EBV, CFS, LI, FI - und HIT?

Hallo zusammen,

nach vielen Monaten des Schweiges moechte ich mal wieder in diesem Forum schreiben und die Frage in den Raum werfen:

"Koennten meine Symptome auf eine HIT hindeuten?"

Meine Krankengeschichte kurz & knackig:
Nov. 2009 wenige Tage nach Infektion in Suedostasien Ausbruch von Pfeifferschem Druesenfieber. Relativ harmloser Verlauf ohne Fieber, Milz- oder Leberbeteiligung. Daher wenig Schonung (Sport, Stress) - und keine Genesung.

Seitdem starke Erschoepfung, geschwollene Lymphknoten am Hals (rechts 2 cm), Fiebergefuehl BEI Anstrengung. Ca. 2 Tage nach koerperlicher Anstrengung und extremem Stress tritt Zustandsverschlechterung ein. Geschwollene Augenlider (v.a. morgens), oft spontan heisses Gesicht. Extrem schlechter Schlaf - zeitweise Einschlafprobleme, seltener Durchschlafprobleme. Habe das Gefuehl, keine Tiefschlafphasen mehr zu erleben (erinnere mich an ca. 5 Traeume pro Nacht..). Wenig erholsam. Oft starkes Herzklopfen, fuehle mich "koerperlich aufgewuehlt" (Kaffee trinke ich keinen mehr). Manchmal leicht brennende Schmerzen an den Oberschenkelinnenseiten (nur dort!).

Aerzte haben mich aufgegeben - ich habe auf eigene Rechnung zahlreiche Bluttests etc. machen lassen (war beim Endokrinologen, Haematologen etc.), viel gefunden wurde aber nicht. Ich weiss, dass einiges auf CFS hindeutet, aber eben nicht alles.

Nachgewiesen ist: EBV damals (2009) akut (IgM pos.); LI (vermutlich schon vor EBV); FI (neu?). Heuschnupfen (Graeser & Roggen) seit vielen Jahren. MBL-Mangel angeboren.

Sonst nichts. Ich verzweifle und haette sooo gern eine Diagnose, wenn es mir schon nicht besser geht.

Ich danke Euch im Voraus.

Hallo julejule81,

Ich verstehe dein Wunsch nach der Diagnose nicht ganz. Du hast eine Diagnose und zwar EBV.

EPSTEIN BARR VIRUS - Das EBV Schwerpunktzentrum

Eine Histaminintoleranz/Histaminose ist eigentlich immer auch nur ein Symptome, welches weitere Ursachen hat. Bei der Histaminintoleranz wirst Du keine Diagnose finden.

Mit einer Ausnahme, es gibt eine angeborenen Hi aufgrund eines Gendefektes. Dafür gibt es einen Gentest.

Alles weitere über HI findest Du hier:

HIT > Einleitung

Bei deinen vielen Allergien in Verbindung mit den morgendlichen Symptomen, vermute ich, dass in deinem Schlafzimmer was ist, auf was Du reagierst. Hast Du eine Milbenallergie? Benutzt Du Antiallergiker Bettwäsche?

Ist deine Wohnung Schimmelfrei?

Soweit meine ersten Anregungen dazu.

Grüsse
derstreeck

Hallo JuleJule,

- ist bei Dir die Schilddrüse untersucht worden? Könntest Du die Werte mal hier einstellen?
- Hast Du fragwürdige Zähne, Brücken, Inlays oder so etwas?
- Wie sieht es bei Dir mit den Vitaminen und Spurenelementen aus? Könnte da ein Mangel bestehen?
- Hattest Du einen Unfall, Operation oder so etwas in der unteren Körperhälfte?:
Schmerzen am Oberschenkel: Oberschenkelschmerzen
- Was für eine Infektion in Asien war das? Hast Du Dir da evtl. Parasiten gefangen, die Du immer noch hast?

Durch Deinen MBL-Mangel bist Du ja wohl anfällig für solche ungebetenen Gäste?

Mehr zu MBL:

Mangel an Mannose-bindendem-Lektin (MBL) im Blut

Ursache für eine verminderte Resistenz gegenüber Bakterien, Pilzen und Candida albicans

Das Mannose-bindende Lektin (MBL) gehört zu den wichtigsten Komponenten der angeborenen Immunabwehr. Ein Mangel an diesem Akute-Phase-Protein ist mit gehäuften hartnäckigen Infektionen bzw. einer erhöhten Infektanfälligkeit verbunden.

MBL spielt eine wichtige Rolle bei der Immunabwehr von Pilzen, Bakterien, Viren und Protozoen
MBL wird in der Leber gebildet. Es besitzt eine hohe Affinität für repetitive Mannose-haltige Kohlenhydratverbindungen auf der Oberfläche von zahlreichen Spezies von Protozoen, Pilzen, Bakterien und Viren. Daher bindet es auf diesen Erregern (Opsonierung) und löst damit eine Antikörper-unabhängige Aktivierung des Komplementsystems aus (Lectin-pathway of complement activation). Die Bindung von MBL und die ausgelöste Komplementaktivierung vermitteln gemeinsam die Lyse des Erregers und die schnelle Elimination durch phagozytierende Zellen der Immunabwehr (Granulozyten, Monozyten/Makrophagen) - first line defense.
...

