Hallo von einer (noch?) nicht Diagnostizierten

Hallo,

nun endlich kam der Brief mit den Ergebnissen. Ich weiss nicht, wie es Euch geht, aber mich wirbelt es bei sowas schon ganz schön durcheinander.... Ich stand gestern danach erstmal ziemlich neben mir!

Ich habe nun das schriftliche Untersuchungsergebnis vorliegen, habe es aber bisher noch nicht geschafft, den Arzt noch einmal telefonisch zu erreichen, das gestaltet sich etwas schwierig.

Vielleicht hat ja der ein oder andere von Euch schon ein paar Ideen zu einigen meiner Fragen...?!

Die umfassenden Tests ergaben bei mir:

- Einen massiven Eisenmangel im Knochenmark hin, MCV und MCH-Werte sind deutlich erniedrigt (falls das irgendjemanden was sagt) und der Ferritin-Spiegel ist extrem niedrig.

- Zudem kritische Einschränkung der Vit D3-Versorgung.

- Erheblich mangelhafte B12-Versorgung.

- Und daraus resultierend eine deutliche Erhöhung des Homocysteins.

- Ausgeprägter Testosteron-Mangel (hä??? Das war mir neu, das man das als Frau haben kann...)

- Ausserdem noch ein erniedrigter Spiegel des Coenzyms Q10, was auch immer das ist.

- Zink im Vollblut übrigens ok (?!)

- Der KPU-Test von mir ist an der Grenze, bei meiner Tochter eindeutig.

Kann man vom eindeutigen Ergebnis meiner Tochter und vielen gleichen Symptomen dann schliessen, das mein grenzwertiges Ergebnis eigentlich auch als eindeutig zu werten ist...?

Habe auf Aussage meines Arztes auch nur eine Woche vor dem Test mit den NEMs pausiert, was ich irgendwie etwas kurz fand, da man da ja extrem unterschiedliche Empfehlungungen findet - von mind. 1 Woche, bis hin zu mehreren Monaten?

Irgendwo (ich glaube, in diesem Forum) habe ich gelesen, falls ich schon NEMs genommen habe, im Notfall ein weibliches Familienmitglied testen zu lassen, wenn der Test positiv ist, gelte das auch für mich - kann das sein??

Naja, nachdem ich ja tatsächlich nur eine Woche pausiert habe, ich mich mit meine Problemen/ Symptomen ja extrem gut bei KPU wiedergefunden habe, meine Ergebnis grenzwertig ist und das meiner Tochter eindeutig, sollte ich wohl davon ausgehen können, das bei mir das gleiche vorliegt - oder??? Ein eindeutigeres Ergebnis wäre mir, wie gesagt, lieber gewesen; aber eigentlich egal, ich muss ja eh ausprobieren, ob und was mir hilft oder nicht. Und unterm Strich bin ich natürlich total erleichtert, das ich doch auf dem richtigen Weg bin!!!

Der Arzt empfiehlt für meine Tochter Kryptosan und für mich auch, nebst div. anderen Mitteln und Eiseninfusionen. Sollte ich nun das Kryptosan bei mir und meiner Tochter einschleichen oder nicht, was meint Ihr??

Ich habe nämlich festgestellt, dass ich entweder vom B6 oder vom Zink wieder leichte bis mittlere Dauerkopfschmerzen bekommen habe - und deshalb die Zink-Dosis halbiert (meine trockenen Hände sind dadurch wieder furchtbar verschlimmert) und das B6 weggelassen.


Hier nochmal die relevanten Werte:

MCV: 79fl, Ref: 80-96
MCH: 26pg, Ref: 27-32
Ferritin II: 6ng/ml, Ref: 40,0-150,0 ng/ml
D3: 10,6nmol/l, Ref: 40,0-150,0 nmol/l
B12: 242 pg/ml, Ref: 380-720 pg/ml
Homocystein im Plasma: 10,5 µmol/l, Ref: <9
Coenzym Q10: 0,51 mg/l, Ref: 0,67-0,99
(Zink im Vollblut ok: 5,82 mg/l, Ref: 4,9-6,6 mg/l)
Kryptopyrrol im Urin: 6,0, Ref: <6
Kryptopyrrol im Urin meiner Tochter: 12,1, Ref: <6

Bin irgendwie, wie gesagt, noch völlig durch den Wind... eine kuriose Mischung aus Selbstmitleid und Erleichterung.... und fühle mich wie in einem Paralleluniversum. Naja, so ist es wohl, wenn man mehrere Monate auf ein Ergebnis wartet und es dann hat.

