Fibromyalgie bei Kindern

CKW

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20.09.09
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182
Hallo zusammen,

bei mir ist Anfang des Jahres Fibromyalgie diagnostiziert worden.

Über Literatur, Web und Forum habe ich erfahren, dass es wohl auch bei Kindern schon "Wachstumsschmerzen", "Fatique", schnelle Erschöpfbarkeit, Migräne, Kopfschmerzen, genetische Dispositionen über die Mutter usw. gibt.

Ich habe einen 12jährigen Sohn, der, obwohl hochintellegent (Hochbegabung lt. Psycho-Ärztin), sein Potenzial bei weitem nicht ausschöpfen kann und sich gerade so in der Schule (Realschule) durchschlängelt.
Er zeigt ADHS-Symptome (an der Grenze zu ADHS), ist sehr zappelig, leicht ablenkbar, schläft lange nicht ein, kommt morgens schwer in die Gänge, ist nach der Schule fix und fertig und kriegt zuhause kaum was auf die Reihe.
Nun hatten wir eine Art Ritalin niedrigdosiert ausprobiert, was aber die Situation noch verschlimmerte und was wir ganz schnell wieder abgesetzt haben.
Er hat ausserdem Lebensmittelallergien, immer wieder Durchfälle, eine Desensibilisierung über die letzten 3 Jahre auf Bienengift wegen anaphylaktischer Schocks, und ich werde ihn demnächst in die Spezialklinik Neukirchen stationär mitnehmen (die Krankenkasse hat schon eine Kostenübernahme zugesagt).
Über den Aufenthalt werde ich natürlich berichten.

Gibt es hier im Forum ähnlich Betroffene?
Was für Erfahrungen habt Ihr gemacht?
 
wundermittel
Wuhu liebe CKW,
tut mir sehr leid, dass es auch Deinem Sohn nicht so gut geht wie es könnte/sollte!

Denkst Du denn, er hätte auch Fibromyalgie, oder doch etwas anderes? Denn dann wäre Dein Thread in einer anderen, allgemeineren, Rubrik wohl besser aufgehoben...
 
naturheilkunde
Liebe Oregano,

Klasse Links, danke! Den ersten habe ich mir gleich ausgedruckt.

2009 sind div. Lebensmittelallergien festgestellt worden (IGE Klasse 2), und das DAO ist extrem niedrig. Giftbelastung durch Schimmel im Wohnhaus wird gerade geprüft, Blutbild ist unauffällig. Was zeichnet eine Eisenspeicherkrankheit aus? Was ist hier der auffällige Wert?

LG CKW
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo CKW,

ich nehme an, daß prinzipiell für Erwachsene Gleiches gilt wie für Kinder mit den Symptomen, die man der Fibromyalgie zuschreibt.
Insofern könnten die hier genannten Punkte auch für Kinder wichtig sein:

...
Beim Fibromyalgiesyndrom wurden verschiedene biochemische und neurophysiologische Auffälligkeiten nachgewiesen, die aber alle nicht beweisend und spezifisch für dieses Krankheitsbild sind.

...Dysfunktion der HPA-Achse, wobei sowohl eine Über- als auch eine Unterfunktion vorkommen können. ... Mangel an Wachstumshormon festgestellt sowie eine Störung des serotonergen Systems. ... Erhöhung verschiedener Zytokine wie Interleukin-6 oder Interleukin-8 ...

übergewichtig oder adipös.... mitochondriale Dysfunktion und ein oxidativer Stress ...

Störungen der Mikronährstoffversorgung.

Spurenelemente
Türkische Wissenschaftler fanden bei Patienten mit Eisenmangel-Anämie häufiger ein Fibromyalgiesyndrom als bei gesunden Kontrollpersonen. ... Ferritinkonzentrationen signifikant niedriger

... signifikant niedrigere Selenkonzentrationen im Serum ... niedrigere Selen- als auch Zinkkonzentrationen.
... Magnesiumkonzentration war mit Müdigkeit assoziiert.

