Forenuntertitel gerechtfertigt?

alpha23bravo · 30.10.07

Bezug auf: "Kryptopyrrolurie HPU/KPU 5-10% der Bevölkerung verlieren unerkannt Vitamin B6 und Zink"

AFAIK ist es ja gerade nicht so, dass irgendwas davon in relevanten Mengen ungenutzt ausgeschieden würde. Sollte, wie es neuerdings heißt, tatsächlich bereits die Resorption im Darm gestört sein, würden das einige sicher nicht als in den Körper aufgenommen gelten lassen, somit könnte es auch nicht verloren werden.

Oder ist das jetzt zu haarespalterisch?

Günter · 30.10.07

Hallo alpha23bravo,

auch was du nicht aufnehmen kannst, geht dem Körper ja irgendwie ungenutzt verloren.

Ich weiß, es ist keine ideale Formulierung. Vor wenigen Tagen hatten wir innerhalb der Moderation per PN eine Diskussion darüber, wie der ideale Untertitel für KPU nun lauten sollte. Solange man aber über KPU nichts genaueres weiß, ist es sehr schwer, einen aussagefähigen Untertitel zu finden, ohne gleich Proteste zu provozieren.

Wir hatten dann beschlossen, den alten Untertitel wieder einzusetzen und so lange zu behalten, bis es bessere und gesicherte Erkenntnisse gibt.

Der alte Untertitel hat einen Vorteil: er ist kurz und macht neugierig. Wenn bis zu 10% der Bevölkerung betroffen sein sollen, dann sollte ich doch mal hereinschauen, ob ich auch betroffen bin. Und so können wir dann doch dem einen oder anderen helfen, der hier sonst nicht hereingeschaut und sich wiedererkannt hätte.
Und unter Zink und Vitamin B6 kann ich mir etwas vorstellen. Und ich kann mir vorstellen, daß das eventuell bei mir Mangelware ist.

Wenn aber im Untertitel z.B. etwas von Mitochondriopathie oder Schwermetallen stehen würde, würde mancher Besucher erst gar nicht hereinschauen. Ein Wort wie Mitochondriopathie schreckt erst mal ab. Und wenn ich keine Füllungen im Mund habe und keine Blei-Wasserleitungen im Haus, wo soll dann bei mir das Schwermetall herkommen? Da kann ich ja überhaupt nicht betroffen sein. Also gar nicht erst hereinschauen.

Aber wenn jemand eine bessere Formulierung hat - nur her damit!
Liebe Grüße

Günter

Kate · 30.10.07

Bin bereits am Grübeln

... aber noch nicht fertig. Der "Rest" des Lebens muss ja auch irgendwann stattfinden

Grüße
Kate

alpha23bravo · 30.10.07

Kryptoschwarzmagie 5-10% der Bevölkerung verlieren unerkannt Geld und Gesundheit?

Übrigens: Ich liebe den Geruch von Amalgam am Morgen.

Kate · 30.10.07

Hallo Alpha

Übrigens: Ich liebe den Geruch von Amalgam am Morgen.

Worauf willst Du hinaus?

Und was heißt eigentlich "AFAIK"?

Grüße von
Kate

Günter · 30.10.07

Kryptoschwarzmagie 5-10% der Bevölkerung verlieren unerkannt Geld und Gesundheit?

Fakt ist, es gibt eine Bevölkerungsgruppe von 5-10%, die haben einen malvenfarbigen Fleck im Urin-Chromatogramm mittels Ehrlich-Reagenz. Und ein Teil dieser Gruppe hat zum Teil heftige psychische und physische Beschwerden, die oft unter der Zufuhr von Vitamin B6 und Zink deutlich besser werden, da sie unter anderem einen deutlichen Mangel an B6/P5P und Zink haben.

