Mastzellerkrankung oder sekundäre Histaminose?

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Hallo zusammen,

ich habe CFS mit sehr vielen dazugehörigen Symptomen.
Habe nun auch eine Milcheiweissunverträglichkeit entwickelt und die HIT Symptomatik ist ganz massiv vorhanden. Habe nun auch den H.pylori.
Ich wollte mal fragen, ob ihr mit eurer HIT auch täglich Quaddeln bekommt, obwohl ihr euch histaminarm ernährt? Teilweise sind die Quaddeln 1-2 Tage persistierend und ich nehme schon täglich Fenistil, Vitamin C und Montelukast. Ich habe auch eine ausgeprägte neurologische Symptomatik. Habe nach und nach auch blaue Flecken bekommen, grummeln im Bauch, gelber Stuhlgang, Krämpfe, Durchfall, Hautrötungen etc.....
Viele Magen/Darm Beschwerden bekomme ich sobald ich etwas esse, vielleicht ist der Verdauungstrakt entzündet?

Eine eventuelle Mastozytose wird in einigen Wochen abgeklärt. Den Darm werde ich auch anschauen und wegen Leber /Pankreas werde ich nächste Woche zum Arzt gehen. Vielleicht ist es der HNMT Abbauweg, aber ich frage mich, kann dieser so starke Beschwerden auslösen? Ich weiß nicht, ob die Mastzellen am Anfang aller Dinge standen und sie langfristig verursacht haben, oder ob die chronische Histaminose sekundär aufgetreten ist. Ich glaube eher letzteres. Es ist oft so stark, dass ich Angst habe zu sterben.

Kann mir jemand von euch etwas dazu sagen, eine Tipp geben, oder aus seiner Erfahrung etwas dazu sagen?
Danke,
stern80
 
hallo stern80,solltest du wirklich mastozytose haben ,braust du unbedingt ein notfall-allergieset .mein enkel hat die systemische-mastozytose.deine symptome klingen genauso wie bei meinem enkel.keine angst,so schnell stirbt man davon nicht.deine ernährung musst du komplett umstellen.ich wünsch dir alles gute.lg sanara https://www.mastozytose.de/mastozytose.html
 
Hallo Stern80,


Wegen Deiner Quaddeln und den Verdauungsbeschwerden würde ich zuerst fragen, was Du einnimmst an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln?
Vor allem bei pflanzlichen Wirkstoffen würde ich ein allergisches Potential für möglich halten.


Bei den Medikamenten würde ich mit der genaueren Prüfung von Montelukast beginnen:
Seit wann nimmst Du denn Montelukast ein?

Lese Dir doch bitte mal die möglichen Nebenwirkungen dieses Wirkstoffes durch hier z. B.unter Nebenwirkungen:
Montelukast
Da werden nicht nur Hautausschläge, Urtikaria, etc. genannt, sondern auch Hämatome (blaue Flecken) und Magen- und Darmprobleme. Auch neurologische Symptome werden genannt und sogar Angststörungen.

Wenn ich diese Nebenwirkungen lese und Deine oben aufgelisteten Beschwerden vergleiche, finde ich eine erhebliche Übereinstimmung.
Ich rate Dir daher, zuerst Montelukast als möglichen Verursacher Deiner Beschwerden zu prüfen.
Kannst Du nicht mal ein Auslassversuch machen und anstelle von Montelukast Dir dann ein anderes Asthmamittel aufschreiben lassen?

Also ich vermute am ehesten, dass Du Montelukast auch nicht verträgst ...




Wenn Montelukast und auch andere Medikamente bzw. NEM´s nicht der Auslöser sein sollten, dann würde ich noch folgendes prüfen bzw. fragen:

Wurde die Milcheiweißallergie denn ausgetestet im IgE-RAST?
Wurde auch die Tryptase im Blut schon mal untersucht?
Das ist ein Wert, der bei Mastozytose erhöht sein soll. Er ist vermutlich dann hoch, wenn Du Quaddeln hast.

Ich selbst hatte vor vielen Jahren heftigste allergische Reaktionen mit Quaddeln, Atemnot, Juckreiz, weil ich Hartkäse damals nicht essen konnte. Spekuliert wurde damals bereits, dass es die im Hartkäse enthaltenen biogenen Amine sind, die die Reaktion hervorgerufen haben.
Ich war damals einmalig im IgE-RAST auf Milcheiweiß und verschiedene Käsesorten allergisch.
In allen späteren Untersuchungen waren diese Werte dann wieder normal.
Ich habe mit Histamin auch große Probleme und hatte schon Histaminwerte, die um das 40-fache erhöht waren (hatte dabei aber keine Quaddeln mehr).
Aber ich kann dennoch heute wieder Hartkäse essen ohne dass ich Quaddeln mehr bekomme oder andere erkennbare und direkt zuordenbare Reaktionen. Ich hatte Hartkäse damals sehr lange nicht mehr gegessen.