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www.imd-berlin.de/fuer-einsender/fachinformationen-fuer-aerztediagnostikinfos/infektionskrankheiten/mannose-bindendes-lektin-mbl-mangel.html

Grüsse,
Oregano

Hallo,

vielen lieben Dank fuer Eure Antworten. Ich versuche mal, auf alle Rueckfragen einzugehen:

- OP hatte ich keine (ausser Mandeln, da war ich 10).
- Milbenallergie nein, Allergikerbettwaesche ja, ich habe aber die Symptome ja nicht nur morgens und auch, wenn ich woanders schlafen. Meine Wohnung ist schimmelfrei, ich bin seit dem Beginn meiner Krankheit auch umgezogen.
- Schilddruesenwerte: Stelle ich nachher ein. War nichts Auffaelliges.
- Vitamine, Spurenelemente etc. alle Werte in Ordnung bzw. Maengel behoben.
- Habe kein Amalgam etc. im Mund. Roentgen des Zahnbereichs i.O.
- Die Infektion in Asien war eine seltsame Mischung aus einer Erkaeltung und einer typischen Travellerkrankheit. Ich war beim Tropenarzt, die haben aber nur sehr wenig getestet, "weil nur wenige Tropenkrankheiten solch eine ausdauernde Erschoepfung" hervorrufen koennen. Dengue-Serologie war negativ. Ich persoenlich halte auch EBV fuer den "Startpunkt". (Haette ich bei Parasiten nicht Magen-Darm-Probleme? Ich habe zwar einen nervoesen Magen/Darm, aber das ist gerade mein kleinstes Problem..)

EBV hatte ich akut im November 2009. Ich weiss, dass EBV langwierig sein kann, aber dreieinhalb Jahre?! (Da sprechen viele dann direkt von CFS.) PCR im Blut ist negativ, PCR im Rachenspuelwasser leicht positiv (7800 Kopien).

Mir ist noch was zu den Symptomen eingefallen, was ich gestern vergessen hatte zu erwaehnen. Ich habe oft Halsschmerzen (also so ein erkaeltungs-typisches Halskratzen), ohne erkaeltet zu sein. Ausserdem leide ich - allerdings schon seit Jahrzehnten - an Nacken- und Schulterverspannungen, die oft bis in den Kopf hochziehen. Das ist nicht gerade besser geworden (zumal ich auf Sport ja verzichten muss..).

Ich vermute, dass EBV meine Nahrungsmittelunvertraeglichkeiten verschlimmert hat (vorher konnte ich ausser Milchprodukten alles problemlos essen). Koennte die Erschoepfung von einer HIT kommen?

EDIT: Ich bin nach 3,5 Jahren Ursachenforschung ohne Ergebnisse einfach an einem Punkt der Verzweiflung angelangt, wo man schon mit ein wenig Symptombekaempfung zufrieden waere. Ich kaempfe mich jeden Tag wieder durch den Alltag. Und an der Ernaehrung zu drehen, ist ja nun verhaeltnismaessig einfach. Habe u.a. 5 Wochen eine strenge FODMAP-Diaet eingehalten, leider ohne Effekt.

Schilddruesenwerte (Dez. 2012):

TSH 2.16 [0.3-3.0]
fT4 14.9 [11.5-22.7]
TT4 101 [58-141]
TT3 1.49 [0.92-2.79]

SD-Antikoerper wurden nicht mitbestimmt, die habe ich aber 2011 testen lassen, alles negativ. SD-Ultraschall ergab mehrere kleine ("wahrsch. kolloide") Knoten, nichts Auffaelliges.

lass dich mal im deutschen chroniker labor auf weitere infekte testen, die machen das am besten und sichersten, HIT und EBV habe ich auch plus infekte

Hallo,

Relaxfirst meint wahrscheinlich dieses hier.

https://deutsches-chroniker-labor.de/wp-content/uploads/2012/11/Laborauftrag-Infektiologie-1.pdf

- Vitamine, Spurenelemente etc. alle Werte in Ordnung bzw. Maengel behoben.

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Kannst Du darüber mehr berichten? Was wie getestet wurde, im Serum oder im Vollblut. Einige Mängel treten immer wieder auf und müssen kontinuierlich substituiert werden. Vitamin D, Vitamin B12 bei Aufnahmestörung, B6, Zink, Mangan, Omega 3 bei KPU und es gibt noch weitere Beispiele.

Zur HI kannst Du dich hier belesen: HIT > Einleitung

FODMAP-Diaet klingt vernünftig, was jedoch am Ende zählt ist eine dauerhafte Ernährungsumstellung. War FODMAP Diät auch histaminarm und nickelarm?

Vielleicht möchtest Du mal etwas über die FODMAP Diät schreiben und auch Du dich jetzt ernährst. Da können wir dir sicher Tipps geben in Bezug auf HI und FI.

