Langerhans-Zell-Histiozytose;Hypophyseninsuffizienz

Hallo zusammen

Ich wollte mich hier mal melden, da ich in grosser Verzweiflung bin.

Bei mir wurde von 3 Jahre einen Länger Hans-Zell-Hystiozytose festgestellt.

Ich hatte darauf hin Chemotherapie und konnte so den Tumor besiege.

Jedoch habe ich seitdem Massive Gewichtsprobleme. Ich habe durch den Tumor eine partielle Hypophyseninsuffizienz und Hypothalamus Störungen.

Ich habe dadurch kein Sättigungsgefühl und muss Schildrüsenhormone,Testosteron,Hydrocortison und Minirin nehmen.

Die Hormone sind nach 2 Ärzten gut eingestellt. Das heisst das der Stoffwechsel normal Arbeiten sollte.

Wenn ich 2 Wochen jeden Tag 1100kcal esse und 1 kg abnehmen braucht ess 1 Tag an dem ich 1900 kcal (was nicht viel ist) esse bin ich 3 kg schwerer.

Ich finde das Schlimm das ich in meinem Alter(18) so auf die Ernährung achten muss. Ich Trinke kein Alkohol und keine Süssgetränke. Ich war vor der Krankheit sehr schlank und konnte sehr viel essen.

Ich bin Psychisch Momentan soweit das ich nicht mehr Leben will.

Meine Frage hat jemand Erfahrung damit?

Weiss jemand was man dagegen machen kann?

Medikamente:

Tirosint:200ug
Hydrocortison:15mg
Testogel 50mg am Tag
Topomax (zum Abnehmen):25mg
Minirin:6*120mcg
Victoza(Fur Sättigungsgefühl):1.2


Gewicht:125kg
Alter:18
Grosse:186cm


Ich bin dankbar für jede Hilfe

Vielen Dank schonmal.

Massive Gewichtsprobleme; Hypophyse

Hallo Yannis,

so ein hormonelles Problem ist so schwierig. Ich kann deshalb nur eine Frage zu Deinen Medikamenten stellen:

das Minirin - wozu nimmst Du es. Aus der Beschreibung hier verstehe ich das nicht:

https://www.fachinfo.de/pdf/005336:

...
Wegen der zur Steigerung der Faktor VIII- Gerinnungsaktivität erforderlichen relativ hohen Dosierungen empfiehlt sich eine regelmäßige Kontrolle des Flüssigkeitsgewichtes (Osmolalität, Plasmanatrium, Körper- gewicht), um die Möglichkeit einer Wasserintoxikation auszuschließen.
...
Die Behandlung mit Desmopressin kann ohne gleichzeitige Einschränkung der Flüssigkeitszufuhr zu einer Wasserretention und Hyponatriämie führen. Dies kann von Symptomen wie Gewichtszunahme, Kopfschmer- zen, Übelkeit und Ödembildung begleitet sein. In schweren Fällen können Hirnödem, Konvulsionen und Koma auftreten. Besonders Kinder unter 5 Jahren und ältere Patienten haben ein erhöhtes Risiko für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes.
Organische Ursachen für eine Polyurie oder gesteigerte Miktionsrate oder Nykturie wie benigne Prostatahyperplasie (BPH), Harnwegsinfekte, Blasensteine bzw. -tumore, Störungen des Blasensphinkters, Polydipsie oder unzureichend behandelter Diabetes mellitus sollten ausgeschlossen oder entsprechend behandelt werden. Jede Nebennieren- oder Schilddrüseninsuffizienz muss vor Beginn der Desmopressintherapie ausgeschlossen werden.
Bei Erbrechen, Durchfall, systemischen Infektionen und Fieber sollte die Anwendung von Desmopressin so lange unterbrochen werden, bis der Flüssigkeitshaushalt wieder normal ist.

Sollten Anzeichen einer Wasserretention und/oder Hyponatriämie auftreten, muss die Behandlung unterbrochen und die Dosis angepasst werden.
MINIRIN parenteral sollte mit besonderer Vorsicht bei Patienten mit Thromboseneigung angewendet werden.
Um eine Wasserintoxikation zu vermeiden, sollte auf eine ausgewogene Wasserbilanz geachtet werden.

Zum Vergrößern anklicken....

