Ich will aufklären

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14.12.10
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Liebes Forum,

ich recherchiere für die Initiative Nachrichtenaufklärung zum Thema Kryptopyrrolurie. Diese veröffentlicht einmal im Jahr eine Liste von in den Medien zu unrecht vernachlässigten Themen.

Um weiter zu kommen, brauche ich eure Hilfe:

1. Weiß jemand, wie viele Menschen davon betroffen sind? (Gibt es Studien, die Zahlen belegen?)

2. Ist jemand, der Betroffen ist, bereit, mir seine persönliche Geschichte zu erzählen? (Der Leidensdruck trägt auch maßgeblich dazu bei, als wie relevant das Thema betrachtet wir)

Mit beidem wäre mir sehr geholfen!

Viele Grüße
 
Wieviele Menschen davon betroffen sind, ist eine Frage des Grenzwerts. Es gibt keine klar festgelegten Werte, was als normal und was als auffällig gilt, da die Sache ja auch schulmedizinisch nicht anerkannt wird.

Im allgemeinen geht man von 5% der Männer und 10% der Frauen aus, es gibt aber auch Zahlen von bis zu 20% der Bevölkerung.

LG, Esther.
 
Hallo!

wenn es VOLLSTÄNDIG anonymisiert ist, bin ich bereit, meine Geschichte zu erzählen, ich kann mir aber beruflich NICHTS leisten, das Rückschlüsse auf meine Person zulassen würde.

Ich dürfte ein ziemlich "klassischer" Fall sein und hatte außer Allergien und Hashimoto wohl so ziemlich alles, daher ist es mir auch gelungen, mich mit 20% (aufgrund von "B6- und Zinkmangel", so steht es im Bescheid) behindert schreiben zu lassen und eine Diätkostenpauschale zu bekommen (monatlicher Steuerfreibetrag), das entspricht dem Status eines Diabetikers und ich bin wohl die erste und einzige, der das gelungen ist, mir ist sonst kein Fall bekannt.

Alleine das finde ich, sollte an die Öffentlichkeit, aber so, dass es mir wie gesagt beruflich nicht schaden kann. Ich behandle erfolgreich orthomolekular (seit ca. 3/4 Jahr) und komme aus Österreich.

lg,
kpu01
 
In Österreich ist KPU sehr wohl von der Schulmedizin anerkannt, wenn auch die Kassen noch nicht wirklich viele Leistungen dazu bezahlen.

Es gibt mittlerweile sogar ein ÖAK-Diplom für orthomolekulare Medizin (Diplom der österreichischen Ärztekammer), und orthomolekulare Medizin ist ein Teilgebiet der Schulmedizin! Ebeno gibt es einen Lehrgang an der Donauuniversität Krems für Orthomolekulare Medizin.

Orthomolekulare Medizin erkennt KPU offiziell als Erkrankung an! Ich glaube, dass das der Weg ist, über den man es wirklich offiziell machen kann (wenn es noch andere auf diesem Weg versuchen). Je mehr es werden, desto leichter wird es.

Ich bin mit 20% dauerhaft behindert geschrieben aufgrund von B6- und Zinkmangel und damit praktisch anerkannt!

Übrigens hatte ich einem kontrollärztlichen Termin bei einer Ärztin einer Gebietskrankenkasse (da war ich im Krankenstand), die meinte, es gibt keine Störungen im Stoffwechsel und die mich zeimlich mies behandet hat.

Ich habe offiziell Beschwerde über sie eingelegt (bei der Ombudsfrau der Krankenkasse), KPU-Befunde (inkl. Vollblutanalysen) vorgelegt, und die Gebietskrankenkasse (Chefärztliche Leiterin) hat sich in aller Form für die Ärztin bei mir entschuldigt. Man darf sich nur nicht unterkriegen lassen und nicht klein beigeben.

lg,
kpu01
 
Hallo KPU01

Ich behandle erfolgreich orthomolekular (
Hast du eine genetische KPU? Mit welchen Substanzen hast du Erfolg, nimmst du irgend ein Kombi Präparat?

Finde ich gut, dass in Österreich KPU als Krankheit anerkannt ist. In der Schweiz ist das nicht so. (mein Verdacht, ziemlich grosse Pharmalobby welche nichts an KPU verdienen würde).

Ich versuche meine KPU auch schon seit längerer Zeit zu therapieren, aber nur die Zinkabhängigen Probleme sind besser geworden. Bei Vitamin B6 tut sich nichts, keine Traumerinnerung, Depressionen, Selbstzweifel, kaum belastbar, etc.
 
