Depyrrol, Forschung

Leni Q · 02.11.07

Viel wird über HPU diskutiert. Das ist auch gut so. Viel wird und wurde über die HPU Forschung diskutiert. Und das ist auch gut so..............

Von der Forschung können wir offensichtlich nicht viel erwarten, da kaum Forschung existiert.

Dies ist nicht korrekt. Es ist viel passiert durch die Forschung. Die ganzen Behandlungserkenntnisse existierten nicht in den Jahren 70!

Viele Zusammenhänge Histamin, Fruktose, Gluten, TSH. Ursachen viele Autoimmun Autoimmunerkrankungen etc. wurden erforscht und die Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Fortbildungen angeboten. Zwei Pyrrolurie Bücher wurden ( HPU/ KPU) in Deutscher Sprache wurden veröffentlicht.

Und die wenigen, die auf diesem Gebiet tätig sind, reden offensichtlich nicht mal miteinander.

Auch dies ist nicht korrekt. Zum einen sind es nicht weníge zum andern reden viele miteinander. Professoren, Ärtze, Biochemiker, Forschungsgruppen. Und nicht nur in Deutschland, sondern Weltweit. Ein Professor aus Russland genau so wie Ärzte aus England, Frankreich, Amerika, Skandinavien.

Korrekt ist das einiges in der Forschung nicht für die breite Öffentlichkeit bestimmt ist. Niemand kann ernsthaft erwarten das neue Erkenntnisse wenn die dann vorhanden sind, erst mal ins Internet gestellt werden. Das würde kein Forscher mitmachen. Und es würde erst recht vieles unseriös erscheinen lassen.

Manches wird erst nach zehn Jahren publiziert. Manches braucht etwas länger. Wenn man Wunder erwartet.......ja dann.

Ich persönlich bin sehr froh für den Wissenstand von heute. Damit können viele Menschen sehr erfolgreich therapiert werden. Auch im Forum kann man lesen das für manch einer die Lebensqualität wieder da ist. Ich könnte mir ein Leben ohne die HPU Medikation nicht mehr vorstellen.

In Holland gibt es den HPU patientenvereniging im Zusammenschluss mit einer patientenvereninging für CFS/ ME.
Zusammen haben die beiden Vereine fast 700 Mitglieder. Die HPU patientenvereninging hat nun eine Befragung unter den Mitglieder gestartet über ihre Erfahrungen mit Depyrrol . Die HPU patientenvereniging ist ein unabhängiger Verein, und gehört nicht zum KEAC.

De HPU-patiëntenvereniging

Es ist in holländischer Sprache.
Ich wollte nur einem kleinen Hinweis geben auf die Tatsache das vieles passiert in Sache HPU.

Eine Fortsetzung folgt...............

Liebe Grüße

Leni Q

Asiate · 02.11.07

Depyrrol, Forschung..............

Woher sind denn diese negativen Zitate?

Kate · 04.11.07

Und die wenigen, die auf diesem Gebiet tätig sind, reden offensichtlich nicht mal miteinander.

Asiate schrieb:
Woher sind denn diese negativen Zitate?

Siehe hier: https://www.symptome.ch/vbboard/kry...enuntertitel-gerechtfertigt-2.html#post108599 Ich denke, Günter hat sich hier auf den deutsch-niederländischen Sprachraum bezogen, wo für den Patienten schon dieser Eindruck entstehen kann. Zum einen, weil unterschiedliche Ansätze scheinbar ziemlich beziehungslos nebeneinander stehen, zum anderen gab es mal einen konkreten Zwischenfall (wurde hier im Forum auch kurz thematisiert), der zur Trennung zweier Forscher/Forschungsinstitute führte. Dort ist (nicht nur) für mich der hässliche Eindruck entstanden, dass wirtschaftliche Aspekte teilweise einen nicht unerheblichen Einfluss auf die Bereitschaft zur Zusammenarbeit haben.

Ich habe kürzlich aber auch erfreuliche Verknüpfungen entdeckt. So scheint sich z.B. Dr. Bieger (Labor ANTOX) mit Kuklinskis Ansätzen sehr genau zu beschäftigen und stellt Querverbindungen zu "seinem" (Haupt-)Forschungsgebiet Neurostress her. Ergebnis sind Krankheitsbild-bezogene Stufendiagnostik-Vorschläge (z.B. für CFS), in die sowohl Neuro- als auch Nitro-Stress-Parameter mit einfließen. Und diese Wertschätzung und Zusammenarbeit besteht offensichtlich auch in der anderen Richtung. Das Labor Biovis beachtet ebenfalls beide Ansätze, bietet Stufendiagnostik, und macht auch eigene Beobachtungsreihen, so dass man dort hinsichtlich sinnvoller Labordiagnostik sehr fundiert beraten wird. (Sowohl ANTOX als auch Biovis bieten auch den Kryptopyrroltest an.)

