Hallo Rohi,
ja, ich verzichte auf den Gentest deswegen. Das ist bei Hämochromatose aber nicht dramatisch, da es keine andere bzw. effektivere Behandlungsmöglichkeit als den Aderlass gibt, also keine Medies nötig.
Aderlässe sind bei HP auch zur Reinigung angesagt und sehr nützlich, wenn man sich nach dem Mond richtet und nicht mehr als 180ml nimmt.
Wenn man das Grundrisiko kennt, reicht ein Bluttest auf Ferritin alle 2 Jahre und ggf. 180ml Aderlässe ab 20 Jahren.
Von Ärzten habe ich sowieso die Nase voll, jedenfalls von fast allen. Bei mir war der Eisenwert seit meiner Jugend erhöht und keiner ist je auf die Idee gekommen, dem mal nachzugehen.
Ich habe das auch nur selbst herausgefunden dieses Jahr, weil im Forum oder einem der KPU-Bücher stand, man solle das prüfen lassen, das käme bei KPu gehäuft vor. Da fielen mir die hohen Eisenwerte wieder ein, die sehr untypisch für KPUler und Frauen ohne diese Störung sind.
Einige regelmäßige Aderlässe ab 20 Jahren hätten mir früher, als ich wesentlich weniger angeschlagen und geschwächt war, deutlich weniger Probleme bereitet als jetzt.
Und ich kann noch froh sein, dass ich es bemerkt habe, bevor ich Symptome bekam, also vor der Menopause. Viele Ärzte schnallen das nicht einmal, wenn man schon Symptome hat und behandeln auf Rheuma etc..
Noch eine Schote: Meine Ärztin sagte mir am Telefon, meine Ferritinwerte seien normal. Das konnte ich nicht glauben und ließ mir den Befund zufaxen. Mal davon abgesehen, dass die aus den Werten selbst errechnete Transferrinsättigung mit >90% schon ziemlich eindeutig war (die meisten Ärzte wissen gar nicht, was das ist und schon gar nicht, dass das der entscheidende Marker ist), auch der Referenzbereich stimmte nicht: Es war als Patient männlich angekreuzt und bei Männern lag der Wert von 240 gerade noch im Referenzbereich!!! Bei Frauen liegt er ca. 100 Einheiten niedriger, habe das sofort im Labor erfragt und den Befund korrigieren lassen.
Hätte ich das nicht bemerkt, würde ich mich heute noch in Sicherheit wiegen.
Ich kann nur jedem raten, sich alle Befunde schicken zu lassen und unglaubwürdige Ergebnisse nicht einfach hinzunehmen, ggf. Wiederholung des Testes.-
Ich habe das einmal gemacht, gezweifelt und das hingenommen, und dadurch etliche Jahre verloren, nie wieder.
KV fragt nach pos. HIV-Test und Schwerbehinderungen, aber bisher nicht nach genetischen Geschichten, die aus der Verwandtschaft kommen könnten. Könnte mir aber vorstellen, dass das noch kommt, sofern das gesetzlich erlaubt ist.
Überhaupt wäre es gut, wenn alle Verwandten eines Menschen mit pos. Gentest sich testen lassen müssten.
Margie sagte gestern, dass sie Fälle mit MW kennt, die eine Lebertransplantation benötigten. Die Verwandten hatten sich nicht testen lassen und einer davon brauchte später auch eine neue Leber.
Das ist bitter für all die anderen, die eine solche Spende auch benötigen und vielleicht deswegen sterben, weil jemand, der zu ignorant war, ihm die letzte Leber wegschnappt.
Mein Onkel, der bereits seit Jahren Beschwerden hat, die mit Hämochromatose zusammen hängen könnten, denkt übrigens auch nicht daran sich testen zu lassen. Dabei ist der sonst sehr umgänlich, hat aber in manchen Dingen einen Stich. Dem kann man nicht helfen.
Da ich mir das schon gedacht habe, habe ich mir auch lange überlegt, ob ich ihm mein Gentestergebnis überhaupt zukommen lasse, hielt das aber für unterlassene Hilfeleistung, es nicht zu tun. Er muss nun selbst sehen, was er damit anfängt, ich sage da nichts mehr zu. Insofern wäre ein Pflichttest nicht schlecht für all solche ignoranten "ich bin doch nicht krank und außerdem gibt es doch Cortison etc."-Typen.
Ich hätte viel dafür gegeben, wenn ich nicht alles mühsam hätte selbst herausfinden müssen. Ich bin jetzt ca. 8 Jahre selbst am recherchieren und könnte mir Besseres vorstellen, als medizinsiche Fachbücher zu wälzen und mich durch das Forum zu lesen
. Obwohl es auch Spaß mit Euch macht, aber es ist eben sehr anstrengend und zeitraubend.
Viele Grüße
Claudia
