käme.

Am besten, man behält das Wissen für sich und lässt ggf. Vitaminstatus etc. checken und daraufhin ein Attest erstellen. Das hätte vermutlich am ehesten Chancen.

Die Grenzen mit der Angabe für die Versicherung sind meines Erachtens da, wo eine Diagnose steht. Wenn man mal einen abweichenden Marker im Blutbild oder sonstwo hatte, interessiert das niemanden, solange keine Diagnose steht. Sonst müsste man ja seitenweise Gesundheitsfragen ausfüllen. Die meisten Patienten haben gar keinen eigenen Nachweis der Laborergebnisse und können sich eh nicht genau erinnern, was in den letzten Jahren mal war. Wenn sie aber eine z.B. Speicherdiagnose haben, dann wissen sie das schon, weil es Konsequenzen hat.

Also z.B. erhöhte Ferritinwerte, die wegen der genetischen Geschichte bei meinen Kindern auf Eisenspeicher schließen lassen, sind meines Erachten nicht anzugeben, solange nicht Eisenspeicher als Diagnose gesichert ist.
Und eine eindeutige Diagnose kann man verhindern, indem man keine Rechungen über die Aderlässe und Laborkosten einreicht, die zu diesem Gebiet gehören und den Gentest eben nicht machen lässt, der die Diagnose sichert.
Wozu auch den Gentest, wenn man von der Vererbung weiß und die Werte der Verwandten in die gleiche Richtung gehen. Wenn man da rechtzeitig gegensteuert mt Aderlässen, erreichen die Werte gar nicht erst bedenkliche Höhen.

@ Leni
Ich habe mich bereits mit Porphyrie und Dr. Kamsteegs Lektüre ausgiebig beschäftigt und bin der Meinung, dass zumindest bei mir auch auch Cutanea Tarda nachweisbar wäre. Das würde mir aber wohl nichts nützen, da diese Erkrankungen nicht mit Vitalstoffen behandelt werden, wenn ich es richtig verstanden habe. Mein Ziel ist ja die Erstattung von Vitalstoffen.

@ Beat
So sehe ich das auch. Bist ja auch in einigen Dingen mein "Lehrer" gewesen, vielen Dank nochmals :).

Wünsche Euch einen schönen ersten Advent
Claudia
 
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