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Hallo Kate, hallo Beat,
Also bei mir ist es so z.B. bei Calcium. Ich habe eine erhöhte Ausscheidung von Calcium schon seit über 10 Jahren (also zu Zeiten, wo ich noch weder Calcium noch Chelatbildner nahm) und habe immer wieder niedriges Calcium im Serum. Worauf es sich noch auswirkte und was ich lange aber nicht wußte, waren meine Gerinnungswerte wie Faktor VIII, wie v. Willebrand-Faktor, etc. (das sind Spezialwerte zwar, aber wenn die erniedrigt sind, kann man genauso verbluten wie bei Erniedrigungen der bekannteren Gerinnungswerte). Diese Werte lagen im vergangenen Jahr mal nur bei 20 bis 25 % (100% wären optimal). Ein Laborarzt fragte mich, ob ich Calciummangel hätte. Ich erinnerte mich an das erhöhte Urincalcium und nahm dann tgl. Calcium mit Vitamin D ein, nach 6 Tagen lagen diese Gerinnungswerte bei ca. 40 bis 45 % und nach weiteren 6 Tagen lagen sie bei ca. 60 % (das ist der untere Normbereich). Mir zeigte dies, dass ich wohl doch aufgrund der Überausscheidung von Calcium ein ziemliches Calciumdefizit im Körper haben muss, was man an den grenzwertig niedrigen Ca-Serumwerten nicht soooo deutlich sehen konnte.
Dies Beispiel betr. nun zwar Calcium, aber ich denke, dass es bei anderen Mineralien und evtl. auch Eiweißen auch so ist.
Ein anderes Beispiel bei mir sind die Aminosäuren:
In einem 24h-Urin hatte ich zum Teil 10-fach erhöhte Ausscheidungen bei 9 von 17 gemessenen Aminosäuren. Im Blut (allerdings ca. 14 Tage später bestimmt) lag ich mit allen Aminosäuren im untersten Normbereich. Für mich ist beides logisch: Durch eine hohe Ausscheidung im Urin verliere ich zuviel Aminosäuren.
Hohe Calcium- und Aminosäureausscheidungen sind übrigens ein Merkmal bei MW mit Nierenbeteiligung, so dass für mich die Ursache damit feststeht.
In dem Buch von Brewer , das Kate erwähnte, stehen schon etliche wichtige Dinge drin. Er schreibt darin u. a. zu Zink, dass bei Patienten, die heimlich die Zinktherapie mit Wilzin abbrechen, der Arzt dies nicht sofort am Urinkupfer merkt, weil das Urinkupfer erst Monate später hochgeht. Damit ist also für mich klar, weshalb man unter Zinktherapie keine verläßliche Wilson-Diagnostik machen kann.
Es kursieren Zahlen zu der Häufigkeit von MW, dass ein Mensch von ca. 30000 bis 40000 Menschen (die Angaben hierzu schwanken) MW haben soll, wobei es auch dazu unterschiedliche Behauptungen gibt. Der amerikanische Wissenschaftler Johnson (Siehe hier in der Mitte: Authors: J ) behauptet sogar, dass die Häufigkeit einer von nur 1000 Menschen sei, das wären 30 bis 40 Mal mehr MW-Fälle.
Die Häufigkeit von 1:30000 wird öfters genannt, wie man darauf kommt, wüßte ich auch gern.
Angenommen diese Häufigkeit stimmt, dann sind in jedem Land die diagnostizierten MW -Fälle bekannt und es ist bekannt, wie viele Einwohner ein Land hat. Man kann also pro Land die Zahl der Fälle ausrechnen, die es bei 1:30000 geben müsste, in Deutschland wären dies bei 84 Mio Einwohnern, ca. 2800 Patienten. Bekannt sind in Deutschland allerdings weniger als 1000 Fälle, meines Wissens so zwischen 600 und 900 Fällen. Also wären noch rd. 2 Drittel aller Patienten nicht diagnostiziert.
Für Österreich las ich mal entsprechendes: Dort seien es rechnerisch ca. 300 Patienten insgesamt, es gäbe aber nur ca. 100 diagnostizierte Fälle in Österreich.
