Trotzdem Porphyrie oder nur KPU oder was?

@Shelley

Ich denke bei dir sind sicherlich auch ernstere Dinge da mit im Spiel...

@Kullerkugel

Gegen Schoko bin ich eigentlich nicht allergisch,aber ich werde es auch nicht mehr so oft essen wegen Diabetes Risiko...
Lieber Nudeln oder Reis und sowas und auch etwas mehr Eiweiß.
Manchmal mag ich aber süßes auch ganz gerne.
Schokolade hilft übrigens gegen Migräne.

Gruß Mara :)
 
Hallo shelley,
da bin ich und hier ist mein bericht:

es war vor etwa einem Jahr, ich war gerade in eine neue Stadt gezogen (hatte also Umzugs- und Bewerbungsstress hinter mir)
am ersten Wochenende in der neuen Stadt ging es mir dann nicht so gut. Kopfschmerzen, Rückenschmerzen (ganz fiese vor allem nach dem essen) und irgendwie keine Lust auf gar nix.
naja, am nächsten tag kamen dann Bauchschmerzen dazu. hab mich total verkrochen. dachte erst, ein paar tage schlafen, dann wird das schon wieder.
es wurde aber einfach nicht besser, die Bauchschmerzen immer fieser. nach ein paar tagen bin ich dann also zu einer Ärztin. die verschrieb mir ein Antibiotikum und ein Schmerzmittel (beide natürlich porphyrieschübe auslösend)
ja, und dann ging es immer mehr bergab. es kam die Übelkeit dazu (konnte kaum Wasser trinken) und die schmerzen!! (man sagte mir, auch wenn ich das noch nicht hatte, das wäre vergleichbar mit Gallenkoliken, nur halt wochenlang)
ich hab auch immer weniger verstanden. ich wäre wohl für immer in meinem Bett liegen geblieben. mir ist nicht mehr klar gewesen, dass das so nicht weitergehen kann.
Naja, meine Mitbewohnerin hat mich dann irgendwann in die notaufnahme gebracht. und dort habe ich fast sofort (nach vieeelen unendlich anstrengenden stunden des Wartens) meinen tollen arzt getroffen.
der hat mich gesehen und hat scheinbar gleich ein komisches Gefühl, dass das nicht was rein körperliches sein kann. (ich konnte mich kaum ausdrücken, konnte kaum erklären, was los ist, aber trotzdem habe ich studiert usw. das passte nicht zusammen)
sie haben dann angefangen alles mögliche durchzutesten. ich wurde geröntgt, Darmspiegelung, Magenspiegelung, ct, Kernspinn....
(am ende hatte ich Eisenmangel von den vielen Blutproben)
am dritten tag im Krankenhaus, konnte ich nicht mehr sehen, das war eine Reaktion auf metoclopramid, ein Schmerzmittel, das bei mir gar nicht gut ankommt. auch auf Novalgin hatte ich starke Probleme.
dann irgendwann haben meine Oberschemkel nicht mehr so ganz mitgespielt. dann waren mein Darm und meine Blase gelähmt.
alles mögliche fällt einfach aus (das kann auch mal Atemlähmung sein oder epileptische Anfälle, Krämpfe in armen und beinen, das ist total zufällig)
naja, durch das mit der blase hatte ich Glück, ich hatte einen Blasenkatheter und man hat gesehen, dass ich knallroten Urin hatte. kirschsaft-mäßig. das war dann der entscheidende Hinweis.

ab da ging es schnell, sie wussten jetzt welche Medikamente ich darf und welche nicht und das elende Glücksspiel von vorher war vorbei. bekam stündlich Opiate und das war so toll. endlich schlafen, endlich meine ruhe. vorher bekam ich eine spritze und nach einer halben stunde war die Wirkung soweit zurück, dass ich wieder verrückt wurde vor schmerzen, aber ich durfte nur zwei spritzen am tag. das war eine Riesenqual.
naja, und sie haben NORMOSANG bestellt, das Medikament. das muss halt erste extra gebracht werden, und das dauerte noch ein paar Tage, aber kaum hatte ich die ersten Infusionen davon bekommen, ging es mir um Welten besser.


schreibe später weiter :kiss:
 
Liebe Shelly ,
vielen Dank für Deinen Bericht, es war das Erste was ich heute gelesen habe. Ich konnte heute ausschlafen. Ich habe das so empfunden , als ob über die weite Strecke Grüße und liebe Gedanken geflattert kamen . ( Der Witz mit den Krankenakten ...:))) ) Ich sitze ja hier nördlich der deutschen Hauptstadt , ist ja nicht mal gleich um die Ecke .