Hast Du schon mit Deinen Ärzten darüber gesprochen, ob evtl. bei Dir so eine Wasserretention und/oder Hyponatriämie vorliegt?
Das Hydrocortison kann ja auch zur Gewichtszunahme führen. Insofern wären da schon zwei Faktoren gefunden, die Einfluß auf das Gewicht haben.
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Topamax:

...
Topiramat wird außer bei Epilepsie auch noch auf anderen Anwendungsgebieten eingesetzt. Allerdings ist der Erfolg solcher Therapieversuche nicht durch ausreichende Untersuchungen gesichert. Beispiel für solche Therapieversuchsmöglichkeiten sind Appetitunterdrückung bei Fettsucht, Schmerzlinderung bei Nervenschmerzen (Neuropathie) oder bestimmte Arten der Depression (Bipolare Manien).

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Topamax 50mg/ - 100mg/ -200mg Filmtabletten: Wirkung & Dosierung - Onmeda.de
Wenn man sich dann noch die Nebenwirkungen durchliest: :schock: ...
Topamax 50mg/ - 100mg/ -200mg Filmtabletten: Nebenwirkungen & Wechselwirkungen - Onmeda.de

Auch hier halte ich ein Gespräch mit dem Arzt für dringend nötig.
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Tirosint:

...
Tirosint darf nicht angewendet werden:

Bei Überfunktion der Schilddrüse. Ausnahme: als Begleittherapie bei Einnahme eines Mittels zur Hemmung einer Schilddrüsenüberfunktion (nach Erreichen der normalen Stoffwechsellage).

Im Falle einer bekannten Überempfindlichkeit gegenüber dem Wirkstoff oder einem Hilfsstoff von Tirosint.

Bei Vorliegen eines frischen Herzinfarkts, schwerer Angina pectoris, Herzinsuffizienz mit gesteigerter Herzfrequenz sowie bei unbehandelten Funktionsstörungen der Nebennierenrinde.
...Bei Unterfunktion der Hirnanhangsdrüse oder wenn die Nebenniere aus anderen Gründen eine ungenügende Leistung zeigt, wird Ihnen der Arzt oder die Ärztin wahrscheinlich zusätzlich eine Behandlung mit Nebennierenrinden-Hormonen verschreiben.
...

Zum Vergrößern anklicken....

Patienteninformation
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Wer behandelt Dich? Ein Arzt, eine Klinik, mehrere Ärzte?

Ich kann Deine Verzweiflung verstehen! Das ist wirklich eine Krankheit, die nicht einfach hinzunehmen und zu behandeln ist. Jetzt bist Du aber immerhin schon weiter gekommen, und es bleibt zu hoffen, daß Du mit viel Information und guten Ärzten noch weiter kommst! Ich wünsche es Dir sehr !

Grüsse,
Oregano

Hallo

Vielen Dank schonmal.

Ich nehme Minirin Fur Diabetis Insidipus. Das heisst wenn ich diese nicht nehme habe ich extremen Durst Trinke etwa 10 l am Tag und muss alle halbe Stunde auch nachts aufs WC.

Das wusste ich nicht Minirin auch zur Gewichtszunahme führen kann in Form von Wasser. Ich habe auch extrem Dicke Oberschenkel und Arsch Fur ein Mann.

Das Hydrocortison muss ich auch nehmen da dies mein Körper nicht Produziert. Die Nebennierenrinde bekommen das Signal nicht von der Hypophyse. Ich nehme auch nur so viel Hydrocortison wie mein Körper braucht. Das heißt wie eine normale Person Produziert.

Beim Topomax bekam ich ne fette Nebenwirkungsliste. Das Medikament ist jedoch dafür bekannt und wird viel eingesetzt.

Das Tirosint Schilddrüsenhormon muss ich nehmen da ich eine Unterfunktion habe also keine Kommunikation zwischen Hypophyse und Schilddrüse. Wir haben es so eingestellt das ich Theoretisch eine leichte Überfunktion habe.

Meine Behandelnde Ärztin ist Dois DeMarco

Sie ist eigentlich sehr bekannt dafür und ist eine Endokrinologin Diabetologen.

Ich habe das Gefühl das ich durch die Krankheit einen Verringerten Grundumsatz habe und dadurch viel weniger essen darf als früher. Das wäre meine Überlegung was mir einige Ärzte bestätigt haben.

Aber vielen Dank

Hallo Yannis,

Die Doris de Marco klingt gut: de Marco Stalder Doris - Lindenhofgruppe!

Du bist ganz klar gut informiert über Deine Behandlung. Es tut mir leid, wenn ich da nichts weiter dazu beitragen kann außer: gute Besserung!

Hier wird der Diabetes insipidus erklärt: https://www.eesom.com/hormonsystem/hirnanhangdruese/hinterlappen/adh-mangel/

Grüsse,
Oregano

Hallo Yannis,

ich hatte auch Langerhanszell-Hystiozytose (Lunge und Knochen).

Was war bei dir befallen?

Grüße marcolino