Einen sonnigen Sonntag wünscht

Kate

Claudia S. · 15.11.07

Hallo Leni,

es bleibt zu hoffen, dass KPU/HPU dann auch bald als Krankheit von der WHO anerkannt wird.
Ich habe mehrfach mit meiner privaten Ergänzungsversicherung kommuniziert und immer wieder Ablehnungen der KPU-Mittelchen bekommen, auch der Einzelstoffe, die nicht aus Holland kommen. Bei drei Betroffenen geht das ganz schön ins Geld.

Begründung: KPU sei ein höchst strittiges Krankheitskonzept, für dessen Existenz es keinen naturwissenschaftlichen Nachweis gäbe.

Da wir alle viele Hundert Euro pro Jahr in NEMS investieren, wäre es schon äußerst erfreulich, wenn die WHO endlich KPU anerkennen würde, die ja seit gut 30 Jahren bekannt ist und schon von Dr. Pfeiffer dargestellt wurde.

Dann müssten die KVs auch zahlen, wenn man ein Attest vorlegt, dass man die NEMs nicht benötigt, weil man nur Burger futtert, sondern weil es die einzig mögliche Behandlung ist. Ich hatte so ein Attest, auch das hat nichts genützt.
Anfangs bekam ich sogar mehrfach zur Antwort, dass NEMs generell von der Erstattung ausgeschlossen sein. Es gibt aber eine Klausel in den Vers.bedingungen, dass die dann gezahlt werden müssen, wenn sie weiteren Schaden verhindern können.
Das ist ja bei KPU der Fall und es gibt auch schon Gerichtsurteile/Aktenzeichen dazu (nachzulesen bei Heck biopharma). Als ich die mitgeschickt hatte, fingen die plötzlich an mit siehe oben und wanden sich hin und her.
Die wollen einfach nicht zahlen und auf Anwalt etc. habe ich keine Lust. Da geht schnell viel Geld für weg und kommt vermutlich eh nichts bei raus, solange das nicht WHO anerkannt ist.

Viele Grüße
Claudia

Leni Q · 15.11.07

Hallo Claudia,

Ich bin mit Dir eine Meinung, das es äußerst schwierig wenn manchmal unmöglich die Krankenkassen zur Übernahme der Kosten zu bewegen.

Oft genug kommt die Antwort, die Problematik und Symptome Psychosomatisch benennen.

Für Privatpatienten wird wohl oft reguliert.

Es ist noch ein langer Weg.

Wenn der Zahl der Betroffene stetig steigt, wird der Gesetzgeber einiges überdenken.

Durch die Erkrankungen die entstehen können als Folge eines nicht behandelten Pyrrolurie entstehen immense Kosten. Um nur zwei Beispiele zu nennen Hashimote (Schilddrüsenerkrankung) und Diabetes.

"steter Töpfen höhlt den Stein", auch die Jugend erforscht HPU und gewann damit erste Preise.

Die Mutter von Albert Konijnenberg hatte chronische Beschwerden wie chronische Erschöpfung, Gelenkschmerzen und Darmbeschwerden. Zusammen mit einer Freundin machte Sie den HPU- Test, die bei beiden positiv war. Drei Monate später hatte die Muter von Albert immer noch Beschwerden, ihre Freundin nicht. Sie war wieder gesund (die Freundin wurde erfolgreich therapiert, die Mutter der Studenten hatte zusätzlich Schilddrüsenproblemen.)
Hier war ein Thema für ein Profilreferat geboren. Die begeleitende Dozenten P. Willems und E. Vervuren-Vinken gaben Albert Konijnenburg und die Kommilitonin Mandy Megens grünes Licht für das Thema. Mandy und Albert entwarfen, in Rücksprache mit Dr. Kamsteeg ein Forschungvorschlag wobei sie hundert Kommilitonen untersuchen wollten auf HPU und die dazugehörende Beschwerden. Eine Bedingung für ein PWS (Profilreferat) ist eine Untersuchung in Form einer Studie. Das was Mandy und Albert herausfanden war frappant. Sie hatten erwartet, auf Dr. Kamsteeg’s Forschung basiert, dass zehn Prozent der Frauen und Männer einen erhöhten HPL-Komplex im Urin haben würden, aber es war jeweils 36 en 23 Prozent. Die Studenten wiesen einen leicht statischen Zusammenhang an zwischen chronische Erschöpfungbeschwerden und ein erhöhter HPL-Ausscheidung. Ihre Arbeit wurde nicht nur das Beste ihre Schule. Das Duo hatte schon vor der Studie Kontakt mit Prof. Dr. Jos van der Meer, weil sie ihm interviewen wollten, wegen seines Artikels über HPU in der „Nederlands Tijdschrift voor de Geneeskunde“. Prof. van der Meer fand die Studie nun sehr interessant und bat ihnen es zu publizieren in der „Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde“. Die Studie wurde nominiert für den Van Melsenprijs und gewann diesen Preis der Radboud Universität Nijmegen für das beste PWS in exakte Fächer 2005-2006. Die Studie wurde daraufhin vorgestellt in der International Conference for Young Scientists in Stuttgart 2006. Auch da gewann diese Studie mit dem Titel "HPU (Hemopyrrollactamurie): the mystery of women´s complaints?" den ersten Preis der Heidenhof Stiftung in der Kategorie Life Science.
Nachberechnungen der statistische Analyse zufolge, zeigte das ein Fehler gemacht wurde. Anstelle der gefunden Werte wurden die prozentuale Werte in der statistische Formeln eingeführt. Eine erneute Berechnung zeigte, dass Zusammenhänge gefunden wurden zwischen Ermüdungs-Beschwerden und HPL-Ausscheidung.

