Trotzdem Porphyrie oder nur KPU oder was?

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hallo,

also ich habe ja diese kpu.

porphyrie haben wir mal einen test gemacht und der war negativ.

nun ist aber etwas, von dem ich wissen will, was es ist, weil es mir langsam unheimlich wird.
früher hatte ich das regelmässig, da war das normal, doch hatte ich dann plötzlich zwei jahre ruhe und ich weiss nicht, warum. da kommt es wieder. die sache, von der ich eben schon immer wissen wollte, was es ist:

ich weiss nicht, ob es einen zusammenhang hat, doch weil ich so ein wenig symptomtagebuch schreibe, fiel mir folgendes auf:

- am samstag hatte ich kolikschmerzen in der lebergegend.
gallensteine sind es nicht, weil die hatte ich früher und die gallenblase ist weg.
die schmerzen sind etwa gleich, wenn nicht sogar ekliger.

diese schmerzen haben wir schon untersucht und fanden metallklammern, welche bei der operation drinnen gelassen wurde.
irgendwann dachte ich, dass halt diese kolikschmerzen davon kommen könnten.

die leberreinigungen nach clarc und moritz habe ich schon gemacht.
es half damals nichts.

- am sonntag hatte ich wieder so einen schmerzanfall, aber kleiner.

- dann am montag war das eben wieder, wie früher. da war ich ganz normal da und plötzlich meine ich, ich würde gleich zusammenklappen und alles vollkotzen. doch irgendwie kann ich mich noch halten. da wird es komisch kribbelig im bauch, als müsse ich zur toilette. okay; es geht noch.

als ich aufstand und ein wenig gehen wollte, war das auch wieder viel schlimmer. so wie am anfang. sehr verlangsamter gang (ich soll gangataxie haben), kann die beine gar nicht heben, klappe bei jedem schlurf fast zusammen und muss mich abstützen. ohne geht es gar nicht.

ich habe die ganze zeit das gefühl, dass ich zusammenklappe. obwohl ich genug gegessen und genug getrunken habe.

so liege ich also da. nach etwa einer stunde, nachdem das los ging, habe ich plötzlich höllische kopfschmerzen. die dauern an.

als ich dann aufstehe, weil ich liege wechseln will, da bin ich plötzlich weg.
ich weiss nur bruchstücke, weil ich immer wieder ging und kam.

also es war so ein epileptischer anfall irgendwie.
des weiteren sauerstoffabfall - ich musste beatmet werden.
mein puls sei von ziemlich tief bis ziemlich hoch in minuten bis sekundenabständen hoch und runter gesprungen. (von etwa 60 bis etwa 120?? ich weiss es nicht, weil ich bekam nicht so viel mit...)
ich konnte nicht sprechen und fast nicht schlucken. also ich konnte mich eigentlich gar nicht bewegen ausser den krampfanfällen. irgendwie waren alle muskeln weg.
sie versuchten mir das kinn auf die brust tun. das ging nicht.
und dann wollten sie mich ins krankenhaus tun, weil sie angst hatten, dass ich mal eine hirnblutung habe. aber ich wollte nicht, weil diese sache bei mir früher ja normal war und ich noch nie daran gestorben bin.
etwa nach einer stunde kam ich wieder langsam zu mir.
nach nochmals etwa einer halben stunde, konnte ich mich langsam wieder normal bewegen, auch etwas trinken, war aber sehr, sehr müde und war voll am ende.
danach brauchte ich noch stütze beim gehen und hilfe beim anziehen und so.
gegen abend war ich dann wieder ein wenig normal. ich hatte aber wieder so angedeutete kolikschmerzen in der lebergegend.

heute habe ich immer noch so kopfschmerzen und bin komisch im kopf mit schwindel und so.
ich fühle mich ähnlich wie nach dem hörsturz.

meine frage also:

---- ist das doch porphyrie? aber mein wert war doch unauffällig!
---- kann kpu auch solche sachen machen?

an meiner ernährung habe ich eigentlich nicht viel geändert, ausser dass ich seit etwa zwei wochen lactosefreien magerquark esse.
ansonnsten fällt mir nichts so auf.
ich trinke kein cola mehr und esse keine schokolade mehr. bis auf kleine ausnahmen, welche ich mir gönne. ich mache auch mit früchten kleine ausnahmen, weil ich bei strenger diät in fressattacken lande.

geschlafen habe ich eigentlich nicht weniger als sonst.

medikamente nehme ich auch seit etwa zwei wochen erneut das nachtkerzenöl, das fischöl, proteinpulver zweimal in der woche und l-carnitine zweimal in der woche.
abgesetzt habe ich vor etwa 4 wochen das selen, welches ich etwa 6 jahre genommen habe.