Zuletzt bearbeitet:
In Österreich ist es erst auf dem Weg dahin, aber durch die orthomolekulare Medizin wird es immer besser.
Mir ist aufgefallen, dass alle, die über Verschlechterungen klagen, Kombipräparate schlucken. Ich nehme alles einzeln, man soll ja Zink und B6 getrennt voneinander nehmen, (B6 morgens, da es munter macht) und Zink abends, auch damit sich die beiden nicht verbinden und erst recht wieder ausgeschieden werden. Nimmst Du beides getrennt?

Meine Ärztin (Orthomolekularmedizinerin) meint, JEDER reagiert anders, bei manchen ist nach ein paar Monaten alles im Lot, bei manchen dauert es ein Jahr. Es gibt da offensichtlich keine Grundregel, und scheinbar reagiert jedes Körper und Stoffwechsel wirklich anders, es hat ja auch mit den Lebensumständen zu tun (Stress, etc...).

Ich hatte 8 grobe Mängel im Mai, im September waren es nur mehr 4, bin gespannt, was bei der nächsten Untersuchung herauskommt.

Bei mir war es interessanterweise genau umgekehrt: B6 habe ich übermäßig gut aufgenommen, Zink praktisch gar nicht, obwohl ich 5 Monate lang die 3-fache Tagesdosis substituiert habe. Jetzt nehme ich die 6-fache Tagesdosis und die weißen Flecken auf meinen Fingernägeln verschwinden langsam endlich (waren fast vollständig weiß).

Ich glaube, man sollte ohne regelmäßige Checks nicht auf Verdacht schlucken, es kostet ein Schweinegeld, zahlt sich aber aus. Meine Präparate zahlt die Kassa nicht, ich streite gerade mit ihnen nach dem Motto, ob sie einer Behinderten ihre Präparate verweigern wollen, da ein Diabetiker auch sein Insulin bekommt und habe sie um einen alternativen Therapievorschlag gebeten (den es meines Wissens nach nicht gibt).

Wird noch mühsam, aber das werde ich durchfechten, ich habe es ja noch für den Rest meines Lebens... Calcium und Eisen wird ja auch von der Kassa bezahlt, warum also Zink nicht, rein faktisch dürften sie es mir aus meiner Sicht nicht verweigern.

Es dürfte bei mir wohl genetisch bedingt sein, da meine Mutter dieselben Mängel hat wie ich (im Vollblut). In meiner Familie hat fast jeder im Alter Diabetes Typ 2, ca. jeder 2. Krebs (ich hatte selbst schon eine Vorstufe und habe es gerade noch erwischt), Allergien, Neurodermitis, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, etc, etc,...

Was ich bis heute auch nicht verstehe: ich glaube auch, dass da sehr stark die Pharmalobby dahintersteht, aber eigentlich müssten sie reagieren, und das Potential sehen, dass da dahintersteckt und könnten theoretisch ja auch Präparate für KPU entwickeln und auf den Markt bringen...

lg,
kpu01
 
n Österreich ist es erst auf dem Weg dahin, aber durch die orthomolekulare Medizin wird es immer besser.
Mir ist aufgefallen, dass alle, die über Verschlechterungen klagen, Kombipräparate schlucken. Ich nehme alles einzeln, man soll ja Zink und B6 getrennt voneinander nehmen, (B6 morgens, da es munter macht) und Zink abends, auch damit sich die beiden nicht verbinden und erst recht wieder ausgeschieden werden. Nimmst Du beides getrennt?

KPU01, ich nehme kein Kombipräparat aber Zink einzeln und P5P einzeln, und natürlich noch ein paar andere Sachen wie Mangan, Magnesium, Vitamin D, C, B Komplex . Nimmst du kein Mangan?
Aber das mit der getrennten Einnahme werd ich mal versuchen, ich nehme immer am Morgen P5P und etwas Zink und am Abend eine zweite Dosis Zink.

Du schreibst dass du B6 nimmst, pures B6 ? kein P5P. Hab gelesen dass B6 gar nicht verwertet werden kann, darum nehme ich seit ein paar Monaten P5P.
Wieviel mg B6 nimmst du täglich?

Es dürfte bei mir wohl genetisch bedingt sein, da meine Mutter dieselben Mängel hat wie ich (im Vollblut). In meiner Familie hat fast jeder im Alter Diabetes Typ 2, ca. jeder 2. Krebs (ich hatte selbst schon eine Vorstufe und habe es gerade noch erwischt), Allergien, Neurodermitis, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, etc, etc,...

