Themenstarter
- Beitritt
- 18.05.07
- Beiträge
- 644
Hallo,
ich habe von Euch aus dem Forum u.a. den Tip bekommen, neben der Eisenspeicherkrankheit auch die Kupferspeicherkrankheit vor Beginn einer Therapie meiner KPU mit Zink etc. auszuschließen.
Meine Eisenwerte waren schon seit meiner Jugend zu hoch, aber bisher hielt es kein Arzt für nötig, dem nachzugehen.
Ich habe nun das Ferritin und Transferrin messen lassen und mit einer Sättigung von 91% habe ich keinen Zweifel mehr an Hämochromatose, warte aber natürlich noch das Gentestergebnis ab.
Beim Kupfer im Serum hatte ich jetzt und auch vor 7 Jahren einen sehr niedrigen Wert (13) und meine Ärztin meinte, eine Urinprobe über 24h wäre daher nicht nötig und auch budgetmäßig nicht vertretbar (kostet knapp 30 Euro).
Blutwerte sollen aber bei Kupfer nicht sehr aussagefähig sein, Urin schon. Im Netz fand ich immer wieder den Hinweis, dass der Serumwert bei MW unter 70 liegt. Heißt das im Umkehrschluss, dass ein sehr niedriger Wert trotzdem MW bedeuten kann?
Meine Mutter, auch KPUler, hatte im Urintest einen erhöhten Wert, der aber deutlich unter der Schwelle für MW liegt. Blutwerte liegen bei ihr leider nicht dazu vor.
Was habt ihr für Erfahrungen dazu?
Mich würde auch generell interessieren: Gibt es Leute, die MW und Hämochromatose sowie KPU haben?
Ich habe im Forum gelesen, dass es Familien gibt, wo einer MW und der andere Hämochromatose hat und manche auch noch KPU. Da soll ja auch ein genetischer Zusammenhang der Speicherkrankheiten zu KPU sein.
Die Diagnose Hämochromatose ist für jemanden wie mich, der enorme Angst vor Nadeln hat und wegen dem niedrigen Blutdruck und allg. Schwächegefühl ohnehin niemals 300-500ml auf einmal abgezapft bekommen darf, also noch öfter kommen muss, um den gewünschten Wert zu erreichen, schon schlimm genug.
Aber MW ist noch einiges unangenehmer, weil das nicht ohne Medikamente geht und die Prognose trotz Behandlung sehr viel schlechter sein soll.
Bin dankbar für jede Antwort, die mich und die Mitleser weiterbringt :wave: .
Gruß
Claudia
ich habe von Euch aus dem Forum u.a. den Tip bekommen, neben der Eisenspeicherkrankheit auch die Kupferspeicherkrankheit vor Beginn einer Therapie meiner KPU mit Zink etc. auszuschließen.
Meine Eisenwerte waren schon seit meiner Jugend zu hoch, aber bisher hielt es kein Arzt für nötig, dem nachzugehen.
Ich habe nun das Ferritin und Transferrin messen lassen und mit einer Sättigung von 91% habe ich keinen Zweifel mehr an Hämochromatose, warte aber natürlich noch das Gentestergebnis ab.
Beim Kupfer im Serum hatte ich jetzt und auch vor 7 Jahren einen sehr niedrigen Wert (13) und meine Ärztin meinte, eine Urinprobe über 24h wäre daher nicht nötig und auch budgetmäßig nicht vertretbar (kostet knapp 30 Euro).
Blutwerte sollen aber bei Kupfer nicht sehr aussagefähig sein, Urin schon. Im Netz fand ich immer wieder den Hinweis, dass der Serumwert bei MW unter 70 liegt. Heißt das im Umkehrschluss, dass ein sehr niedriger Wert trotzdem MW bedeuten kann?
Meine Mutter, auch KPUler, hatte im Urintest einen erhöhten Wert, der aber deutlich unter der Schwelle für MW liegt. Blutwerte liegen bei ihr leider nicht dazu vor.
Was habt ihr für Erfahrungen dazu?
Mich würde auch generell interessieren: Gibt es Leute, die MW und Hämochromatose sowie KPU haben?
Ich habe im Forum gelesen, dass es Familien gibt, wo einer MW und der andere Hämochromatose hat und manche auch noch KPU. Da soll ja auch ein genetischer Zusammenhang der Speicherkrankheiten zu KPU sein.
Die Diagnose Hämochromatose ist für jemanden wie mich, der enorme Angst vor Nadeln hat und wegen dem niedrigen Blutdruck und allg. Schwächegefühl ohnehin niemals 300-500ml auf einmal abgezapft bekommen darf, also noch öfter kommen muss, um den gewünschten Wert zu erreichen, schon schlimm genug.
Aber MW ist noch einiges unangenehmer, weil das nicht ohne Medikamente geht und die Prognose trotz Behandlung sehr viel schlechter sein soll.
Bin dankbar für jede Antwort, die mich und die Mitleser weiterbringt :wave: .
Gruß
Claudia