Liebe Grüsse an Euch alle und ein schönes Osterferienwochenende,

Euer Monkey
 
Zuletzt bearbeitet:
Habe auf Aussage meines Arztes auch nur eine Woche vor dem Test mit den NEMs pausiert, was ich irgendwie etwas kurz fand, da man da ja extrem unterschiedliche Empfehlungungen findet - von mind. 1 Woche, bis hin zu mehreren Monaten?
Wie ging es Dir denn in der Woche ohne NEMs?

Ulli
 
Schwierig zu sagen. Da die Dauerkopfschmerzen so an den Nerven zehren, ging es mir ohne diese Kopfschmerzen natürlich erst einmal um Einiges besser.

Gleichzeitig war aber wieder dieses Gefühl da, das etwas Fundamentales fehlt.
Und: Grössere Nervösität.
Ich glaube auch, Immunsystem schwächer (Ende der Woche hat mich ein Infekt gepackt, der schon lange um mich herumgeschwirrt war).
Und am auffälligsten, die Hände: Nach einem Monat höher dosiertem Zink waren sie - für mich ein Wunder!! - normal, wie ich sie im Sommer habe. Nach einer Woche ohne Nems wieder weiss vor Trockenheit und an mehreren Stellen aufgesprungen und blutend, ausserdem natürlich sehr schmerzend bei jedem Händewaschen u.a.

Die ersten 3 Punkte können locker "psychische Entzugserscheinungen" bzw. sozusagen ein negativer Placebo-Effekt sein. Aber die Hände sind für mich wirklich ein Zeichen, dass mein Körper etwas davon, wohl Zink, höher dosiert braucht. Denn ich habe schon jahrelange alles mögliche versucht, vor allem gecremt, gecremt, gecremt, ohne auch nur eine winzige Veränderung zu sehen.

LG, TheMonkey
 
Hier nochmal die relevanten Werte:

MCV: 79fl, Ref: 80-96
MCH: 26pg, Ref: 27-32
Ferritin II: 6ng/ml, Ref: 40,0-150,0 ng/ml
D3: 10,6nmol/l, Ref: 40,0-150,0 nmol/l
B12: 242 pg/ml, Ref: 380-720 pg/ml
Homocystein im Plasma: 10,5 µmol/l, Ref: <9
Coenzym Q10: 0,51 mg/l, Ref: 0,67-0,99
(Zink im Vollblut ok: 5,82 mg/l, Ref: 4,9-6,6 mg/l)
Kryptopyrrol im Urin: 6,0, Ref: <6
Kryptopyrrol im Urin meiner Tochter: 12,1, Ref: <6
Poste doch bitte mal alle Werte, vielleicht ist ja was dabei was Du nicht für relevant hälst. Was mir an den Werten auffällt ist das niedrige D3. Wie siehts bei Dir mit Calcium aus?

Ulli
 
Hui, wenn ich alle Werten posten will, muss ich mich etwas länger hinsetzen... das sind ein paar Seiten! :eek:) Werde ich aber versuchen, in den nächsten Tagen zu schaffen!

Ich habe mit den relevanten Werten all die gemeint, die der Arzt als behandlungsbedürftig eingestuft hat und mir entsprechend Nems dazu aufgeschrieben hat.

Calcium liegt bei 2,34 mmol/l, Referenz 2,20-2,65

LG, TheMonkey
 
Ich habe mir nicht den ganzen Thread durchgelesen :eek:). Interessant wäre noch zu wissen wie lange Duc schon das L-Thyroxin 100 nimmst. Hast Du auch andere SD-Hormone genommen? Hast Du zumidest zu Anfang eine Verbesserung verspürt?

Ulli
 
Habe seit 2003 bzw. 2006 die Schilddrüsenunterfunktion/ Hashimoto und auch Antikörper Basedow. (2004 ist die Unterfunktion verschwunden und dann nach der Geburt meiner zweiten Tochter wiedergekommen).