Grüsse
derstreeck

Hallo,

ich habe (so ziemlich?) alle bakteriellen und Virusinfektionen durchchecken lassen. Nichts aktiv. Hab' vor anderthalb Jahren einige Monate (!) ABs genommen gegen eine vermutete Borreliose und Chlamydia Pneumoniae (IgA war positiv), null Effekt. Danach hat es ein halbes Jahr gedauert, bis mein Magen/Darm sich wieder einigermassen beruhigt hatten..

derstreeck schrieb:

Einige Mängel treten immer wieder auf und müssen kontinuierlich substituiert werden. Vitamin D, Vitamin B12 bei Aufnahmestörung, B6, Zink, Mangan, Omega 3 bei KPU und es gibt noch weitere Beispiele.

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Habe nicht alle Werte zur Hand, muesste da zig Seiten durchgehen. Bei den aktuellsten Werten (Dez. 2012) waren diese dabei:
Vitamin B12 (Centaur) 431 pg/ml [211-911]
Magnesium 0.82 mmol/l [0.66-1.07]
Calcium 2.53 mmol/l [2.08-2.65]

Juni 2012:
Selen 1.41 micromol/l [0.60-1.5]
Zink 13.8 micromol/l [9-22]

Vitamin B komplex und Vitamin D nehme ich uebrigens hin und wieder als NEM, ebenso, wie ich L-Lysin nehme. Aber der letzte Vitaminmangel ist drei Jahre her..

FODMAP-Diaet klingt vernünftig, was jedoch am Ende zählt ist eine dauerhafte Ernährungsumstellung. War FODMAP Diät auch histaminarm und nickelarm?

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Nein, war sicher alles andere als histaminarm, daher meine Frage. Nickel?!
Eine Liste aller Lebensmittel, die ich nach der FODMAP Diaet meiden sollte (und gemieden habe), wuerde hier den Rahmen sprengen (ca. 20 Obstsorten, 20 Gemuesesorten, Milchprodukte, Suessstoffe, Weizen & Roggen). An Suessstoffen habe ich nur weissen Zucker und Ahornsirup genommen. Kein Weizenmehl. Nach fuenf Wochen - null Effekt.

Wie ich mich jetzt ernaehre: Nicht ungesund, aber auch sicher nicht gesund. Ich meide Fertigprodukte (schon, weil ich leidenschaftlich gern koche), esse viel Fleisch und Fett, leider auch viel Kartoffeln. Recht viel Fisch. Gemuese verwende ich auch viel. Obst meide ich weitestgehend, Kaffee gewoehne ich mir gerade ab, schwarzen und weissen Tee vertrage ich sehr schlecht. Kantinenbedingt esse ich - leider - auch recht viel Brot, wollte mich eigentlich eher Lowcarb ernaehren, aber das ginge nur, wenn ich Selbstgekochtes mit zur Arbeit naehme, und das ist auf die Dauer ein Zeitproblem (ich werd's aber mittelfristig versuchen). Leider esse ich sicher zu viel Zucker (Marmelade etc.) und liebe Kaese und Schinken. Alkohol sehr wenig. Milchprodukte nur laktosefreie.

Mein Cholesterinwert ist sehr hoch, liegt in der Familie. Ich esse allerdings auch recht cholesterinreich.. aber im Vergleich zu meinen sonstigen gesundheitlichen Problemen schockt mich sowas gerade nicht wirklich..

Ich habe mich, was EBV und CFS angeht, ziemlich gut eingelesen, aber bei Lebensmittelintoleranzen bin ich echter Newbie. Kochen war mein grosser Trost, wenn ich schon keinen Sport machen kann :-(

Euch noch einen schoenen Sonntag.

P.S. Mein IgE ist ziemlich hoch. Kann das was zu bedeuten haben, oder waere er das auch, wenn ich "nur" Heuschnupfen haette?

Hallo

Deine Geschichte erinnert mich ein wenig an meine selber. Habe auch seit 2011 EBV und mir geht seit diesem Virus auch nicht prächtig. Hast du schon einen Fruktuose intolerans Atemtest gemach? Da ich kein Arzt bin und ganz ehrlich auch wenig Ahnung habe würde ich mal im Internet Recherchieren. Ich habe mich Testen lassen und ich habe Unverträglichkeit von Fruchtzucker. Jetzt würde man meine ich finde es schlecht, ganz und gar nicht. Ich bin richtig froh man mal was gefunden. Jetzt kann ich was dagegen machen.

Gruss und gute Gesundheit

Habe gestern meine Werte bekommen:

Diaminoxidase: 23,1 U/ml [10 – 50]
Histamin frei: 0,8 ng/ml [< 1.0]

Interpretation des Arztes: DAO optimal, Histamin unauffällig niedrig, kein Hinweis auf Histamin-Unverträglichkeit!
Ist eine Histaminintoleranz damit ausgeschlossen?

Vielleicht möchtest Du mal etwas über die FODMAP Diät schreiben und auch Du dich jetzt ernährst. Da können wir dir sicher Tipps geben in Bezug auf HI und FI.