Literatur
Konijnenberg, A en M. Megens (2006) Hemopyrrollactamurie: het mysterie van vrouwenkwaaltjes.
Eerste prijs Heidenhof Stiftung: Awards

Liebe Grüße

Leni Q

Claudia S. · 15.11.07

Danke Leni, das ist ja sehr interessant.

Bei mir handelt es sich übrigens um eine private KV (Ergänzung, war vorher lange Jahre dort vollversichert). Ich habe unter dem Titel Kostenerstattung schon einmal im Forum herumgefragt, da gibt es anscheinend kaum jemanden, der etwas erstattet bekommt. Es gibt eben keinen Rechtsanspruch, man kann nur Glück haben, dass sie freiwillig erstatten.

Eine Schote hatte ich vorhin noch vergessen: Wenn man bei meiner Gesellschaft KPU als Vorerkrankung angibt, bekommt man ca. 200% Risikozuschlag (haben es mit Probeantrag ausprobiert, weil es uns interessierte und Argumente liefern sollte).
Will man eine Erstattung, dann gibt es aber nichts, weil ja schon Kosten entstehen können, wenn man so etwas hat. Ist doch eine Frechheit oder?! Entweder es gibt die Krankheit oder nicht.

Einen Zuschlag zahle ich doch, eben weil das Risiko erhöht ist. Wenn dann aber nicht erstattet wird, ist das meiner Ansicht nach Betrug.

Gruß
Claudia

Leni Q · 15.11.07

Eine Schote hatte ich vorhin noch vergessen: Wenn man bei meiner Gesellschaft KPU als Vorerkrankung angibt, bekommt man ca. 200% Risikozuschlag (haben es mit Probeantrag ausprobiert, weil es uns interessierte und Argumente liefern sollte).
Will man eine Erstattung, dann gibt es aber nichts, weil ja schon Kosten entstehen können, wenn man so etwas hat. Ist doch eine Frechheit oder?! Entweder es gibt die Krankheit oder nicht.

Auch das ist leider so. Ganz schön paradox. Sogar bei Hashimoto ein erwiesene und anerkannte Autoimmunerkrankung, zahlt man ein Risikozuschlag aber bei Rente Fragen steht man ganz hinten an. Und c.a. 40 % der HPU Patienten haben Antikörper gegen die Schilddrüse.

LG

Leni Q

Carrie · 15.11.07

Wie genial...sowas hätte ich gerne in meinem Studium untersucht. Und ich hab mich mit Literatur rumgelangweilt...

Rohi · 15.11.07

HPU (Hemopyrrollactamurie): the mystery of women´s complaints?

Es gibt einen Kurzüberblick auf englisch: https://icys.heidehof-stiftung.de/booklet.pdf, S. 51.

Results
23% of male pupils and 36% of female pupils tested positive (≥1.0 μmol HPL per liter urine) in the HPU-test®.
We found no difference in most HPU-associated symptoms between pupils with high and pupils with low HPLlevels.
In our study 25% of pupils scored higher than 21 points in the SFQ-test. We found that 22% of pupils
with low concentrations HPL and 32% of pupils with high concentrations HPL suffered from chronic fatigue.

Also: 23 % der weiblichen und 36 % der weiblichen Schüler hatten einen HPL-Wert ≥1.0 μmol. Entweder die haben sich grandios vermessen, oder die alte Regel "1 % der Männer und 10 % der Frauen" muss korrigiert werden.
Allerdings:
"Wir fanden bezüglich der meisten mit HPU assoziierten Symptome keinen Unterschied zwischen Schülern mit hohem und Schülern mit niedrigem HPL-Level."
Wenn die richtig liegen, würde das heißen, dass sich HPU bei mehr Menschen als angenommen findet, aber nicht zu den Symptomen führt, die damit in Verbindung gebracht werden.