Die Zahl der 2 Drittel nicht diagnostizierten Fälle ist also die Folgerung aus der angenommenen Häufigkeit von MW in der Bevölkerung und der Zahl der bisher bekannten Fälle.
Ist die Häufigkeit von MW also höher oder niedriger wie 1:30000 dann verändert sich auch die Dunkelziffer entsprechend.
Mir ist es aber nur zu logisch, dass bei seltenen Krankheiten und erst Recht bei MW die Dunkelziffer hoch sein muss. Ich musste bei mir selbst darauf kommen, ich könnte MW haben. Das passiert extrem selten bei MW, dass der Verdacht durch den Patienten selbst kommt. Andererseits merke ich, seit ich mich mit MW beschäftige, dass die Mehrheit der bisher diagnostizierten Fälle, sehr schwer betroffene MW-Fälle sind und sehr oft sind es Fälle mit überwiegend Lebersymptomatik. Daraus schließe ich, dass MW vor allem dann auffällt, wenn die Leber starke Probleme macht, wenn es also vorwiegend hepatische MW-Fälle sind.
Die Fälle, bei denen die neurologische und/oder psychiatrische Symptomatik dominiert, sind mit Sicherheit die MW-Fälle, in denen die Dunkelziffer überdurchschnittlich hoch ist. Im Grunde sind dies dann die Fälle, in denen es ein Patient ohne Leberversagen schaffte, mit MW erwachsen zu werden. Denn es ist bekannt, dass die Hirnsymptomatik (also neurologische und/oder psychiatrische Störungen) ab dem ca. 20. Lebensjahr sich zunehmend bemerkbar machen.
Diese Fälle gehen dann wegen solcher Störungen zum Neurologen. Erschreckend ist aber die Unkenntnis von MW unter den Neurologen:
Ich war in meinem Leben vor meiner Diagnose bestimmt schon bei mehr als 12 Neurologen, auch bei einigen Professoren oder Chefärzten von neurologischen Kliniken. Keinem würde ich zutrauen, dass er einen milderen MW-Fall diagnostizieren könnte und keiner hat bei mir in den vielen Jahren vor meiner Leberbiopsie an MW je gedacht.
Als ich dann schon auf MW behandelt wurde, wollte ich mir einen niedergelassenen Neurologen in Wohnortnähe suchen, bei dem ich noch nicht war (der also unvoreingenommen ist, was mir sehr wichtig scheint). Ich dachte, dass ich jetzt von jedem Neurologen, zu dem ich gehe, ernst genommen werde mit einer Diagnose wie MW.
Ich ging also zu dem Nachfolger eines Neurologen, bei dem ich früher mal war. Dumm war vielleicht, dass der Nachfolger die Kartei seines Vorgängers über mich hatte. Jedenfalls wurde ich von diesem Arzt behandelt, als hätte ich "nicht alle Tassen im Schrank". Ganz spöttisch belächtelte er mich, als ich im sagte, ich wäre mittlerweile auf MW diagnostiziert worden, dass ich aber mich auf dieser Diagnose nicht "ausruhen" wolle und auch immer noch Augen und Ohren offen halten wolle, für evtl. andere Erklärungen des erhöhtes Kupfers in meiner Leber (z. B. chronische Entzündungen) und dass ich dazu einen Arzt suche, der mich dabei unterstützt.
Dieser Neurologe meinte, man kann nicht alles klären und wenn man sich schon sinngemäß "eine seltene Krankheit ausgesucht habe, dann hat man evtl. auch Pech". Ja, es klang so, als ob er von MW nie etwas gehört habe und es auch gar nicht wissen wolle, was ich habe und dass er es eher bezweifelte, dass ich MW habe, so nach dem Motto: Seltene Krankheiten sind so selten, dass man behaupten kann, es gibt sie nicht.
Dieser Neurologe hatte mich nicht einmal körperlich untersucht, also keine Reflexe etc. getestet und er wollte auch nicht die Befunde sehen wie Ergebnis der Leberbiopsie oder Arztbrief des Wilson-Experten.