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Habe meine Ernährung zum Jahresanfang radikal umgestellt. (Ich bin ein ziemlich disziplinierter Mensch, insofern werde ich das einige Monate oder sogar ein Jahr lang durchziehen.)

Kein Weizen, kein Zucker, weitestgehend glutenfrei. Keine Milchprodukte, kein rotes Fleisch, wenig Lebensmittel, die Stärke enthalten. Obst/Beeren sehr wenig und möglichst fruktosearm: Ca. 100g Beeren und eine Orange pro Tag. Also viel Fisch, Huhn, Gemüse, und ungesalzene Nüsse. Kaffee und Alkohol trinke ich schon seit vielen Monaten nicht mehr.

Könnt Ihr mir etwas dazu sagen? Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer solchen Ernährung? Ich habe nach wie vor Episoden mit Durchfall direkt nach dem Essen.. "Reizdarm", wie es so schön heisst..

Hallo julejule81,

Diaminoxidase: 23,1 U/ml [10 – 50]
Histamin frei: 0,8 ng/ml [< 1.0]

Interpretation des Arztes: DAO optimal, Histamin unauffällig niedrig, kein Hinweis auf Histamin-Unverträglichkeit!
Ist eine Histaminintoleranz damit ausgeschlossen?

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Nein zum Ausschluss einer Histaminintoleranz kann man diese Werte nicht nutzen. Ein Histaminproblem halte ich bei deinen Beschwerden für wahrscheinlich. Schon aus dem einfachen Grund, dass eine Histaminintoleranz bei vielen Erkrankungen als Begleiterscheinung auftritt. Alleine schon eine gestörte Darmflora führt zu einer Histaminintoleranz.

Du hast eine Fruktoseintoleranz? Diese macht sich deutlich durch Blähungen bemerkbar, welche 6-10 Stunden nach dem Essen auftreten. Der Durchfall nach dem Essen kann auch von dem kommen, was du davor gegessen hast. Wenn sich wegen der Fruktose im Dickdarm Gase gebildet haben, reicht manchmal ein kleiner Auslöser (also das neue nachrutschende Essen) und es muss raus.

Ich kann hier aus meiner Erfahrung ein paar Tipps zur Ernährung bei FI geben.

Kein Weizen, kein Zucker, weitestgehend glutenfrei

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Gut, Getreide wird bei FI auch nur in geringen Mengen vertragen. Das gilt leider für alle Getreidesorten, da sie Fruktane und Inulin enthalten. Ich esse ab und zu gekochten Quinoa.

Keine Milchprodukte

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Hat zwar nichts mit FI zu tun, finde ich jedoch richtig. Das weisse vom Ei kann auch problematisch sein. Gut verträglich ist dagegen das Eigelb. Ich benutze weiterhin Butter, da diese kaum noch Eiweisse enthält.

wenig Lebensmittel, die Stärke enthalten.

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Das ist zwar prinzipiell sinnvoll aber da man bei FI schon so stark eingeschränkt ist, esse ich Kartoffeln, da diese wenig Fruktose enthalten.

Ca. 100g Beeren und eine Orange pro Tag.

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Das ist nicht wenig, da würde ich den ganzen Tag nicht von der Toilette kommen. Ich meine, das kannst du komplett streichen und dafür Vitamin C als Nahrungsergänzung nehmen. Was eigentlich auch nicht verträglich ist. Da muss jeder selbst probieren, welche Mengen er verträgt.

Also viel Fisch, Huhn

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Ich verzichte nicht auf rotes Fleisch. Da müsste man höchsten wegen der Histaminintoleranz aufpassen, testen was man verträgt.

Gemüse

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Alle Gemüsesorten enthalten Fruktose. Man muss ausprobieren wieviel man verträgt.

ungesalzene Nüsse

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Ich vertrage Nüsse wirklich gar nicht, auch nicht in kleinsten Mengen. Am besten verträglich sollen Mandeln sein aber bei mir ist das nicht so.

Nach meiner Erfahrung würde ich Nüsse, Getreide (bis auf kleinere Mengen Hirse und Quinoa) und vor allem das Obst streichen. Gemüse einschränken und dafür Kartoffeln und rotes Fleisch wieder mit dazu nehmen, Butter auch. Salate gehen eigentlich bei FI, mit Rohkost haben jedoch viele Probleme wegen der gestörten Darmflora.

Ich esse noch recht viel Avocado (allerdings bei HI nur begrenzt verträglich, ausprobieren!)

Eine gesunde Energiequelle für uns ist Kokosöl. Kokosöl für das Gehirn

Grüsse
derstreeck

Hallo derstreeck,

danke für die ausführliche Antwort!