Leni schrieb:
Nachberechnungen der statistische Analyse zufolge, zeigte das ein Fehler gemacht wurde. Anstelle der gefunden Werte wurden die prozentuale Werte in der statistische Formeln eingeführt. Eine erneute Berechnung zeigte, dass Zusammenhänge gefunden wurden zwischen Ermüdungs-Beschwerden und HPL-Ausscheidung.

Da würde mich die statistische Neuberechnung schon mal sehr interessieren.

Kate · 15.11.07

"Wir fanden bezüglich der meisten mit HPU assoziierten Symptome keinen Unterschied zwischen Schülern mit hohem und Schülern mit niedrigem HPL-Level."

Rohi schrieb:
Wenn die richtig liegen, würde das heißen, dass sich HPU bei mehr Menschen als angenommen findet, aber nicht zu den Symptomen führt, die damit in Verbindung gebracht werden.

Ich würde das so interpretieren, dass höhere Werte nicht einhergehen mit schlimmeren Symptomen bzw. dass keine Korrelation zwischen Höhe des Wertes und Heftigkeit der Symptome besteht, sondern dass nur HPU positiv oder negativ eine Rolle spielt. Gab es diese Erkenntnis nicht schon?

Rohi schrieb:
Leni Q schrieb:

Nachberechnungen der statistische Analyse zufolge, zeigte das ein Fehler gemacht wurde. Anstelle der gefunden Werte wurden die prozentuale Werte in der statistische Formeln eingeführt. Eine erneute Berechnung zeigte, dass Zusammenhänge gefunden wurden zwischen Ermüdungs-Beschwerden und HPL-Ausscheidung.

Zum Vergrößern anklicken....

Da würde mich die statistische Neuberechnung schon mal sehr interessieren.

Mich auch. Ich verstehe das Zitat leider garnicht

Weder was berechnet wurde (1. Satz), noch den zweiten Satz. Denn den Zusammenhang hatten die Studenten doch schon vorher nachgewiesen:

Leni Q schrieb:
Die Studenten wiesen einen leicht statischen Zusammenhang an zwischen chronische Erschöpfungbeschwerden und ein erhöhter HPL-Ausscheidung

Grüße
Kate

Rohi · 15.11.07

Hallo Kate,

das mit dem HPL-Wert und den Symptomen kann durchaus auch so sein, wie Du es beschreibst.
Allerdings war das eine Gymnasiastenuntersuchung an 16 - 18jährigen. In dem Alter kann man noch viel kompensieren, die richtigen HPU-Beschwerden fangen erst später an.
Von daher hilft uns das auch nicht viel weiter.

Leni Q · 16.11.07

Guten Morgen,

Mit dem Beitrag, die aus Dr. Kamsteegs Feder stammt, wollte ich zeigen dass bezüglich HPU geforscht wird.

Anstelle der gefunden Werte wurden die prozentuale Werte in der statistische Formeln eingeführt.

Dies bedeutet dass zunächst die falsche Daten (prozentuale Werte) benutzt wurden.

Tatsächlich sollten die gefundenen Werte in den statistische Formeln eingeführt werden.

Eine erneute Berechnung zeigte, dass Zusammenhänge gefunden wurden zwischen Ermüdungs-Beschwerden und HPL-Ausscheidung.

Ich lese daraus dass nach der neue Berechnung, mit den richtiges Daten, eine stabilere Aussage möglich war.

Viele solche Forschungserkenntnisse auf viele Ebene werden unter die Lupe genommen, unter Wissenschaftler diskutiert, verglichen etc. Und das ist was uns weiterhilft. Wenn praxistaugliche Medikation enstehen kann. Die zusammenhänge ergründet werden und dazu beitragen können .
Und die Probleme bei HPU Patienten können vielfältig sein.
Von Hashimoto , gravierende Eisenmangel, gestörte Nebennierenfunktion, Erschöpfung, Unverträglichkeiten, psychische Probleme. Die Liste ist lang.

Liebe Grüße

Leni Q

Rohi · 18.11.07

23% of male pupils and 36% of female pupils tested positive (≥1.0 μmol HPL per liter urine) in the HPU-test®.

Für meine These, dass HPU in direktem Zusammenhang mit der Glutenbelastung der Ernährung steht, wäre eine derartige Zunahme ein Indiz.
Die maßgeblichen Untersuchungen von Pfeiffer et al. geschahen in den 60er/70er Jahren. Seitdem hat der Glutengehalt der Ernährung extrem zugenommen, auch durch die Italienwelle, so dass die damaligen Erkenntnisse nicht mehr so zutreffen.
Nehmen wir nur mal die Pizza:

1953 erste Pizzeria in Deutschland
Pizzaketten erst seit den 80er Jahren
Tiefkühlpizza: 1973 2.800 Tonnen - 2005 237.000 Tonnen

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