Frage zu POTS (Postorthostatisches Tachykardiesyndrom)

Themenstarter
Beitritt
05.05.09
Beiträge
5
Hallo an alle,
ich bin hier ganz neu, und ich habe eine Frage zum POTS ( Postorthostatisches Tachykardiesyndrom),

ich bekam die Diagnose letztes Jahr im August, da ich im Fitness Studio kollapiert bin, habe dann einen Betablocker bekommen, wurde mir aber wieder abgesetzt, da ich sowieso einen sehr niedrigen Blutdruck habe, eine weitere Therapieoption waren SSRI, vertrug ich leider überhaupt nicht, und bekam damals die erste Panikattacke, derzeit nehme ich ein Fludrocortison, mit dem ich auch sehr gut stehen kann, aber die Unruhe und die Angst sind gebleiben, obwohl ich auch ein spezielles Herzmedi habe, dies die Unruhe eigentlich beseitigen sollte, ich bin Krankenschwester und mir ist es derzeit überhaupt nicht möglich meine Arbeit auszuüben.

Ist es normal, daß das POTS mit Angst und Panik gekoppelt ist?

Habt ihr damit Erfahrungen, und was kann man dagegen tun?

Autogenes Training, hohe Salzzufuhr, Stützstrümpfe, Kneipp Güsse, die mache ich alles, aber dies ändert nichts an der Unruhe .....

glg Bettina:wave:
 
Pots

Hallo Bettina, hast Du denn schon die Beiträge hier unter dem Stichwort: Posturales Tachykardie Syndrom gelesen? (Pots).
Liebe Grüsse von carinara
 
Pots

Das POTS ist gekennzeichnet durch eine ausgeprägte orthostatische Tachykardie (≥ 30 Schläge/min Anstieg oder maximale Herzfrequenz > 120 Schläge/min innerhalb von 10 min) ohne bedeutsame Hypotension, einhergehend mit zunehmender orthostatischer Intoleranz. Das POTS kann in eine neurokardiogene (Prä-)Synkope einmünden. Betroffen sind überwiegend weibliche Jugendliche oder Frauen bis zum Alter von 50 Jahren.
Pathophysiologisch kann dem POTS - diesbezüglich vergleichbar mit der neurogenen orthostatischen Hypotension - eine unzureichende sympathisch vermittelte Vasokonstriktion im Stehen zugrunde liegen. Bei intakter kardialer Innervation gelingt aber durch übermäßige Herzarbeit die Verhinderung einer orthostatischen Hypotension. Bei anderen Patienten liegt eine absolute Hypovolämie vor, so dass unter Orthostase trotz ausgeprägter Vasokonstriktion eine verstärkte Herzarbeit zur Blutdruckstabilisierung vonnöten ist. Das Auftreten orthostatischer Intoleranz trotz fehlender Hypotension erklärt sich durch die Entwicklung einer zerebralen Minderperfusion, die zumindest teilweise durch Hyperventilationsneigung und Hypokapnie erklärt werden kann (Low et al. 1999).
Ca. 50% der Patienten weisen auch sudomotorische Störungen insbesondere im Bereich der unteren Extremitäten auf, so dass eine längenabhängige autonome Neuropathie als eine Ursache des POTS gilt (Low et al. 1995). Bei einigen Patienten ist eine reduzierte sympathisch vermittelte Reninausschüttung die Ursache der Hypovolämie (Jacob et al. 1997). Im Vorfeld der POTS-Symptomatik finden sich oft Infektionserkrankungen, so dass unter anderem auch ein Autoimmunmechanismus vermutet wird (Thieben et al. 2007). Die Prognose des POTS ist günstig mit ca. 50% Spontanremissionen ein Jahr nach Beginn der Erkrankung.
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Synkopen

Kannst Du Dich an eine Infektionserkrankung erinnern (in Deinem Beruf kann ich mir das gut vorstellen), die evtl. Auslöser von POTS war?
Wenn Infektion und Autoimmunerkrankung, dann könnte ich mir auch eine Beteiligung von Schwermetallen oder anderen Giften vorstellen (evtl. auch Impfungen).

