Sarkoidose am Anfang - und nu?

Hi,

ähnliche Fragen habe ich bereits im Sarkoidose-Thema gestellt, da dort aber schon lange keine Aktivität mehr war, versuch ich es hier auch nochmal.

Letzte Woche bin ich mit tennisballdicken Fußgelenken ins KH, Diagnose: Sarkoidose, das Lungenbild war oB, die entsprechenden Blutwerte auffällig. Die Müdigkeit habe ich bis dato auf meinen Lebenswandel zurück geführt, das bissl erhöhte Temperatur kaum beachtet. Seit ich vor Jahren Pfeiffer hatte halt ich meine Lymphknoten im Auge, daher sind mir die Knötchen relativ früh aufgefallen.
Bekommen hab ich IBU 800, nach drei Tagen sind meine Knöchel wieder abgeschwollen, tun aber immer noch weh.
Die Ärztin meinte ich solle mich im Netz genauer über das Krankheitsbild informieren und zu einem Internisten gehen. Was ich bisher gelesen habe schockiert mich, obschon ziemlich wenige der Symptome zutreffend sind. Die Hoffnung die ärztin im KH hat sich geirrt besteht, genaueres wird sich wohl erst nach dem Arztbesuch ergeben.

Könnt ihr mir sagen worauf ich mich gefasst machen sollte?
Was ich bisher gelesen habe klingt schlimm - müssen alle Sarkoidosepatienten Kortison nehmen?
Ist eine Ausweitung in andere Organe wahrscheinlich?
Mein Berufswunsch ist mit viel Bewegung, wenig Schlaf und viel Stress verbunden - muss ich mir jetzt was anderes überlegen?

Über jede Antwort freue ich mich,
lG
wine

Hallo Deorwine,

die Sarkoidose scheint ganz verschiedene Verläufe zu haben. Also lieber nicht in Panik verfallen . Ist die Diagnose denn überhaupt sicher? Was wurde denn alles untersucht?

Sarkoidose Diagnose - Onmeda: Medizin & Gesundheit
www.sarkoidose.de/apboard/thread.php?id=2216

Welche Symptome hast Du?

Grüsse,
Uta

Hi uta,

wie sicher ist eine Diagnose, die im KH entsteht? Keine Ahnung. Morgen werd ich bei der Internistin anrufen und ihr erklären, dass ich diese Woche noch einen Termin brauche. Wenn die dort angestellten Tests durch sind kann ich mehr dazu sagen.

Die Symptome sind die geschwollenen, enorm schmerzenden Füße, geschwollene Lymphknoten an der Leiste, die Unregelmäßigkeiten im Blutbild und die andauernde Müdigkeit.
Mein Blutdruck war schon immer zu niedrig, der Kreislauf eher schwach.

Füße hoch lagern, IBU und Ruhe haben geholfen, wirklich weg sind die Beschwerden allerdings nicht.

Von Organbefall mit Knötchen hab ich jetzt noch gar nichts mitbekommen, zumindest die Lunge ist sauber, soviel weiß ich.

lG
wine

hallo Deorwine ,

.............eine zweite meinung /untersuchung sind bei seltenen erkrankungen immer von vorteil.da diese erkrankung familiär gehäuft auftritt, solltest du dich innerhalb deiner familie einfach mal schlau machen .

Man unterscheidet eine zunächst akut verlaufende Form der Sarkoidose (das so genannte Löfgren-Syndrom) von der schleichend und symptomarm einsetzenden chronischen Verlaufsform.
Sarkoidose, Lfgren Symdrom - alles ber den Krankheitsverlauf und Behandlungsmglichkeiten

…………da man auch einiges mit der ernährung bewirken kann

Brandneu - Broschüre mit Ernährungshinweisen bei Sarkoidose
Zum ersten Mal weltweit können wir den Sarkoidose-Erkrankten die verschiedenen Aspekte der Ernährung bei Sarkoidose als entzündlicher Allgemeinerkrankung, die besonderen Bedingungen der Ernährung bei einigen Organbeteiligungen der Sarkoidose sowie die Ernährungshinweise bei einer Sarkoidose-Therapie, um deren Nebenwirkungen zu vermindern, als praktische Handreichung im Alltag zur Verfügung stellen.

Zum Vergrößern anklicken....

--- Deutsche Sarkoidose-Vereinigung gemeinntziger e.V. - Neues ---


lg ory

Hi ory,

vielen Dank für deine Beteiligung.

So frei heraus würde ich sagen es ist eine akute Form, meine Knöchel sind ein wenig abgeschwollen, tun immer noch höllisch weh. In meiner Familie hat noch nie jemand was von dieser Krankheit gehört, auch wenn ich väterlicher Seits nicht mehr die Möglichkeit habe nach zu fragen.

Überraschender Weise habe ich trotz gesetzlicher Versicherung direkt morgen einen Termin bekommen, ich hoffe die Ergebnisse kommen so schnell wie möglich....

lG
wine

Hallo,

nachdem ich jetzt zweimal bei der Internistin war, bei der der Bluttest lediglich eine Schilddrüsenunterfunktion ergeben hat, gegen die ich Hormone nehme, und heute in der Radiologie, hat mir der Radiologe gesagt, dass es im CT keinerlei Anzeichen für Sarkoidose gibt. Ich bin nahe dran zu sagen: Löscht diesen Beitrag, verbucht ihn unter Panikmache und vergesst es, aber kann ich das wirklich schon? Mein Brustkorb ist also sauber, die Lymphwege frei und unauffällig, war's das? Kann ich echt beruhigt sein und mich darauf konzentrieren, was meine Schmerzen sonst verursacht haben kann?

Ich danke euch auf jedenfall für den Zuspruch und die Ratschläge. Vielen, vielen dank.

Deo

hallo deo,

........das hört sich doch ersteinmal gut an .

..........woher deine schmerzen am fussgelenk kommen ,können einige ursachen haben.
vielleicht ein ungewolltes drehen oder rutschen beim gehen oder beim springen.kann also eventuell eine verstauchung sein die du gar nicht direkt bewusst mitbekommen hast .

allerdingst beschwerden des fußgelenks sollten sorgfältig beobachtet werden, da nichtbehandlung zu andauernden beschwerden führen können.

vielleicht gehst Du zunächst zu einem Orthopäden , der Deine Füße fachkundig untersucht.


lg ory