Dann ist es doch sinnvoll, wenn sich Menschen mit ähnlichen Beschwerden auf diesen Fleck untersuchen lassen. Und wenn sie betroffen sind, die Substitution von Zink und Vitamin B6 versuchen, um zu sehen, ob es etwas bringt. Und da es Leute gibt, die damit Erfolg haben und welche, wo es nicht so viel bringt, ist es doch sinnvoll, wenn sie sich in einem Forum treffen und ihre Erfahrungen austauschen. Und es ist sinnvoll, ihrem Forum einen aussagekräftigen und hilfreichen Untertitel zu geben. Dein Vorschlag ist da keine Hilfe.

Worauf willst Du eigentlich hinaus, was willst Du damit erreichen?
Liebe Grüße

Günter

alpha23bravo · 30.10.07

Günter schrieb:
Worauf willst Du eigentlich hinaus, was willst Du damit erreichen?
Liebe Grüße
Günter

Was ich erreichen möchte? Da ist nichts bestimmtes.

Aber ich möchte etwas erfahren. Und zwar:

-existieren die Phänomene, die man HPU zuschreibt objektiv?
-Falls ja: sind sie biologisch relevant?
-Falls ja: was verursacht sie und wie kann man sie beheben?

Ein echter Mangel ist nicht raus, daher ist das leider kein unumstrittener Fakt. Aber das spielt auch jetzt keine Rolle.

Dass Zink und B6 eine positive Wirkung haben können, bestreite ich nicht. Aber wie das abläuft, da gehen die Meinungen auseinander. Eine mysteriöse Stoffwechselstörung oder bloß eine Schwermetallvergiftung, z.B. auch durch Dental-Amalgam, die manchem Geld in die Kassen spülen soll, und zwar an jedem Tag, an dem sie nicht kausal angegangen wird. Das wüsste ich gerne.

Und wenn die, die auch finanziell davon profitieren, je nach Windrichtung (jemand wirft in Forum nebenbei ein, dass etwas biochemisch nicht plausibel ist [Ketofunktion blockiert] - Ad hoc ist schwups ne neue Erklärung da[?]) wechselnde Angaben zu den Ursachen machen und mich damit dazu veranlassen, an deren Angaben dann berechtigt zu zweifeln oder darüber zu spotten, so ist das nicht mehr als angemessen und folgerichtig. Übrigens, den Rest deines Textes habe ich inhaltlich nie bestritten, abgesehen vielleicht davon, dass sich hier nur Betroffene im Sinne von Keine-sonstigen-Interessen, z.B. finanzieller Art vorhanden, treffen würden. Falls das aber so rüberkam: das habe ich nicht so gemeint.

Oregano · 30.10.07

Es geht doch nicht um das Unterlassen von Kritik - wirklich nicht.
Es geht darum, daß jedes Argument untermauert werden sollte, egal von welcher Seite es kommt.

Gruss,
Uta

alpha23bravo · 30.10.07

Hachja, dann habe ich meiner Verärgerung, die auch wesentlich auf Unsicherheit basiert, halt auf eine unvornehme Art und Weise Luft gemacht. Das räume ich ja gerne ein.

Entschuldigung.

Wären Fakten auf dem Tisch, bräuchte man diese Diskussion überhaupt nicht. Ich muss aber festhalten, dass manche Dinge sehr merkwürdig ablaufen und ich hätte gerne eine Erklärung dafür, warum das alles bei HPU nicht so sein kann wie bei x anderen Erkrankungen auch. Warum muss ausgerechnet darum so ein Nebel der Unklarheiten liegen? Und jetzt bitte nicht das Forschungsargument, es kann nicht jahrelange Forschung durch einen Beitrag in einem Forum umgeworfen werden. Das glaube ich einfach nicht, weil es nicht plausibel ist. Und das Beste ist ja, dass wenig später die neue nächste Erklärung dafür da ist...

Ich ziehe dann jetzt erst mal meine unpassenden Anmerkungen zurück und würde gerne eine Sachdiskussion darüber anbieten. Vielleicht hätte ich das direkt so schreiben sollen

Gerne nehme ich auch private Nachrichten dazu an, wenn vielleicht jemand was nicht öffentlich sagen will. Lieber wäre es mir aber hier.

Ist das ein Vorschlag zur Güte?

alpha23bravo · 31.10.07

Asiate schrieb:
DAMN!!!