Ich mag nicht glauben, dass ich auch noch eine Histaminintoleranz habe. Würde es ja gern an Sauerkraut testen - das gibt es aber nicht ungezuckert zu kaufen ;-) Aber ist es nicht auch so, dass Tomaten sehr viel Histamin enthalten? Ich esse viele Gerichte auf Tomatenbasis, also z.B. Reisnudeln mit Tomaten-Tofu-Sauce (Hackfleisch ist ja “rot”..), Bacalao (Fisch mit Tomate), indische Hühnergerichte mit Tomate,… - und mir geht es nicht jedesmal schlecht. Die letzten beiden Durchfallattacken hatte ich nach ebenjenem Hühnergericht und nach einer Huhn-Gemuese-Pfanne mit Sojasauce - glutenfrei, wohlgemerkt. Aber dann kann ich wieder tagelang Tomaten essen, ohne etwas zu merken. Sogar Räucherfisch. Nur die Blähungen halten sich hartnäckig seit der Ernährungsumstellung, alles andere ist viel besser. Wenn ich mich jetzt noch von histaminhaltigen Lebensmitteln fernhalten muss, weiss ich ehrlich nicht mehr, was ich essen soll. Aber wie kann ich sicher herausfinden, woran es liegt? Ich habe ja erst vor zwei Wochen umgestellt, das dauert sicherlich auch seine Zeit, bis ich einen Effekt sehe?

Ich esse an Getreideprodukten eigentlich nur glutenfreie Hafergrütze (ich suesse mit ein paar Himbeeren oder Heidelbeeren und etwas Stevia), und Brötchen aus einer Fertigbackmischung: Amarantmehl, Quinoamehl, Quinoaflocken, Hirseflocken, Sonnenblumenkerne, Kürbiskerne, Sesam.

Neben der Fruktoseintoleranz habe ich auch eine Laktoseintoleranz, letztere vom Gefühl her deutlich stärker und auch schon länger als das CFS. Daher keine Butter und keine Milchprodukte. Von der Fruktoseintoleranz hätte ich vermutlich nie etwas gemerkt, wenn es nicht getestet worden wäre und ich nicht so unheimlich auf Äpfel reagiert hätte.

Nüsse scheine ich gut zu vertragen und esse raue Mengen… Cashews, Mandeln und Pistazien, alles ungesalzen. Ich esse eigentlich permanent Nüsse, um kein Hungergefühl zu bekommen und den Blutzuckerspiegel eben zu halten. Warum verträgst Du die so schlecht?

Ich versuche, auf ein paar Beeren und eine halbe Orange pro Tag zu reduzieren, aber da ich keinen Zucker esse, bekomme ich abends einen Jieper auf Süßes, da hilft Orange sehr. Und ohne die Beeren bekomme ich die Hafergrütze nicht runter… Ich habe mich ja so schon sehr eingeschränkt. Habe gerade zufällig gelesen, dass sogar Pfefferminztee Fruktose enthält? Hilfe.. Schwarzer und grüner Tee treibt mir den (ohnehin viel zu hohen) Puls hoch, weissen Tee vertrage ich nicht - bleibt nur noch Kräuter- und Fruechtetee?

Ich weiss gar nicht, warum kein rotes Fleisch - ich hatte die Empfehlungen von einer ehemaligen CFS-Patientin, die eine Liste von der hiesigen Uniklinik bekommen hatte.

Avocado ist ein guter Tipp - mag ich sehr gern.

Wie gesagt - ich bin ziemlich ratlos, was ich noch essen kann. Die Unverträglichkeiten sind ja offensichtlich eine Begleiterscheinung des CFS. Mit Blähungen kann ich leben, wenn es sich so im Rahmen hält wie momentan, der Reizdarm war letztes Jahr deutlich schlimmer als jetzt nach der Umstellung - aber die Frage ist, was das für Auswirkungen auf das Immunsystem hat?

Vielen Dank nochmal!!

Hallo julejule81,

Eine Histaminintoleranz = Störung im Histaminhaushalt, ist eine Begleiterscheinung von vielen Erkrankungen. Das bedeutet nicht automatisch, dass du eine Abbaustörung hast und es bedeutet nicht automatisch, dass du nun alles histaminhaltige von deinem Speiseplan streichen musst. Es kann jedoch sein, dass es dir mit einer histaminarmen Ernährung besser geht.

extremem Stress tritt Zustandsverschlechterung ein. oft spontan heisses Gesicht.

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Diese Symptome nanntest du in deinem ersten Beitrag. Bei Stress wird Histamin ausgeschüttet, die Zustandsverschlechterung bei Stress wird durch Histamin hervorgerufen. (Es gibt vielleicht noch weitere Faktoren aber Histamin spielt eine Schlüsselrolle.) Auch das spontan heisse Gesicht ist eine typische Histaminreaktion.

Les dich am besten selbst ein, es wird sich lohnen: HISTAMIN-INTOLERANZ > Startseite

Blähungen durch eine Fruktoseintoleranz sind mehr als Gase, die sich im Darm bilden. Es entstehen auch giftige Abbauprodukte und Darmflora wird mit der Zeit gestört. Dazu müssen auch Menschen ohne FI diese Fruktose in der Leber abbauen, was diese belastet. Viel Fruktose ist nicht gesund und bei erst recht bei einer Fruktoseintoleranz tut man seinem Körper keinen Gefallen, mehr Fruktose zu essen, als nötig.