ansonsten mache ich mehr und aktiver physiotherapie.
mehr heisst; zweimal in der woche.
aktiver heisst, dass ich physiotherapeutisches ausdauer und krafttraining mache, soweit es mir möglich ist. also nicht mehr nur passive übungen.
früher, als ich noch aktiv trainierte, klappte ich oft zusammen.
in den zwei jahren, in denen ich ruhe hatte, machte ich nur noch passive sachen. aber das geht ja auch nicht.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

Liebe Shelley,

ich bin absolut kein Porphyrie-Spezialist. Das was Du da beschreibst klingt aber schon übel und ich würde erstmal nicht davon ausgehen, dass das "nur KPU" ist. Soweit ich weiß, sind schlimme Bauchschmerzen eines der typischen Symptome, die bei einem Porphyrie-Anfall bei akuter intermittierender Porphyrie (AIP) auftreten können. Der Urin färbt sich dann oft rotbraun, hast Du da etwas beobachtet?

Ich meine, öfters gelesen zu haben, dass man die Laborwerte bei AIP während des Anfalls nehmen sollte, da sie in der übrigen Zeit auch normal sein können. Hast Du das schon einmal gemacht?

Was ich selbst kenne, sind merkwürdige Krankheitsschübe ("besonders-schlechtgeh-Phasen"), habe gerade eine hinter mir. Aber das ist nicht annähernd so schlimm wie bei Dir!

Liebe Grüße und hoffentlich geht's Dir bald besser :)
Kate
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

liebe kate,

ich habe noch nie diese aip-laborwerte genommen bekommen.
was ist das?
in einem anfall wurde mir noch nie blut genommen.
ich bekam nur schon medikamente gespritzt, gegen die ich allergie habe und dann bin ich daran mal fast gestorben.
ansonnsten hilft mir sauerstoff, weil ich ja die o2-abfälle habe und dann deswegen bewusstlos werde.

also ich habe schon manchmal so bräunlichen urin, aber ehrlich gesagt kucke ich nicht wirklich so genau...

mir hat aber gerade vorher jemand eine private nachricht geschrieben und gesagt, dass das bei ihm mycotoxine waren.
damit ist nicht candida gemeint, sondern andere pilze.
ich werde jetzt mal aspergillen testen lassen müssen.
ich weiss nur nicht, wo man da welche test's machen lassen muss.
ich werde das diesen beiden neuen ärzten sagen, zu denen ich wegen baseninfusionen gehen werde und ich werde es meiner ärztin sagen und meinem spezialisten.
ich muss also dem mal nachgehen.

vielen dank dir; kate!

liebe grüsse von shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

hallo kate,

ich mache mir gerade nochmals gedanken zu der sache.

also ich hatte früher oft so bauchkolikzusammenbrüche mit schüttelfrösten und durchfällen und auch schon erbrechen, doch hatte ich bei denen keine krampfanfälle und wurde auch nicht bewusstlos deswegen.

einmal haben wir dann tags oder zwei tage darauf die pankreaswerte genommen, um zu kucken, ob es pankreatitis ist.
doch die werte waren okay.

vielleicht meinst du das mit deinen merkwürdige Krankheitsschübe ("besonders-schlechtgeh-Phasen")?

was mir auch durch den kopf ging:
könnte es auch "nur" von der mcs?
wir haben doch jetzt fasadenmaler an unserem haus.
da kommen manchmal die farbdämpfe hinein und das ist dann in der ganzen wohnung, weil sie überall malen.
ich kann dann nicht immer weg gehen, wenn es mir zu schlecht geht dazu.

doch früher hatten wir nie die maler.
waren da andere msc-faktoren, welche jetzt zwei jahre etwa nicht mehr da waren?

ja und ich muss jetzt rasch auf der notfallstation ein mri machen gehen, fand meine ärztin. dabei fragte ich nur, welche medis ich gegen die verstärkten kopfschmerzen nehmen könnte und wegen dem schwindel und der übelkeit.
das ist sehr schlimm seit diesem epi-anfall.
es geht mir ähnlich, oder sogar fast gleich, wie nach dem hörsturz.
also ich weiss jetzt nicht mehr ganz, weil ich momentan voll durch bin im kopf.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

hallo,

oder ist das ein normaler migräneanfall?

habt ihr das auch, wenn ihr migräne habt?

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

Hallo Shelley!