Also je mehr ich lese von Dir , um so mehr habe ich das Gefühl , Du wirst mit Medikamenten zusehenst vergiftet. In dem Glauben Dir zu helfen , pumpen unwissende , hilflose Ärzte Dir ständig weiteres Gift in den Körper. Und der weiß sich nicht mehr zu helfen.:schock:

Ich habe woanders schon davon berichtet , finde es aber gerade nicht. Ein älterer Onkel ist im Winter ins Hospiz gegangen , wenige Tage vor einer großen Feier für Ihn, um zu sterben . Dort hat man dann nur noch ein Medikament gegeben , er braucht das um nicht zu ersticken. Alle anderen Medikamente (es war eine Schublade voll ) hat man weg gelassen . Der erwartete Tot ist glücklicherweise nicht gekommen, im Gegenteil , mit jedem Tag ging es ihm besser . Nun musste er das Bett dort räumen , er ist jetzt in Urlaub gefahren zur Erholung.
Fakt ist , keiner hatte mehr den Überblick , was ihm verschiedene Ärzte alles verordnet hatten , er litt letztendlich an einer Medikamentenvergiftung.

Ich denke bei Dir ist ebenfalls so viel Gift im Körper inzwischen , da ist es eigentlich egal , was Du anfangs für eine Krankheit hattest.Am Ende ist es Histamin und andere Botenstoffe ,mit seiner zerstörerischen Wirkung , als Antwort auf stetige Giftwirkung.
Ich habe heute nicht so viel Zeit , darüber lässt sich später weiterreden.:kiss:

LG K.
 
;)Hallo mara ,
wenn Du schon weißt , das Du ein Diabetesproblem bekommst, solltest Du Dich um Himmels Willen nicht mit Nudeln und Reis vollstopfen. Ich denke es ist einen Versuch wert , noch einmal Low Carb zu versuchen.
Und wenn Dir Schokolade gut tut , hast Du sicher keine HIT.
Sondern Serotoninmangel u.ä. , ich kann mir so was nicht immer genau merken .

Bitte versuche doch einmal wirklich mehr eiweisshaltiges zu Essen . Serotonin, Dopamin , Methionien , das sind alles Aminosäuren , also Eiweiss . Das muss man essen !
Aber nicht aus Milchprodukten , sondern Fisch , Eier und Fleisch.
Eventuell guten Quark mit Leinöl.

LG K.;)
 
Hallo Kullerkugel

Eine HIT könnte vl auch möglich sein wenn man das Zeugs auch verträgt,außerdem muss das wohl auch nicht bei jedem genauso sein.
HIT ist ja sehr vielseitig und hat verschieden Grade.
Ich bin mir auch nicht sicher ob ich eine habe,der Arzt sagte nein,der zweite vielleicht.
Ausschlussdiäten und mit Histamin die ich bisher machte bringen verschiedenste Ergebnisse...

Wegen Ernährung: Ich fühl mich zurzeit eigentlich ganz wohl dabei wie es jetzt so ist.
Habe ja schon mal gesagt dass ich da schon verschiedenstes probiert hab,auch mit viel Eiweiß-wenig Nudeln Reis und so,hat mir auch nicht so gepasst genauso wie zuwenig Eiweiß.
Ich mache es lieber ausgewogen jetzt, schließlich liegen zwei Fälle von Gicht in meiner Familie....

