Soziale Komponente / Erfahrungen

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22.04.15
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Hallo, miteinander

Ich bin neu hier und muss mich auch gleich als Mitochondriopathiebetroffener und CFSler outen. Wie viele andere von euch finde ich allein schon den Namensbestandteil "Erschöpfungssyndrom" eine absolute Farce. Es ist schlimm genug, dass man allenthalben als faul und Weichei angesehen wird, wie ich finde. Wie geht es euch damit? Wie geht ihr damit um?

Ich möchte mal kurz schildern, wie es zu meinem Zustand gekommen ist. Als Hintergrundinformation möchte ich kurz erwähnt haben, dass mich vor etlichen Jahren eine Zecke gebissen hat, die dann im Labor als mit Borrelliose belastet identifiziert wurde. Ich denke, dass das evtl. einer der Auslöser sein könnte.

Ich bin nun Anfang 30 und Unternehmer. Die Leute sagen immer sowas wie 'was willst du denn, du hast doch alles', wenn ich mal meine Probleme irgendwo klage, weswegen ich es auch lasse. Ich bin inzwischen sozial nahezu komplett isoliert bis auf meine zukünftige Frau und meinen besten Freund.

Ich habe irgendwann festgestellt, dass ich kaum noch leistungsfähig bin. Ich habe früher alles mögliche gemacht, habe Firmen gegründet und aufgebaut und war echt ein richtiger 'Macher'. Ich bin dann zu allen möglichen Ärzten gegangen in der Hoffnung, dass man mir vielleicht helfen könnte. Eine Schilddrüsen Unterfunktion wurde diagnostiziert und medikamentös eingestellt. Ohne Erfolg. Die meisten Ärzte haben mich vermutlich nur als Privatversicherten wahrgenommen, dem man riesige Rechnungen zusammenschustern kann. Ich hatte auch immer das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Man muss dazu sagen, dass ich auf Grund meines recht gesunden Lebenswandels viel jünger aussehe und in der Regel auch überhaupt nicht krank. Viele Ärzte dachten wohl auch, dass ich 'was an der Klatsche' habe. Einer hat mir dann direkt beim ersten Termin nach der Schilderung meiner bleiernen Müdigkeit etc. Psychopharmaka aufschreiben wollen - habe ich dankend abgelehnt.

Ich konnte mich jahrelang mal mehr mal weniger gut durchschleppen, vernachlässigte aber alles, was nicht akut gemacht werden musste. Seit etwa 2-3 Jahren geht es noch schlechter und ich konnte immer weniger Sport machen und z. B. auch nicht mehr weit laufen.

Ende 2014 dann wurde ich unfassbar krank. Ein Infekt wie ich ihn noch nie hatte und der in eine Lugenentzündung oder sowas ausartete. Unfassbares Fieber und absolute Erschöpfung. Es war wirklich von einem anderen Stern.

Anfang diesen Jahres hatte ich berufsbedingt (u. a.) viel Stress und seit einigen Wochen geht garnichts mehr. Ich kann tatsächlich nichts mehr machen - selbst mein workout für den Rücken setzt mich noch am Folgetag außer Gefecht, obwohl es nur eine Stunde dauert.

Ich bin nun in der Phase, dass ich versuche zu akzeptieren, dass mein Leben so wie es war und wie ich es mir vorstelle rum ist. Wie geht Ihr damit um? Mir fällt es unfassbar schwer, zu akzeptieren, dass ich das Energielevel eines 70jährigen habe.

Es wurde unter anderem ein ATP Profil gemacht und diverse andere Tests. Cortisol Tagesprofil schon vor einiger Zeit, wegen der Schlafstörungen. Cortisol ist völlig abgespaced. Melatonin ist nachts zu niedrig, Testosteronspiegel auch im Keller - habe mal eine Weile substituiert, was aber auch bis auf die ersten 1-2 Wochen nichts gebracht hat. Habs dann auf Anraten eines Endokrinologen ausgeschlichen.

Ich habe mir jetzt ein Hypoxiegerät bestellt mit dem ich mich behandeln will, sobald es da ist. Des weiteren versuche ich noch heraus zu bekommen, welche NEM ich sinnvollerweise nehmen sollte.

Wie findet man denn einen vertrauenswürdigen Arzt, der nicht im Nebenerwerb noch versucht Millionär zu werden mit dem Verkauf von NEMs und Co?

Denkt ihr, dass ich vielleicht nochmal ein ATP Profil machen lassen sollte, bevor ich die Hypoxie starte? Ist ja seit dem letzten massiv schlimmer geworden.

Irgendwie muss ich sagen, dass ich es total unbefriedigend finde, dass es keinen eindeutigen Messwert dafür gibt - so ist immer noch ein Geschmäckle dabei. Ich würde wirklich gerne etwas in der Hand halten mit dem ich mich rechtfertigen könnte...

Sorry, dass es so viel geworden ist & Dank fürs Lesen
qv23n
 
Wuhu qv23n,
herzlich Willkommen bei uns! :)

Ähnliches was Du schilderst haben viele leider erlebt...

Es gibt in dieser Rubrik auch einen Thread zum Thema: Intervall-Hypoxie-Therapie / Mitochondrien - und in der Rubrik Oxidativer/Nitrosativer Stress einen etwas längeren: Intervall-Hypoxie-(Hyperoxie-)Therapie / IHT / IHHT - vielleicht findest Du in diesen beiden Threads schon ein paar Antworten, eventuell gibt es in der anderen Rubrik noch mehr ähnliche Threads...