Ich hatte keinen Hausarzt bei ihm angegeben, bewußt nicht, habe mir aber seinen vorbereiteten "Arztbrief" aus seiner Kartei faxen lassen:
Es stand darin sinngemäß, dass ich es mir wohl einbilden würde, MW zu haben. Ja, ich wurde als eingebildet Kranke von ihm darin dargestellt und ich bin froh, dass dieser voreingenommene "Arztbrief" nicht an einem meiner Ärzte geschickt wurde.
Auf die bei ihm auch gemessenen grenzwertigen Frequenzen im transkraniellen Doppler einer Hirnaterie, die auf eine Stenose (Verengung) hindeuten, ist er mal lieber nicht eingegangen, denn das könnte das Bild der eingebildet Kranken verfälschen. Diese Mess-Befunde habe ich mir zusätzlich auch faxen lassen, weil die mich schon beunruhigen und weil jeder Arzt bisher auf die Grenzwertigkeit dieses Befundes hinweist, aber keine Lösungs- oder Behandlungsvorschläge macht.
Auch der niedergelassene Neurologe, bei dem ich jahrelang und sehr oft vor meiner Diagnose war, hatte, als der MW-Verdacht aufkam und ich ihn bat, einige Untersuchungen auf MW anzuordnen, z. B. Gentest (in einem wohnortnahen Labor), mir jegliche Hilfe verwehrt, weil er MW nie für möglich gehalten hätte. Ein Arzt für Umweltmedizin, der zwar auch stark daran zweifelte, hatte dann aber immerhin die wichtigsten Gendefekte auf MW untersuchen lassen und dieser Arzt unterstützt mich auch weiterhin sehr (er weiß zumindest, welche Probleme eine Schwermetallvergiftung machen kann, auch wenn er kein Wilson-Experte ist).
Ja, aus meinen Erfahrungen kann ich nur sagen, MW ist bei Neurologen völlig unbekannt und das erklärt für mich die hohe Dunkelziffer bei MW.
So, nun habe ich wieder sehr weit ausgeholt und möchte Eure Aufmerksamkeit nicht überbeanspruchen.
Gruß
margie
Ja, so wie Beat, sehe ich dies auch. Wenn man viel Zink ausscheidet, ohne einen Chelator zu nehmen oder Zink einzunehmen, dann würde ich stark vermuten, dass man Zink verliert.
Also bei mir ist es so z.B. bei Calcium. Ich habe eine erhöhte Ausscheidung von Calcium schon seit über 10 Jahren (also zu Zeiten, wo ich noch weder Calcium noch Chelatbildner nahm) und habe immer wieder niedriges Calcium im Serum. Worauf es sich noch auswirkte und was ich lange aber nicht wußte, waren meine Gerinnungswerte wie Faktor VIII, wie v. Willebrand-Faktor, etc. (das sind Spezialwerte zwar, aber wenn die erniedrigt sind, kann man genauso verbluten wie bei Erniedrigungen der bekannteren Gerinnungswerte). Diese Werte lagen im vergangenen Jahr mal nur bei 20 bis 25 % (100% wären optimal). Ein Laborarzt fragte mich, ob ich Calciummangel hätte. Ich erinnerte mich an das erhöhte Urincalcium und nahm dann tgl. Calcium mit Vitamin D ein, nach 6 Tagen lagen diese Gerinnungswerte bei ca. 40 bis 45 % und nach weiteren 6 Tagen lagen sie bei ca. 60 % (das ist der untere Normbereich). Mir zeigte dies, dass ich wohl doch aufgrund der Überausscheidung von Calcium ein ziemliches Calciumdefizit im Körper haben muss, was man an den grenzwertig niedrigen Ca-Serumwerten nicht soooo deutlich sehen konnte.
Dies Beispiel betr. nun zwar Calcium, aber ich denke, dass es bei anderen Mineralien und evtl. auch Eiweißen auch so ist.
Ein anderes Beispiel bei mir sind die Aminosäuren:
In einem 24h-Urin hatte ich zum Teil 10-fach erhöhte Ausscheidungen bei 9 von 17 gemessenen Aminosäuren. Im Blut (allerdings ca. 14 Tage später bestimmt) lag ich mit allen Aminosäuren im untersten Normbereich. Für mich ist beides logisch: Durch eine hohe Ausscheidung im Urin verliere ich zuviel Aminosäuren.
