5te Gesichtslähmung, periphere Fazialisparese li.

Hallo ich bin durch Zufall auf diese Forum hier gestoßen und hoffe das mir vielleicht jemand weiter helfen kann, oder jemanden finde der das gleiche teilt.

Vor 8 Jahren hat das ganze angefangen, mit 22 habe ich meine erste Gesichtslähmung bekommen. Linkes Auge konnte ich nicht mehr schlissen und mein Mundwinkel hing. War ca. 14 Tage im Krankenhaus. Es wurden alle Untersuchungen gemacht. Von CT, MRT, EEG und Lumbalpunktion. Jedoch ohne das was rauß gekommen ist. Ich habe Cortison bekommen und nach ca. drei Monaten ist die Gesichtslähmung ganz verschwunden!

Im August 2011, habe ich erneut plötzlich eine Gesichtslähmung bekommen. Bin dann gleich ins Krankenhaus. Diesmal war auch mein li. Arm leicht betroffen. Alle Untersuchungen wurden erneut gemacht. Das einzige was war, war das meine Leukozyten stark erhört waren. 19+. Wieder habe ich täglich 100 mg. Cortison bekommen. Diesmal ging die Lähmung auch schneller weg, nach ca. 5 Wochen war wieder alles okay.

Ende Januar, erneute Gesichtslähmung. Diesmal war ich nur 3 Tage im Krankenhaus. Auf Lumbalpunktion wurde verzichtet da ich die gleichen Symptome schon im Sommer hatte. Beim MRT und CT auch nichts zu sehen. Leukozyten wieder erhört diesmal nur 14+.

Am 14.02. erneute Lähmung und am 20.02. diesmal hab ich Cortisoninfusionen bekommen je 500mg. zu der Lähmung kam jetzt auch eine Rumpataxie und ich war sehr unsicher auf den Beinen. und jedesmal fühle ich mich so müde und ausgelaugt wenn es los geht und ich habe auch auf dem linken Auge Doppelbilder beim Blick nach links und einen Blickrichtungsnystagmus nach links. Lähmung ging nach vier Tagen zurück. Seit dem 20.02 bis zum 10.03. CortisonSchema eingehalten. Kaum hab ich aber am 10.03 das Cortison abgesetzt. Erneute Lähmung am 12.03. Diesmal bin ich in eine andere Klinik gefahren hier wurden jetzt auch meine Ohren untersucht ob da nicht ein Herpes ist (zorter cticus.) Aber Ohren sind in Ordnung. Nun wurde mir gesagt man solle die Psyche nicht außer acht lassen und das das von der Psyche kommen kann. Ich bin langsam wirklich am verzweifeln. Soll wieder erneut vier Wochen Cortison nehmen. Das möchte ich aber nicht mehr. Ich habe starke Akne bekommen und seit Januar 5 kg zugenommen. Ich hatte in letzter Zeit keinen großen Stress ich kann mir nicht wirklich vorstellen das dies von der Psyche kommt. Kann mir vielleicht jemand hier weiter helfen. Über jede Antwort bin ich sehr dankbar!!! Liebe Grüße Katrin

Hallo Lasi,

sind alle nur möglichen Untersuchungen auf Borreliose gemacht worden? Die Lumbalpunktion sagt in diesem Fall nicht viel.

Zecken.de: Krankheit Borreliose
https://www.onmeda.de/aktuelles/news/gesichtslähmung__hinweis_auf_borreliose-7926.html

Es wäre wichtig,das zu wissen, damit nicht falsch behandelt wird.

Grüsse,
Oregano

Oregano schrieb:

Hallo Lasi,

sind alle nur möglichen Untersuchungen auf Borreliose gemacht worden? Die Lumbalpunktion sagt in diesem Fall nicht viel.

Zecken.de: Krankheit Borreliose
News: Gesichtslähmung: Hinweis auf Borreliose - Onmeda: Medizin & Gesundheit

Es wäre wichtig,das zu wissen, damit nicht falsch behandelt wird.