Kann mich Kate nur anschließen, das klingt wirklich heftig.
Also bei mir wurde kürzlich HPU nachgewiesen und das soll auch die Erklärung für meine Migräneattacken sein.
Ich habe dann die klassischen Beschwerden:
Lichtempfindlichkeit, Lärmempfindlichkeit (in krasser Form), Geruchsempfindlichkeit, Übelkeit, Oberbauchkrämpfe in heftiger Form,
Muskelausfälle, Sehstörungen usw.
In OHnmacht gefallen bin ich allerdings noch nie.
Jedoch falle ich manchmal in eine Art komatösen SChlaf. Schlecht zu beschreiben, diese Art von SChlaf ist jedenfalls anders als mein normaler Schlaf.
Ob ich Pulsschwankungenj habe weiß ich nicht, weil ich dann gar nicht in der Lage bin, zu messen.
Und so unerklärliche plötzliche Bauch-Krampfattacken habe ich auch schon ein paarmal gehabt.
Aber, auch hier muß ich mich Kate wirklich anschließen,
das ist in keinster Weise mit Deiner Symptomatik zu vergleichen!!!!

Bin ja auch Laie, aber ich finde, daß das irgendwie stark nach ner Intoxikation klingt. Womit auch immer.

Ich bin auf Aspergillus Niger stark positiv getestet (das war im Rahmen des ProImmuntests). Zusätzlich habe ich noch verschiedene Formen von Candida.

Dir alles Gute!

Lieben Gruß,
Maritenda
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

hallo maritenda,

vielen dank für deinen bericht!
dankeschön!

ist ohnmacht das selbe, wie wenn man bewusstlos wird?

bei mir ist es dann so, dass ich wegen so schwachen muskeln nicht atmen kann. wenn ich versuche zu atmen, dann bekomme ich krämpfe.
und das ist so erschöpfend. da schaffe ich es gar nicht mehr, irgendwie nach luft zu jappsen.
und dann wird es so schwarz.
dann falle ich.
und irgendwann schiesst es mich in ein loch.
dann tut das herz höllisch weh und ich bin weg.
wenn ich dann zurückgeholt werde, dann sagen sie manchmal, dass ich ganz blau angelaufen sei.
wenn ich den arzt frage, ob ich nur zusammengefallen sei, weil das ein psychisches zeichen ist, dann lacht er und findet, dass ich aber richtig bewusstlos war und gar keinen schmerz verspürte. ich hätte nicht mal reagiert, als sie mich an völlig empfindlichen stellen fast aufgebohrt hätten.
na, ja.

diesmal war es nicht so schlimm gekommen, weil ich frühzeitig an sauerstoff kam. und weil es nicht so schlimm war.
dafür geht es mir jetzt der dritte danach immer noch sehr schlecht.
mit nackenbrennen, brennen im rückenmark, brennen im kopf, höllische kopfschmerzen, schwindel, nahe vor dem erbrechen sein, aber nicht bauchübelkeit, sondern vom kopf, lichtempfindlich, lärmempfindlich, geruchsempfindlich, aber das ist ja alles normal.
nur ist jetzt alles ein wenig ziemlich schlimmer.
früher hatte ich das immer und dauernd.
dann wars eine weile besser. ich habe es sogar schon vergessen. und plötzlich geht das wieder los. ich weiss echt nicht warum. deswegen will ich ja wissen, was es sein könnte.

sorry; dass ich so viel schreibe.
eigentlich will ich ja nur den unterschied zwischen bewusstlos und ohnmacht wissen.
weil ohnmächtig wurde ich mal als kind, als ich ohne frühstück in einem stickigen überfüllten konzertsaal auf der bühne bei einer purcell oper mitgesungen habe.
da legten sie mich an das offene fenster, machten die beine hoch und besprängten mein gesicht mit wasser und so kam ich dann, so dass sie mir traubenzückerchen in den mund stecken konnten und die welt war wieder heil.

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

Hallo Shelley!

Bewußtlos und ohnmächtig sein ist glaube ich das gleiche.
Bin mir nicht ganz sicher, denn wenn man einen "kleinen" Kreislaufkollaps hat, so wie Du als Kind, dann reden immer alle von ohnmächtig.
Und wenn jemand ernsthafter "wegtritt", dann sagen immer alle, er war bewußtlos.
Ist mir noch nie aufgefallen, vorher..
Das ist aber wirklich gemein für Dich, daß kein Arzt drauf kommt.
Kennst Du den Heilpraktiker Ralf Meyer? Scheint mir in Deutschland mit einer
der Bekanntesten zu sein, vielleicht kannst Du den ja mal anmailen und ihm die Symptome beschreiben..
Ich wünsche Dir sehr, daß es Dir bald besser geht und auch diese Nervenschmerzen verschwinden.