Ich nehme die L-Thyroxin 100 seit Anfang letzten Jahres in dieser Dosierung, bin aber ca. alle 3 Monate bei der Kontrolle, da ich zum Teil sehr untypisch plötzliche radikale Verschlechterungen erlebt habe. Die Schilddrüsenwerte wurden von diesem Arzt jetzt auch mitkontrolliert: Schilddrüsenfunktion unter dem L-Thyroxin momentan normal, der TPO-Antikörper jedoch deutlich bis stark erhöht:

Anti-TPO: 172, 2 IU/ml, Ref.: <34,0 IU/ml

Er empfiehlt mir aus diesem Grund wieder die konsequente Selen-Einnahme.

Ich habe bisher noch keine anderen Schilddrüsenhormone genommen. Meine Ärztin hält z.B. von dem Gesamt-Schilddrüsenextrakt (oder wie das nochmal heisst??) überhaupt nichts - bzw. sie war ziemlich radikal dagegen. Und alleine traue ich mich so ein Experiment nicht, müsste ja auch hier neu eingestellt werden. Meiner Schilddrüsenärztin habe ich immer von dem ganzen Dilemma erzählt, sie sieht aber keinen Zusammenhang zwischen meiner verschlechterten gesundheitlichen Situation seit letztem Jahr und der Schilddrüse.

Ich kann mich nicht erinnern, damals eine Verbesserung verspürt zu haben. Da war das Ganze aber auch schon deutlich von Migräneanfällen und Dauerkopfschmerzen überlagert. Ausserdem ist es für mich zwischen Januar und April sowieso sehr schwer, Verbesserungen zu spüren, da ich unter Winterdepressionen leide und mich eigentlich sowieso nur von Mai bis Oktober wie ein ganzer Mensch fühle...;-)

LG, TheMonkey
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo TheMonkey,

ich kann Dir natürlich auch nicht sagen was genau Dein Problem ist. Das kann wahrscheinlich niemand hier (sorry). In diesem Thread wurde es glaube ich schon mal erwähnt: oft hilft nur Probieren. Ich finde das Thema SD ist bei Dir noch nicht ausgereizt. Da würde ich mal ansetzen.
Die Schilddrüsenwerte wurden von diesem Arzt jetzt auch mitkontrolliert: Schilddrüsenfunktion unter dem L-Thyroxin momentan normal
Was heißt denn „normal“. Bzgl. der Grenzwerte von SD-Hormonen gibt es große Meinungsunterschiede, und soweit ich wiess, kann man die ganze Labordiagnostik bei Haschis sowieso vergessen.
Ich kann mich nicht erinnern, damals eine Verbesserung verspürt zu haben.
Ich finde das ist die entscheidende Aussage. Wenn es Dir mit dem L-Thyroxin nie besser gegangen ist, dann scheint es nicht zu wirken. L-Thyroxin ist reines T4. Das eigentlich aktive SD-Hormon ist das T3. Die Umsetzeung von T4 danch T3 muss nicht unbedingt funktionieren. Aber ich denke das weiß Du schon weil Du bestimmt schon in die SD-Threads geschaut hast.

Ich würde Dir empfehlen es mit SD-Extrakten zu versuchen, das macht bei manchen Menschen einen großen Unterschied. Oder zumindest mit einem T3 Präparat. Diesbzg. gibt es durchaus unterschiedliche Meinungen in der Ärzteschaft. Ist ein Roulette Spiel, kommt drauf an, an wen man gerät. Wenn Du Deinen HA nicht überzeugen kannst, dann geh halt woanders hin. Du kannst auch die Endokrinologen in Deiner Umgebung einfach abtelefonieren und fragen wer mit SD-Extracten behandelt, und dann gehst Du halt zu dem. Wenn Du keinen findest, kann ich Dir einen sehr guten Endokrinologen in Nürnberg nennen. Ich weiß nicht ob das für Dich gut erreichbar ist.

Kennst Du das Buch „Stop the thyroid madness“? Oder die dazu gehörige Internetseite?

Ulli
 
Nein, das ist mir neu! Werde ich auf jeden Fall mal sichten, danke!
Und dann mal gucken.... es war schon ein ziemliches Hickhack, hier überhaupt eine Schilddrüsenärztin zu finden, die auf einer Wellenlänge ist, zumindest grösstenteils. Aber vielleicht sollte ich da ja wirklich noch mal nachboren....