Wer ist das? Hat der irgendwelche relevanten Studien gemacht? Oder soll er mich verkloppen, wenn ich nicht mit dem Leugnen aufhöre? Ne danke, das wird mir zu dumm. Zweifel sind wissenschaftlich und wenn ich irgendwas einfach glauben will, dann geh ich zu irgendeiner Sekte und höre auf zu hinterfragen.

Macht's gut & close account

admin · 31.10.07

Hallo Asiate

Kanst Du bitte mit etwas ausführlicherem Text erklären, was genau Dich stört?

Gruss, Marcel

Asiate · 31.10.07

Patienten wurden ohne erkennbaren Grund gesund

Im Zeitraum zwischen 1967 und 1971 verabreichten wir den Patienten Vitamine in hohen Dosen und stellten fest, dass es bei einigen jungen Patienten zu einer raschen Besserung kam, obwohl ihr Histaminspiegel im Blut weder zu niedrig noch zu hoch war. Wir untersuchten zusätzlich in ihrem Urin das Kryptopyrrol und gelangten schliesslich zu der Schlussfolgerung, dass sich das Befinden dieser jungen Patienten besserte, wenn der Malvenfaktor im Urin abnahm und die Dosis von Vitamin B6 erhöht wurde. Die Patienten erhielten zusätzlich Zink, weil uns bekannt war, dass Histamin zusammen mit Zink in den Endknospen der Nervenzellen gespeichert wird. Ende 1971 lieferte ein dramatischer Fall die erforderlichen Daten, mit deren Hilfe die Pyrrolurie (Malvenfaktor) mit dem Zink- und Vitamin B6-Mangel in Zusammenhang gebracht werden konnte.

Bei der 15 jährigen Sara wurde in 3 Krankenhäusern eine „Schizophrenie“ diagnostiziert

Seit ihrem 11. Lebensjahr war Saras Leben ein Alptraum aus gemischtem psychischem und körperlichem Leiden. In ihrer Anamnese fanden sich chronische Schlaflosigkeit, episodischer Realitätsverlust, Selbstmordversuch durch Erhängen, Amnesie, partielle Krampfanfälle, Übelkeit, Erbrechen und Amenorrhoe. Ihre Knie waren so schmerzhaft (die Röntgenaufnahme ergab schwache Knorpelbildung) und ihr Geist so wahrnehmungsgestört, dass sie langsam mit breit auseinander gesetzten Füssen lief, wie ein Bauer, der einem von müden Ochsen gezogenen Handpflug folgt. Ihre Hirnwellen und Standard-Blutwerte lagen im Bereich der Norm. Gruppen von Psychiatern, die sowohl Spezialisten für Fälle bei Jugendlichen und Erwachsenen waren, stellten in drei Krankenhäusern die Fehldiagnosen „Schizophrenie“, „paranoide Schizophrenie“ und „Schizophrenie mit Anfallsleiden“. Bisweilen traten Spasmen ihrer linken Körperhälfte auf, wobei der Fuss zusammengekrallt und die Faust geballt war. Arm und Bein machten dann zuckende Bewegungen. Dabei musste sie festgebunden werden. Eine Psychotherapie erwies sich als wirkungslos, die meisten Tranquilizer verstärkten die Muskelsymptome. Der Kryptopyrrol-Wert im Urin erreichte bisweilen sogar 1000 mcg%. Nachdem bei ihr ein Pyridoxin- und Zinkmangel diagnostiziert worden war, wurde die entsprechende Behandlung eingeleitet.

Sara spricht auf Zink und Pyridoxin an

Im Laufe der drei Monate, in denen Sara wieder gesund wurde, haben wir viele Fakten über Pyrrolurie gelernt.

1. Ihre Knie brauchten (wie die von Hühnern und Puten) genügend Zink und Mangan, um normale Knorpel und Sehnen zu entwickeln.

2. Ihr Gehirn benötigte (ebenso wie das Gehirn von Ratten mit Vitamin B6-Mangel) ausreichend Vitamin B6, um fehlerhafte Nachrichten zu verhindern, die

Krampfanfälle auslösen.

