Themenstarter
- Beitritt
- 19.08.10
- Beiträge
- 437
HILFE!
Hallo allerseits,
vor einiger Zeit stellte ich mich vor und berichtete darüber, dass
ich trotz meiner prognostisch ungünstigen Brustkrebsvariante
keine Chemotherapie durchführen ließ und statt dessen auf die
Stärkung des Immunsystems setzte.
Von einer optimistischen Moderatorin wurde ich gleich in die
Rubrik 'Heilung' (ohne Chemo) verfrachtet, was ich verständlich
finde und weshalb ich auch nicht als 'Spaßbremse'
auftreten möchte, jedoch würde kein Mediziner - und zu denen
gehöre auch ich - das so stehen lassen.
Nach Aussage des operierenden (Chef-)arztes ging man im Januar
2009 davon aus, dass ich bereits nach einem halben Jahr ein
Rezidiv aufweisen würde.
Trotz Chemo, Bestrahlung und Herceptintherapie, deren Durchführung
als selbstverständlich und unerläßlich vorausgesetzt wurde.
Wie man mir vor kurzem im Brustzentrum sagte: "Egal, w a s Sie
bislang getan haben, tun Sie es weiter, denn so falsch kann es nicht
gewesen sein. Nach unserem bisherigen Erkenntnisstand müssten Sie
längst an einem Rezidiv erkrankt sein."
Ich denke, d a s kann man so stehen lassen.
Trotzdem wende ich mich heute mit einer Bitte um HILFE an Euch!
- Zum einen wäre ich dankbar, Kontakt zu anderen, Her2 überexprimierten
BK-Patientinnen zu bekommen. Mich interessieren deren Therapie-
maßnahmen, besonders, was sie jenseits von Chemo, Radiatio etc.
taten.
- Und: Wie geht man mit den psychischen Folgen dieser Erkrankung um?
Man kann mit Freunden und Verwandten, trotz deren gegenteiliger
Beteuerungen, ja nicht wirklich über das, was diese Krankheit mit einem
macht, reden.
Was sollen sie von mir denken, wenn ich ihnne sage, dass ich jeden
Tag aufs neue versucht bin, mich umzubringen, einfach weil ich diesen
verstümmelten Körper nicht aushalte?
Für sie ist doch 'überleben' alles, was zählt.
- Zum anderen war ich immer wieder (und bin es noch) schockiert,
wie wenig interessiert behandelnde Ärzte an den von mir durchgeführten
Maßnahmen sind - wenn diese doch, zu ihrem größten Erstaunen, so viel
Erfolg zeitigen.
Gern würde ich mehr Aufmerksamkeit auf die Erkrankung
- die nach wie vor tabuisiert wird - lenken, besonders auf die möglichen
Entstehungsursachen, die unzureichend erforscht und diskutiert werden.
Wenn jemand von euch dazu eine Idee hat, wäre ich echt dankbar.
Meine Versuche, einschlägige Sendungsformate im Fernsehen zu
interessieren, stießen bislang auf mäßige Gegenliebe.
Aber vielleicht haben einige von euch schon positive Erfahrungen
gesammelt und können mir dabei helfen, meinen Fall publik zu machen.
Ihr könnt dazu gern meinen 'echten' Namen sowie die Tumorformel
verwenden.
( Birgit Riese, invas. duktales Mamma-Ca, sowie
Morbus Paget, pT:4b, G 2 [ 3+3+1] Her2neu:3+)
- Was mir sehr am Herzen liegt, ist mein - fast fertig gestelltes - Buch
'Cancer Mails', ein sehr persönliches Zeugnis meines Umgangs mit der
Erkrankung.
Falls also jemand von euch Erfahrungen mit Publikationen zum Thema
hat - für Hinweise und Tipps wäre ich dankbar.
(Ein populärwissenschaftliches Buch zum Thema Ernährung habe ich bereits
veröffentlicht.)
- Ein weiteres Problem ist finanzieller Natur. Wie ihr sicher wißt, ist
nichts von dem, was sich jenseits der anerkannten Behandlungsmethoden
bewegt, kassenfähig. Mir entstehen also rund 500 Euro Therapiekosten
monatlich und ich bin mittlerweile hoch verschuldet.
Für Hinweise, an wen man sich wenden kann, um einen Teil der
Kosten erstattet zu bekommen, wäre ich dankbar. Die GfbK hat mich bereits
ein Jahr lang unterstützt. natürlich mit einer wesentlich geringeren Summe.
Gibt es nicht Projekte, Ärzte, HP etc., die richtig froh sind, mal mit einem
Patienten im besten Wortsinne 'arbeiten' zu können, der nicht bereits von
Chemo und Bestrahlung so vorgschädigt ist, dass ihm nun eh nichts mehr hilft?
Außerdem bin ich immer wieder entsetzt, wie wenig konkrete Hilfe bei den BK-
Patientinnen ankommt, wenn man die Unsummen bedenkt, die täglich
für Krebs(forschung) ausgegeben werden.
Also, ich fasse mal zusammen, ja?
Wenn möglich, hätte ich gern Kontakt zu anderen Her2 'Überexprimierten',
Ratschläge für den Umgang mit der Verstümmelung (wie gehen andere mit
ihren Selbstmordwünschen um?) und Tipps für die Finanzierung der Publikation
und meiner weiteren Therapie .
Wenn mir jemand da ein wenig weiter helfen könnte, wäre ich echt dankbar!
