Seltene Krankheit?

  • Themenstarter biene994
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biene994

Hallo alle Miteinander :wave: ,

ich eröffne diesen Thread, in der Hoffnung, dass mir irgendjemand vielleicht einen Tipp oder Rat geben kann, wie ich weitermachen könnte.

Kurz zu meinem Problem:
Vor ca. 5 Jahren hat es damit angefangen, dass meine Hände ab und zu mal grau wurden. Es sah nicht gerade schön aus aber ich hatte keinerlei Schmerzen, es sah einfach nur seltsam aus. Damals wurde das auf eine Kälteempfindlichkeit oder Stress geschoben.
Seit letztdem Jahr aber traten diese komischen Verfärbungen immer häufiger auf. Ihr müsst euch das einfach so vorstellen, dass die komplette Hand mausgrau wird. Die Finger werden dazu eiskalt. Dann fing es damit an, dass ich ab und zu schmerzen in den Händen bekam, wenn sie sich so komisch verfärbten.
Ich ging also zu meinem Hausarzt, wo sich die Hände durch Zufall während des Termins so komisch verfärbten. Mein Hausarzt war ganz erstaunt über diese komische Farbe und hat gleich fleißig Fotos geschossen, weil er meinte, sowas hätte er noch nie gesehen. Er vermutete damals das Raynaud-Syndrom und schickte mich mit dieser Vermutung zu einem Neurologen. Diese Vermutung wurde aber schnell widerlegt, da meine Verfärbungen absolut nicht dazu passten. Der Neurologe hatte noch zahlreiche andere Tests durchgeführt aber im Endeffekt war jeder Verdacht von ihm negativ ausgefallen.

Somit war das Thema für mich irgendwie erledigt und ich dachte mir vielleicht geht es ja von alleine wieder weg. Mit den Monaten aber wurden die Verfärbungen + die Schmerzen immer schlimmer. Irgendwann war es dann täglich. Die Schmerzen waren nicht mehr nur in der Hand sondern strahlten im ganzen Arm aus. Sie fühlen sich so an, als würden sie direkt aus dem Knochen kommen. Hört sich komisch an, aber so empfinde ich es. Also ging ich wieder zum Hausarzt und wurde zu einem Arzt mit dem Fachbereich Angiologie geschickt. Er machte einen Ultraschall und kam dann widerum ebenfalls zu dem Ergebnis, dass er nichts entdecken könnte.


Es ist ziemlich frustrierend gewesen und versuchte mir einzureden, dass es vielleicht durch Stress oder irgendwie sowas ausgelöst wurde. Also ließ ich die Sache bleiben und ging nicht weiter zu Ärzten. Bis ich vor 2 Monaten letztens beim Arbeiten plötzlich meinen kompletten rechten Arm nicht mehr spürte. Ich bekam richtig Panik und bin zum Notdienst gegangen, weil es an einem Sonntag war. Dieser Arzt war von meiner Handverfärbung auch total "fasziniert" und machte ebenfalls Fotos. Helfen konnte er mir auch nicht wirklich, ich bekam nur mal wieder Schmerzmittel verschrieben. Daraufhin ging ich wieder zu meinem Hausarzt und fragte zu welchem Arzt ich noch gehen könnte, da ich mit diesen täglichen schmerzen und den immer wiederkehrenden (aber kurz anhaltenden) Lähmungen in den Armen nicht so weiterleben kann und möchte. Denn es behindert mich im Alltah (Arbeiten,Fahrstunden) sehr !

Also wurde ich zu einem Onkologen geschickt. Kurz vor dem Termin, (der letzte Woche war), fing es damit an das ich unzählige Blaue Flecken an den Armen bekommen habe. Manche sind richtig groß, als hätte man mich richtig fest gepackt oder geschlagen. Manche dagegen sind mini, tun aber genauso weh.

Der Onkologe war zu meiner Enttäuschung genauso ratlos wie alle anderen davor auch. Er hat sich meine Arme angesehen und ist mit mir nochmal alle Untersuchungsergebnisse durchgegangen. Er meinte, alles was er Vermuten würde ist bereits getestet und widerlegt worden. Wieder mal war ein Arzt ratlos. Daraufhin meinte er, dass es sich anscheinend um eine seltene wenn nicht sogar unerkannte Krankheit handelt. Er hat mir dann eine ganze Palette Blut abnehmen lassen und ja, jetzt warte ich mal wieder auf die Ergebnisse. Ich kann mir nicht vorstellen, dass sich an meinem Blutbild plötzlich irgendetwas weltbewegendes getan hat, da ich wegen den Beschwerden schon so oft zum Blutabnehmen musste. Und im Endeffekt kam nie wirklich etwas dabei heraus.


