Hallo Ihr lieben,mein name ist Nelly aus Berlin.Kann euch gerne weiter helfen,warum weil ich seid 1986/1987 " an Akut intermittierende Porphyrie " leide.!Viele die Porphyrie habe kennen vieleicht Isabell Allende diese Dame hat über ihre Tochter " Paula " geschrieben,Paula hatte die Akut intermittiernde Porphyrie lag im Koma und ist leider nicht mehr wach geworden.Im gegensatz zu mir !!! Aber um alles zu schreiben würde den Ramen sprengen,soviel sei gesagt drei mal Koma war nur der Anfang.Über Lemungen am Körper bis hin zum Gesicht," Pfötschenstellung " in den Händen.Von Krampfanfällen rede ich erst garnicht,nun leide ich schon so viele Jahre warscheinlich ohne ende..Jetzt können wir über medikamente ( reden ) schreiben,noch eins der Spezialist und die KORIEFE auf seinen gebiet der Akut intermittierende Porphyrie ist Prof.Dr.Dr. med. Manfred Doss in Marburg oder Prof. Dr. med. Ulrich Stölzel, Chemnitz, Facharzt für Gastroenterologie, Facharzt für Innere Medizin !.Zurück zu den medikamenten, bei schmerzzustände nehme ich Valeron-retard, nun ist es aber bei jedem Menschen anders denn Valeron ist nomalerweise bei der Akut intermittierende Porphyrie- Schubauslöser .................?
Aus diesem grund muss man erst mal einen Arzt des vertrauen finden,egal wo man lebt.!!Man/Frau findet immer einen Weg " LEBENWICHTIG " Und dazu kommt das es heute noch genauso schwer ist wie vor 27 Jahre, Was für jeden Porphyrie-Patienten ein greul ist.Wenn jemand fragen hat nur mut.An alle ganz viel GESUNHEIT GLÜCKSELIGKEIT HAMONIE und ein Meer voller Liebe eure Nelly