Lieben Gruß!

Maritenda
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

liebe maritenda,

ich möchte mich herzlichst bei dir für deine nachricht bedanken!

:kiss:

ich habe halt immer einen unterschied von ohnmächtig und bewusstlos gemacht.
weil es fühlt sich auch ganz anders an.

ohnmächtig gibt es ja auch, wenn man zuvor hyperventiliert.
das ist mir beim musikmachen manchmal fast passiert.
da muss man schnell aufhören und pause machen.
oder wenn der blutdruck runterfällt.
da ist es mir auch schon manchmal fast passiert.
aber dann sitzt man ab, macht die augen zu, schüttelt den kopf und geht was essen. früher apfel, weil das gut ist, um wieder hoch zu kommen, doch jetzt geht apfel wegen fi nicht mehr.
roher fenchel tut es da auch. ich weiss auch nicht warum. aber meine ärzte bestätigten es, dass das öl im fenchel hilft, aber die wissenschaft weiss noch nicht so recht, warum.
banane tut es auch, wenn man es erträgt.

wenn ich aber bewusstlos werde, dann ist nix mehr mit traubenzückerchen und co.
da hilft nur noch beatmet werden und so.
wenn das akute weg ist, dann helfen acetylsalicylsäure intra venös.
wenn es noch nicht so schlimm ist oder beim zurück kommen helfen auch mittel, welche die atmung unterstützen. also unifyl oder so sachen.
ritalin treibt auch ein klitzekleinwenig die atmung an, hat aber dumme nebenwirkungen.

also ich weiss ja nicht, ob das da noch alles hingehört.
weil es ist ja nicht ein kapitel zu ohnmächten und bewusstlosigkeiten.
doch irgendwie gehört es ja dazu, weil ich bei diesen epianfällen ja bewusstlos werde, sofern sie schlimm sind.

den ralf meyer kenne ich nicht, aber ich bin auch nicht von deutschen landen.
schade; weil dann wüsste ich jetzt einen guten arzt und würde schauen, ob ich deinem tipp folge leisten kann.

ich werde jetzt aber in der schweiz mal zwei so neue ärzte testen.
nächste woche kommt schon der erste dran.
die ärzte, welche ich jetzt habe, sind eigentlich auch ganz gut. jeder auf seine art. doch kein arzt ist perfekt. aber das sind andere menschen ja auch nicht.

wie geht es dir gerade so?
mit deinen aspergillen?
wie hast du sie weg gemacht?
ich will ja gerne den test machen. dazu habe ich ein extra kapitel aufgemacht, weil ich ein labor suche.
denkst du, dass deine migräneattacken auch von aspergillen und gar nicht von kpu kommen können?

das mit deinem komatösen schlaf finde ich auch komisch.
kannst und/oder magst du das genauer beschreiben?

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

hallo,

warum ich eigentlich schreiben wollte:

also ich bekam jetzt ein medikament (s), welches die funktion der gefässwandmuskelzellen normalisiert und zu einer verbesserung der fliesseigenschaft des blutes führt. so erhalten die mangelhaft durchbluteten gebiete wieder vermehrt die für das gewebe notwendigen stoffe.

das fand ich ja sehr interessant.

weil früher hatte ich doch ein medikament (d) bekommen, welches die kapillardurchblutung fördert und den widerstand und die durchlässigkeit der gefässwände normalisiert.

also eine ähnliche wirkung.

als ich das zweite mittel (d) zwei jahre nicht genommen habe, wurden ja meine ohrenprobleme und die augenprobleme wieder immer schlimmer und schlimmer. zudem machten sich auch wieder die anzeichen meiner hirndurchblutungsstörung wieder vermehrt bemerkbar.
als es dann zum hörsturz kam, nahm ich ja das mittel (d) wieder.
das war etwa vor fünf monaten.

jetzt, nach dem epianfall geht es mir ja fast gleich wie nach dem hörsturz.
also gleiche ursache, ähnliches problem?

was aber komisch ist:
warum kam die symptomatik jetzt wieder so schlimm, wo ich doch das zweite medi (d) schon genommen habe?
warum waren die epianfälle fast ganz weg, als ich das zweite medi (d) nicht nahm?
warum hatte ich die anfälle schon bevor ich das zweite medi (d) überhaupt kannte? es können ja somit keine nebenwirkungen sein. -- ?
oder waren die epianfälle vor dem medi (d) andere, als die während dem medi (d)?
warum kamen sie nicht wieder, als ich das medi (d) abgesetzt habe?

