HPU - in anderen Ländern anerkannt, noch aktuell?

Hallo,

ich bin neu hier im Forum, habe bereits einiges gelesen, aber mir ist einiges noch unklar.
Letzte Woche war ich bei einem Arzt, der den Verdacht hat, ich könnte HPU haben. Ich habe das zunächst als Unsinn abtun wollen, mich aber dennoch damit beschäftigt. Gerade, weil ich unter Autoimmunerkrankung, Schilddrüsenunterfunktion, Allergien, GLutenintoleranz ... leide, könnte das bei mir hinkommen. Auch der Fragebogen auf der Seite von KEAC zeigt, ich sollte mich untersuchen lassen.
Gut, aber, warum gibt es so wenig Seiten oder Foren, die darüber berichten, warum stößt man nur auf relativ einseitige Informationen (z.B. Kamsteeg, Kuklinski). Das verunsichert mich etwas. Viele Forumsbeiträge im Internet sind überwiegend älter.
Ist diese Stoffwechselstörung eigentlich in anderen Ländern anerkannt oder ist der Test und die Medikamente überall Privatsache?

Und warum können nur die teuren Medikamenten, von denen ich noch gar nicht weiß, wie ich sie beziehen könnte, helfen?
Das kommt mir alles komisch vor.

Ich würde ja gerne den Test machen, wenn ich wüsste, dass es wirklich sinnvoll ist. Kostet ja etwas dieser Test, Geld, das ich eigentlich nicht habe.

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand diese Fragen beantworten könnte.

Beste Grüße
Sabrina88

Hallo Sabrina,

ich kann Dir Deine Fragen nicht beantworten, tut mir leid.
Was ich allerdings inzwischen denke: die HPU bzw. KPU ist Teil eines größeren Ganzen und keine eigenständige Krankheit. Die Substitution von Zink und Vitamin B 6 kann sehr hilfreich sein, weil daran ja effektiv ein Mangel besteht.
Es gibt auch immer wieder Berichte, daß es nicht unbedingt eines der teuren zusammengesetzten Präparate sein muß und daß man die fehlenden Elemente auch einzeln ersetzen kann.

Ich wußte gar nicht, daß HPU in anderen Ländern als Krankheit anerkannt ist. Wo?

Diesen Artikel hier finde ich recht gut:
5-Koerper-Forschung | Kryptopyrrolurie

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano,
danke für die Antwort.
Nein, ich weiß nicht, ob das in anderen Ländern anerkannt ist. Beim Durchsuchen des Forums fand ich, dass es in Österreich anerkannt ist.
Aber, ich würde es merkwürdig finden, wenn diese Stoffwechselstörung in den Niederlanden NICHT anerkannt wäre - das spräche doch eher gegen den Dr. Kamsteeg, oder?
Mich wundert auch, dass ich bisher noch keine Homepage gefunden habe, auf dem er und sein Lebenslauf abgebildet ist. Das ist bei vielen souveränen Ärzten eigentlich so, dass die eine derartige Homepage haben.

Auch bin ich äußerst skeptisch, wenn es um hochdosierte Vitamine geht.

Das sind alles Fragen, die ich mir im Vorfeld der Untersuchung stelle. Mich würden weitere Meinungen dazu interessieren.

HI Sabrina,

ich hab den Test auch gemacht, trotz Bedenken meinerseits, und nach langem Überlegen, weil auch ich nicht so "großzügig" mit Geld ausgeben sein kann... ich war knapp positiv, ich hab also HPU.
Ich bin dann aber nicht in Panik ausgebrochen, sondern hab erstmal vorsichtig Zink substituiert... ein Billigpräparat. Mit dem Zink gings mir besser. Probeweise hab ich es abgesetzt, da ging es mir schlechter, bei Dosiserhöhung aber wieder schlechter... B6 hab ich noch nicht probiert, habe aber das relativ billige und oft gut verträgliche Präparat von Hervert hier liegen...

lange Rede, kurzer Sinn: du kannst dann billig und nach eigenem Gusto substituieren.