Grüsse,
Uta
 
Pots

Hallo,
danke für Deinen Beitrag.

Ich kann es nicht sagen, da ich natürlich laufend mit agressiven Keimen in Verbindung komme, EBV war negativ, weil dies hatten sie zuerst vermutet. Ich bin aber Borellien positiv, ob dies ein Auslöser sein kann weiss ich nicht.

Ich habe so hohe Noradrenalinwerte im Blut, also ich würde mal sagen, die Unruhe und die extreme Sympatikusaktivierung stehen bei mir dadurch im Vordergrund, es ist schon schwer für mich, das Haus zu verlassen, weil sich echt eine extreme Angst entwickelt hat, zumal ja damals ( August 2008) ein Therapieversuch mit einem SSRI versucht wurde und ich auf Medikamente, die irgendwie auf das Serotonin wirken sofort Panikattacken bekam.

Das einzige Medikament, welches ich im Bereich der Antidepressiva vertrug, war das Elontril, aber dies wirkt ja auf Noradrenalin und Dopamin, leider genau das falsche, und die Palpationen des Herzens wurden immer schlimmer.

Ja, momentan bekomme ich eben Fludrocortison, mit dem ich auch super stehen kann, und Clonidin, wobei ich jedoch nur eine Achteltablette nehmen kann, da ich sonst nur schlafe und mein RR noch weiter abfällt.

Also die Unruhe ist nach wie vor da und mittlerweile sind dies halt auch Zukunftssorgen, wie dies weitergeht.

Ich bin derzeit gerade dabei ein Johanniskrautpräparat auszuprobieren, ja mal sehen, sonst besteht noch die Möglichkeit Buspar zu probieren, hat mir mein Arzt gesagt, ja mal sehen, ich hoffe, dass es sich doch endlich zum Positiven wendet.

lg Bettina
 
Pots

hi bettina

ich lebe mit dieser krankheit seit ich 12 jahre alt bin und bin jetzt 20 jahre alt.
ich habe mit angstzuständen keine erfahrungen gemacht , bei mir äüßert sich alles körperlich , schwindel , ohrrauschen , kopf schmerzen , Herzstechen , weiche knie usw. ich muss schon seit 8 jahren betablocker nehmen , dann etwas für das gleichgewichtsorgan. Das problem ist das die meisten ärzte diese krankheit nicht kennen und so wissen sie keine behandlungsmöglichkeiten. Ich war schon bei 20 verschiedenen ärzten und ich musste denen erklären was dies für eine erkrankung überhaupt ist .

bye sina
 
Pots

Hallo zusammen. Ich vermute bei mir auch POTS und bin in einer Woche an der Uniklinik in Erlangen. Also wie mir bekannt ist ist bei sehr vielen POTS Patienten eine Psychovegetative komponente dabei. So wie bei mir sehr wahrscheinlich auch da bei mir auch Angst dabei ist, am schlimmsten ist es wenn ich schlechtere Tage habe und ich irgendwo hin muss. Aber da kann ich nächste Woche mehr sagen, wenn es denn überhaupt POTS ist.

Liebe Grüße
 
Pots

Hallo,

ja ganz wichtig ist eben, dass Du jetzt mal die Kipptischuntersuchung machst, die können anhand des Protokolls schon mehr sagen, mit der Blutabnahme, kann man dann auch differenzieren, wie sich Adrenalin/Noradrenalin, usw bei dir verhalten.

POTS ist eine Erkrankung des Autonomen Nervensystems, aber es ist keine Psychiatrische Erkrankung, viele POTS Patienten, sind früher, leider auf heute noch, da viele Ärzte dies gar nicht kennen, in der Psychiatrie gelandet, weil es sich eben oft wie eine Angst und Panikerkrankung verhält.