was mich nachdenklich stimmte:

das neue medi (s) beinhaltet einen kalziumantagonist typ iv.
ich erinnerte mich, dass das zweite medi (d) calciumdobesilat beinhaltet.

meine frage also:

---- hebt ein kalziumantagonist typ iv die wirkung von calciumdobesilat auf?

wenn es so wäre, und es mir nach dem neuen medi (s) besser geht, hiesse das, dass diese anfälle von dem zweiten medi (d) kommen könnten.
fraglich wäre nur, warum ich die anfälle schon jahre bevor ich das zweite mittel (d) genommen habe, bekam.

könnte es sein, dass ich früher zu viel calcium hatte und das diese anfälle macht?
dass dann calcium gut wurde, ich aber durch das calciumdobesilat wieder zu viel calcium hatte, was die anfälle auslöste?
beim absetzen des zweiten medi (d), hatte ich einen guten calciumspiegel und war okay und anfallsfrei?
durch die erneute einnahme von calcii dobesilas ist mein calciumspiegel wieder zu hoch und die anfälle kamen?
senke ich mit dem kalziumantagonisten typ iv diesen spiegel wieder?

oder haben all diese calciümmer (calcia? - calciusse? - calcier? - calciums?) nix miteinander zu tun?

kennt sich hier jemand chemisch aus?

daneben bekam ich übrigens noch sowas anderes...
aber das hat nicht so einen einfluss auf die vorgänge im körper.
ausgenommen davon, dass es entzündungshemmend ist, das fieber senkt und die durchblutung fördert und so.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

hallo,

also ich mache diese überlegungen ja nur, weil ich verzweifelt nach einer antwort suche.

was ich auch durchdenke:

hat calcium nicht mit vitamin d zu tun?

ich wollte mal die untergruppen von vitamin d untersuchen lassen.
weil es könnte bei meiner krankheit einen zusammenhang mit sarkoidose geben. also nicht die alleinstehende sarkoidose, sondern eine form da. also ich kenne mich nicht so aus. ich habe nur mal ein wenig davon erfahren. da bekam ich mit, dass es eben so eine andere sarkoidose sei als die normale.

ich werde mich mal erkundigen müssen, ob diese form der sarkoidose auch so anfälle auslösen kann.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
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Liebe Shelley!

Was Deine Medikamentierung angeht - da kenne ich mich überhaupt nicht aus.
Vielleicht mailst Du doch mal dem Herrn Meyer. Mag doch sein, daß er eine Idee hat und Du gar nicht hinfahren mußt sondern er Dir sagen kann, welche Untersuchungen er bräuchte...
Was hast Du denn eigentlich für Impfungen in Deinem Leben bekommen? Zufällig Hepatitis?
Ich wurde für einen längeren Auslandsaufenthalt gegen Hepatitis A und B geimpft.
Beim zweiten Mal gab es dann gerade diese kombinierte Impfung neu, Twinrix.
Danach hatte ich auch so merkwürdige Ausfälle.
Eine Bekannte von mir wurde auch damit geimpft und ist seitdem (seit 2 Jahren) zu nichts mehr in der Lage, bricht oft ohne erkennbaren Grund zusammen etc.
Du hast nach meinen Schlafanfällen nach ner Migräne gefragt:
Ich kann das so schwer beschreiben. Inzwischen merke ich meistens vorher, wenn ich ne Migräneattacke bekomme (ich habe damit erst seit ungefähr 5 Jahren zu tun), es sticht dann so hinter einem Auge.
Je nachdem wo ich bin versuche ich, so fix wie möglich nach Hause zu kommen, weil ich mich dann bald hinlegen muß, weil ich sonst umkippe. Mir wird furchtbar übel und meine Muskeln gehorchen nicht mehr richtig.
Wenn ich dann endlich liege schlafe ich meistens sofort ein. Ich schlafe dann wie ein Stein, ich höre keine Klingel (selbst das Bellen meines Hundes daraufhin nicht) und einfach gar nichts.
Je nach Schwere des Anfalles wache ich 6-12 Stunden später wieder auf.
Dann fühle ich mich immer ganz merkwürdig, so fremd in meinem Körper.
Nach 1-2 Tagen ist das dann weg und alles ist wieder normal.

Wo Du das Calcium ansprichst: Bei mir ist schon bei den ersten Untersuchungen (1995) festgestellt worden, daß ich viel zu wenig Calcium im Blut habe. Konnte sich aber keiner erklären, weil ich damals noch Milchprodukte gegessen habe.
Ich habe dann angefangen, es in Tablettenform zu nehmen. Und wenn ich ehrlich bin habe ich mir nie wieder Gedanken drüber gemacht.
Aber jetzt bringst Du mich ins Grübeln.