Gruß Mara :0)
 
:danke: hallo lieber kirschrot,

herzlichsten dank für deine offenheit und dass du alles so hast schreiben mögen!

was du erzählst: bhu! ich dachte, du hättest meine geschichte schreiben können. das mit den bauch- und rückenschmerzen, die so schlimm sind wie gallenkoliken, nur pausenlos... wo ein arzt durch das telephon findet, es seien wahrscheinlich nierenkoliken. durch das telephon läst er mir von der apotheke immer mehr schmerzmittel bringen, bis ich nur noch erbreche, ich flach im bett liegend, an wasser nippend, weil ich nicht mehr trinken kann. ärger mit der hochschule bekommend, weil ich wichtige proben verpasse, ärger mit den kollegen, weil ich einfach nicht mehr aus dem bett komme, mein lehrer, der mich deswegen nur noch mobbt...

ins krankenhaus bin ich aber deswegen nie. ich hatte schon zu viele schlechte erfahrungen. die nehmen einem doch eh nicht ernst... da hast du wirklich glück gehabt.

metoclopramid geht bei mir übrigens auch gar nicht. ich bekomme zwar nicht die kolikschmerzen, dafür ist es sonst schrecklich. früher bekam ich nur muskelschwäche darauf. aber dann wurde es immer schlimmer mit so gefühlsstörungen bis zittern, übelkeit; ja und gegen erbrechen hilft es eh nicht, obwohl es ja dagegen ei.

novalgin macht mir einfach muskelschwäche und kopfschmerzen. das brauche ich leider manchmal, weil ich sonst die anderen höllischen schmerzen nicht mehr aushalte und opiate auch nicht so toll sind. da nehme ich eben diese nebenwirkungen in kauf.

das mit dem pipi habe ich auch mal gehabt. sogar in einem krankenhaus. die pfleger waren gleich aufgeschreckt und wollten sofort einen test auf blut im urin machen. war es aber nicht. da taten sie so, als würde ich wind um nichts machen und fanden, das sei nur vom essen so rot geworden. ich hätte randen gegessen. hallo? ich esse gar nie randen, weil ich das überhaupt nicht ertrage. okay; aber so bildete ich mir ein, ich hätte schlafwandelnd randen gegessen ohne dass ich es merkte und dass deswegen mein pipi so rot ist. zu was für abstruse gedanken man nicht getrieben wird, wenn man schon so im einfluss vom medizinsystem hockt...
ach ja; bei mir sieht man das eben auch so gut, weil ich ja auch den katheter habe. aber so rot ist es eigentlich sonst nicht. nur manchmal so dunkelrotbraun. aber ich denke, das ist normal, dass das so wird, wenn man den katheter zu lange nicht gelehrt hat. und gerade so nach der nacht... ich weiss nicht... ich achte mich nicht so darauf.

partielle darmlähmung bekam ich auch schon diagnostiziert. nur weil du das erwähnt hast...
ja und die krämpfe in armen und beinen... ich komme mir manchmal vor wie ein behindeter spasti... ich will damit niemand mit solchen krankheiten schlecht machen. aber ehrlich; in diesen zuständen. da komme ich mir echt peinlich vor. ich schäme mich total und schaue immer, dass es niemand sieht. wenn es kommt, so verkrieche ich mich einfach und warte, bis diese anfälle weg sind oder versuche sie sonst zu verbergen.
wegen den epi-anfällen weisst ja. hab ich ja schon geschrieben... auch voll peinlich...

überhaupt schäme ich mich oft wegen all dem zeugs und sage deswegen nichts mehr. auch im krankenhaus nicht. die finden dann ja eh nur, man würde vorspielen oder eben hätte randen gegessen und so...
beim erbrechen fanden sie dann auch mal, es sei ja im säure-basen-streifen gar nicht sauer, also keine magensäure und da könne ja was nicht stimmen. klar ist es nicht immer sauer, wenn ich ja schon erbrechen musst, kaum habe ich was runtergeschluckt. das ist dann nicht wie üblich, wenn es vom bauch kommt. ich sagte ja immer, dass ich das gefühl habe, es kommt vom nacken und vom gehirn. also da vom brechzentrum aus. ich meine; ich habe ja allgemein probleme mit dem hirnstamm und ich weiss ja nicht, wo das brechzentrum ist. aber - auf alle fälle habe ich die erfahrung gemacht, dass ich besser alles verberge, so gut es geht. nur dann in der arztsprechstunde erzähle ich alles und hoffe, dass er mir glaubt. wobei ich anscheinend auch nicht immer die passenden grimassen zu dem, was ich sage schneide. hallo? soll ich heulen, wenn ich schmerzen habe? durch das heulen werden sie auch nicht besser! aber durch ein lächeln schon. okay; ich kann nicht mehr immer lächeln. aber wenn jemand in mein zimmer kommt, dann schon. schliesslich freue ich mich auch über menschen... nicht über alle...