Der Angst und Panikerkrankung liegt keine körperliche Ursache zu Grunde.

Dem POTS schon.

Lass mal die Untersuchungen machen.

Wenn ich Dir sonst weiterhelfen kann, kannst Du Dich jederzeit melden.

Dieses "irgendwohin" müssen ist auch ganz typisch, da der Körper Stress bekommt, und bei einem POTS hat man Angst sich nicht auf den Körper verlassen zu können, was ja leider nicht gelogen ist.

lg Bettina
 
Pots

Hallo Betty 76

Du hast geschrieben daß du auf Borreliose positiv getestet wurdest.
Das wurde ich auch mehrmals.
Vor meiner Salz/Vitamin C Therapie hatte ich extreme Gleichgewichts-
störungen.Mir war es nicht möglich auf einem Bein zu stehen.Keine Sekunde.
Etwa einmal im Monat hatte ich komische Bewußtseinsstörungen wie kurz vor
einer Ohnmacht.
Nach 2 Jahren S/C Therapie sind diese Symptome total verschwunden.

Gruß Radler
 
Pots

Hallo Bettina,
danke für deine Antwort, ich bin echt einmal gespannt was dabei rauskommt. Das Problem bei mir war, dass vor einem Jahr, als ich ins Krankenhaus eingeliefert wurde auf dem Bericht bei der entlassung stand, dass Verdacht auf POTS besteht. Die Kipptischuntersuchung wurde da schon einmal gemacht. Nur wüsste ich dass leider nicht wenn ich den Arztbrief nicht gelesen hätte. Darin stand dass eine Wiederholung der Kipptischuntersuchung anzuraten wäre, auch ein 24 Std. EKG und Belastungs EKG. Leider hat kein Arzt etwas zu dieser Diagnose unternommen da von Anfang an der Verdacht einer Somatoformen Störung aufkam. Ich finde es Traurig das solchen Verdachtsdiagnosen keine Aufmerksamkeit geschenkt wird. Das Problem dabei war das dass ganze 4 Wochen vor meiner Hochzeit losging und dann meinten alle das es der Stress war und keiner schenkte diesem Verdacht aufmerksamkeit obwohl ich immer von Herzrasen sprach und mir es unmöglich ist mehr wie zehn Meter zu laufen oder länger zu stehen ohne dass Gefühl zu haben umzufallen. Der Schwindel ist so gut wie immer da ausser an besseren Tagen. Kennt ihr dass auch, ihr wacht Nachts mehrmals auf mit dem Gefühl in Ohnmacht zu fallen und Herzrasen da bekomm ich immer richtig Angst das es jetzt vorbei ist!? Momentan habe ich wieder Probleme beim Einschlafen, sobald ich im Bett liege habe ich so ein komisches Gefühl in Armen und Beinen, so als würden sie nicht richtig durchblutet. Ich hoffe wirklich dass es bald besser wird. Ist nicht schön sowas im ersten Ehejahr. Kinderwunsch haben wir auch und dass ist in dieser verfassung wirklich nicht möglich.

Liebe Grüße
 
Pots

Hallo,

ja, ich verstehe Dich, ich weiss es ist ein Spiessrutenlauf, Problem daran eben, dass es die meisten Ärzte nicht kennen, jetzt wird es schon besser, es ist wichtig, von einem Spezialisten behandelt zu werden, in Deutschland Nr1 sich Dr Diehl Essen, ich bin aus Österreich, und ich habe Gott sei Dank einen Spezialisten gefunden, ich hatte auch mit Dr. Diehl Kontakt.

Ich kenne dies alles, man kann lange nicht einschlafen, schwitzt, unruhig, wacht immer auf, die Hände eiskalt und ein Gefühl wie eingeschlafen.....

Hattest Du einen Infekt?