Meine neue HÄ meint auch (sie scheint sich wirklich auszukennen), HPU sei nur ein "Teil" von einem großen Ganzen, was im Körper falsch liefe... bei mir ists ja die SChilddrüse (Hashi) und HIT. HPU "komme dann halt auch noch vor" - so drückte sie es aus.
Also nicht weiter dramatisch, zumindest bei mir. Es gibt aber auch hier Leute, bei denen es schlimmer ist.

v. Grüße dedizione

Hoffe, das hilft dir ein bisschen weiter bei deiner Entscheidungsfindung.

Hallo dedizione,

ja, das hilft mir. Ich werde den Test machen. Allerdings muss ich jetzt erst einmal warten, weil ich ein Multivitaminpräparat mit Zink eingenommen habe, unter dem es mir auch recht gut ging.
So, wie du das siehst, mit den "billig" Präparaten habe ich mir das auch schon überlegt. So werde ich es dann entsprechend auch probieren.
Ich habe auch noch andere Erkrankungen (Lupus, Hashi, Glutenintoleranz und andere Nahrungsmittelintoleranzen, Allergien). Wäre natürlich gut, wenn man noch irgendwie eine Besserung erzielen könnte. Vor allem ist meine Muskulatur extrem schwach und ziemlich schnell erschöpft - vielleicht könnte das dann helfen, vorausgesetzt ich habe dieses HPU.
Bin gespannt.

Viele Grüße

Ein Thema, was bei HPU, Intoleranzen und anderen Krankheiten immer angesehen werden sollte, sind Gifte, u.a. Amalgam/Quecksilber.

Grüsse,
Oregano

Ja, o.K. Ich habe eine Amalgamplombe. Allerdings kann ich es mir derzeit nicht leisten, sie entfernen zu lassen, da ich fürchte, dass es mir danach auch wieder schlechter gehen könnte.
Außerdem denke ich, dass die Füllung, die ich nun schon jahrelang habe, nicht so gefährlich ist, als würde ich sie ersetzen lassen.

Hallo Sabrina,
ich reihe mich hier mal ein, wollte gerade auch ein ähnliches Thema eröffnen..
Habe mich jetzt seit 2 Jahren auch mit HPU oder KPU beschäftigt, weil meine kleine Tochter so eine seltene Autoimmunerkrankung der Schleimhaut hat...
Laut KEAC hat sie für ein 6jähriges Kind einen zu hohen HPU von 1,5 wert.
Hatte daraufhin damals mit dem Dr. Kamsteeeg telefoniert, er meinte dass es wohl daher rühren KANN..ich solle unbedingt behandeln mit Vitamninen.

im Blut fand sich tatsächlich ein massiver Zinkmangel der laut meiner Heilpraktikerin nicht zu akzetpieren ist.
habe der kleinen dann diese Zinkletten von Verla gegeben und ein Multivitaminpräparat von DM...
aber ein hoch B6 Präperat finde ich nicht für ein Kind.
Gebessert hat sich letztes Jahr nicht wirklich viel, der Juckreiz kam doch wieder..
die Fachärztin meinte sie soll mehr trinken, da diese Flechte gerne auftritt wenn man wenig trinkt..
ich bin ehrlich gesagt noch nicht genau dahinter gekommen was HPU eigentlich genau sein soll...
habe aber schon viel darüber gelesen.Meine Kinderärztin kennt diese Kranheit nicht..
Denke , ganz ehrlich, das da nicht soviel hintersteckt...
Wo der Zinkmangel allerdings her kommt, wissen wir nicht.
Auffällig ist jedoch noch, das sie gleichzeitig noch einen kupfermangel hat.
normalerweise zeigt sich der Kupferspiegel erhöht bei niedrigem Zink.