Jeder muss dabei jedoch seinen eigenen Kompromiss finden. Du hast noch Sachen dabei, die man einfach streichen könnte und das wären die Beeren, die Orange und das Brötchen. Wenn man die Lust auf Süsses jetzt nur von der Sicht einer Fruktoseintoleranz betrachtet, wäre es besser etwas Schokolade zu essen, als eine Orange.

Wenn du gar nicht auf Früchte verzichten kannst, dann kann man auf sorbitfreie Früchte achten, weil das Sorbit den Fruktoseabbau zusätzlich behindert. Sorbithaltige Lebensmittel | mitohnekochen.com

Bei deinen Symptomen denke ich auch an Candida. Das nächste Thema, womit du dich beschäftigen könntest.

Ich weiss gar nicht, warum kein rotes Fleisch - ich hatte die Empfehlungen von einer ehemaligen CFS-Patientin, die eine Liste von der hiesigen Uniklinik bekommen hatte.

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Da kenne ich mich nicht aus und kann nichts zu sagen.

Nüsse scheine ich gut zu vertragen und esse raue Mengen… Cashews, Mandeln und Pistazien, alles ungesalzen. Ich esse eigentlich permanent Nüsse, um kein Hungergefühl zu bekommen und den Blutzuckerspiegel eben zu halten. Warum verträgst Du die so schlecht?

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Genau kann ich das nicht sagen aber denke, das es mit der Fruktoseintoleranz zusammenhängt. Könnte durch die gestörte Darmflora kommen und diese spielt bei der FI auch eine Rolle. Du hast ja noch Blähungen und ich würde die Nüsse mal unter die Lupe nehmen, also mal probieren, ob es dir ohne nicht besser geht.

Wie gesagt - ich bin ziemlich ratlos, was ich noch essen kann. Die Unverträglichkeiten sind ja offensichtlich eine Begleiterscheinung des CFS.

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Auch wenn cih nicht die passende Antwort weiss, ist das mit Sicherheit viel komplexer. Ich würde eher meinen die Unverträglichkeiten sind eine von mehreren Ursache der CFS.

Nicht den Kopf hängen lassen, ich habe auch Jahre gebraucht bis ich da den Durchblick hatte und bis ich rausgefunden habe, was ich denn nun vertrage.

Mein Tipp mal zum satt werden. Morgens Quinoabrei (wird gekocht wie Reis), wer mag mit Stevia gesüsst und dazu ordentlich Kokosöl und ne Avocado, Reiswaffeln (sind auch nicht gesund wegen dem Acrylamitgehalt aber wir reden gerade nicht über die optimale Ernährung, sondern was man bei Fruktoseintoleranz essen kann) mit Butter und Ei dazu. Abends gekochte Kartoffeln mit Butter oder Kokosöl und Hähnchenbrust oder einem Steak. Dazu noch etwas Salat oder noch Karotten/Kürbissuppe aber die enthält schon wieder Fruktose und ich könnte davon nicht zu viel Essen. Nüsse würde ich nur ein paar Stück essen, ich glaube, du tust dir keinen Gefallen damit den ganzen Tag Nüsse zu essen.

Wenn man ordentlich gegessen hat und auch genügend Fette dazu, dann bleibt der Blutzuckerspiegel konstant und man bekommt auch keinen Hieper auf Süsses.

Grüsse
derstreeck

julejule81 schrieb:

Würde es ja gern an Sauerkraut testen - das gibt es aber nicht ungezuckert zu kaufen ;-)

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enthält das rohe Sauerkraut, das man in Bioläden bekommt, auch Zucker?

derstreeck schrieb:

Ich verzichte nicht auf rotes Fleisch. Da müsste man höchsten wegen der Histaminintoleranz aufpassen, testen was man verträgt.

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hast du Quellen/Hinweise zur Auswirkung unterschiedlicher Fleischsorten bei HIT?

Hallo derstreeck,

derstreeck schrieb:

Es kann jedoch sein, dass es dir mit einer histaminarmen Ernährung besser geht.

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Was schon deshalb schwierig ist, weil ich ohnehin schon so viele Einschränkungen habe. Auf Tomaten z.B. könnte ich gerade nur sehr schwer verzichten. Vielleicht mal eine zeitlang - wie lange müsste ich mich histaminarm ernähren, um eine evtl. Änderung zu bemerken?

Bei Stress wird Histamin ausgeschüttet, die Zustandsverschlechterung bei Stress wird durch Histamin hervorgerufen. (Es gibt vielleicht noch weitere Faktoren aber Histamin spielt eine Schlüsselrolle.) Auch das spontan heisse Gesicht ist eine typische Histaminreaktion.

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Ich hatte den Verdacht auch schon, aber kann es nicht auch ganz anders sein? Ich weiss, dass meine Neurotransmitter ziemlich ausser Balance sind: Adrenalin, Noradrenalin und Dopamin erhöht, Serotonin am unteren Rand. Verwundert es da, dass ich auf Stress (auch positiven) so extrem reagiere? Könnte es nicht auch unabhängig vom Histamin sein? Aber selbst wenn: Würde dann eine histaminarme Ernährung in diesen Situationen einen Unterschied machen?