Da Du aber auch Borreliose erwähntest, würde auch dort eine Abklärung Sinn machen...

Ich wünsche Dir alles Gute und Liebe :wave:
 
Ich bin nun in der Phase, dass ich versuche zu akzeptieren, dass mein Leben so wie es war und wie ich es mir vorstelle rum ist. Wie geht Ihr damit um?

Bei mir ist die ganz akute Phase, so wie du sie beschreibst, inzwischen drei Jahre her und ich muss sagen, dass ich mich an "den Zustand" gewöhnt habe. Ich habe aber das Glück, dass ich immer wieder Zeiten der Besserung erlebe, in denen ich ein halbwegs normales Leben führen kann. Von dem, was früher "normal" war, bin ich allerdings immer noch weit entfernt und habe mich mittlerweile damit abgefunden, dass ich vielleicht nie wieder dahin kommen werde.
Wenn ich morgens aufstehe, geht es mir an manchen Tagen wirklich ganz gut und so nach etwa 3 Std. kommt die Müdigkeit wieder, wie ein Schleier, der sanft aber unerbittlich vom Himmel fällt und alles zudeckt. Manchmal begrüße ich sie schon fast wie eine alte Freundin: "Na, bist du auch wieder da?"

Als sehr belastend empfinde ich die Angst vor Rückfällen. Die werden bei mir zwar immer seltener, aber es spielt halt doch immer die Sorge rein, dass es wieder so schlimm wird wie am Anfang.

Irgendwie muss ich sagen, dass ich es total unbefriedigend finde, dass es keinen eindeutigen Messwert dafür gibt - so ist immer noch ein Geschmäckle dabei.

Ja, das geht mir ganz genauso. Und letzten Endes glauben einem doch die wenigsten Leute, wenn man ihnen erklärt, was man hat. Auch bei wirklich engen Freunden merke ich, dass sie damit im Grunde nichts anfangen können und da ich auch nicht besonders krank aussehe, kann es doch wohl sooo schlimm nicht sein ... sie sagen es nicht, aber ich spüre genau, dass sie es denken. Das verletzt mich oft sehr.

Hold on!

Gruß
Coltie
 
Ja, das geht mir ganz genauso. Und letzten Endes glauben einem doch die wenigsten Leute, wenn man ihnen erklärt, was man hat. Auch bei wirklich engen Freunden merke ich, dass sie damit im Grunde nichts anfangen können und da ich auch nicht besonders krank aussehe, kann es doch wohl sooo schlimm nicht sein ... sie sagen es nicht, aber ich spüre genau, dass sie es denken. Das verletzt mich oft sehr.

Hold on!

Gruß
Coltie

Vielen Dank für deine Schilderung.

Wie handhabst du das mit diesen Menschen?

Selbst mein bester Freund versteht scheinbar nicht, wie es mir geht. Er glaubt mir zwar denke ich aber kann sich das wohl nicht so recht vorstellen und denkt, dass das halt so ist, als ob man schlecht geschlafen hat.

Ich habe halt dass Problem, dass ich Firmen zusammen mit anderen Leuten betreibe - speziell bei dem derzeit relevantesten Geschäft und Geschäftspartner ist es halt so, dass er mir böse ist und mich für faul und 'satt' hält und denkt, dass ich einfach nicht arbeiten möchte, weil ich genug habe, oder zu bequem bin...
 
Wie handhabst du das mit diesen Menschen?

Ich gehe inzwischen gar nicht mehr darauf ein. Wenn ich da bin, bin ich da und erledige meine Aufgaben. Wenn nicht, dann bin ich krank und kann nicht kommen. Punkt. Ich bin da niemandem Rechenschaft schuldig. Allerdings ist meine berufliche Situation ganz anders gelagert als deine.

aber kann sich das wohl nicht so recht vorstellen und denkt, dass das halt so ist, als ob man schlecht geschlafen hat.

Ich vergleiche es immer mit dem Gefühl, als hätte man eine schwere Grippe UND die ganze Nacht durchgefeiert UND dazu noch einen Geländelauf hinter sich.
Aber eigentlich erkläre ich nur wenig. Es bringt eh meist nichts, siehe oben. Und ich denke, viele haben sich auch daran gewöhnt, dass ich Treppen steige wie eine alte Frau und immer einen Klappstuhl mit mir herumtrage, weil ich nicht lange stehen kann.

Gruß
Coltie
 
Hallo,
und da ich auch nicht besonders krank aussehe, kann es doch wohl sooo schlimm nicht sein ... sie sagen es nicht, aber ich spüre genau, dass sie es denken. Das verletzt mich oft sehr....
genau das ist das Problem! Zumindest bei mir. Wenn ich richtig krank aussehen würde, hätte ich null Verständnisprobleme (außer bei Ärzten vielleicht). Nun habe ich im Frühjahr zum Geburtstag eine Gartenliege bekommen, auf der ich bei schönem, milden Wetter ständig liege, um meinen Vitamin D-Mangel natürlich zu beheben. (Im Hochsommer kann ich das nicht machen, da halte ich es in der Sonne nicht aus.) Dabei wird man natürlich auch braun. Und mit Sonnenbräune sieht man einfach zu erholt und gesund aus!

LG nathalieanne
 
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