also das ist jetzt aber alles ein anderes thema und off topic. da es aber mein kapitel ist, habe ich mir das jetzt ohne schlechtes gewissen erlaubt.

viele liebe grüsse und danke nochmals!

deine shelley :wave:
 
Hallo Shelley

Ich glaube dass es auch einen Bluttest und einen Gentest auf akute intermittierende Porphyrie gibt den man auch außerhalb der Attacke machen kann.
Bin mir da allerdings jetzt nicht ganz so sicher,aber vielleicht weiß es ja Kirschrot.

Wurde der bei dir mal gemacht?

Gruß Mara :0)
 
:danke: hallo kullerkugel,

teilweise stimmen deine gefühle schon.

eigentlich ist das alles jetzt off topic. wo du dieses off topic in einem anderen kapitel gebracht hast, habe ich schon überlegt, dafür ein eigenes aufzutun.
hier weiss ich jetzt nicht. für jemanden, der infos zu porphyrie - kpu - anfangs noch solche anfälle, wo aspergillus, dann migräne vermutet wurde ---- also für so jemanden ist dies hier schon seit einer weile nicht mehr immer interessant.

kurz kann ich vielleicht trotzdem hier mit dir darüber reden.
also eben; wegen den medikamenten:

ich nahm nie medikamente. als kind bekam ich einmal ein antibiotikum, als ich ein loch im trommelfell hatte. ansonsten gab es nur wickel, salben, und homöopathische mittelchen.
fiel ich auf einem kurs zusammen oder war krank, wollte mir jemand aspirin geben: ich nahm es nicht. ich hatte meine eigenen kräuterchen dabei.

das wichtigste aber kam immer von mir von innen heraus. ich habe es durchgestanden mit meiner eigenen, persönlichen lebenseinstellung. und mit allem, was mir da kraft gab.

gegen die gallenkoliken versuchte ich schmerzmittel. doch ich merkte schon bald, dass es dagegen nichts gibt, das hilft. also liess ich es bleiben, noch bevor die packung wirklich angebrochen war. so fehlten vielleicht nur zwei, drei tablettchen aus dem buscopan-blister. mehr auch nicht.

die anderen schmerzen: ich habe sie ertragen. vielleicht mal eine kräutersalbe wegen dem rheuma.
nur wegen sehnenscheidenentzündung gab mir ein quartett-kollege mal ein chemisches mittel für äusserlich. versucht, die haut verbrannt, legte ich es weg.

gegen allergie nahm ich ab und an antihistaminikum, asthmamittel, mehr aber nicht. beim allergischen quincke ödem nahm ich auch nur war, wenn es so wurde, dass ich daran hätte ersticken können.

erst als ich schon über 20 jahre alt war, war es einfach so zu viel alles, dass ich es nicht mehr ertragen konnte. bzw. wurde es eben auch schon gefährlich. zuerst begann ich aber ieder nur mit natürlichen dingen. so machte ich die quecksilberausleitung dummerweise auch nach klinghardt statt mit dmsa oder dmps. (sogar klinghardt-fanatiker fanden später, ich hätte noch quecksilber in mir und wollten mir dmsa geben,...) wobei ich für dmsa und dmps damals schon zu krank gewesen sei und es nicht verkraftet hätte. wegen mcs, etc.

wie gesagt: ich begann erst spät mit eigentlichen medikamenten. und ja: da bekam ich etwas, von dem mir der arzt was gegen die nebenirkungen geben musste. und wieder gegen deren nebenwirkungen. doch uns war total bewusst, was wir tun. es war einfach wirklich nötig, dass ich das erste mittel bekomme. trotzdem versuchte ich gegen die meisten negativen wirkungen kräuter und vitamine zu nehmen.

ja; im nachhinein weiss ich, dass wir damals die medikation vielleicht ein klein wenig hätten optimieren können. mit anderen dosierungen und anderen fabrikaten, doch den selben wirkstoffen. wenige hätten wir vielleicht noch gegen natur austauschen können.