3. Ihr Gehirn (wie auch das jedes Wahnsinnigen) war lebhaft trotz abnormer Wechselgespräche zwischen den Neuronen, was zu depressiven Verhalten,

zu Amnesie und Missempfindungen führte.

4. In ihrem Knochenmark erfolgte (ebenso wie bei der Ratte mit Vitamin B6-Mangel) eine unzureichende Hämoglobin-Synthese mit daraus resultierender

Anämie mit Pyrrolen und Porphyrinen in ihrem Urin.

5. Ihre endokrinen Drüsen benötigten (wie die von Ratten ohne Östrus) genügend Zink und Vitamin B6, um einen normalen Menstruationszyklus

aufzubauen.

6. Ihre Milz und Leber wurden (wie bei anderen Patienten mit Erythrozyten-Lyse) periodisch mit Erythrozytentrümmern überschwemmt, was die starken

Oberbauchschmerzen auslöste. Wenn Sara diese Schmerzen hatte, ging sie vollkommen vornübergeneigt.

7. Sara litt (wie jede Schwangere mit Vitamin B6-Mangel) an allmorgendlicher Übelkeit, wenn sie nicht ihre morgendliche Vitamin B6-Dosis erhielt.

8. Bei Sara hatte (wie bei jeder Gruppe von Patienten, die als Schizophrene abgestempelt werden) der Atem einen obstartigen Geruch und sie schwitzte

bei Zink und Vitamin B6-Mangel.

9. Sara reagierte (wie alle Tiere mit Vitamin B6-Mangel) auf Tranquilizer und Barbiturate paradox, weil ihre Gewebeenzyme unter Vitamin B6-Mangel litten

und die Medikamenten nicht entgiften konnte.

10. Schliesslich gestatteten die Beobachtung von Saras Symptomen und der Biochemie, eine „leicht behandelbare Form der Schizophrenie“

zu erklären. Sie litt offensichtlich nicht an einer echten „Schizophrenie“, obwohl man ihr in 3 Krankenhäusern diesen Stempel aufgedrückt hatte.

Bei ihrer schweren Erkrankung ist kein Rezidiv eingetreten, sie hat den College-Abschluss und arbeitet heute in New York City. Sie nimmt

täglich Zink und Vitamin B6. Bei Stress steigert sie ihre Vitamin B6-Dosis.

Mark Vonnegut (der Sohn des Satirikers Kurt Vonnegut) schrieb das Buch „Eden Express“, nachdem er von seiner Pyrrolurie geheilt war. Mark litt

unter Schlaflosigkeit, als er im College „verrückt“ wurde. Man muss sein Buch lesen, um die Schwierigkeiten zu verstehen, auf die ein Patient in

psychiatrischen Krankenhäusern stösst. Bei seiner Untersuchung im Brain Bio Center am 19.2.1973. litt Mark an einer schweren Pyrrolurie.

Es kam bei Marak zu der üblichen raschen Besserung, als er täglich Zink und ausreichend Pyridoxin erhielt, um sich an seine Träume zu erinnern.

Das grosse Ereignis des Jahres 1973 war unser Entdeckung, dass sich Patienten mit Vitamin B6-Mangel nicht an ihre Träume erinnern können.

Wenn sie ausreichend Vitamin B6 erhalten, können die meistern Pyrrolurie-Patienten sich an den letzten nächtlichen Traum erinnern.

Bei zu viel Vitamin B6 kann ein Patient in der Nacht alle 2 Stunden durch lebhafte Träume geweckt werden – und sich am Morgen an alle vier erinnern.

von Orthomedis

Günter · 31.10.07

Hallo alpha23bravo,

es gibt bei KPU sehr viele Unklarheiten. Unser Forum möchte dazu beitragen, etwas Licht in das Dunkel zu bringen. Auch Du bist dazu herzlich eingeladen. Egal ob mit sachlicher und begründeter Kritik, mit neuen Ideen, mit Literatur-Fundstücken, Links oder eigenen Erfahrungen/Berichten. In diesem Thread kann ich von Dir aber leider nichts in dieser Richtung erkennen.