Blähungen durch eine Fruktoseintoleranz sind mehr als Gase, die sich im Darm bilden. Es entstehen auch giftige Abbauprodukte und Darmflora wird mit der Zeit gestört. Dazu müssen auch Menschen ohne FI diese Fruktose in der Leber abbauen, was diese belastet. Viel Fruktose ist nicht gesund und bei erst recht bei einer Fruktoseintoleranz tut man seinem Körper keinen Gefallen, mehr Fruktose zu essen, als nötig.

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Ich bin mittlerweile auf max. 50 g Beeren und eine halbe Orange pro Tag runter, meist weniger. Und eigentlich hatte ich immer den Verdacht, dass meine Laktoseintoleranz viel schlimmer ist als meine FI . Aber vielleicht irre ich. Empfiehlt es sich eigentlich, Probiotika zu nehmen?

Jeder muss dabei jedoch seinen eigenen Kompromiss finden. Du hast noch Sachen dabei, die man einfach streichen könnte und das wären die Beeren, die Orange und das Brötchen. Wenn man die Lust auf Süsses jetzt nur von der Sicht einer Fruktoseintoleranz betrachtet, wäre es besser etwas Schokolade zu essen, als eine Orange.

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Zucker ist tabu für mich, darauf will ich komplett verzichten. Und Schokolade mit Laktoseintoleranz ist eh nicht so der Bringer - ich bin aber kein grosser Schokoladenesser. Lakritz mit Stevia ist super - enthält aber wieder Stärke.. Meist hilft es mir schon gegen den abendlichen Süßhunger, an einer Orangenscheibe zu nuckeln.

Wenn du gar nicht auf Früchte verzichten kannst, dann kann man auf sorbitfreie Früchte achten, weil das Sorbit den Fruktoseabbau zusätzlich behindert. Sorbithaltige Lebensmittel | mitohnekochen.com

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Super Tip, danke! So gesehen sind Orange (steht nicht auf der Liste) und Blau-/Himbeeren ja optimal..

Bei deinen Symptomen denke ich auch an Candida. Das nächste Thema, womit du dich beschäftigen könntest.

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Tja, und ist völlig umstritten, oder? Ich hatte schon mal daran gedacht, mich einen Monat lang nach einer Candida-Diaet zu ernähren und Nystatin zu schlucken, versuchsweise. Weit entfernt bin ich von so einer Diät ja nicht. Aber die meisten Aerzte - ausserhalb Deutschlands sowieso - winken nur ab und halten das für Quatsch (ausser bei HIV-Patienten).

Du hast ja noch Blähungen und ich würde die Nüsse mal unter die Lupe nehmen, also mal probieren, ob es dir ohne nicht besser geht.

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Ja, und hin und wieder auch noch Durchfälle, oft direkt nach dem Essen. Die Nüsse halte ich für unverdächtig - ich habe mit der Nussfutterei ja erst durch die Ernährungsumstellung angefangen.

Nicht den Kopf hängen lassen, ich habe auch Jahre gebraucht bis ich da den Durchblick hatte und bis ich rausgefunden habe, was ich denn nun vertrage.

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Bisher hatte ich Ernährung als Nebenschauplatz gesehen - ausser der LI kamen alle Unverträglichkeiten mit dem CFS. Aber ich kenne selbst Leute, die durch eine Ernährungsumstellung von CFS gesund geworden sind.. es ist nicht das Einzige, was ich radikal umgestellt habe, nur ein Puzzleteil.

Mein Tipp mal zum satt werden. Morgens Quinoabrei (wird gekocht wie Reis), wer mag mit Stevia gesüsst und dazu ordentlich Kokosöl und ne Avocado

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Kokosoel direkt in den Brei rein? Könnte ich ja auch mal mit meinem Haferbrei probieren.. Ausserdem wollte ich mal Haferbrei mit Reis- oder Sojamilch probieren, ist ja viel suesser als Kuhmilch (die ich eh nicht mag). Vielleicht schaffe ich es dann sogar, die Beeren wegzulassen. Haferbrei ist sicher nicht verkehrt?

Wenn man ordentlich gegessen hat und auch genügend Fette dazu, dann bleibt der Blutzuckerspiegel konstant und man bekommt auch keinen Hieper auf Süsses.

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Ich esse ja Fisch und Huhn, koche viel mit Olivenöl, ich habe auch nicht mehr das Gefühl, dass der Blutzuckerspiegel schwankt - meine Süßattacken halten sich noch sehr in Grenzen..

@paule: Ich wohne nicht in D, hier gibt's nicht so viele Naturkostlaeden geschweige denn zuckerfreies Sauerkraut..

P.S. Ich nehme pro Tag 2000 IE Vitamin D ein (50 Mikrogramm).