Eine Supplementierung mit Magnesiumcitrat führte bei Fibromyalgie-Patienten zu einer signifikanten Verminderung der Zahl der schmerzempfindlichen Punkte und verbesserte auch die Ergebnisse beim „Fibromyalgia Impact Questionnaire score“.

Aminosäuren
In einer Studie der Universität München wurde bei Fibromyalgie-Patienten ein signifikanter Zusammenhang zwischen Schmerz-Scores und den Tryptophankonzentrationen festgestellt. Je höher die Tryptophankonzentration, desto niedriger war auch der Spiegel des Schmerzmediators Substanz P. In wenigstens zwei Doppelblindstudien erwies sich 5-Htp als nützlich bei der Verbesserung verschiedener Fibromyalgiesymptome, insbesondere Müdigkeit, Schmerzintensität, Zahl der Tenderpoints und Ängstlichkeit. Im Jahr 2000 publizierten niederländische Wissenschaftler, dass bei Patienten mit Fibromyalgie im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen signifikant niedrigere Plasmakonzentrationen von Valin, Leucin und Isoleucin sowie Phenylalanin vorlagen.

Wissenschaftler der Universität von Pisa fanden bei Fibromyalgie-Patienten signifikant niedrigere Plasmakonzentrationen von Taurin, Alanin, Tyrosin, Valin, Methionin, Phenylalanin und Threonin. Sie vermuteten mögliche Defekte in der Resorption bestimmter Aminosäuren. Außerdem könnte beim Fibromyalgiesyndrom eine Störung des katecholaminergen Systems vorliegen.

Türkische Wissenschaftler publizierten 2009 über einen signifikanten Zusammenhang zwischen den Glutathionspiegeln und der morgendlichen Steifigkeit. Der Glutathionspiegel und der Spiegel der Katalase waren bei Fibromyalgie-Patienten signifikant niedriger als bei Kontrollpersonen.

Oxidativer Stress
... signifikant niedrigere Konzentrationen von Stickoxid, Katalase und Thiolverbindungen sowie eine signifikant erhöhte Peroxidation.

... signifikant höhere Malondialdehyd-Spiegel . ... Die Konzentration der Superoxiddismutasen war hingegen deutlich vermindert. Die Wissenschaftler vermuteten, dass erhöhte Spiegel freier Radikale für die Entwicklung der Fibromyalgie verantwortlich sind.

... erhöhte Malondialdehyd-Spiegel nachgewiesen, was darauf hindeutet, dass Fibromyalgie-Patienten unter oxidativem Stress stehen. 2006 wurde von der Harran Universität veröffentlicht, dass die totale antioxidative Kapazität bei Fibromyalgie-Patienten signifikant vermindert ist. Es wird eine Supplementierung antioxidativer Vitamine wie Vitamin C und E empfohlen.

Coenzym Q10
... fanden bei Fibromyalgie-Patienten Defekte in der Verteilung und im Stoffwechsel von Coenzym Q10 in verschiedenen Zellsystemen und Geweben, ...
Auch die mononuklearen Zellen im Blut zeigten einen Q10-Mangel. ... mitochondriale Dysfunktion als Ursprung des oxidativen Stresses bei Fibromyalgie-Patienten.
...
Vitamin D
Aus mehreren Studien resultierte auch ein Zusammenhang zwischen niedrigen Vitamin-D-Konzentrationen und der Fibromyalgie. ... signifikanter Zusammenhang zwischen der Vitamin-D-Konzentration und dem Schmerzindex. ... Bei den Patienten mit einem Vitamin-D-Spiegel unter 20 ng/ ml waren auch häufiger Gedächtnisstörungen, Stimmungsschwankungen, Verwirrtheit, Schlafstörungen etc. nachweisbar.
...
Carnitin
Italienische Wissenschaftler untersuchten die Wirksamkeit einer Behandlung mit Acetyl-L-Carnitin bei Fibromyalgie-Patienten ... deutliche Besserungen der Fibromyalgiesymptomatik. ...
Die Experten für orthomolekulare Labordiagnostik - Die Experten für orthomolekulare Labordiagnostik

Grüsse,
Oregano
 
naturheilkunde
hallo CKW,

wenn du in die klinik neukirchen fährst.
sprich mal das thema mastozytose an.
nicht jeder arzt kommt gleich auf so eine krankheit.
flecken am körper hat auch nicht jeder,der an masto erkrankt.

Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V.

es muss zwar nicht auf deinen jungen zutreffen.
einige symptome kenne ich von mir und meinem enkel 11.

mein enkel hat,

ADHS
wespenallergie
fruktoseintoleranz
laktose intoleranz
migräne mit aura
kardiale tachykardies
cronische gelenkschmerzen
ass unverträglichkeit

und noch einiges mehr.
bis zu seinem viertem lebensjahr wurde alles aufs wachstum und fibro geschoben.
danach bekamm er braune flecken am körper.
die untersuchungen ergaben indolente systemische masto als er 8 war.
in der schule wurde er nur gemobbt,seine leistungen liesen nach.
auch von den lehrern wurde er gemobbt.:mad:
nach einem schulwechsel und einfühlungsvermögen der lehrer,schreibt er nur noch 1 und 2er.

ich selber habe die diagnose fibro status idem(gesichert)seit 2012,
von einem internistischem rheumatologen.
obwohl meine CRP werte immer erhöht sind seit 8 jahren.

jetzt habe ich einen internistischen hämatologen, der der sache nachgeht.
mal sehen was da raus kommt.

ich wünsche dir und deinem jungen alles gute.:)

lg gabi
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo CKW, das was Du zu Deinem Sohn schreibst habe ich die Tage gerade erst fast genauso als Beschwerdebild gelesen:
Bodo Kuklinski:" Mitochondrien......" Das ist das Buch für Behandler, das Buch das davor rauskam - für Laien mit dem gleichen Thema : Mitochondrientherapie die Alternative"
Wenn das stimmt, wirst Du in der Klinik nicht weiterkommen bzw. man wird Deinem Sohn da eher was antun - nämlich in Unkenntnis der Mitochondrienerkrankung. Kuklinski lässt sich in seinen Büchern lang und breit darüber aus. Die Ärzte lernen Pharmakologie und Biochemie wird nur extrem kurz abgehandelt, aber genau die ist hier so wichtig:Mikronährstoffmangel.
Ich erzähe meinem Arzt in der Dialyse ab und an von der Therapie nach Kuklinski die ich in Eigenregie mache. Ist ihm alles neu, ist eben noch nicht etabliert und keine Leistung der Krankenkasse....
Privatärzte und einige Heilpraktiker arbeiten damit.

Ich kopier mal die Symptome die so in seinen Büchern stehen und die zu der Erkrankung passen:

Hochbegabung , gerade so in der Schule (Realschule) durchschlängelt. , ist sehr zappelig, leicht ablenkbar, schläft lange nicht ein, kommt morgens schwer in die Gänge, Lebensmittelallergien,
Bienengift passt auch...

Alles Gute.
Claudia.
 
Vielen Dank für die Hinweise, ich werde die Ärztin auf den Tryptasewert ansprechen.
Mit Sicherheit komme ich in Neukirchen auf mehreren Gebieten weiter.

An eine Mitrochondrien-Dysfunktion habe ich auch schon gedacht - nur, welcher Kassenarzt oder welche Klinik ginge dem nach?

@bestnews: Weshalb könnte Neukirchen meinem Sohn in dieser Richtung "eher etwas antun"? Dort prüfen sie meines Wissens auch Vitamine und Spurenelemente. Bitte keine vagen Verunsicherungen, sondern konkrete Angaben.
 