Grüsse,
Oregano

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Hallo Oregano,

ja das wurde auch untersucht mit der Lumbalpunktion. War alles negativ!! Zum Glück

Hallo Lasi,

Bei Patienten mit Verdacht auf Neuroborreliose wird häufig eine Lumbalpunktion vorgenommen, die in der Mehrzahl der Fälle "nichts bringt". Woran kann das liegen? Simuliert der Patient, hat er etwas anderes oder ist die ganze Angelegenheit nur psychischer Natur? Im günstigsten Fall zeigt sich bei einer Neuroborreliose mit Beteiligung des ZNS eine Liquor-pleozytose mit Schrankenstörung und es findet sich bei der Suche nach Antikörpern (AK) ein positiver Liquor-Serum-Index.
Strittig ist, welche Parameter im Zweifelsfall dem Kliniker gerade noch ausreichen, um die Diagnose Neuro-LB wahrscheinlich zu machen. Steere (6) favorisiert einen Ak-Nachweis im Liquor, während ein namhafter Potsdamer Neurologe eher den Hinweis auf eine Schrankenstörung mit zusätzlichen Serum Bb-Ak fordert, um eine Behandlung einzuleiten. Die Tücken der Liquor-Diagnostik liegen u.a. darin, dass das ZNS eines der "immuno-privilegierten Organe / Gewebe" ist, in dem kaum "Abwehrreaktion" stattfindet und somit die oftmals geforderten Nachweise eines Entzündungsprozesses / einer Infektion ausbleiben. Es gilt inzwischen der Grundsatz lt. Prof Burmester / Charité (Rheumatologe), dass bei einer LB meist keine serologischen Entzündungszeichen wie z.B. erhöhte BSG, erhöhte Leukozytenzahl und CRP vorliegen. Statt dessen fänden sich bei besonders kranken Patienten ANAs und Rheumafaktoren (3)

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Borreliose Selbsthilfe e.V. Berlin - Brandenburg ** AKTIVITÄTEN DER VEREIN STELLT SICH VOR **

Untersuchung von Liquor auf Antikörper: Diese Untersuchung ist das Lieblingskind der Neurologen. Fällt dieser Test negativ aus, wird fälschlicherweise eine Borreliose ausgeschlossen. Antikörpertests aus Liquor sind jedoch lediglich in ca. 20 % aller Borreliosen positiv.

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https://www.symptome.ch/threads/borreliose-infos-fuer-einsteiger.15526/

Ich finde, es wäre gut, wenn Du Dich an eine der Selbsthilfegruppen wenden würdest, um mit denen noch einmal zu besprechen, welche Diagnostik bei Dir wichtig wäre. Es kommt auch auf das Labor an; nur wenige haben da einen guten Ruf, z.B. diese:

Gemeinschaftspraxis für Laboratoriumsmedizin
https://www.laborzentrum.org/dokumente/i-borreliose.pdf
www.imd-berlin.de/kompetenzen-borrelieninfektionen.html

Je nachdem, wo Du lebst, wäre evtl.auch ein Besuch im Centrum in Augsburg gut:
Home: Borreliose Centrum Augsburg

Grüsse,
Oregano

Oregano schrieb:

Hallo Lasi,

Borreliose Selbsthilfe e.V. Berlin - Brandenburg ** AKTIVITÄTEN DER VEREIN STELLT SICH VOR **


https://www.symptome.ch/threads/borreliose-infos-fuer-einsteiger.15526/

Ich finde, es wäre gut, wenn Du Dich an eine der Selbsthilfegruppen wenden würdest, um mit denen noch einmal zu besprechen, welche Diagnostik bei Dir wichtig wäre. Es kommt auch auf das Labor an; nur wenige haben da einen guten Ruf, z.B. diese:

Gemeinschaftspraxis für Laboratoriumsmedizin
https://www.laborzentrum.org/dokumente/i-borreliose.pdf
www.imd-berlin.de/kompetenzen-borrelieninfektionen.html

Je nachdem, wo Du lebst, wäre evtl.auch ein Besuch im Centrum in Augsburg gut:
Home: Borreliose Centrum Augsburg

Grüsse,
Oregano

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vielen lieben dank für die ganzen links, bin ein wenig schockiert das man durch die lp nicht zu 100% das ausschließen kann. am Do habe ich wieder einen Termin bei meiner Hausärztin werde das gleich ansprechen. ich komme aus der nähe von Karlsruhe da ist Augsburg bißchen weit. werde meine hausärztin fragen ob wir hier auch ein gutes labor haben!!