Viele Grüße
Viele Grüße Shadia

Hallo,

schön, dass es noch weitere Meinungen dazu gibt. Ich bin mir auch noch nicht sicher, wegen der HPU. Warte derzeit auf meinen Befund. Ich weiß nur, dass ich auf jeden Fall Vitamine und auch Mineralstoffe zusätzlich nehmen muss, da es mir ansonsten nicht so richtig gut geht. Kann aufgrund einer Darmerkrankung einiges scheinbar nicht richtig resorbieren.
Ich werde also erst den Befund abwarten und dann entscheiden, wie ich vorgehe. Habe nach langem Suchen im Internet dieses Depyrrol gefunden. Ist ja auch nicht gerade billig.
Was mich aber doch sehr irritiert ist:
1. dass es in einer normalen Apotheke nicht zu erhalten ist
2. dass es in einer normalen Apotheke kein aktives Vitamin B6 gibt, sondern nur B6 in Form von Pyridoxin
3. dass dieses Depyrrol so extrem hoch dosiert ist. (über 500% des Tagesbedarfs) - eine Überdosierung bei Vitaminen sollte ja nun auch nicht sein (klar, man dosiert es wohl so hoch, damit dieses B6 das Pyrrol ungiftig macht und weil halt so viel verloren geht, dennoch)
4. dass es viele Ärzte nicht kennen, Krankenkassen nicht anerkennen und es nur in den Niederlanden dieses Labor gibt

Also da sind einige Fragen noch offen.

Scheinbar hat es deinem Kind ja leider auf Dauer auch nichts gebracht.

Hallo Sabrina,
habe das Depyrrol auch hier, auch das für die Kinder..
mir war sofort übel vom Zinkgluconat dadrin...nehme das nicht mehr!
habe mir dann bei Podomedi das P-5-P von Now bestellt und unizink aus der Apotheke...
jedenfalls kann ich jetzt nach 2 Jahren rumversuchen behaupten, dass das normale B6 von Now oder auch von anderen Herstellern absolut für MICH reicht
merke, dass meine depressiven Phasen besser sind sobald ich das morgens nehme
teile jedoch die 50mg und nehme nur ne halbe...
war ja mit den p-5-p damals laut Blutbild nach 3 Monaten Einnahme überdosiert mit dem Zink komischerweise nicht.
also vorsichtig damit, zuviel ist auch nicht immer gut
das aktivierte B6 ist in Deutschland nicht zugelassem warum auch immer weiß ich nicht wirklich
es gibt in Holland von der Firma Solgar auch ein B. Komplex da ist sogar das aktivierte B2 drin und das B6 aktiviert
fand das eigentlich damals sehr gut, aber die kleine Glasflasche hat leider, trotz guter Verriegelung, Feuchtigkeit gezogen und die gelben Tabletten fingen fürchterlich an zu stinken, habe sie weggetan..
schreibe mir mal wenn du die Werte vom HPU hast, wie hoch die sind
Liebe Grüße Shadia

Ja, vielen Dank. Werde ich machen. na, dann werde ich wohl das Depyrrol gar nicht erst probieren. Werde mir wohl erst einmal normales B6 und B2 sowie Zink in der Apotheke holen und dann probieren. Es wird schon einen Grund haben, warum das P-5-P nicht in Deutschland zugelassen ist.
Mangan bekommt man in der Apotheke wohl auch nicht, oder?

Hoffe derzeit überhaupt, dass meine Probe im Labor angekommen ist. Die Sendunsgverfolgung über die Post funktioniert nämlich nicht. Hoffentlich ist es auf dem Postweg nicht untergekommen.

Es wird schon einen Grund haben, warum das P-5-P nicht in Deutschland zugelassen ist.

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Hast Du einen Link, das P-5-P definitiv in Deutschland nicht zugelassen ist?

Ich habe neulichst in einem Thread gelesen, dass ein Apotheker für einen user hier P-5-P besorgt hat, allerdings für einen viel zu teuren Preis.