Von der Forschung können wir offensichtlich nicht viel erwarten, da kaum Forschung existiert. Und die wenigen, die auf diesem Gebiet tätig sind, reden offensichtlich nicht mal miteinander. Ja, es werden sogar Kollegen auf die schwarze Liste gesetzt, wenn es nicht in das eigene wirtschaftliche Konzept paßt. Sehr traurig das Ganze...

Dafür gibt es hier ein paar sehr fleißige Leute, die ihre Freizeit opfern und versuchen, anderen Betroffenen zu helfen. Und das, obwohl es ihnen selbst oft nicht gut geht und sie eigentlich mit ihren Kräften haushalten müssten.

Es ist sehr schade, wenn wir unsere wenige Zeit und Kraft dann in die Beantwortung merkwürdiger Postings stecken müssen, die uns nicht einen Schritt weiterbringen.

Ich bin für jedes Argument und jede neue Theorie, jeden guten alternativen Erklärungsversuch offen. Wenn jemand hier ehrlich und bemüht nach den Ursachen und/oder Behandlungsmöglichkeiten für diese Störung mitsucht, so ist er herzlich willkommen. Aber wir brauchen hier keine endlose Blödelei wie im Amalgamforum von Marc Scheider. Das werde ich als Moderator nicht dulden.
Liebe Grüße

Günter

margie · 31.10.07

Hallo

alpha23bravo hat Zweifel an HPU/KPU geäußert.
Ich möchte hier meine These anbringen, dass HPU/KPU vielleicht nichts anderes ist, als die Symptome, die ein Mensch bekommt, wenn er Genträger für M. Wilson ist oder wenn er den M. Wilson in milderer Form hat. Da beim M. Wilson die Symptomatik ziemlich dieselbe ist, die Therapie teils auch dieselbe ist und die Dunkelziffer beim M. Wilson rd. 2 Drittel ist, würde ich die These aufstellen, dass die Patienten der Dunkelziffer vielleicht ein Teil der Patienten sind, die meinen, sie leiden an KPU/HPU.

Da sich nahezu alle Ärzte mit M. Wilson überhaupt nicht auskennen, haben diejenigen unter den Ärzten, die bei Patienten (evtl. aus der Gruppe der "Dunkelziffer für den M. Wilson") die typische Symptomatik des M. Wilson feststellten, dem Kind einfach einen anderen Namen gegeben, nämlich HPU bzw. KPU. So vermute ich die Entstehung von HPU/KPU.
Da nun diese Patienten glauben, sie haben eine neue Krankheit (=HPU/KPU), werden sich diese wohl auch nie auf M. Wilson untersuchen lassen und werden nie erfahren, dass sie evtl. M. Wilson haben, d.h. die Dunkelziffer beim M. Wilson wird immer relativ hoch bleiben.
Evtl. birgt dies aber die Gefahr, dass diese Patienten untertherapiert werden und dann früher oder später in eine lebensbedrohliche Situation kommen können, die es beim M. Wilson geben kann, nämlich das Leberversagen und/oder die akute Hämolyse.

Es kann m. E. nicht sein, dass es 2 verschiedene Krankheiten gibt, die die gleichen Symptome haben, die einen Zinkmangel bewirken und die mit Zinkzuführung therapiert werden.
Leider ist beim M. Wilson noch vieles unerforscht, so dass ich vermute, dass noch bei kaum einem M. Wilson-Patient Kryptopyrrol im Urin untersucht worden sein dürfte.
Evtl. wäre auch denkbar, dass nur bestimmte Wilson-Patienten mit dem Kryptopyrrol im Urin Probleme haben, nämlich diejenigen, bei denen die Niere durch den Wilson geschädigt wurde.