Lasi schrieb:

ja das wurde auch untersucht mit der Lumbalpunktion. War alles negativ!! Zum Glück

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Ich glaube, das ist in dem Fall kein Glück. Denn es heißt absolut nicht, dass du keine Borreliose hast, es heißt nur, dass die Schulmedizin sie nicht findet und du deshalb keine adäquate Behandlung bekommst.

Lass´ dich nicht auf die Psychoschiene abschieben! Das ist Standard, wenn nichts gefunden wird. Aber das heißt noch lange nicht, dass da nichts ist.

LG, Esther.

Lasi schrieb:

Hallo Oregano,

ja das wurde auch untersucht mit der Lumbalpunktion. War alles negativ!! Zum Glück

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Solange die Infektionen noch im Körper herumirren (mal hier mal dort) habe ich so meine Zweifel, ob im Liquor "schon" etwas zu finden ist. Bei einer Neuroborreliose findet man meist erst in der Spätphase etwas. Neben den Borrelien gibt's aber noch andere Erreger, die sowas auslösen:

Facialisparese​

​

Wenn Du bei Google unter "Borrelien + Cortison" suchst, dann wird oft darauf hingewiesen, daß die Produktion von Antikörpern unterdrückt wird, wenn zur Infektion noch Cortison gegeben wird. Wahrscheinlich ist das bei den anderen vier auch nicht anders, aber darüber wird nicht so viel geschrieben ... Dann kommts zur sog. "negativen Serologie". Insofern ärgern sich viele darüber, daß sie damals ihre "Cortisonsalben" oder ihren Cortisonspray (Heuschnupten, Asthma) nicht sofort abgesetzt haben, denn erst dadurch konnte sich die Erkrankung erst ungehemmt ausbreiten. Auch der VZV kommt mit Cortison wesentlich häufiger als Gürtelrose zurück. Persönlich hab ich damals auch Beconase (Cortisonspay) gegen Heuschnupfen eingenommen.

Nun erzählst Du, daß die Dir in der Klinik Cortison gegeben haben. Ich bin paff ! Haben die wenigsten die oben genannten Infektionen ausgeschlossen ? Welchen Grund haben sie Dir denn für die Nervenentzündungen genannt ? Ich meine, wenn ein einziger Nerv entzündet ist, dann könnte sowas ja durch eine Verletzung oder einen Insektenstich in den Nerv möglich sein (aber sehr unwahrscheinlich). Wenn sich aber fünfmal hintereinander die verschiedensten Nerven entzünden, dann sieht das nicht mehr nach einer lokalen Entzündung aus. Dann kann man ja nur davon ausgehen, daß eine Infektion durch den Körper geistert.

Mich würde diesbezüglich persönlich interessieren, ob die Lähmung auf eine Entzündung des Nervs zurückgefüht wurde und wie erklärt wurde, daß es dadurch zur Lähmung kommt. Man kennt es ja von Bandscheibenvorfällen, bei denen ein von außen abgedückter Nerv zur Lähmung führt. Aber wie wurde das bei Deinen Lähmungen erkärt ? Der kann sich ja dann nur "von innen" entzündet haben - und wenn ja: Warum ? Die Begründung würde mich ja wirklich mal interessieren ....
Nachtrag: Mich würde es auch deshalb interessieren, da man damals gesagt hat, daß auf gar keinen Fall Cortison gegeben werden darf. Also mußte ich so eine Art Elektroschocks (Nervenstimmulation) über mich ergehen lassen. Es hat sich dadurch zwar etwas gebessert (der Muskel läßt sich zu 1/4 andeutungsweise aktivieren, aber 3/4 der Funktion sind verloren gegangen.

Ich denke da momentan auch an die neuen "Fallpauschalen". Sollten die heuzutage nur noch daran interessiert sein die Pauschale für diesen "Fall" ohne großen Aufwand zu kassieren ?