was du schreibst von unwissenden, hilflosen ärzten: ja. ich habe solche. und ja; manchmal nehme ich ihnen zu liebe dinge, die mir gar nichts bringen. aber oft nicht lange. weil ich die absurdität dahinter sehe. ich bin auch im klinsch damit, wenn ich einen schmerzarzt habe, der einfach sein schema x durchgehen will, ich aber nicht in sein schema passe. ja; es ist ein rumprobieren mit schmerzmitteln, etc. und ja: schmerzmittel sind mist. ich habe sie bei schlimmsten schmerzen vermieden. auch jetzt verdränge ich meine schmerzen grösstenteils durch die innere kraft. doch es ist nicht immer möglich und geht nicht immer ohne. ich komme oft nicht um das morphium rum. obwohl ich eben auch schwächere dinge versuche, die dann meist nichts bringen.

im grossen und ganzen stimmt es schon, dass ich auch medikamentengifte in mir drin habe. doch nicht so, wie du es schreibst. für meinen fall übertreibst du völlig. ich habe ja auch immer wieder entgiftungen gemacht neben oder zwischen den chemischen medikamenten.
ja; ich bekomme starke mittel in starken dosen. doch ich bin auch stark. ich stamme aus einem starken volk.

ich habe aber nie psychopharmaka und derartiges bekommen. wenn ich sehe, was andere im krankenhaus so nehmen. die ganzen schlaf- und betäubungsmittel, antidepressiva als standart. sorry: aber da bin ich lieber eine ganze nacht wach und beschäftige mich mit was schönem, statt mich so abstecken zu lassen. es reicht schon, wenn ich nicht um die schmerzmittel rum komme.

ja. ich habe viele medikamente getestet. weil ich sie eben nicht unnötigerweise lange nehmen wollte.
bekam ich ein antiparkinsonmittel: ich habe genau geachtet, wie ich darauf reagiere. um zu wissen, wie es in mir wirkt. um zu sehen, ob ich es wirklich brauche oder nicht. um zu spüren, was es in mir tut. damit ich eben weiss, ob ich es wieder bräuchte oder schon beim ersten mal nicht.
ich kann dir genau sagen, welches mittel, das für die selbe diagnose gegeben wird, wirklich wirkt. zum beispiel geben ärzte duspatalin und dicetel beides gegen darmbeschwerden. sie entscheiden nach der firma in welcher sie aktien haben. oder nach welchen kriterien auch immer. ich kann genau sagen, dass duspatalin eher im dickdarm wirkt, dicetel aber mehr auf die gallengänge einen einfluss hat. da nehme ich bei darmkoliken also nicht unnötigerweise dicetel, bei gallenspasmen aber nicht unnötigerweise duspatalin. das mindert total meine medikamenteneinnahme.
ja; so gesehen habe ich sehr viele mittel in meiner reserve. weil ich eben nicht einfach etwas nehme, sondern genau das, was wirkt.

ein problem habe ich bei den symptomen, wo ich eben noch nichts passendes gefunden habe. da probieren die ärzte mit mir an mir rum. das ist mir lieber, als dann jahrelang etwas zu nehmen, das mir mehr schlecht als recht tut. so sieht es aus, als würde ich viele medikamente nehmen. faktisch ist mein konsum an chemischen mitteln so klein, dass sogar mein schmerzarzt darüber erstaunt war, als er meine medikamentenliste bekam.

ein weiteres problem ist die tatsache, dass wenn es mir sehr schlecht geht, ich selbst nicht mehr weiss, was wie wirkt und ich verzweifelt dann doch das falsche nehme.

ja; es ist nicht einfach mit mir: so viele diagnosen, krankheiten und dann noch medikamente, von denen viele ärzte nicht wissen, wie sie auf dauer wirken und/oder welche schäden sie machen.
warum meinst du, suche ich hier im forum oft verzweifelt nach lösungen?
weil eben doch etwas ist, an was die ärzte und ich aber auch nicht denken?