Hohe Calcium- und Aminosäureausscheidungen sind übrigens ein Merkmal bei MW mit Nierenbeteiligung, so dass für mich die Ursache damit feststeht.
In dem Buch von Brewer , das Kate erwähnte, stehen schon etliche wichtige Dinge drin. Er schreibt darin u. a. zu Zink, dass bei Patienten, die heimlich die Zinktherapie mit Wilzin abbrechen, der Arzt dies nicht sofort am Urinkupfer merkt, weil das Urinkupfer erst Monate später hochgeht. Damit ist also für mich klar, weshalb man unter Zinktherapie keine verläßliche Wilson-Diagnostik machen kann.
Die Frage wie man auf 2 Drittel nicht diagnostizierter MW-Fälle kommt, ist berechtigt und sie dürfte so ermittelt worden sein:
Es kursieren Zahlen zu der Häufigkeit von MW, dass ein Mensch von ca. 30000 bis 40000 Menschen (die Angaben hierzu schwanken) MW haben soll, wobei es auch dazu unterschiedliche Behauptungen gibt. Der amerikanische Wissenschaftler Johnson (Siehe hier in der Mitte: Authors: J ) behauptet sogar, dass die Häufigkeit einer von nur 1000 Menschen sei, das wären 30 bis 40 Mal mehr MW-Fälle.
Die Häufigkeit von 1:30000 wird öfters genannt, wie man darauf kommt, wüßte ich auch gern.
Angenommen diese Häufigkeit stimmt, dann sind in jedem Land die diagnostizierten MW -Fälle bekannt und es ist bekannt, wie viele Einwohner ein Land hat. Man kann also pro Land die Zahl der Fälle ausrechnen, die es bei 1:30000 geben müsste, in Deutschland wären dies bei 84 Mio Einwohnern, ca. 2800 Patienten. Bekannt sind in Deutschland allerdings weniger als 1000 Fälle, meines Wissens so zwischen 600 und 900 Fällen. Also wären noch rd. 2 Drittel aller Patienten nicht diagnostiziert.
Für Österreich las ich mal entsprechendes: Dort seien es rechnerisch ca. 300 Patienten insgesamt, es gäbe aber nur ca. 100 diagnostizierte Fälle in Österreich.
Die Zahl der 2 Drittel nicht diagnostizierten Fälle ist also die Folgerung aus der angenommenen Häufigkeit von MW in der Bevölkerung und der Zahl der bisher bekannten Fälle.
Ist die Häufigkeit von MW also höher oder niedriger wie 1:30000 dann verändert sich auch die Dunkelziffer entsprechend.
Mir ist es aber nur zu logisch, dass bei seltenen Krankheiten und erst Recht bei MW die Dunkelziffer hoch sein muss. Ich musste bei mir selbst darauf kommen, ich könnte MW haben. Das passiert extrem selten bei MW, dass der Verdacht durch den Patienten selbst kommt. Andererseits merke ich, seit ich mich mit MW beschäftige, dass die Mehrheit der bisher diagnostizierten Fälle, sehr schwer betroffene MW-Fälle sind und sehr oft sind es Fälle mit überwiegend Lebersymptomatik. Daraus schließe ich, dass MW vor allem dann auffällt, wenn die Leber starke Probleme macht, wenn es also vorwiegend hepatische MW-Fälle sind.
Die Fälle, bei denen die neurologische und/oder psychiatrische Symptomatik dominiert, sind mit Sicherheit die MW-Fälle, in denen die Dunkelziffer überdurchschnittlich hoch ist. Im Grunde sind dies dann die Fälle, in denen es ein Patient ohne Leberversagen schaffte, mit MW erwachsen zu werden. Denn es ist bekannt, dass die Hirnsymptomatik (also neurologische und/oder psychiatrische Störungen) ab dem ca. 20. Lebensjahr sich zunehmend bemerkbar machen.
Diese Fälle gehen dann wegen solcher Störungen zum Neurologen. Erschreckend ist aber die Unkenntnis von MW unter den Neurologen:
Ich war in meinem Leben vor meiner Diagnose bestimmt schon bei mehr als 12 Neurologen, auch bei einigen Professoren oder Chefärzten von neurologischen Kliniken. Keinem würde ich zutrauen, dass er einen milderen MW-Fall diagnostizieren könnte und keiner hat bei mir in den vielen Jahren vor meiner Leberbiopsie an MW je gedacht.