Esther2 schrieb:

Ich glaube, das ist in dem Fall kein Glück. Denn es heißt absolut nicht, dass du keine Borreliose hast, es heißt nur, dass die Schulmedizin sie nicht findet und du deshalb keine adäquate Behandlung bekommst.

Lass´ dich nicht auf die Psychoschiene abschieben! Das ist Standard, wenn nichts gefunden wird. Aber das heißt noch lange nicht, dass da nichts ist.

LG, Esther.

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ja ich bin wie schon oben geschrieben leicht schockiert das man das trotzdem nicht ausschließen kann. schließlich vertraut man den ärzten. habe mir auch die Symptome angeschaut und da passt so vieles. ja das habe ich in letzter zeit bemerkt habe 5 unterschiedliche neurologen besucht und drei von ihnen haben gleich gesagt das es von der psyche kommen kann und das wars. es macht mich grade wahnsinnig, weil ich nicht weiß was es ist. und keiner hilft einem weiter!

Lasi schrieb:

und keiner hilft einem weiter!

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Na, wir bemühen uns ja schon.

Esther.

Manno schrieb:

Solange die Infektionen noch im Körper herumirren (mal hier mal dort) habe ich so meine Zweifel, ob im Liquor "schon" etwas zu finden ist. Bei einer Neuroborreliose findet man meist erst in der Spätphase etwas. Neben den Borrelien gibt's aber noch andere Erreger, die sowas auslösen:

Facialisparese​

​

Borrelien
Facialisparese HSV
Facialisparese VZV
Facialisparese Zytomegalie​

Wenn Du bei Google unter "Borrelien + Cortison" suchst, dann wird oft darauf hingewiesen, daß die Produktion von Antikörpern unterdrückt wird, wenn zur Infektion noch Cortison gegeben wird. Wahrscheinlich ist das bei den anderen vier auch nicht anders, aber darüber wird nicht so viel geschrieben ... Dann kommts zur sog. "negativen Serologie". Insofern ärgern sich viele darüber, daß sie damals ihre "Cortisonsalben" oder ihren Cortisonspray (Heuschnupten, Asthma) nicht sofort abgesetzt haben, denn erst dadurch konnte sich die Erkrankung erst ungehemmt ausbreiten. Auch der VZV kommt mit Cortison wesentlich häufiger als Gürtelrose zurück. Persönlich hab ich damals auch Beconase (Cortisonspay) gegen Heuschnupfen eingenommen.

Nun erzählst Du, daß die Dir in der Klinik Cortison gegeben haben. Ich bin paff ! Haben die wenigsten die oben genannten Infektionen ausgeschlossen ? Welchen Grund haben sie Dir denn für die Nervenentzündungen genannt ? Ich meine, wenn ein einziger Nerv entzündet ist, dann könnte sowas ja durch eine Verletzung oder einen Insektenstich in den Nerv möglich sein (aber sehr unwahrscheinlich). Wenn sich aber fünfmal hintereinander die verschiedensten Nerven entzünden, dann sieht das nicht mehr nach einer lokalen Entzündung aus. Dann kann man ja nur davon ausgehen, daß eine Infektion durch den Körper geistert.

Mich würde diesbezüglich persönlich interessieren, ob die Lähmung auf eine Entzündung des Nervs zurückgefüht wurde und wie erklärt wurde, daß es dadurch zur Lähmung kommt. Man kennt es ja von Bandscheibenvorfällen, bei denen ein von außen abgedückter Nerv zur Lähmung führt. Aber wie wurde das bei Deinen Lähmungen erkärt ? Der kann sich ja dann nur "von innen" entzündet haben - und wenn ja: Warum ? Die Begründung würde mich ja wirklich mal interessieren ....

Ich denke da momentan auch an die neuen "Fallpauschalen". Sollten die heuzutage nur noch daran interessiert sein die Pauschale für diesen "Fall" ohne großen Aufwand zu kassieren ?

