Habe grad beim Googeln zum Thema KPU diesen schon ziemlich alten Thread zufällig gefunden und "ausgegraben" da ich ebenfalls in Erwägung ziehe bald einen KPU Test zu machen.
Ehrlich gesagt gibt es schon auch ein paar Dinge die mich ein wenig skeptisch machen an der ganzen Sache, obwohl ich mir schon gut vorstellen kann dass diese oder eine ähnliche Stoffwechselstörung existiert, vor allem wenn ich hier positive Berichte über die Wirkungen der Nahrungsergänzung lese.
Und wenn nun diese Krankheit jetzt angenommen auch wirklich nicht real wäre, dann gibt es da sicherlich irgend eine andere Ursache bei der man mit bestimmten Vitaminen und Spurenelementen Erfolge erzielen kann.
Über Porphyrie hab ich in der Zwischenzeit auch mal viele Infos gelesen, da ich selber mal so einen irren Verdacht hatte (weil der Urin mal ein wenig anders aussah,kann aber,in meinem Fall wahrscheinlicher,auch durch zuwenig trinken oder Menstruation gewesen sein).
Ich glaube nicht dass KPU viel mit Porphyrien zu tun hat, vermutlich muss ich dem Jürgen da recht geben, es ist denke ich mir eine andere Stoffwechselstörung aber dass sowas in der Form existiert da bin ich mir zwar nicht sicher,tendiere aber schon mehr zu "ja".
Habe auch wegen der Porphyrien nix zu KPU gefunden,Porphyrien sind zudem sehr selten,obwohl ich vermute dass die Prävalenz von zusammen ca. 0,01 Prozent eventuell wirklich zu gering eingeschätzt werden könnte.Es soll ja ungefähr hundertmal so viele Genträger wie Betroffene geben,bei denen die Krankheit nie ausbricht und ich kann mir auch nicht vorstellen dass es nicht auch mildere Verläufe ohne Spitalsaufenthalte,total extreme Hautentstellungen und Co gibt.
Dass das ganze Symptombild entweder nur voll ausgeprägt oder überhaupt nicht da sein kann bei einem Genträger kann ich mir auch nicht so ganz vorstellen.(meine das jetzt auf jede Form der Krankheit bezogen.),gibt da vielleicht auch leichtere chronische Formen.
Könnte leicht sein dass man zusammen mit der Dunkelziffer und den milderen Fällen sowie den nicht-genetischen Formen durch Schwermetallbelastung vielleicht auf 0,5 bis 1,5 Prozent der Bevölkerung kommen könnte die in ihrem Leben sowas in irgendeiner Form entwickeln, aber von 4-9 Prozent auszugehen halte ich doch für unrealistisch und wird bei den Mayo Kliniken auch wirklich nirgendwo erwähnt.
Ein sensiblerer Test auf Porphyrine könnte, wenn die richtigen Personen getestet werden schon eine höhere Prävalenz zeigen, aber 5 bis 10 Prozent (damit ist wohl KPU gemeint) scheint schon ein wenig übertrieben zu sein.
Vielleicht gibt es ja wirklich ein paar Gemeinsamkeiten zwischen KPU und Porphyrie, aber wenn dann sind das vermutlich nur ganz leichte Berührungspunkte bzw bestimmte Symptome, die aber nicht gleich auf eine Verwandtschaft beider Erkrankungen schließen lassen.Zumal sich Porphyrie ja wirklich nix mit Vitamin B und Zink zu tun hat und je nach Form auch ganz anders behandelt wird.
Nun zurück zum KPU:
Dass die Labore für den Test ein wenig Geld verlangen (müssen) ist doch logisch, von irgendetwas müssen die ja leben und die Labortests finanzieren,wenn die Krankheit vermutlich zwar existiert aber von der Schulmedizin vernachlässigt und nicht anerkannt wird.
Ob in Wirklichkeit Urobilinogen gemessen wird kann ich leider nicht sagen aber das kann man sicher auch vom Azt testen lassen,lässt vielleicht ja auch an eine Störung im Bilirubin Stoffwechsel denken, aber so genau weiß ich das leider auch nicht.
Muss mir auch noch überlegen ob ich den Test beim KEAC,bei Sension oder Ganz Immun machen lasse.
Liebe Grüße,
Mara