Ob die Migräne auch vom Aspergillus kommen kann weiß ich nicht.
Ich nehme jedenfalls, auch gegen den Candida, Exmykehl-Zäpfchen und Nigasan-Ampullen.
Auch versuche ich, mir keine weiteren Pilze zuzuführen. Mir wurde gesagt, daß sie hauptsächlich auf Nüssen, Getreide und Tee sitzen.

Wie geht es Dir? Warst Du inzwischen bei einem der neuen Ärzte?

Wünsche Dir alles Liebe! :fans:

Maritenda
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

liebe maritenda,

ich habe nochmals gekuckt wegen calcium.
im mineralstoffbüchlein steht aber bei calciummangel, dass es muskelkrämpfe machen kann.
sind meine epianfälle einfach normale muskelkrampfanfäle und ist dieser muskelantagonist nicht ein calciumschlucker, sondern einfach eine andere form calcium?
könnte deine migräne durch deinen calciummangel gefördert werden?
ich meine; wenn deine migräne von muskelkrämpfen beim auge und im kopf herrühren...
ich könnte das mir vorstellen, dass deine muskeln zusammenziehen und somit das blut nicht mehr so gut fliessen kann, weil die blutgefässe damit zusammengedrückt werden.
alles überlegungen, welche wir testen könnten...
die wissenschaft weiss ja manchmal auch nicht mehr...

also dieser herr meyer; ist der auch für ausländer?
also ich würde da einfach meine erste post von hier schicken?
hm.
ich weiss ja nicht.
er bräuchte doch bestimmt mein eeg und alle meine blutwerte und so.
nicht?
aber ich meine; das macht er ja auch nicht kostenlos und meine krankenkasse wird es ja nicht bezahlen, weil ich ausländer bin.

aberr schon am nächsten dienstag habe ich meinen ersten termin bei dem ersten arzt für die baseninfusionen.
ich muss mir noch alles aufschreiben.
da werde ich auch schreiben, dass ich die vitamin d-untergruppen und die aspergillen testen lassen möchte. und noch andere sachen.

wegen den impfungen:
da vorne auf dem tisch liegt mein impfausweis.
ich mag aber nicht aufstehen und ihn nehmen.
ich habe eben vorher physiotherapieübungen gemacht; jetzt bin ich ganz geschaffen.
gleich nachher muss ich auch aufstehen, um wieder mal zähneputzen und dann bett wechseln.
ich werde dir das mit den impfungen das nächste mal schreiben.
doch ich wurde nicht viel geimpft.
nur als kleines kind.
aber es scheinen nicht alle impfungen so lange geholfen haben.
ich bekam trotzdem sachen.

exmykehl habe ich auch mal lange zeit genommen.
und dann noch die einzelstoffe in tropfenform.
ich weiss auch nicht mehr alles, was da drinnen enthalten ist.
ich bekam dann auch noch ganze therapien von sanum.
hilft es dir?
exmykehl hat mir schon geholfen.

mir geht es immer noch nicht wieder viel besser.
doch in einer epilepsiegruppe habe ich jetzt von anderen erfahren, dass sie nach einem anfall auch oft ein bis zwei wochen so kopfschmerzen haben und nur noch schlafen.
das ist einerseits tröstlich, andererseits auch nicht so, weil ich so immer noch nicht weiss, warum das ganze wieder da ist, nachdem es doch lange zeit weg war.
und bei einem epianfall fällt ja auch der sauerstoff im blut nicht ab.
oder doch?
und das mit dem puls?

danke, dass du mit mir schreibst!

hilft dir eigentlich magnesium gegen kopfschmerzen?
das hilft anscheinend gewissen leuten.
doch calcium ist ja ein wenig gegensätzlich zu magnesium.
also ich weiss ja nicht...