Wie eingangs ausgeführt, dies ist meine These zu HPU/KPU, die auch falsch sein kann.

margie

Asiate · 01.11.07

Das beschränkt sich alles nicht nur auf Pyrolurie.Dann könnte man ja jede Krankheit anzweifeln und ihre Ursachen in Frage stellen.Ist Krebs oder AIDS dann auch nur eine Therorie?Vielleicht wurden diese Patienten auch nur von Aliens getötet.

Günter · 01.11.07

Hallo Zusammen,

alpha23bravo hat Zweifel an HPU/KPU geäußert.

Das darf er und dazu ist er auch herzlich eingeladen. Aber dann mit sachlichen Argumenten im richtigen Thread! Der "Geruch von Amalgam am Morgen" bringt uns keinen Schritt weiter. Auch nicht die Unterstellung, daß das alles Hokuspokus ist, mit dem uns das Geld aus der Tasche gezogen werden soll. Ich habe meinen HPU-Test gern bezahlt, ebenso den für meine Kinder. Das hat mich ein Stück weiter gebracht. Jede Laboruntersuchung kostet Geld, das ist nun mal so. Und hier denke ich, war es gut angelegtes Geld.

Ich stecke viel Geld in Nahrungsergänzungsmittel: z.B.: Depyrrol-Plus, Kupferfreies Multi, Coenzyme B-Caps, Vanadium, Molybdän, Bor, Vitamin E, Selen, Folsäure, Zink, Mangan. Das tue ich gern, weil es uns damit besser geht. Und weil es immer wieder kinesiologisch testet. Und weil ich zweimal den Versuch unternommen habe, für ein paar Wochen alles abzusetzen und ich dann doch gezwungen war, es wieder zu nehmen, da die alten Beschwerden zurückkehrten.

Ich gebe das Geld für diese hochdosierten Nahrungsergänzungsmittel gern aus, da sie die Symptome lindern. Andere geben ohne mit der Wimper zu zucken 30.000 Euro für ein neues Auto aus. Da wird noch bewundernd geguckt. Gibt man 300 Euro im Jahr für Nahrungsergänzungsmittel aus, wird man für verrückt erklärt, obwohl mir das mehr bringt, als ein neues Auto. Und es wird unterstellt, daß man Bauernfängern auf den Leim gegangen ist, die das alles nur erfunden haben, um viel Geld zu scheffeln.

Morbus Wilson und KPU haben viele Gemeinsamkeiten. Aber Morbus Wilson hat irgendwann einen drastischen Verlauf. Wir haben das beim Vater "meines" großen Sohnes mitverfolgt. KPU hat zwar auch manchmal recht drastische Verläufe, sie sind aber viel, viel seltener. Und bei KPU genügen in der Regel ein paar Nahrungsergänzungsmittel, damit man aus dem tiefsten Loch wieder herauskommt. Bei Morbus Wilson müssen unbedingt Kupfer-Chelatoren ran, sonst passiert nicht viel. "Mein" großer Sohn ist auf Morbus Wilson untersucht worden (allerdings keine Genuntersuchung), es ist nichts gefunden worden. Sein KPU-Test war aber positiv.

Bei bis zu 10% der Bevölkerung findet man den malvenfarbigen Fleck im Urin-Chromatogramm. Das ist etwas viel für eine Morbus Wilson-Dunkelziffer, zumal ein unbehandelter Morbus Wilson meist einen drastischen Verlauf hat.

Denkwürdigerweise findet man bei bis zu 10% der Bevölkerung eine eingeschränkte Entgiftungsfähigkeit. Vielleicht ist es ein zufälliges Zusammentreffen. Aber ich denke, daß es die eigentliche Ursache für KPU ist. Das ist meine Theorie. In meiner Familie findet man u.a. heftige Werte von Quecksilber, Aluminium, Blei, Palladium, Wismut und Wolfram. Das ist zwar "nur" kinesiologisch getestet, werden jetzt mache einwenden. Aber meinen größten Gesundheitsschub hatte ich im ersten Jahr meiner Entgiftung mit Chlorella, Bärlauch und Koriander (noch ohne KPU-Behandlung). Und nach etwa zwei Flaschen Apfelessig (Aluminiumausleitung) hatte ich meine jahrelange heftige Übersäuerung los. Dies bestätigt meine vorherigen kinesiologischen Testwerte.

