Chronische Schleimhautentzündung Knie

Hallo BlackSivan,

danke für die guten Wünsche. Ich hoffe die RSO hilft. 8 oder 9 OP's am gleichen Gelenk, das hört sich wirklich übel an. Wurde das im Rahmen der Nachsorge festgestellt?
Als ich den Termin für die RSO in der Klinik festmachen wollte, bin ich beim Gespräch mit dem Chefarzt fast abgestürzt. Der wollte mich nach Hause schicken und hat mich für geheilt erklärt, da ich seit der OP im Januar keinen Erguss mehr hatte. Dann musste ich begründen, warum eine RSO notwendig ist.
Jetzt frage ich mich, soll ich mich da in Behandlung geben? Die Mutter einer Kollegin arbeitet bei einem Nuklearmediziner. Sie sagte mir, dass in deren Praxis vor Beginn der RSO eine weitere MRT gemacht wird (neues Gerät, bei dem man wirklich alles erkennen kann) und dann gezielt das Yttrium verabreicht wird. Ich bin teilweise tief erschüttert wie wenig Ahnung medizinisches Personal hat. Ich habe auch gleich betreffend der Nachsorge nachgefragt. Im Netz konnte ich nachlesen, dass die gleiche Nachsorge wie bei Krebspatienten empfohlen wird. Zur Antwort bekam ich, dass das die Krankenkasse nicht zahlen würde. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen?

LG
Bibi

Hallo bibi die 6 ops hätte mir auch ein Arzt verordnet der keine Ahnung hätte. Irgendwann habe ich dann eben einen Arzt gefunden der wusste was los ist. Es ist schwer Ärzte zu finden die sich mit dieser seltenen Krankheit auskennen. Was die Nachsorge betrifft war ich anfangs jährlich zum MRT um zu prüfen, ob nichts neues wächst leider hat es 2008 ein neuer Arzt nicht mehr für nötig gehalten und jetzt 3 Jahre später ist relativ viel nachgewachsen es wäre besser gewesen wenn man das eher festgestellt hätte aber das lässt sich nicht andern. Die RSO ist auf jeden Fall wichtig da es die rezidivrate verringert

Hallo BlackSivan,

die RSO lasse ich auf jeden Fall machen. Ich habe mich (wie bestimmt alle anderen auch) ausführlich im Netz informiert, da die wenigsten Ärzte wirklich Ahnung haben und ich fast immer mehr wusste als die Ärzte. Einfach erschreckend. Ich denke mal das Problem ist, dass bei mir das kranke Gewebe bis ca. Mitte Oberschenkel, Knie und Kniekehle reichte. Übersteht auch nur eine Zelle die RSO, wächst der "Mist" wieder nach. Und es sind garantiert noch genug Zellen übrig (Statement des Arztes nach der letzten OP: wir haben entfernt was wir konnten, aber alles geht leider nicht).

Naja, schauen wir mal. Bezüglich der Nachsorge werde ich mich mal mit meiner Krankenkasse in Verbindung setzen. Wurde bei Dir bisher nur athroskopische oder auch schon offene Synovektomien gemacht?

Grüße
Bibi

Ich hatte zwei arthroskopien zur probenentnahme und anschließend eine offene synovektomie weil es zuviel Gewebe war. Bei dir war es ja sicher auch eine offene

Ich hatte zwei Athroskopien. Mein Ortophäde meine zwar die zweite würde eine offene werden, aber der Operateur sagt, so lange es einigermaßen geht wird eine Athroskopie gemacht, da es bei erneuten OP's sehr schwierig ist durch Narbengewebe zu gehen. Bei der ersten hatte ich zwei Zugänge, bei der zweiten schon 7.

Hallo....

bei mir wurde 2005 PVNS festgestellt, hatte/habe es aber am re Daumengrundgelenk...
zuerst sah es aus wie ein Überbein, der damalige Orthopäde meinte...da macht man nichts...aus kosmetischen Gründen schon mal gar nicht...

es wurde dicker...auf beiden Seiten des Gelenkes....Schmerzen mässig...eher ziehen in die Hand und den Unterarm...
ein neuer Orthopäde glaubte auch an die Diagnose, aber überwies mich in ein Krankenhaus welche sich auf Knochen,Gelenk, Rheuma usw spezialisiert hat
und nachdem ich darauf beharrte, es entfernt zu bekommen...( so schlimm waren die Beschwerden nicht wie ich dem Dok klar machte...die Größe irritierte mich viel mehr...aber nur mich )
also ambulant, der Operateur meinte nur....was immer es ist...die Path. würde es schon rausfinden....

Diagnose....PVNS...
man überwies mich in die Strahlentherapie eines anderen Krankenhauses...weil vor oder 24h nach OP wohl einmalig bestrahlt wird ...meinte der Operateur...inzwischen waren aber 4 Wochen vergangen...
dem Arzt dort sagte anfangs die PVNS auch nichts....aber ...man glaubt es kaum er hat sich eingelesen...was dazu führte das ich...wie oben schon beschrieben...wie bei einem Tumor ich insgesamt 5 Jahre zum Kontroll MRT ging...anfangs alle 3 Monate...dann halbjährig usw.

der Knochen war übrigens schon beschädigt...war im normalen Rö Bild schon sichtbar...
heute gute 5 Jahre danach...Bewegungseinschränkung, Kälteempfindlichkeit und Kraftminderung und bei starker Beanspruchung Schmerzen

ich bin heute so froh...den Ärzten auf den Keks gegangen zu sein wie schon geschrieben...der Knochen war/ist beschädigt...
wer weiß wenn ich auf die Ärzte gehört hätte und die OP noch weiter rausgeschoben hätte..

GlG Olga

Hallo an alle, ich leide auch an pvns im rechten Knie seit 2011 und habe bis jetzt 2 offene Operationen gehabt. Wo habt ihr eure Operationen gehabt? Könnt ihr mir bitte ein Klinikum empfehlen?

Lg,
Carla