Essen konnte ich aber damals andere Milchprodukte wie Joghurt, Quark ganz problemlosund habe die damals trotz der Milcheiweißallergie auch nicht weggelassen.

Vielleicht hast Du derzeit auch ein Nahrungsmittel, auf das Du absolut allergisch bist ?

Wenn man Quaddeln bekommt, ist es eine Allergie vom Sofort-Typ, so dass man im IgE-RAST eigentlich den Verursacher finden sollte.

Ich würde aufschreiben, was Du isst, d. h. eine Art Tagebuch führen.
Wenn die Quaddeln auftreten, würde ich dann nachsehen, was genau Du vorher gegessen hast.
Vielleicht ist es immer dasselbe, was Du gegessen hast? Vielleicht ist es etwas, was Du für bedenkenlos gehalten hast und Du nie verdächtigen würdest?

Ich hatte damals zunächst auch überhaupt keine Idee, woher ich diese Reaktionen hatte, bis mir eines Tages aufgefallen ist, dass ich immer nach dem Verzehr eines Käsebrotes solche Reaktionen bekam.

Ich bekomme seit Jahren ziemlich selten und in unregelmäßigen Abständen eine einzelne Quaddel am Oberschenkel, bei der ich vermute, dass es eine allergische Reaktion ist. Sonst habe ich aber keine zuordenbaren Beschwerden. Ich bin den Ursachen bisher nicht nachgegangen, weil es selten vorkommt und weil ich mich damit nicht beeinträchtigt fühlte bisher. Hartkäse ist es jedenfalls nicht, der diese einzelne Quaddel verursacht.

Aber wenn bei Dir die Quaddeln öfters auftauchen und zahlreicher, muss man reagieren, bevor es so schlimm wird, dass es zu allergischen Schocks kommt.
Du solltest, wie Sanara schon schrieb, ein Notfall-Set haben. Das ist sehr sinnvoll.

Ich selbst bin schon immer sehr allergisch gewesen und habe viele Kontaktallergien.
Ich gehe davon aus, dass bei mir meine Leberkrankheit die Ursache ist und evtl. noch eine genetische Komponente, weil das in unserer Familie gehäufter ist (aber es gibt in der Familie auch mehrere Leberkranke).
2 Gentests auf Histaminosen (DAO, HNMT) waren bei mir negativ.

Aus meinen Erfahrungen heraus kann ich daher nur raten, nach Grunderkrankungen auch noch zu suchen.

Auch ich würde eine eher sekundäre Mastozytose bei Dir vermuten, bzw. vermuten, dass diese Histaminreaktioenen die Folgen einer Grunderkrankung oder einer bestimmten Unverträglichkeit sind.




Zur CFS-Symptomatik:

Die Definition von CFS besagt, dass nur dann als eigenständige Krankheit gilt, wenn ALLE anderen Krankheiten, die in Richtlinien / Leitlinien genannt werden, wie u. a. Lebererkrankungen zuvor ausgeschlossen sind.
Wenn Du erst noch zum Arzt gehst wegen der Leber und wegen anderer Krankheiten wurden wohl Lebererkrankungen und möglicherweise auch andere evtl. Grunderkrankungen noch gar nicht ausgeschlossen?
D. h. dann ist die Diagnose CFS als eigenständige Krankheit auch nicht korrekt.

Das ist jetzt keine Kritik, sondern soll nur ein Hinweis sein, weil ich wiederholt hier solche Diskussionen darum schon gesehen habe, dass CFS eine Krankheit sei, weil alle anderen Krankheiten (Leber, etc.) bei den Betroffenen geprüft und ausgeschlossen wurden.
Da so viele Krankheiten auf der Liste der auszuschließenden Krankheiten aber stehen, ist es m. E. fast unmöglich, weil auch extrem teuer und weil es auch extrem aufwendig wäre, alle diese Krankheiten auszuschließen.

Wenn Du also CFS-Symptome hast und diese vielen Krankheiten, die bei einer solchen Symptomatik auszuschließen sind, sind noch gar nicht alle ausgeschlossen worden, rate ich dazu dies zu versuchen, denn wahrscheinlich versteckt sich hinter den CFS-Symptomen eine Grunderkrankung, die Du hast und die man ggf. behandeln kann/sollte und vielleicht ist diese Grunderkrankung nun auch der Auslöser für das Problem mit den Quaddeln.