EBV?

Es gibt Unterformen des POTS, daher wichtig dies genau abklären zu lassen, wegen der Medikamenteneinstellung.

Ich drücke Dir die Daumen, und wünsche Dir Alles Gute für die Untersuchungen, melde Dich wieder.

Probier mal das Bett 20 Grad hoch zu stellen

und probier einen halben Liter Wasser, oder Elektrolytgetränk vor dem Aufstehen zu trinken, dies hilft mir sehr ......

dies sind einfache Massnahmen, die man ohne Aufwand selber machen kann ....

lg Bettina
 
Pots

Also Untersucht wurde einiges, hatte vor kurzem auch wieder ein großes Blutbild machen lassen, wo alle Werte super sind. Hatte auch eine Nervenwasseruntersuchung, denke dass hier so etwas auffallen würde oder? aber auf EBV selber wurde ich nicht getestet, da die Ärzte meinten dass es dann nicht so lange dauern würde. Ich hatte e-mail Kontakt mit Herrn Dr. Diehl und schrieb ihm auch die Auswertung meiner damaligen Kipptischuntersuchung und er meinte das es sich tatsächlich um POTS handeln könnte und meinte ich solle nach Erlangen in die Uni Klinik zu Herrn Dr. Hilz, da sich er auch ziemlich gut damit auskennt. Danke für die Tipps, das Probiere ich morgen Früh gleich einmal aus.
An einen Infekt kann ich mich nicht erinnern.
 
Zuletzt bearbeitet:
Pots

Hallo,

anscheinend dürfte es oft ein EBV auslösen, ich habe auch Antikörper gehabt, nur ich arbeite auf einer Abteilung mit infektiösen Kindern, darum schliesse ich dies bei mir aus, ich hatte auch keine Anzeichen für ein EBV.

Ja, Liquor punktiert haben sie mich auch, und da hatte ich pos. Borrelien, nur mein Arzt glaubt nicht, dass es davon ist, aber es war auch ein anderer Liquorhinweis für eine Infektion, viraler Genese.

Ja, ich weiss nicht, woher ich es habe, dies ist ja doch ein Gebiet, dies so in den Kinderschuhen, der Forschung steckt, bei mir reguliert sich das Noradrenalin eben nicht, daher auch die extreme Unruhe usw, daher mache ich mir auch Sorgen, wegen eines Gendefektes, .....

Ja, dann bist dort eh in guten Händen.

Ja, mir hilft dies immer sehr gut, ich trinke halt sehr viel Isostar und solche Sachen.

Und was mir auch sehr gut hilft, ist Autogenes Training.

lg Bettina
 
Pots

Ich habe bei meinem Psychologen auch Atemtraining gemacht, das sog. Biofeedback.
Da ging es mir auch besser zu der Zeit, ausser dass es Teilweise während des Trainings nicht gerade angenehm war, da ich immer diesen komischen Kopf bekam und danach war es mir immer noch schwindeliger, aber sobald ich zuhause war, war der rest des Tages immer ganz gut.
Er meinte ich sollte es einmal mit QiGong versuchen, nur kann ich ja leider nicht alleine Weg bzw. denn überhaupt Autofahren um zu so einem Training zu gehen. Aber das Atemtraing war ganz gut. Ich werde mir jetzt auch mal eine DVD von QiGong besorgen.

Den Gendefekt kann man doch bestimmt auch Testen lassen oder?

Ich bin echt gespannt was bei der Untersuchung herauskommt, mit der hoffnung dass man mir Helfen kannn. Ich muss ja schließlich auch wieder einmal etwas Arbeiten, Zuhause fällt mir auch die Decke auf den Kopf. Mein Sport fehlt mir auch total hab auch schon versucht wieder etwas zu machen aber momentan ist mir dass einfach nicht möglich. Bin schon wieder seit fast 4 Monaten Zuhause.

lg Steffi
 
Oben