Ich weiß einfach nicht zu welcher Art Arzt ich denn noch gehen soll. Möchte mir auch nicht deswegen jeden Tag Schmerzmittel einwerfen, da dadurch der Auslöser für meine Schmerzen + Verfärbungen nicht dauerhaft bekämpft wird. Ich bin also wirklich sehr ratlos im Moment :confused::confused::confused:



Zu meinen Schmerzen & Verfärbungen habe ich noch folgene zusätzliche Symptome:
- Müdigkeit (ich könnte neuerdings die ganze Zeit nur noch schlafen)
- sehr häufig Schwindel mit stechenden Kopfschmerzen
- schlimmer Haarausfall :mad:
- Herzrasen
- häufiges Nasenbluten


Ich bin 18 Jahre alt und bin, wie natürlich jeder andere Mensch :) , sehr auf meine Hände angewiesen. Ich würde so gerne endlich meinen Führerschein zu Ende machen, aber wenn die schmerzen während einer Fahrstunde auftreten schaffe ich es nicht mehr meine Hände am Lenkrad zu halten. Dann kann ich die Arme nur schlaff an mir herunterhängen lassen und bewege sie nur im äußersten Notfall.


Ich hoffe jemand von euch hat einen Rat für mich.
Vielen Dank fürs durchlesen !!! :eek:)
 
Hallo biene994,

Ich habe davon nicht wirklich Ahnung aber ich hatte vor kurzem einen Artikel über Vitamin K gelesen und da stand was von Durchblutungstörungen und den blauen Flecken aber nichts von grauen Händen.

Ich würde also Vitamin K testen lassen. Da habe ich nur Stichpunkte. Es gibt Vitamin K1 und K2. Es gibt Werte die im Serum (Flüssigkeit zwischen den Blutzellen) gemessen werden und Werte die im Vollblut (in der Zelle) gemessen werden. Wie es bei Vitamin K ist, weiss ich nicht, denke aber mal im Vollblut. Das macht ein Orthomelekularmediziner eventuell auch ein Endokrinologe.

Ich rate gleich dazu alles testen zu lassen. Also eine Vollblutanalyse auf Vitamine, Spurenelemente und Aminosäuren.

Wie ist deine Ernährung?

Mängel könnten auch durch Verdauungstörungen verursacht werden. Wie ist deine Verdauung.

Zum Vitamin K Mangel hatte ich noch etwas gefunden. Nimmst Du die Pille? Die könnte der Verursacher sein.

Grüsse
derstreeck
 
Hallo Biene,

ich vermute, dass es sich um einen eingeklemmten Nerv handelt - zumindest deuten die blauen Flecke darauf hin. So ähnlich erging es mir nämlich mal mit meinem Bein.

LG Rawotina
 
Hallo biene994,

Als ich von deinen Problemen mit den Fingern las, kam mir auch zuerst das Raynaud-Syndrom in den Sinn. Auch wenn ich erst kürzlich darüber las, ich kenne mich nicht wirklich damit aus. Vielleicht trotzdem einige Anmerkungen:
Gemäss meinem Verständnis ist die Unterscheidung wichtig zwischen einem primären Raynaud-Syndrom (ohne zugrunde liegende Grunderkrankung respektive Ursache, wohl eher selten) sowie einem sekundären Raynaud-Syndrom. Letzteres tritt als Begleiterkrankung auf, z.B. bei:
  • Diverse systemische Autoimmunerkrankungen, wie z.B. systemischer Lupus Erythematodes (SLE), Sklerodermie, CREST-Syndrom, rheumatoide Arthritis, Wegener-Granulomatose.
  • Hämatologische Erkrankungen, wie z.B. Kälteagglutininkrankheit, Polyzythämie, Thrombozytose.
  • Toxische Substanzen und Medikamente, wie z.B. Betablocker, Antidepressiva, Hormone, Zytostatika, Schwermetalle etc.
  • Traumata und Überbelastungen, wie z.B. vibrationsbedingtes Vasospastisches Syndrom.
Das Raynaud-Syndrom kann bereits auftreten, bevor die eigentliche Grunderkrankung ausgebrochen ist. Wenn ich dies richtig verstanden habe, kann die Diagnose des Raynaud-Syndrom lediglich anhand klinischer Symptome gestellt werden (welche bei dir vorhanden sein dürften!?)? Ich verstehe nicht ganz, wie dies bei dir getestet wurde und warum man dies so rasch widerlegen konnte!!? Im Falle eines sekundären Raynaud-Syndrom sind meiner Meinung nach diagnostische Abklärungen der möglichen Grunderkrankung notwendig.
Was mich ziemlich stutzig macht, sind deine weiteren Symptome. Ich denke, dass dies alles irgendeinen Zusammenhang hat!
Sorry, mehr kann ich dir derzeit nicht sagen.

Alles Gute und liebe Grüsse
 
Hallo biene,

sind wirklich alle Blutwerte normal? Auch die Thrombozyten und andere Faktoren, die mit der Blutgerinnung zu tun haben? Es wäre gut zu wissen, ob auch tatsächlich Blutgerinnungswerte bestimmt wurden, weil die normalerweise im Blutbild nicht dabei sind.

Nimmst Du irgendwelche Medikamente oder hast welche genommen?
Hattest Du einen Unfall oder Probleme mit der Halswirbelsäule?

Vielleicht findest Du hier einen Hinweis?:
Blaue Flecken – Wann Sie sich Sorgen machen sollten
https://www.gesundheitsfrage.net/frage/blaue-flecken-ohne-grund

Bei dieser Krankheit gibt es auch graue Haut durch mangelnde Sauerstoffversorgung:
... Eine ... seltene Störung, die eine Zyanose auslöst, ist die Metämoglobinämie...
s. Wikipedia > Zyanose.

Grüsse,
Oregano
 
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