Ich glaube, daß es zwei Formen von KPU gibt: die erbliche Form (es wird das Unvermögen vererbt, richtig entgiften zu können) und die erworbene Form (eine Schwermetallvergiftung schädigt das Entgiftungssystem so stark, daß es nicht mehr richtig arbeitet und sich dann immer mehr Gifte im Körper sammeln, das Entgiftungssystem noch mehr schädigen, sich noch mehr sammelt usw.)

Es ist von Schwermetallen bekannt, daß sie Enzyme so verändern, daß sie wirkungslos werden. So ist z.B. von Blei bekannt, daß es u.a. ein Enzym für die Hämsynthese unbrauchbar machen kann. Es ist also durchaus denkbar, daß Schwermetalle diesen malvenartigen Fleck verursachen. Und so findet man auch in der Literatur den Hinweis, daß man KPU bei Bleivergiftungen findet.

Wenn alpha21bravo die ganzen Beiträge hier im Forum zumindest mal überflogen hätte, würde er wissen, daß sich hier Leute treffen, die ernsthaft bemüht sind, für sich oder für Angehörige/Freunde einen Weg aus ihren gesundheitlichen Problemen zu finden. Und daß KPU-Test und -Behandlung bei vielen eine Besserung einleitete. Das hat nichts mit dem Hereinfallen auf Werbesprüche geldgieriger Verkäufer zu tun.

Aber ich muß zugeben, daß die Erfolge oft nicht weitreichend genug sind, sich nicht alles verbessert. Deshalb bemühen wir uns, noch mehr Licht in das Dunkel zu bringen und uns gegenseitig zu helfen. Und wir freuen uns über jeden, der uns dabei hilft.
Liebe Grüße

Günter

margie · 01.11.07

Hallo Günter,

alpha21bravo hat anfänglich vielleicht etwas weniger ernst Kritik geübt, er hat sich dann aber dafür entschuldigt, obwohl ich seine ersten Beiträge nicht für so schlimm halten würde. Für mich kam es so rüber, als dass er sich eben ähnliche Gedanken wie ich macht über KPU/HPU:
Ich bezweifle ja auch nicht, dass die Betroffenen nicht krank sind, ich bezweifle aber, dass KPU oder HPU wirklich selbständige Krankheiten sind. Ich habe - wie schon geäußert - den Verdacht, dass diese beiden Krankheiten bei Patienten, die ein Schwermetallproblem aufgrund dessen haben, dass sie Genträger für die Kupferspeicherkrankheit sind oder dass sie gar diese Krankheit in milderer und daher fehldiagnostizierter Form haben.
Es ist doch stark zu vermuten, dass die hohe Dunkelziffer beim M. Wilson dadurch zustande kommt, dass es eben viele milde und vielleicht auch untypische Verlaufsformen beim M. Wilson gibt.
M. Wilson verläuft auf keinen Fall immer aggressiv. Ich würde nur bei höchstens ca. 20 % der Wilson-Erkrankten von einer aggressiven Verlaufsform ausgehen.
Leider ist die Krankheit so unbekannt, dass auch nicht viel mehr Patienten als die mit der aggressiven Verlaufsform diagnostiziert werden. Wenn die Dunkelziffer bei 66 % (überlege mal wieviel das ist!) liegt, dann kann sogar Dein Sohn dazu gehören.
Ich war bei einigen Wilson-Experten. Ich will nun über keinen schlecht reden. Doch aufgrund dessen, dass ich die Vorgehensweise dieser Experten ein wenig einschätzen kann, würde ich es für möglich halten, dass auch bei diesen der eine oder andere milde Wilson-Fall nicht diagnostiziert wird. Das Problem ist im heutigen Gesundheitswesen zum einen die Zeit und das Geld, beides ist knapp. Für die Diagnostik eines milden Wilson-Falles benötigt man beides im Überfluss. Wenn ich bei mir nicht selbst die treibende Feder gewesen wäre, ich würde heute noch nicht auf M. Wilson behandelt werden. Ich möchte nicht wissen, wie viele meinem Fall vergleichbare Fälle es gibt, die eben nicht die Sache in die Hand nehmen, nicht mehrere Experten aufsuchen, sich nicht eine Meinung über die Krankheit bilden... Diese Fälle werden vermutlich überwiegend ihre Diagnose nie erfahren ...
Doch würde ich es gar für möglich halten, dass nicht nur milde Verlaufsformen von M. Wilson zu den HPU/KPU-Patienten gehören, sondern schon bereits die Genträger.