Das nur nebenbei als Hinweis.



LG
margie




Nachtrag:


Wenn Du Montekulast nimmst, hast Du Lungenprobleme. Wenn Du dazu noch den Verdacht hast, dass die Leber gestört ist (Du willst Dich auf die Leber untersuchen lassen), dann wäre die Bestimmung von Alpha-1-Antitrypsin im Blutserum sehr sinnvoll.
Oder wurde der Wert schon mal bestimmt?

Ein Mangel an Alpha-1-Antitrypsin führt nämlich zu einer Leber- und Lungenkrankheit. Es ist eine genetisch verursachte Krankheit.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo ihr beiden,

danke für eure Antworten.

Für den Notfall habe ich Fenistil, flüssiges Kortison und Kortisionzäpfchen hier. Nur Adrenalin noch nicht, was mir etwas Sorgen bereitet, denn meine Nebennieren sind leer.

Leider treten die Quaddeln so unregelmäßig auf, dass ich sie nicht zuordnen kann. Und sie bleiben. Obwohl ich absolut histaminarm esse und Milchprodukte lasse ich fast ganz weg. Leber und Pankreaswerte wurden letztes Jahr mal gemacht, die waren eigentlich unauffällig, als ich letzte Woche bei einer Internistin war und ihr sagte das ich ständig Bauchschmerzen hätte, meinte sie, dass die Blutwerte letztes Jahr ja in Ordnung gewesen seien. Leider scheint es sehr schwierig zu sein hilfsbereite Ärzte zu finden. Werde jetzt zu jemand ganz anderen gehen, wo ich noch nie war, damit man nicht voreingenommen sein kann durch irgendetwas. Ich kann es mir leider nicht leisten selber ins Labor zu gehen und alles privat zu bezahlen.
a-1-antitrypsin war in Ordnung.

Ich denke Tag und Nacht darüber nach, was diese Histaminose wohl auslöst.
Leaky gut? Dysbiose? Jetzt habe ich noch den Helicobacter pylori. Chronische Infektionen? Intrazelluläre Azidose habe ich neulich noch gelesen könnte eine Ursache sein. Oder Methylierungsstörung in der Leber?
Auf Nahrungsmittel war ich in meinem "vorherigen" Leben niemals in irgendeiner weise allergisch. IgE lag bei 0. Pricktest war unauffällig. DAO lag bei 18. Nach Histamin und Tryptase wurde noch nie geschaut, der Termin ist erst im August, aber ich fürchte solange schaffe ich es nicht. Ich hoffe meine Heilpraktikerin schafft es das ich früher in die Klinikambulanz gehen kann. Denn irgendwie habe ich das Gefühl, dass es schlimmer wird. Nahrungsmittel glaube ich vom Gefühl her wirklich nicht, ich esse nur noch wenige Lebensmittel. Ich müsste dann doch irgendwann Verschlechterungen oder Schwankungen merken, aber die sind nicht da. Aber vielleicht irre ich mich.

Montelukast nehme ich seit 2 Jahren ohne Nebenwirkungen. Es ist das einzigste Medikament welches mir bei meinem Asthma hilft. Außer hochdosiertes Kortison. Kortisonspray kann ich sprühen soviel ich möchte, es bringt nichts. Ich habe systemische Entzündungen im Blut (Zytokine etc..) und die Lunge wird immer angetriggert, daher ist ein Spray zu schwach. Es fragt sich warum ich diese Entzündungen habe, ob es durch Histamin ausgelöst wird?
NEM habe ich fast alle abgesetzt aus Sicherheitsgründen. Nur noch Vit. C, RMS und ab und zu Kalium. Und ein Artischockenpräparat mit Cholin. Nehme ich alle schon länger.

Mit dem CFS hast du schon recht, Margie, jedoch erfülle ich alle Kriterien die es gibt und bei den anderen Untersuchungen kam halt nichts heraus. Ich habe versucht so viel wie möglich an Diagnostik zu bekommen, aber wie gesagt, es ist leider sehr schwierig. Da kann ich noch soviel sagen wie schlecht es mir geht. Die einzige die das sieht ist meine Heilpraktikerin, und sie versucht viel zu übernehmen, da ich es kräftemäßig nicht mehr leisten kann.
Ich habe echt Angst was noch kommt.
Danke,
Lg,
stern80
 
Hallo Stern,

vielleicht treten die Quaddeln deshalb so unregelmäßig auf, weil Du öfters was dagegen einnimmst und das dann teilweise oder ganz das Hochkommen der Allergie verhindert?