Zuletzt bearbeitet:
naturheilkunde
Das Buch von Dr. Kuklinski habe ich zuhause, hatte jedoch keine Zeit, mich damit zu beschäftigen.
Weiss jemand, ob Neukirchen für die Mitochondrien-Thematik offen ist?
Dort machten sie ja auch IGG4-Tests auf Lebensmittel (2009, auf Privatrechnung), für welche die Schulmedizin bisher nicht offen war.
 
Zuletzt bearbeitet:
Nun sind wir wieder zuhause und können neues berichten:

Für meinen Sohn war der Aufenthalt in Neukirchen ein voller Erfolg.

Die IGE Werte sind alle runter auf 0 (!, sehr erfreulich), der Gesamt IGE ist 109 kU/l.

Die Stuhlflora wurde bei enterosan Labordiagnostik ausführlich getestet,
4 von 16 nützlichen Bakterien-Stämmen waren mäßig bis stark vermindert.
3 Pilzwerte sind negativ.
Er bekam über den ganzen Aufenthalt täglich Symbioflor 1 und 2 und Symbiolact pur
(die Einnahme hätte zuhause nicht geklappt)

Wir erhielten einen individuellen Rotations-Ernährungsplan, im wesentlichen ohne Histamin, Weizen, Süßes,
was uns anschliessend zuhause eine Ernährungsumstellungs-Einstieg wesentlich erleichterte.

Die Ärztin veranlasste eine Auswertung der Neurotransmitter (ebenso auf Kassenleistung),
die niedrige Serotonin-, Adrenalin-, Noradrenalin- und Dopaminwerte zeigte (er ist 12 Jahre alt!).
Das erklärt seine Müdigkeit/Abgeschlagenheit, schnelle Erschöpfbarkeit und Konzentrationsschwäche.

Tägliches Vigantolöl sollte den Vitamin-D-Mangel ausgleichen, Fischölkapseln Omega-3-Fettsäuren liefern.

Die DAO (Diaminoxidase) lag nun bei 9,0 U/ml, also eine HIT ist wahrscheinlich lt. Laborbericht.

Eine Herpes-Serologie war stark grenzwertig positiv.

Dann liessen wir noch einen (privat zu begleichenden) Blutalkoholtest machen, mit dem Ergebnis,
dass Acetaldehyd 0,13 mg/l nach kohlehydratreichem Essen erhöht ist (Normbereich unter 0,024 mg/l HPLC; das hat nichts mit Alkoholmissbrauch zu tun!)
Kennt sich hier jemand zufällig damit aus und kann das Ergebnis erläutern?

Und einen ALCAT Test (auch privat):
Von 50 Nahrungsmittelsubstanzen waren insgesamt 15 positiv, davon 6 sehr starke bis starke Reaktion ( u.a. Gliadin).
Von 50 Zusätzen/Chemikalien und Medikamenten waren insgesamt 13 positiv, davon 4 sehr starke bis starke Reaktion (Antibiotikagruppe, Antipilzmittel, Fluorid)
Das hilft uns beträchtlich weiter!

Ausserdem hatten wir einen sehr regen Austausch mit Mitpatienten, die uns völlig neue, sehr wesentliche Erkenntnisse brachten.

Von einer Kinderfibromyalgie wollte die Ärztin leider gar nichts wissen.

Ach ja, und Zöliakie wurde auch ausgeschlossen (AK negativ).

Liebe Grüße
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe CKW,
was mir auffällt:
Weizen allein auszulassen wird wahrscheinlich nicht ausreichen auch bei nicht nachweisbaren Zöliakieantikörpern. Glutenhaltige Getreide und Milcheiweiss sind histaminfreisetzend! nach Dr. Ledochowski und das spiegelt sich hier auch oft in den Aussagen Betroffener wider. Zudem werden bei der Diät häufig die Liberatoren auch ansonsten nicht ausreichend, wenn überhaupt beachtet.
Dann: Nur auf die Antikörper bei der Zöliakie zu schauen, reicht unter Umständen nicht aus. Ich hatte z.B, keine und eine Nachbarin auch nicht , trötz Zöliakie. Es gehört noch eine Dünndarmbiopsie mittels Magenspiegelung gemacht, auf jeden FAll aber ein Gentest auf Zöliakie.
Mit Gluten gibt es ja wohl klar ein Problem, siehe Gliadin....Aber die IgG Test sind im übrigen umstritten. Frage mich auch,wie die Unverträglichkeit der Lebensmittel ansonsten getestet wurden.