Also wenn es nicht zugelassen wäre, hätte der Apotheker es nicht besorgt.

Wer schön, wenn Du dafür eine Quelle hättest.

Mangan gibt es normal in der Apotheke zu bestellen. Ist aber teuer.


apo-rot Versandapotheke Medikamente Internetapotheke Apotheke Onlineapotheke


Liebe Grüsse
Kayen

Dass das nicht zugelassen ist, hatte Shadia geschrieben. Ich habe es nur aufgegriffen. Sie schrieb aber auch, dass sie den Grund nicht kennt.

Aber vielen Dank für die Quelle der Apotheke!

Mangan braucht man doch bei HPU eigentlich auch, oder?

Sabrina88 schrieb:

Dass das nicht zugelassen ist, hatte Shadia geschrieben. Ich habe es nur aufgegriffen. Sie schrieb aber auch, dass sie den Grund nicht kennt.

Aber vielen Dank für die Quelle der Apotheke!

Mangan braucht man doch bei HPU eigentlich auch, oder?

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Hallo Sabrina,

folgendes soll lt. Dr. Kamsteg Holland dem Körper bei HPU entzogen werden.

Die Hämopyrrollaktamurie (HPU) ist eine Stoffwechselstörung, die vor allem bei Frauen vorkommt und dem Körper Pyridoxal-5-Phosphat (aktive Form von Vitamin B6), Zink und Mangan entzieht.

Zum Vergrößern anklicken....

Also wenn Du alle Mitteln einzeln kaufst, wird es teurer. Du könntest z.B. auch eine Depyrroll-Kapsel-Kind öffnen und in den Fruchtsaft streuen und so individuell dosieren. Für den Einstieg garnicht mal so verkehrt.
Die Entscheidung liegt allerdingt bei Dir. Zink würde ich bei meiner Variante jedoch trotzdem extra einnehmen.

Liebe Grüsse
Kayen

Hallo Kayen,
ich glaube es hat mir damals der Dr. Kamsteeg am Telefon gesagt, dass es nicht zugelassen ist, das heißt ja nicht, dass DU es nicht kaufen oder einführen kannst, die Apos führen es nicht, sie können es aber bei Podomedi normal für Dich bestellen
nicht zugelassen heißt für mich nicht, dass es verboten ist zu verkaufen.
werde mal in meiner Vitathek die das auch verkauft danach fragen was das eigentlich auf sich hat mit diesem nicht zugelassensein.
Geht es DIR denn eigentlich besser mit den B6 und Zinkgaben
lesen Deine Beiträge dazu ja schon länger, daß Du es nimmst
Überings nehme ich Mangan von Pure aus der Apotheke, war echt teuer
habe gestern mal im Podomedikatalog geschaut, da gibt es eine interessante Mischung und zwar alles in Citratform:Chrom, Mangan, Magnesium und Kalzium
was haltet ihr denn davon?
habe irgendwie keine Lust auf diese Einzelgaben, nehme schon genug andere Tabletten am Tag
Viele Grüße
Shadia

Hallo Shadia,

Citratformen sind bei HPU'lern kritisch wenn sie an einer Histaminintoleranz leiden und Magenprobleme haben.

Hast Du denn in dieser Richtung ein Problem? Ansonsten finde ich die Kombi gut, alles enthalten was zusätzlich benötigt wird.

Mir geht es mit Depyrrol auf jeden Fall besser, als ohne. Es hat aber sehr lange gedauert, bis ich es vertragen habe und musste auch erst auf Einzelpräparate umsteigen. Habe dann einzeln eine Weile P5P von Supplementa eingenommen (1/2 Tab) und dann habe ich Depyrrol nach einer Zeit vertragen. (Allerdings nur Kind)

Wie oben schon beschrieben, kann man aber auch die Kapsel Depyrrol öffnen und sich mit geringen Mengen P5P hocharbeiten. Dazu benötigt man viel Geduld.

Ganz liebe Grüsse
Kayen