Du bist natürlich diejenige, die am besten die zeitlichen Zusammenhänge kennt, d. h. wenn ich hier einen Tipp gebe, so kann ich das nur eingeschränkt tun.
Ich hätte eben das Medikament Singulair verdächtig, weil Du u. a. sogar blaue Flecken hast und genau diese Nebenwirkung bei Singulair angegeben ist.
Und Deine Verdauungsprobleme würden auch zu den Nebenwirkungen von Singulair passen.

Kennst Du Symbicort? Das ist ein Turbohaler gegen Asthma, den ich anwende. Wäre das nicht evtl. für einen Auslassversuch von Singulair eine Ausweichmöglichkeit?

Nun, ich kann natürlich nicht sagen, ob Singulair als Auslöser in Frage kommt.
Aber wenn ich es mit meinem fruheren Erlebnis vergleiche:
Ich wäre damals zunächst nie auf die Idee gekommen, bei Nahrungsmittel bzw. bei etwas, was ich einnehme, zu suchen. Ich dachte immer, dass der Auslöser von außen kommen müsse. Verdächtigte die Turnmatten in der Sporthalle, wo ich damals Sport machte, nur weil anfänglich diese Reaktionen beim Sport kamen.
Bis ich dann diese Reaktionen auch zu Hause erlebte und da hatte ich zuvor ein Käsebrot gegessen.
Vor dem Sport übrigens auch ....

Da ich aber auch schon zuvor Käse gegessen hatte, hätte ich so ohne weiteres nie den Käse verdächtigt.
D h. man kann auch auf Nahrungsmittel und sicher auch auf Medikamente reagieren, auch wenn man sie eine Zeitlang vertragen hat.
Heute kann ich ja auch Käse wieder essen.

Aber natürlich muss das nicht unbedingt das Singulair sein. Irgendwelche Nahrungsmittel sind genauso wahrscheinlich. Vielleicht kann es auch das Artischockenpräparat sein - alles ist denkbar.

Ich würde alles hinterfragen, weil man sich sonst auch irren kann.

Du musst eben versuchen, immer dann, wenn die Quaddeln auftreten, durchzugehen, was Du am Vortag und danach gegessen hast. Länger als einen Tag zurück glaube ich nicht, dass man gehen muss. Bei mir waren die Reaktionen damals sogar nach nur ca. 1 bis 2 Stunden.

Ich hoffe, Du findest bald heraus, was Du meiden musst und wünsche alles Gute.

LG
margie
 
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hallo stern,margie ihre bedenken können berechtigt sein.sprich es bei deiner ärztin mal an.ich hatte singulair auch mal bekommen,wegen immer wiederkehrender bronchitis,die ich eine zeitlang hatte.bei mir musste das mittel abgesetzt werden ,gelenkschwellung ,luftnot.blaue flecken und ausschlag immer wieder am körper.das medikament ist nicht zu unterschätzen. lg sanara https://www.actavis.de/NR/rdonlyres.../21450/GI_Montelukast_10_mg_FTA_AAAE26001.pdf
 
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Hallo stern,

Ich habe systemische Entzündungen im Blut (Zytokine etc..) und die Lunge wird immer angetriggert, daher ist ein Spray zu schwach. Es fragt sich warum ich diese Entzündungen habe, ob es durch Histamin ausgelöst wird?

Was genau meinst Du damit? Sind bei Dir Zytokine bestimmt worden, die auf Entzündungen hinweisen? Welche Zytokine wurden bestimmt? Was sonst noch?

...
Wenn das Gleichgewicht und damit das Zusammenwirken entzündungsfördernder und entzündungshemmender Zytokine gestört ist, kommt es zu schwerwiegenden Erkrankungen, da entweder das Immunsystem den Krankheitserreger nicht beseitigen kann oder die Immunreaktion nicht zum Erliegen kommt, obwohl der Erreger nicht mehr vorhanden ist. Liegen beispielsweise entzündungsfördernde Zytokine im Überschuss vor oder sind zu wenig entzündungshemmende Zytokine vorhanden, entsteht eine chronische Entzündung. Zu den Erkrankungen, bei denen das Zytokingleichgewicht gestört ist, gehören Psoriasis, Morbus Crohn und rheumatoide Arthritis.
...
Zytokine Benennung und Einteilung der Zytokine - Onmeda.de

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Grüsse,
Oregano
 
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