Eure BiMI
Hallo allerseits,
vor einiger Zeit stellte ich mich vor und berichtete darüber, dass
ich trotz meiner prognostisch ungünstigen Brustkrebsvariante
keine Chemotherapie durchführen ließ und statt dessen auf die
Stärkung des Immunsystems setzte.
Von einer optimistischen Moderatorin wurde ich gleich in die
Rubrik 'Heilung' (ohne Chemo) verfrachtet, was ich verständlich
finde und weshalb ich auch nicht als 'Spaßbremse'
auftreten möchte, jedoch würde kein Mediziner - und zu denen
gehöre auch ich - das so stehen lassen.
Nach Aussage des operierenden (Chef-)arztes ging man im Januar
2009 davon aus, dass ich bereits nach einem halben Jahr ein
Rezidiv aufweisen würde.
Trotz Chemo, Bestrahlung und Herceptintherapie, deren Durchführung
als selbstverständlich und unerläßlich vorausgesetzt wurde.
Wie man mir vor kurzem im Brustzentrum sagte: "Egal, w a s Sie
bislang getan haben, tun Sie es weiter, denn so falsch kann es nicht
gewesen sein. Nach unserem bisherigen Erkenntnisstand müssten Sie
längst an einem Rezidiv erkrankt sein."
Ich denke, d a s kann man so stehen lassen.
Trotzdem wende ich mich heute mit einer Bitte um HILFE an Euch!
- Zum einen wäre ich dankbar, Kontakt zu anderen, Her2 überexprimierten
BK-Patientinnen zu bekommen. Mich interessieren deren Therapie-
maßnahmen, besonders, was sie jenseits von Chemo, Radiatio etc.
taten.
- Und: Wie geht man mit den psychischen Folgen dieser Erkrankung um?
Man kann mit Freunden und Verwandten, trotz deren gegenteiliger
Beteuerungen, ja nicht wirklich über das, was diese Krankheit mit einem
macht, reden.
Was sollen sie von mir denken, wenn ich ihnne sage, dass ich jeden
Tag aufs neue versucht bin, mich umzubringen, einfach weil ich diesen
verstümmelten Körper nicht aushalte?
Für sie ist doch 'überleben' alles, was zählt.
- Zum anderen war ich immer wieder (und bin es noch) schockiert,
wie wenig interessiert behandelnde Ärzte an den von mir durchgeführten
Maßnahmen sind - wenn diese doch, zu ihrem größten Erstaunen, so viel
Erfolg zeitigen.
Gern würde ich mehr Aufmerksamkeit auf die Erkrankung
- die nach wie vor tabuisiert wird - lenken, besonders auf die möglichen
Entstehungsursachen, die unzureichend erforscht und diskutiert werden.
Wenn jemand von euch dazu eine Idee hat, wäre ich echt dankbar.
Meine Versuche, einschlägige Sendungsformate im Fernsehen zu
interessieren, stießen bislang auf mäßige Gegenliebe.
Aber vielleicht haben einige von euch schon positive Erfahrungen
gesammelt und können mir dabei helfen, meinen Fall publik zu machen.
Ihr könnt dazu gern meinen 'echten' Namen sowie die Tumorformel
verwenden.
( Birgit Riese, invas. duktales Mamma-Ca, sowie
Morbus Paget, pT:4b, G 2 [ 3+3+1] Her2neu:3+)
- Was mir sehr am Herzen liegt, ist mein - fast fertig gestelltes - Buch
'Cancer Mails', ein sehr persönliches Zeugnis meines Umgangs mit der
Erkrankung.
Falls also jemand von euch Erfahrungen mit Publikationen zum Thema
hat - für Hinweise und Tipps wäre ich dankbar.
(Ein populärwissenschaftliches Buch zum Thema Ernährung habe ich bereits
veröffentlicht.)
- Ein weiteres Problem ist finanzieller Natur. Wie ihr sicher wißt, ist
nichts von dem, was sich jenseits der anerkannten Behandlungsmethoden
bewegt, kassenfähig. Mir entstehen also rund 500 Euro Therapiekosten
monatlich und ich bin mittlerweile hoch verschuldet.
Für Hinweise, an wen man sich wenden kann, um einen Teil der
Kosten erstattet zu bekommen, wäre ich dankbar. Die GfbK hat mich bereits
ein Jahr lang unterstützt. natürlich mit einer wesentlich geringeren Summe.
Gibt es nicht Projekte, Ärzte, HP etc., die richtig froh sind, mal mit einem
Patienten im besten Wortsinne 'arbeiten' zu können, der nicht bereits von
Chemo und Bestrahlung so vorgschädigt ist, dass ihm nun eh nichts mehr hilft?
Außerdem bin ich immer wieder entsetzt, wie wenig konkrete Hilfe bei den BK-
Patientinnen ankommt, wenn man die Unsummen bedenkt, die täglich
für Krebs(forschung) ausgegeben werden.
Also, ich fasse mal zusammen, ja?
Wenn möglich, hätte ich gern Kontakt zu anderen Her2 'Überexprimierten',
Ratschläge für den Umgang mit der Verstümmelung (wie gehen andere mit
ihren Selbstmordwünschen um?) und Tipps für die Finanzierung der Publikation
und meiner weiteren Therapie .
Wenn mir jemand da ein wenig weiter helfen könnte, wäre ich echt dankbar!
Eure BiMI