Dialyse, Niereninsuffizienz, SLE

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10.06.10
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Hallo mein Name ist Stephanie, ich bin 32 Jahre alt, komme aus Deutschland und bin eigentlich schon länger in diesem Forum hier registriert.
Ich bin alleinerziehend, habe eine kleine Tochter die im Oktober sieben Jahre alt wird und bin wahrscheinlich schon seit einigen Jahren am SLE erkrankt.
Jahrelang schon leide ich an chronischen rheumatischen beschwerden, die ich eben einfach ausgehalten habe und an Erythemen im Sommer, die früher immer als Schuppenflechte und Sonnenallergie diagnostiziert wurde.

Vor mehreren Monaten begannen dann diese starken Rückenschmerzen, zusammen mit Wasseransammlung Abgeschlagenheit, Appetitverlust und Kreislaufbeschwerden.
(Ich leide allerdings seit meiner Kindheit schon an Bluthochdruck und nehme dafür Medikamente ein)

Leider bin ich erst sehr spät zum Arzt gegangen, nämlich als dann gar nichts mehr ging.
Als er mich untersuchte, mir blut abnahm und noch weitere Tests mit mir durchführte erhielt ich die niederschmetternde Diagnose: Nierenentzündung mit Nierenschädigung und Systemischer Lupus Erythematodes.
Ich sollte gleich in ein paar tagen mit der Dialyse beginnen wo ich ab diesem Zeitpunkt nun alle zwei tage hingehen musste.

Für mich brach eine ganze Welt zusammen als ich alles erfuhr.
An meinem ersten Dialysetag war ich beim legen des Shunts und vor dem riesigen gerät richtig erschreckt und danach war ich erst mal fix und fertig.

Ich wurde zwar gleich in die Warteliste für eine Spenderniere aufgenommen, allerdings hätte das alles sehr lange gedauert da ich noch dazu eine seltene Blutgruppe (b negativ) habe.

Mein zustand verschlechterte sich über die Wochen zunehmends so dass ich bald jeden tag an die Dialyse musste und am ende auch eine akute Harnvergiftung erlitt. (erbrechen, Schockzustand).

Ich suchte verzweifelt nach Familienmitgliedern (Tanten, Onkels) die sehr verstreut leben und mir womöglich eine neue Niere spenden könnten, bis ich im letzten Drücker das glück hatte von meiner Tante eine Spenderniere zu erhalten.
Als die Gewebeproben übereinstimmten war ich sehr erleichtert und zuversichtlich und wurde auch schnell operiert.

Nach der Op musste ich für zwei Wochen im Krankenhaus bleiben und ich erholte mich auch wieder ein bisschen.
Leider bekam ich als ich schon wieder eine weile daheim war einen erneuten Lupus Schub und die anderen Organe die vorher auch schon etwas angegriffen waren, die gelenke und auch noch das ZNS entzündeten sich erneut.
Ich nehme jeden tag immun Supresiva und starke schmerzmittel und spüre die schmerzen aber trotzdem noch.
Außerdem kommt bei mir zweimal am tag der Pflegedienst vorbei um mich zu unterstützen.

Vor zwei Wochen erfuhr ich dann noch, dass ich von meinem damaligen Partner in der 10. Woche schwanger bin und der SLE leider auch die neue Niere wieder angegriffen hat.
Ich muss nun wieder zweimal pro Woche zur Dialyse gehen und habe am Freitag einen Schwangerschaftsabbruch der sein muss, da ich an der Schwangerschaft sonst sterben könnte und mein Kind ohnehin nur sehr geringe Überlebenschancen gehabt hätte.


Liebe grüße

Stephanie
 
Zuletzt bearbeitet:
Das tut mir wirklich sehr leid.:eek:)
Finde es aber toll, dass deine Tante das gemacht hat.

Habe vor einiger Zeit gelesen, dass es häufig vorkommt, dass ein Spenderorgan genau das gleiche Problem bekommt, wie das ursprüngliche Organ hatte.