Hallo Jule,

Adrenalin, Noradrenalin und Dopamin erhöht,

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Wurden bei Dir neuroendokrine Tumore (z. B. Phäochromozytom, Paragangliom, ...) mal gründlich ausgeschlossen?
Gute Endokrinologen machen dies, wobei man darauf achten sollte, dass der Endokrinologe die entsprechenden Werte schon häufiger bestimmt. D. h. reine Diabetologen würde ich nicht aufsuchen..
Die Werte, um die es geht, sind sehr störanfällig und diese Hormone fallen ab, wenn das Blut nicht korrekt nach der Blutentnahme behandelt wird.

Bei mir ist z. B. ständig Noradrenalin erhöht und bei mir werden solche Tumore für möglich gehalten.
Diese Tumore können auch zu abnormen Symptomen führen, besonders solchen, die einer Histaminintoleranz ähneln.
Manche solcher Tumore können auch vermehrt Histamin produzieren....
Ich hatte ein Karzinoid und weiß, dass Karzinoide Histamin ausschütten können und dass es auch Mischtumoren gibt, z. B. solche, die sowohl Elemente eines Paraganglioms haben als auch Elemente eines Karzinoids.

Was sagt denn der Arzt, bei dem die oben genannten Werte bei Dir erhöht gemessen wurden?

Du hast einige typische Werte, die man bei Leberkranken finden kann wie
Hohes Cholesterin, Allergieneigung (siehe erhöhtes IgE), CFS-Symptome, d. h. Müdigkeit/Erschöpfung.
Du isst viel Fleisch, was bei Leberkranken, aber auch bei schwacher Bauchspeicheldrüse zu einer Verschlechterung der Problematik führt.
D. h. ich würde es für möglich halten, dass Du eine Leberkrankheit hast, wenn es Dir durch Deine eher fleischreiche Diät nicht besser geht.

EBV:
Nahezu jeder Mensch hat mal eine EBV-Infektion gehabt und da nicht alle Menschen leberkrank sind, spricht dies dagegen, dass nur davon eine Leber krank werden kann.
Auch ich habe pos. Antikörper auf EBV. Doch meine Leber wurde primär von einer anderen Leberkrankheit krank.
Ich würde daher eine abgelaufene EBV-Infektion nicht überbewerten. Eine gesunde Leber steckt diese Infektion locker weg.
Eine kranke Leber vielleicht weniger.

Aber vielleicht verträgst Du auch nur die fleischreiche Ernährung nicht, d. h. ich würde daher auch mal versuchen, so fleischarm wie nur möglich zu essen und dafür anderen Lebensmitteln den Vorzug geben.

Noch etwas:
Du meidest Kaffee. Kaffee hat aber auch Vorteile, man mag es nicht glauben:
Leberkranken wird Kaffee sehr empfohlen.
Natürlich würde ich auch bei Leberkrankheiten Kaffee nur in einem vernünftigen Maß trinken.

LG
Margie

Hallo margie,

neuroendokrine Tumore wurden bei mir ausgeschlossen, da die Metanephrine okay waren.

Was sagt denn der Arzt, bei dem die oben genannten Werte bei Dir erhöht gemessen wurden?

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Dass es ganz klar auf eine Überaktivierung des sympathischen Nervensystems hindeutet.

Du hast einige typische Werte, die man bei Leberkranken finden kann wie
Hohes Cholesterin, Allergieneigung (siehe erhöhtes IgE), CFS-Symptome, d. h. Müdigkeit/Erschöpfung.

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Cholesterin ist vermutlich vererbt und schon seit meiner Kindheit ständig erhöht. Beim letzten Test war es zum ersten Mal seit über 20 Jahren im Referenzbereich.

Du isst viel Fleisch

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?? "Viel Fleisch" bedeutet bei mir ca. 2-3mal pro Woche Huhn. Und da rede ich jetzt auch nicht von 400 g oder so...
Sonst esse ich kein Fleisch.

Ich würde daher eine abgelaufene EBV-Infektion nicht überbewerten.

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Tue ich nicht, aber ich bin seit der EBV-Erstinfektion nicht wieder gesund geworden, insofern ist zumindest der Auslöser eindeutig identifiziert... die Early Antigene sind bei mir immer noch positiv, ich weiss aber, dass das auch nichts heissen muss.

ich würde daher auch mal versuchen, so fleischarm wie nur möglich zu essen und dafür anderen Lebensmitteln den Vorzug geben.

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Ich esse FODMAP-arm und antiinflammatorisch, d.h. achte sehr auf das Verhältnis Omega 3 zu Omega 6, und wenn ich jetzt noch mehr Lebensmittel streiche, weiss ich wirklich nicht mehr, was ich essen soll.. ich gehe regelmäßig zur Ernährungsberatung.

Du meidest Kaffee. Kaffee hat aber auch Vorteile,

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Ich weiss, dass Kaffee viele Vorteile hat. Ich habe die ersten drei Jahre meiner Krankheit noch Kaffee getrunken und erst jetzt aufgehört. Ich fühle mich weniger aufgewühlt, seit ich Koffein strikt meide. Ist auch eine generelle Empfehlung für CFS-Patienten.

Hätte eine Lebererkrankung nicht auffallen müssen, so gründlich, wie ich durchgecheckt wurde?

LG julejule81