Als ich dann schon auf MW behandelt wurde, wollte ich mir einen niedergelassenen Neurologen in Wohnortnähe suchen, bei dem ich noch nicht war (der also unvoreingenommen ist, was mir sehr wichtig scheint). Ich dachte, dass ich jetzt von jedem Neurologen, zu dem ich gehe, ernst genommen werde mit einer Diagnose wie MW.
Ich ging also zu dem Nachfolger eines Neurologen, bei dem ich früher mal war. Dumm war vielleicht, dass der Nachfolger die Kartei seines Vorgängers über mich hatte. Jedenfalls wurde ich von diesem Arzt behandelt, als hätte ich "nicht alle Tassen im Schrank". Ganz spöttisch belächtelte er mich, als ich im sagte, ich wäre mittlerweile auf MW diagnostiziert worden, dass ich aber mich auf dieser Diagnose nicht "ausruhen" wolle und auch immer noch Augen und Ohren offen halten wolle, für evtl. andere Erklärungen des erhöhtes Kupfers in meiner Leber (z. B. chronische Entzündungen) und dass ich dazu einen Arzt suche, der mich dabei unterstützt.
Dieser Neurologe meinte, man kann nicht alles klären und wenn man sich schon sinngemäß "eine seltene Krankheit ausgesucht habe, dann hat man evtl. auch Pech". Ja, es klang so, als ob er von MW nie etwas gehört habe und es auch gar nicht wissen wolle, was ich habe und dass er es eher bezweifelte, dass ich MW habe, so nach dem Motto: Seltene Krankheiten sind so selten, dass man behaupten kann, es gibt sie nicht.
Dieser Neurologe hatte mich nicht einmal körperlich untersucht, also keine Reflexe etc. getestet und er wollte auch nicht die Befunde sehen wie Ergebnis der Leberbiopsie oder Arztbrief des Wilson-Experten.
Ich hatte keinen Hausarzt bei ihm angegeben, bewußt nicht, habe mir aber seinen vorbereiteten "Arztbrief" aus seiner Kartei faxen lassen:
Es stand darin sinngemäß, dass ich es mir wohl einbilden würde, MW zu haben. Ja, ich wurde als eingebildet Kranke von ihm darin dargestellt und ich bin froh, dass dieser voreingenommene "Arztbrief" nicht an einem meiner Ärzte geschickt wurde.
Auf die bei ihm auch gemessenen grenzwertigen Frequenzen im transkraniellen Doppler einer Hirnaterie, die auf eine Stenose (Verengung) hindeuten, ist er mal lieber nicht eingegangen, denn das könnte das Bild der eingebildet Kranken verfälschen. Diese Mess-Befunde habe ich mir zusätzlich auch faxen lassen, weil die mich schon beunruhigen und weil jeder Arzt bisher auf die Grenzwertigkeit dieses Befundes hinweist, aber keine Lösungs- oder Behandlungsvorschläge macht.
Auch der niedergelassene Neurologe, bei dem ich jahrelang und sehr oft vor meiner Diagnose war, hatte, als der MW-Verdacht aufkam und ich ihn bat, einige Untersuchungen auf MW anzuordnen, z. B. Gentest (in einem wohnortnahen Labor), mir jegliche Hilfe verwehrt, weil er MW nie für möglich gehalten hätte. Ein Arzt für Umweltmedizin, der zwar auch stark daran zweifelte, hatte dann aber immerhin die wichtigsten Gendefekte auf MW untersuchen lassen und dieser Arzt unterstützt mich auch weiterhin sehr (er weiß zumindest, welche Probleme eine Schwermetallvergiftung machen kann, auch wenn er kein Wilson-Experte ist).
Ja, aus meinen Erfahrungen kann ich nur sagen, MW ist bei Neurologen völlig unbekannt und das erklärt für mich die hohe Dunkelziffer bei MW.
So, nun habe ich wieder sehr weit ausgeholt und möchte Eure Aufmerksamkeit nicht überbeanspruchen.
Gruß
margie
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