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

:greis: shelley ,ich vermute ,deine anfaelle kommen von deinem krafttraining.
lies mal unter : "stiff-mans_syndrom".dort ist auch eine gute seite in deutsch.
als du noch auf kruecken liefst haben deine muskeln versucht zu koordinieren.koennen aber nicht ,weil die impulse im gehirn unterschiedlich feuern.dann hast du lange zeit nur passives muskeltraining gemacht, also eine seite nach der anderen , impulse kommen nicht gleichzeitig sondern nacheinander.jetzt bei deinem training (eine sehr dumme sache uebrigens wenn der trainer nicht weiss,dass du eigentlich mit dem rolli kommst):rolleyes: feuern die impulse wieder zur gleichen zeit,kreuzen sich aber wohl und koennen nicht koordinieren.:idee: um also diese symptome , die du beschreibst nicht an die zerreisgrenze kommen zu lassen ,tritt dein koerper weg,du wirst ohnmaechtig.:schlag:
ich kann dir das nicht besser erklaeren.du spielst mit dem feuer mit deinem krafttraining. :greis:
wenn du nicht verstehst was ich sage,sprich LUKAS darauf an bitte. auch wenn er es erst lesen und verstehen muss, er hat die "extra gabe" dinge so darzulegen,dass man sie versteht.

uebrigens, ich bin nicht genau im bilde,ob er hier nicht mehr schreiben mag oder gesperrt ist. wenn das stimmt , waere das ein sehr grosser verlust fuers forum.
gruess dich
mikado :kiss:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

liebe mikado,

ich habe nicht gedacht, dass physiotherapeutisches kraft- und ausdauertraining gerade so deftig einfahren kann.
ich meine die setzen mich ja nur eine bis zwei minuten vor dieses power plate, welches bei ms-patienten ja gute erfolge erzielen soll und dann fahre ich noch ein paar minuten auf diesem home-trainer-fahrrad mit pausen und so.
es wird mir dabei auch immer der puls gemessen und wir haben es ganz tief eingestellt.
ja und dann versuche ich zu hause manchmal noch mineralwasserflaschen so zwei, dreimal hochstemmen und die gehübungen.

erst jetzt, wo ich die anfälle wieder habe, dachte ich darüber nach, weil sie mich vor etwa vier jahren oder wann, doch aus diesem physiotherapeutischen krafttraining geschmissen haben, weil ich eben zusammenbrach.
ich dachte, dieses mal klappt es, weil ich dachte, dass es mir ein wenig besser geht.

und ach ja; sie wissen, dass ich im rolli bin. ich habe eingesehen, dass ich nix vormachen kann, wenn ich ja fast nicht von der türe in den therapieraum gehen kann.

wegen lukas:
ja er ist leider ganz, ganz und für immer weg.
ich finde das schlimm.

ich werde aber mal zu diesem stiff-mans-syndrom lesen.

kann man wirklich von physiotherapie-übungen epileptische anfälle kriegen?

viele liebe grüsse von deiner shelley :wave:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

shelley, informiere dich bitte genau,dass stiff-mans-syndrom sich bei krafttraining anders verhaelt als MS.!!! ungefaer so: bei MS gehen bestimmte impulse nicht mehr durch, weil die isolierung fehlt und sie somit nicht am ziel ankommen.bei stiff-mans gehen die impulse durch,sind aber fehlgesteuert, elektrizitaet im koerper fehlgeleitet , es blitzt und donnert, dann wirds schwarz und du bist weg.anschliessend schmerzt es dort noch mehr wo dinge nahe am zerreissen waren.aehnlich wie bei verrenkten gliedern oder darmverschlingung.

ich behaupte NICHT , dass es so ist, aber bitte, ich glaube ,dass dieser zusammenhang fuer dich wichtiger ist als all deine suche nach anderen gruenden. selbst der zusammenhang mit migraine ist da nicht abwegig.auch hoersturz haengt damit zusammen.
hat man mri gemacht?, aber selbst das wuerde nur unter trainingskondition zeigen wie die befehle vom gehirn in den koerper gelangen.
es braucht dazu anscheinend bessere aerzte als du sie hast um endlich eine handfeste diagnose zu stellen .

ich wusste nichts genaues ueber lukas. werde mich da mal trollen und mit ihm sprechen, denn meines erachtens nach ist er ein kluger , sachlicher,wichtiger mensch. sehr sehr schade ,dass er weg ist.

gruess dich
mikado
 
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hallo mikado,

das kann also sein, dass man sich aktiv bewegt und vier tage später hat man einen epileptischen anfall, weil die impulse fehlgeleitet werden?

ich finde es logisch, wenn der anfall gleich bei der bewegung käme. aber so viel später?

ich werde mir das mal alles anschauen und dann mal meine ärztin auf diese impulsfehlsteuerung ansprechen.

hast du zufällig einen guten link auf deutsch dazu?
ich habe mal ein wenig gekuckt bei google und fand nix vernünftiges zu stiff-mans.

viele liebe grüsse; shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

Links zum Stiff man:

www.stiff-man.de/artikel_meinck.html

Deutsche Gesellschaft für Neurologie: Stiff man-Syndrom (SMS; Synonym: Stiff person-Syndrom)