Auch bekannte Wilson-Experten räumen ein, dass auch ein Genträger für M. Wilson Symptome der Krankheit bekommen kann. Ich denke, dass nicht jeder Genträger symptomatisch werden wird, das hängt wohl sehr mit der Art der Mutation zusammen (es gibt ja immerhin über 250 verschiedene Mutationsarten).

Ich möchte auch nochmals auf die mögliche Auswirkung meiner These hinweisen:
Angenommen HPU/KPU wäre tatsächlich durch einen oder 2 Gendefekte für M. Wilson verursacht, dann wäre die Krankheit doch damit eine anerkannte Krankheit im schulmedizinischen Sinne. Die Therapien müssten von den Krankenkassen bezahlt werden, die Arztkosten ohnehin....

Und bei denjenigen HPU/KPU-Patienten, bei denen wirklich ein milder Wilson-Fall vorliegt, ist die Medikation unter Umständen nicht ausreichend, d. h. er würde evtl. gesünder werden, wenn er als Wilson-Fall anerkannt ist und die richtige Therapie dafür erhält.

Da Medizin ein "brutales Geschäft" ist, würden sich über diese Auswirkung möglicherweise die Ärzte nicht so sehr freuen, die dann befürchten müssen, dass ihre Patienten zu den Wilson-Experten abwandern, d. h. manchem Arzt ist es vielleicht lieber so, dass KPU nicht von den Schulmedizinern anerkannt ist.
Das sind so meine Überlegungen zu dieser Sache.

Aber, es muss wohl jeder seine Erfahrungen selbst machen und ich will nur anregen, über etwas nachzudenken.

Gruß
margie

Günter · 01.11.07

Hallo margie,

ich will Dir auch Deine Theorie nicht kaputtreden. Ich glaube nicht daran. Das heißt aber nicht, daß Du unrecht hast. Ich freue mich, daß Du Dir darüber Gedanken und eine eigene Theorie gemacht hast. Das bereichert unsere Diskussion.

Auf alle Fälle sollte man sich bei KPU über Morbus Wilson Gedanken machen, da man ja auch beides haben kann und die Symptome sehr ähnlich sind. Wenn ich recht habe, sind es ja beides Entgiftungsstörungen.
Aber daß beide Krankheiten identisch sind, kann ich mir nicht vorstellen. Aber wie gesagt, da kann ich mich irren. Und das Forum ist ja dazu da, so etwas auszudiskutieren und von allen Seiten zu beleuchten, da hat niemand etwas dagegen. Aber dann bitte sachlich und konstruktiv. Und das habe ich bei alpha23bravo vermißt.
Liebe Grüße

Günter
P.S.: Ich weiß nicht, ob KPU ein eigenständiges Krankheitsbild ist oder nicht. Es gibt Dinge, die sprechen dafür und es gibt Dinge, die sprechen dagegen. Aber solange wir das nicht definitiv wissen, gibt es ein KPU-Forum. Und wir brauchen einen Untertitel, der kurz und prägnant ist. Und neugierig macht, ob man selbst betroffen ist.

Forenuntertitel gerechtfertigt?

alpha23bravo

Günter

Kate

Moderatorin

alpha23bravo

Kate

Moderatorin

Günter

alpha23bravo

Oregano

alpha23bravo

alpha23bravo

admin

Administrator

Asiate

Günter

margie

Asiate

Günter

margie

Günter

Ähnliche Themen

Teilen

Neueste Beiträge