Hallo ihr Lieben; Multiple Sklerose

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23.02.16
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Hallo zusammen,
Ich bin eine junge Frau namens Robin. Ich habe vor 2 Jahren, mit 22 Jahren, die Diagnose Multiple Sklerose erhalten. Ich leide mittlerweile an täglichen schmerzen und Behinderungen. Dabei ist ein Begleitsymptom Fatigue.

Es ist schwierig zu erklären, was es genau ist. "wenn ich sage, dass ich müde bin, dann meinen viele: ‚Ja, das sind wir auch.' Aber diese Müdigkeit ist etwas ganz anderes: Wenn sie da ist, kann ich sie nicht einfach auf die Seite tun. Sie ist unerbittlich, und es kann vorkommen, dass ich so müde bin, dass mir davon übel ist.

Ich war auf einem guten weg,
Ich weiß gar nicht wo ich anfangen soll, die letzten Jahre waren für mich keine leichte Zeit. Ich hatte meine Zeit mit Magersucht und Depressionen soweit es geht im Griff, hatte viele Aufenthalte in Kliniken hinter mir und wollte Durchstarten. Dann von einen auf den anderen Tag bekam ich Sehstörungen und taube Gliedmaßen. Da war sie die Diagnose Multiple Sklerose!

Es riss mir die Fuße unterm Boden weg.

Ich verlor meine Umschulung, bin jetzt aufs Amt angewiesen. Hatte einen Autounfall durch meine Sehstörung auf der Autobahn der bezahlt werden muss. Und ein anstrengender Umzug in eine Erdgeschoss Wohnung steht bevor. Ich weiß zur Zeit nicht wo oben und unten ist und jeden Tag werde ich müder und schwächer.

Durch den letzten Schub, der eindeutig der schlimmste bis jetzt war, wurde mir von meinem Neurologen dringlichst empfohlen, da ich auch seelisch sehr leide, jetzt wo ich noch einigermaßen laufen kann, einen Behindertenbegleithund anzuschaffen. Mit dem ich zusammenwachsen kann. Der mir eine Hilfe im Alltag ist aber auch ein Partner fürs weitere leben. Leider bezuschusst dies kein Amt um mir diese Notwendigkeit zu leisten. Ich brauche eindeutig Hilfe und verzweifele im Moment daran.

Ich möchte meine Spendenseite vorstellen. Sie lautet

Robin Möller Multiple Sklerose! - Robin Möllers Spendenseite!

Viele grüße Robin Möller
 
Hallo Robinmoeller,

hast schonmal was von LDN/Low Dose Naltrexone gehört?
Ich wurde durch eine MS-Betroffene hier im Forum darauf aufmerksam und nehme es aufgrund einer anderen neurologischen Erkrankung. Soweit ich mich recht erinnere sollen 60% der MS-Patienten gut darauf ansprechen. Sorry, aber bei so viel Pech musst du doch auch Glück haben :daumendrueck:.

Du kannst hier erste Infos finden:

https://www.symptome.ch/threads/erfahrungen-mit-ldn.89792/

https://www.symptome.ch/threads/neue-diskussionsgruppe-ldn-low-dose-naltrexone.99964/

https://www.symptome.ch/threads/cha...-ldn-bei-me-fibromyalgie-hashimoto-th.106726/

Den letzten Thread habe ich gestartet. Dort siehst du, dass ich an ME (CFS) erkrankt bin. Verharmlosenderweise Chronic Fatigue Syndrom genannt. Ich bestehe darauf, bei jeder Nachfrage "Ach, da ist man doch immer so müde, oder?", zu betonen, dass ich in all den Jahren nie müde war, sondern (manches mal extrem) erschöpft und vieles mehr...
Aber, letztendlich halte ich es für das wichtigste, dass man selbst versteht, was mit einem passiert und lernt damit umzugehen. Dann kann es das Umfeld (meist) auch leichter.

Eventuell hängt diese Erschöpfung unter anderem damit zusammen, dass Nervensubstanz zugrunde geht und der Neuaufbau gestört ist. Man spricht vom Brain Derived Growth Factor. https://de.wikipedia.org/wiki/Wachstumsfaktor_BDNF

Bei ME ist die Störung noch ausgeprägter, als bei MS. Für uns und den Körper bedeutet dass, das Wissen nicht mehr gut abgerufen werden kann und neues zu lernen sehr schwer fällt. Die Anpassung an veränderte Umstände u.v.m.

LDN kann - neben vielen anderen Dingen - den BDNF wieder erhöhen.
Hoffe, die Threads helfen dir weiter und drücke dir die Daumen dabei, eine hilfreiche Therapie zu finden.

Alles Gute - tiga
 
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