Stiff-man Syndrom

Epileptische Anfälle – Differentialdiagnose
- metabolisch : Hypoglykämie , Hypokalzämie

- cardio-vaskulär: vaso-vagale Synkope , transient-ischämische Attacke . Rhythmusstörungen (z.B. Romano-Ward Syndrom)

- “psychogen”

- funktionell : Pavor nocturnus , respiratorische Affektkrämpfe , Hyperventilation
- varia : Tic , Migräne , Narkolepsie-Kataplexie , Hyperekplexie (startie disease, stiff man syndrome)

Repetitorium der Pädiatrie – Neuropädiatrie Prof. E. Boltshauser, Kinderspital Zürich Teil I


Ich weiß viel zu wenig von Deinen vielen gesundheitlichen Problemen, Shelley. Deshalb kann ich Dir nur diese Sammlung anbieten. Da Du selbst an Epilepsie denkst, ist das Zitat am Schluß vielleicht wirklich interessant für Dich, wo Differentialdiagnosen zur Epilepsie gezeigt werden.

Gruss,
Uta
[/QUOTE]
 
Zuletzt bearbeitet:
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

hallo uta,

vielen dank für die vielen links!

ich habe sie angekuckt!

also ich "denke" an epileptischen anfall, weil ich früher antiepileptika bekam und mein damaliger arzt mich mal in eine epilepsie-klinik für spezielle epilepsien schicken wollte, wo ich aber nicht hinging.
früher hatte ich noch schaum vor dem mund und so; wenn ich anfälle hatte.
also ich hatte auch die absenzen und alles, was man eben bei epilepsie hat.
ich weiss nicht mehr, ob das schon vor dem unfall - nach der hirnhautentzündung kam, oder erst nach dem unfall. aber vor der hirnhautentzündung hatte ich das noch nicht.

jetzt sehe ich in deinem zitat aber, dass da auch narkolepsie steht.
ich soll doch eine spezielle narkolepsie haben; doch war dieser epianfall anders als einfach eine narkoleptische kataplexie...

was mir aber aufgefallen ist, ist, dass da auch migräne steht.
gerade, weil ich jetzt mittel gegen migräne bekomme.
und eine mitpatientin bei meiner ärztin hatte manchmal auch so anfälle, einfach ohne krampfanfälle. bei ihr war es von der selben krankheit, welche ich unter anderem auch habe, eine dadurch ausgelöste migräne. diese mitpatientin ist die tochter meiner freundin und jetzt nach fünf jahren therapie geheilt. sie hat "nur" noch die migräne. sonst wurde alles schön. blutwerte, mri, etc.


hallo mikado,

ich werde meine physiotherapeutin fragen, ob ich diese muskelverhärtungen habe.
ich sage ihr nicht, dass ich wegen stiff-mans frage.


viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
trotzdem porphyrie oder nur kpu oder was?

shelley, wenn du zu deinem training gehst machst du ja die ganze zeit solche bewegungen.:kraft: da ist ja nichts mehr passiv.du gehst irgendwie in den rolli, was weiss ich wie du das machst, jedenfalls waerend du nicht liegenderweise irgendwie ' RUMHAENGST"( so sagst du immer)bist du mehr oder weniger in aufrecht-stellung, egal nach welcher seite gebueckt musst das gleichgewicht halten,nach deinem training der rueckweg.zu hause mit flaschen stemmen.all das ist deinem ungleichen, unkoordinierten koerper zu viel und du brauchst ja gewoehnlich nach deinen 'AUSFLUEGEN ' sehr lange bis du wieder halbwegs so bist wie vor deinem ausflug.
shelley, ich weiss das nicht , ob es so ist oder nicht.wenn du aber nicht mehr 'ROBBEN ' kannst um deinen koerper in die richtige lage zu bringen ,streikt er eben bei krafttraining.ich sehe da eine menge logik, mag aber falsche schluesse ziehen.

bitte aufpassen shelley, man stirbt an stiff-man's, wenn nicht frueh genug richtig geholfen wird bei einem krampfanfall.durch ohnmacht loest es sich meistens von selbst.

ein arbeitskollege,45, ist innerhalb 3 tagen gestorben.
nun schatz , DU stirbst nicht so schnell, das hast du ja nun lange genug bewiesen. es ist keine schwarzmalerei von mir fuer dich, aber ich weiss ja was du so alles versuchst wenn du was erzwingen willst, und ich moechte dich eigentlich ganz gern noch ne weile behalten.:lolli:

liebe gruesse
mikado:kiss:
 
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