Das mit dem Alkohol. ,mit dem Wert kenne ich mich nicht aus, aber: Fuselalkohol entsteht im Körper gern durch Fehlverdauung und es ist sehr gut, dass Ihr das habt austesten lassen.
Im Zusammenhang mit viel KH tippe ich auf eine Problematik mit der Verdauung von Getreide etc.

Alles Gute.
Claudia.
 
Hallo Claudia,

Du hast natürlich recht - alle glutenhaltigen Getreide müssen wir weglassen - schwer für das Schulkind, ohne Brezen, Fleischkäsesemmeln und Brot auskommen zu müssen, wie Du Dir vorstellen kannst.
Ein Gentest wäre machbar und sicher hilfreich, danke für den Tipp.

Der zusätzliche Lebensmitteltest war übrigens ein Alcat Test (HintergrundwissenScientific background - ALCAT Nahrungsmittelunverträglichkeit testen), kein IGG4 Test. Beim Alcat Test reagieren die Leukozyten, genauer die neutrophilen Granulozyten.

IGG4 sind Immunglobuline G Subklasse 4.

Kennt jemand den Unterschied bzw. die evtl. Verbindung zwischen den beiden? Das würde mich interessieren!
 
Dann liessen wir noch einen (privat zu begleichenden) Blutalkoholtest machen, mit dem Ergebnis,
dass Acetaldehyd 0,13 mg/l nach kohlehydratreichem Essen erhöht ist (Normbereich unter 0,024 mg/l HPLC;
das hat nichts mit Alkoholmissbrauch zu tun!)
Kennt sich hier jemand zufällig damit aus und kann das Ergebnis erläutern?
Abgesehen davon, dass dieser Test in der Vergangenheit zur 'normalen' Leistung der Klinik gehörte, also nicht privat bezahlt wurde, wundert es mich (sehr), dass diese Messungen - 4 verschiedene Alkohole wurden gemessen - immer noch in der Form nur NACH KH-reichem Essen gemacht werden.

Als ich damals einem der Ärzte die relativ einfache Frage stellte, warum man nicht AUCH VOR dem Essen diesen Test macht, um vergleichen zu können, da wurde es bei mir einmal VOR und dann NACH dem KH-reichen Mittagessen gemessen. Und 1 Wert war vorher sogar HÖHER als nachher.
Nein, die Proben waren nicht vertauscht worden, wie man kurz vermutete.

3 Jahre später habe ich vor diesen Messungen gefastet, also seit dem Abendessen bis zu diesem Mittagessen, ungefähr 18 Stunden nichts gegessen - das war auch meine eigene Idee - und da war speziell dieser Acet-aldehyd-Wert bei mir deutlich niedriger als 3 Jahre vorher (ich weiß, das ist natürlich zeitlich kein direkter Vergleich) - und zwar wieder VOR und NACH dem KH-reichen Mittagessen gemessen. Und auch da war dieser Wert VORHER und NACHHER gleich hoch. Keine Veränderung durch die vielen Kohlehydrate.

Weder in der Klinik noch danach konnte man mir wirklich sagen, was ich jetzt damit 'machen' könnte. Auf jeden Fall entstehen diese Alkohole ja vermehrt im Körper, im Darm(?), Dünndarm(?).

Hat man Dir etwas empfohlen, was Du für Deinen Sohn dagegen machen könntest?

Liebe Grüße - Gerd
 
naturheilkunde
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