noch was wegen der histaminsache: sie liegt bei uns in der familie. beide eltern haben sie auch. also war sie schon vor den medikamenten da. gleiches mit einem teil der anderen krankeheiten. wären die nicht da, würde ich ja keine medikamente nehmen.
und ja: ich merke genau, dass ich ein medikament habe, welches histaminintoleranz verschlimmert. es ist aber eines, welches ich wirklich brauche. bei anderen medikamenten merke ich es nicht immer, lasse sie dann aber wieder weg, um zu schauen, wie es wird.
ja; ich habe sachen, wo ich nicht weiss, ob sie von medikamenten sind. zum beispiel, die schübe, welche vielleicht doch migräne sind oder was eben auch immer...

viele grüsse von shelley :wave:

p.s.: ich denke, dass ich dir jetzt in den anderen kapiteln, wo du mir zu diesem thema geschrieben hast, nicht mehr antworten werde. das wäre zu viel off topic.
 
Hallo shelley

Am besten du machst mal so einen Thread auf wo du alle Diagnosen von dir auflistest und an allen Symptome die du so hast.
Dann können wir uns alle ein gutes Bild davon machen und dir auch Tipps geben. :)

Und mach diesen Gentest wenn es möglich ist,deine Symptome (Erbrechen,Koliken) könnten wirklich auf akut intermittierende Porphyrie hindeuten.

Gruß Mara :0)
 
Hallo mara,

es gibt viele Threads, in denen Shelley über ihre Probleme geschrieben hat; vielleicht könntest Du da mal nachschauen, damit sie nicht alles nochmal aufschreiben muss:).
(Shelley, ich hoffe, das ist in Deinem Interesse?)

Liebe Grüße,
uma:)
 
hallo mara022,

ich halte halt nicht viel von diagnosen. deren werden oft zu vorschnell gestellt oder nicht gefunden...

symptome sind es zu viele, als dass ich immer an alle denken würde. daran denken macht nur krank. deswegen gibt es keine so listen von mir. hm.

eigentlich habe ich ja nur wegen diesen anfällen gefragt hier. hm. dazu habe ich alle symptome und diagnosen aufgeschrieben... sie stehen alle in diesem kapitel...

dankeschön für den tipp wegen porphyrie. ich habe irgendwie angst, zu einem der ärzteempfehlung von kirschrot zu gehen, weil die sind in so krankenhäusern und ich habe nur schlechte erfahrungen in krankenhäusern gemacht.

viele liebe grüsse; deine shelle :wave:
 
Hallo uma

Leider tu ich mich ein bisschen schwer mit zusammensuchen und filtern...sorry

Aber ich probiers mal.

Gruß Mara :0)
 
hallo uma,

ja danke für deinen beitrag. es ist mir alles eigentlich wirklich zu viel. ich dachte, hier im kapitel stünde schon alles, was zu einer antwort auf meine frage nötig sei...

viele liebe grüsse; deine shelley :wave:
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
@shelley

Woher kommst du nochmal genau aus der Schweiz?(sorry schon wieder vergessen *gg*)
Vielleicht kann ich dir was dazu raussuchen aus dem Web was bei dir in der Nähe ist ...
Ja mit Ärzte bzw Krankenhäuser haben viele Leute schlechte Erfahrungen.

Gruß Mara :0)
 
in welche richtung würd das gehen? kinesiologie, dunkelfeld, oder was?

:wave:
 
Ne wegen dem labor für den Porpyhrietest,ich denke mal Genetik...

Bin grad am Googeln,ahja die SD Werte von dir würden mich auch interessieren.

Gruß Mara :0)
 
Hallo Shelley

Upps ich glaube Kirschrot hat das in diesem Thread eh schon erwähnt wo du den in der Schweiz machen kannst,sorry

Am besten du rufst dort mal an.

Gruß Mara :0)
 
ich habe schon zweimal darauf geantwortet...


[...]danke auch für die adressen, welche du mir schon gegeben hast. ich würde gerne schon gleich hingehen zum testen, doch ich habe fast keine kraft im moment. schon nur das aus dem haus gehen ist zu viel. dann nochmals alles zusammensuchen. berichte, blutwerte, etc. ich packs net. termin aus machen... aber ich komme supergerne darauf zurück!


hallo mara022,

[...]ich habe irgendwie angst, zu einem der ärzteempfehlung von kirschrot zu gehen, weil die sind in so krankenhäusern und ich habe nur schlechte erfahrungen in krankenhäusern gemacht.


:wave:
 
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