LG, TheMonkey
 
Hallo nochmal ich, habe die Seite nochmal gescannt. Klingt ja schon ziemlich beeindruckend..... muss wohl doch irgendwo die Kraft herholen, nach einem Schilddrüsenarzt zu suchen, der dies wenigstens mal probiert.

Danke nochmal für den Tipp! Vielleicht kannst Du mir ja sicherheitshalber noch die Adresse des Nürnberger Arztes als PN senden?

LG, TheMonkey
 
Hallo nochmal ich, habe die Seite nochmal gescannt. Klingt ja schon ziemlich beeindruckend..... muss wohl doch irgendwo die Kraft herholen, nach einem Schilddrüsenarzt zu suchen, der dies wenigstens mal probiert.
Das würde ich Dir dringend empfehlen! Du solltest das Thema SD nicht abhaken, bevor Du nicht den Verzuch mit T3 oder/und SD-Extracten gemacht hast. Nur der Versuch liefert hier die definitive Aussage. Alles andere ist reine Spekulation, auch wenn die Mediziner noch so überzeugt sind von Laborwerten. In niedriger Dosierung über einen kurzen Zeitraum ist das auch völlig unproblematisch.

Ulli
 
Hallo Detlev, danke für die Liste, die war mir neu! Da werde ich mich gleich dransetzten... Und Ulli - danke: ich klemme mich jetzt dahinter :)

Liebe Grüsse, Isa
 
Hallo Detlev, danke für die Liste, die war mir neu! Da werde ich mich gleich dransetzten... Und Ulli - danke: ich klemme mich jetzt dahinter :)
Gut!! Und lass Dich nicht zu sehr von irgendwelchen Messwerten oder Medizin-Theorien beeindrucken, der beste "Indikator" bist Du selbst.

Viel Erfolg!

Ulli :wave:
 
Hi Monkey,

Deine Vorstellung ist älter und ruht schon länger. Hat Dein Symptombild mittlerweile einen Namen? Ich hoffe Deine Werte haben sich normalisiert oder mit Behandlung Verbesserung gefunden und hoffe Du bist noch im Forum aktiv.

Gerne würde ich mehr erfahren, da meine Freundin ähnliche Beschwerden plagen.
Bei ihr ist gerade ebenfalls MCV +/- 79 und MCH +/- 27 immer um die untere Grenze hoppelnd; TSH euthyreot immer bei +/- 2, doch keine AK's; Eisen bei ihr ohne Substitution immer am unteren Rand, zwischen 12 und 20; Vitamin D ohne Substi selbst nach Urlaub nur bei 24 µg/l. Ubiquinol gerade erstmals getestet bei 0,51 mg/l, bzw. cholesterin adjustiert 25 % im Minus.

Bei ihr ist Vollblut Calcium seit Monaten erhöht, allerdings im Serum im Normalbereich. Die Vit. D Substitution scheint dafür nicht verantwortlich zu sein. B12 ist bei ihr auch nicht erniedrigt, sondern für eine Vegetarierin eher ungewöhnlich erhöht zwischen 500 und 950 ohne Substitution. Ihre HPU Ausscheidung ist leicht erhöht. Ihr Kupfer und ihr Coeruloplasmin ist zu niedrig. Die Relation zwischen beidem stimmt nicht, die freien Kupferwerte zu stark erhöht. In Ihrer Familie gab es bereits frühe Herzinfarkte.

Zu Dir. Ubiqinol / bzw. CoEnzym Q10 ist ein zentraler Wert der Zellatmung und des Heilungs- /Redoxsystem des Körpers. Es würde mich nicht wundern, wenn Du bei diesem niedrigen Wert unter Erschöpfung, Energiemangel leiden würdest. Der Körper kann dieses Co-Enzym selbst herstellen. Es entsteht über den Mevalonsäurezyklus. Aus dem Endprodukt dieses Zyklus entsteht jedoch nicht nur Q10 sondern auch die Cholesterole als Hormonvorläufer der Nebennierenrinde (die bildet die Hormone) und der Ausgangsstoff des Vit. D3.

Aus einem mir noch nicht näher verständlichen Grund, scheinen HPU/KPU ler in diesem Zyklus je nach Grad der Betroffenheit, Schwierigkeiten zu haben.

Freue mich auf Dein Update.
 
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