Da ich es gestern gelesen habe-
Immunkomplexe sind Aggregate aus Antigenen und dem jeweils korrespondierenden
Antikörper und besitzen in vielen Fällen die Fähigkeit der Komplementaktivierung. Sie
entstehen im Rahmen einer Immunantwort auf akute oder chronische Reize. Ab einer
gewissen Konzentration können sie von den Makrophagen nicht mehr gebunden und zerstört
werden und gelangen als zirkulierende Immunkomplexe in das periphere Blut. Die CIC
können sich dann an Gewebsstrukturen anlagern und über die Aktivierung des
Komplementsystems schwere lokale, entzündliche Schädigungen verursachen (z.B.
Nierenschädigung bei systemischem Lupus erythematodes).
https://www.praxis-schleicher.de/wp-content/uploads/immunschaden-duch-toxine.pdf
 
@stephanie78

habe deine ganze geschichte durchgelesen und finde sie traurig zum lesen.
die ganze sache tut mir auch sehr leid.
auch wenn es schwer ist darf man die hoffnung auf heilung niemals verlieren.

ich kenne auch jemand der dialyse hat, schon seit zwei jahren.
leider weiß ich über das thema nichts so genaues, nur dass man bestimmte sachen anscheinend nicht mehr essen darf.

die abtreibung ist ja schon heute wie ich gerade gesehen habe, ich hoffe dass es dir einigermaßen gut geht und du das psychisch und körperlich überstehst.

melde dich mal wenn du wieder hier bist.

ich wünsche dir viel kraft.


lg hase
 
Danke für eure Beiträge.
ja der Tag Gestern war ziemlich hart, musste um elf Uhr ins Krankenhaus wo ich dann vorher noch zahlreiche Untersuchungen hatte.
Erst um 14 Uhr hatte ich dann den Eingriff, das Ganze war eine Absaugung unter Vollnarkose und dauerte wohl eine halbe Stunde.
Als ich aufgewacht bin hing ich dann schon an der Dialyse und fühlte mich körperlich und seelisch total am Ende.
Nach der Dialyse war ich zur Erholung noch eine weile im Krankenhaus und habe mich danach selber wieder entlassen.
Auch Heute geht es mir noch ziemlich mau und ich fühle mich schuldig als hätte ich das Kind umgebracht Auf der anderen Seite wäre es nicht möglich gewesen es auszutragen und ich bin doch froh, dass ich den Abbruch jetzt endlich hinter mir habe.

Hase84
Ja man darf z.B. nur eine vom Arzt festgelegte Menge von tierischem Eiweiß essen und auch mit Salz muss man sparsam umgehen bzw. verzichten. Dadurch schmeckt einiges nicht mehr, woran man sich gewöhnen muss. Ich weiß zwar, dass Salz durch ein Gewürz ansatzweise ersetzt werden kann, leider weiß ich aber nicht durch welches.

Liebe Grüße

Stephanie
 
@stephanie78

das tut mir alles sehr leid für dich aber gut das du dich wieder gemeldet hast.
ich hoffe dass du da bald darüber hinwegkommen wirst.
ich finde auch nicht dass du dich da schuldig fühlen musst, es wäre ja riskant gewesen die schwangerschaft fortzusetzen.
geht das das man sich aus einem krankenhaus selber entlässt, ich hoffe du hast da das richtige getan?

die umstellung der ernährung war sicher auch nicht einfach.
ich könnte mir das nicht vorstellen von einen tag auf den anderen plötzlich so viele lebensmittel weglassen zu müssen.
was isst du so über den tag?
das gewürz kenne ich leider auch nicht aber ich kann versuchen da vielleicht was darüber heraus zufinden.

welche medikamente musst du eigentlich alle nehmen?


lg hase
 
@stephanie

hast du schon mal über capd (continous ambulatory peritoneal dialysis) = bauchfelldialyse nachgedacht?

einige betroffene schreiben dass diese angenehmer sein sollte als die hämodialyse.


lg hase
 
Ich bin es noch mal, leider habe ich am Montag bei der Dialyse erfahren dass sich meine Nierenfunktion wieder verschlechtert hat und ich nun wieder 3x pro Woche für vier Stunden am Gerät hängen werde.
Nehmen muss ich Hydrocortison, Captogamma, Nitrendipin, Amiodura, MST, Endoxan, Imurek, Quensil, Aranesp, Zempler usw.
Ich habe mich auch schon gründlicher mit dem Thema Dialyse beschäftigt und weiß, dass es auch noch andere Möglichkeiten gibt als die HD im Dialysezentrum.
Leider geht bei mir die CAPD wegen der anderen Entzündungen im Bauchraum nicht, hat der Arzt schon vor einigen Tagen gesagt.
Heimdialyse traue ich mir nicht zu aber es wäre schon eine gute Alternative.

Liebe Grüße

Stephanie
 
In der akteullen "Raum & Zeit" wird beschrieben wie mit Hilfe von Natriumbikarbonat bei Dialyse-Patienten die Nieren angeregt werden wieder auszuscheiden.

Vll. hilfts.
 
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