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wie schon oben beschrieben hatte ich die erste gesichtslähmung vor acht jahren!! daher denke ich das wenn es jetzt dann doch eine spätphase sein! hier wo ich wohne wurde mir leider nicht besonders viel erklärt. weil sie keine ursache für die lähmungen finden können. mir wird nur immer wieder gesagt und das in der zweiten uniklinik ebenso. das ich froh sein kann das dies keine schlimme krankheit sei wie z.b. MS!! und das es im neurologischen bereich krankheiten gibt wo man die ursache einfach nicht finden kann. sie haben mich nicht aufgeklärt ob das von einem entzündeten nerv kommt oder nicht. sie erklären mir nur was sie machen wie mrt/ct und warum. um zu schauen ob ein entzündungsherd im gehirn oder nackenbereich ist. ich habe bis jetzt keinen arzt gefunden der sich die zeit genommen hat und mit mir ausführlich darüber gesprochen hat. als ich gestern ich gestern dann fragen stellen wollte kam mir die ärztin schon ziemlich genervt vor, klar ich war in der notambulanz da hat man nicht unbedingt viel zeit. trotzdem finde ich das man nicht so mit einem umgehen muss. ich bin sehr enttäuscht von den ärzten. und das einzigste was mir grade auf die psyche schlägt ist das mit den lähmungen. das macht mich fertig. es gibt ja die so genannte idiopatische facalisparese, wo man nie den grund findet wo durch sie entsteht. und auf die beruhen sich die ärzte dann immer. aber wie schon obenbeschrieben war mein linker arm auch leicht betroffen. aber auf die infektionen wo du oben beschrieben hast wurde ich nicht angesprochen. nein...

Esther2 schrieb:

Na, wir bemühen uns ja schon.

Esther.

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ja das stimmt. dafür bin ich auch sehr dankbar :freu::freu::freu:

Hallo Lasi,

https://www.laborzentrum.org/dokumente/i-borreliose.pdf (siehe #4)

Dieses Labor ist in Ettlingen :idee:.

Grüsse,
Oregano

Hallo Lasi,
vielleicht kannst Du ja mit folgender Frage Deine Erinnerung wachrufen: "Gab es vor den Gesichtslähmungen jeweils Situationen, in denen ich mich gegenüber anderen arg blamiert habe bzw. zum Narren gemacht wurde?"

Gruß von bartel

bartel schrieb:

Hallo Lasi,
vielleicht kannst Du ja mit folgender Frage Deine Erinnerung wachrufen: "Gab es vor den Gesichtslähmungen jeweils Situationen, in denen ich mich gegenüber anderen arg blamiert habe bzw. zum Narren gemacht wurde?"

Gruß von bartel

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hallo bartel,

diese situationen gab es nicht! wie kommst du mit dem krankheitsbild auf diese frage?

grüße

Meine erste Vermutung wäre ein Herpes Zoster oticus.
Dieser Virus befällt das Ohr, den Gehörgang und letzten Endes die Gesichtsnerven. Die Ohrmuschel kann dabei nur so minimal betroffen sein, dass es gut wie keine Auffälligkeiten zu sehen sind.

Hattest du zur Zeit der Gesichtslähmung auch Schmerzen im/am bzw. hinterm Ohr?

Gruß
Tito

Tito schrieb:

Meine erste Vermutung wäre ein Herpes Zoster oticus.
Dieser Virus befällt das Ohr, den Gehörgang und letzten Endes die Gesichtsnerven. Die Ohrmuschel kann dabei nur so minimal betroffen sein, dass es gut wie keine Auffälligkeiten zu sehen sind.

Hattest du zur Zeit der Gesichtslähmung auch Schmerzen im/am bzw. hinterm Ohr?

Gruß
Tito

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hallo tito,
nein ich hatte keine schmerzen am ohr. und bei der letzten lähmung also gestern wurde auch nach diesem herpes geschaut. das waren wenigsten die ersten ärzte die den hnobereich noch mit einbezogen haben. aber das kann man ausschließen!

grüße lasi

Hallo Lasi,

ich habe mich in Deinen Beitrag eingelesen,
und dir ja auch eine PN geschickt,
wo ich Dir mitteilte, das ich das ganze vor 3 Wochen beginnend das ganze auch erlebe,
ich werde dazu im eigenem Beitrag schreiben!

Wie geht es Dir jetzt?

Gruß
Wolfgang