Oje, tut mir wirklich leid. KPU fördert aber nicht Krebs in der Familie>(?), hab ich noch nie gehört. Das wäre mies.

wenn es VOLLSTÄNDIG anonymisiert ist, bin ich bereit, meine Geschichte zu erzählen, ich kann mir aber beruflich NICHTS leisten, das Rückschlüsse auf meine Person zulassen würde.

Ich hab die Fragen schon beantworten, keine grosse Sache und man muss keine Namen angeben. Hilft sicher die Botschaft von KPU weiter zu verbreiten
 
Bei mir war es interessanterweise genau umgekehrt: B6 habe ich übermäßig gut aufgenommen, Zink praktisch gar nicht, obwohl ich 5 Monate lang die 3-fache Tagesdosis substituiert habe. Jetzt nehme ich die 6-fache Tagesdosis und die weißen Flecken auf meinen Fingernägeln verschwinden langsam endlich (waren fast vollständig weiß).

Die 6-fache Zinkdosis ist auf die Dauer zu hoch! So wirst Du in einen Kupfermangel rutschen, der auch wiederum Symptome nachsichziehen wird.

Wie schnell wächst denn ein Nagel, es dauert seine Zeit bis die Zink- Reserven aufgefüllt sind und sich das Ergebnis über die Nägel zeigt.

Ich würde die Dosis von 20 - max. 30 mg Zink längerfristig nicht überschreiten.

Herzliche Grüsse
Kayen
 
Ich hatte von Anfang an einen Kupfermangel, der sich jedoch leicht gebessert hat und schlucke ein Multivitaminpräparat zusätzlich, in dem auch Kupfer enthalten ist. ist untypisch für KPU, kommt manchmal aber doch vor. das Verhältnis Kupfer zu Zink ist jetzt aber in Ordnung.

Nach 5 Monaten Substitution der 3-fachen Tagesdosis Zink ist mein Zinkwert von 7,05 auf 7,06 gestiegen, mindestens erforderlich wären 7,30. Mein Zinkhaushalt dürfte tatsächlich extrem gestört sein, ich hab eh in 1-2 Wochen meine nächste Untersuchung.

Insgesamt substituiere ich seit 7 Monaten und jetzt gehen die weißen Flecken erst langsam weg. Mir sind auch die haare büschelweise nachgewachsen.

Das Krebsrisiko bei KPU ist extrem erhöht, nachlesbar z.Bsp. unter: www.semmelweis.de/sanumpost/76/Kryptopyrrolurie.pdf

lg,
kpu01
 
Wieviel mg Zink nimmst Du jetzt genau ein?

Danke für den Link.

Was mich stutzig macht ist, das man auf phosphatarme Ernährung achten soll.
Die meisten Pyrroliker haben einen Phosphatmangel, das widerspricht sich.

Weiterhin steht, dass bei hochdosierter B6 - Einnahme (leider wird keine mg-Angabe gemacht) eine Störung des Dopaminhaushalts beobachtet wird.
Evtl. Zugabe von Levodopa.

Ich musste mal wegen einer anderen Sache Levodopa einnehmen bei zusätzlicher Gabe von B6 und habe wirklich den Supergau gehabt.
Damals ging man davon aus, dass Dopamin von V B6 gepusht wurde.

Nun, dass sindmeine Gedanken dazu und es ist sehr individuell zu betrachten.

Herzliche Grüsse
Kayen
 
30 Milligramm, in einem Vitaminkombipräparat (Thorne Basic Nutrients V with Copper), bei dem in einer Kapsel je 10mg B6 enthalten sind (3 x 1 täglich). Ich hatte durch die Bank so gravierende Mängel, dass meine Ärztin mir zur Sicherheit einen Vitaminkomplex verschrieben hat (abgestimmt auf die weiteren Mängel).
Ich habe die ersten 5 Monate zusätzlich einen B-Komplex substituiert (1 x 3 Kapseln morgens B-Complex #6 von Thorne), mein B6-Wert ist dann aber so derartig in die Höhe gerattert (im Gegensatz zum Zink), dass ich jetzt mit dem B-Komplex pausiere und die nächsten Tests abwarte.
Weiters Coenzym Q10 (1 x 120 mg), Oleovit D3 Tropfen (7 Tropfen täglich, 1 ml/30 Tropfen = 12.000 I.E.). 4 Gramm reines Magnesiumcitrat in 400 ml Wasser aufgelöst.
Das wars, das reicht eh...

lg,
kpu01
 
Zink nehme ich jetzt statt dem B-Komplex morgens, 60 mg (2 Kapseln à 30 mg Zinkpiccolinat von Pure).
 
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