Miller-Fisher-Syndrom

Hallo Hansl .....
genau so wie bei mir auch ....Grippe vorher.
Also liegt es wohl alles zusammen in einer Verbindung ...
Ich muß eh mal wieder einen Termin bei meinem Doc machen,werde das dann mal Ansprechen.
Danke,für deine Info Hansl ....Gruß Kampfi :)
 
Bei mir hat man gesagt, das Grippe auslöser vieler Krankeiten seien, da es ein wichtig zu nehmendes Virus sei, Durchfall wegen verdorbener Esswaren zum Beispiel ist auch ein Auslöser, ich vermeide es in warmen Ländern Mayonnaise zu essen oder Pouletfleisch, einer meiner Aerzte erklärte mir auch, dass es durch offene Entzündungen kommen könne, aber so im klaren sind Sie sich sich nicht, da ja nicht mal jeder Arzt weiss, was ein MFS ist
 
Hallo Biberli,
erstmal Danke ...für dein Interesse an der Sache selbst.Es stimmt,über
unsere M-F-S ...gibt es kaum Studien, die auf Erfahrungen berufen.Daher
denke ich ...ist es wichtig,das Betroffene sich Austauschen ...Lernen von einander.
Aber was deine Ärzte da so von sich gegeben haben ....Na jaaaa .Ist mir
in meiner Sache also vollkommen neu Punkto
M-F-S ...Unwissende Ärzte halt,denke ich.
Und was meine "beiden" Krankheiten an geht ...
denke ich ....EINMALIG ...Aber wer weiß,wer sich noch meldet aus unserem Krankheitsbild. ;-)
Abwarten ....Kaffee kochen :)
Also Biberli ...am Ball bleiben .

Gruß ...Uli
 
Zuletzt bearbeitet:
Weil von Durchfall die rede war.
Ich hatte während der grippe auch staken Durchfall. Und vorher hatte ich eine Nasennebenhöhlenentzündung.
 
Hallo ..Hansl,
bitte,das sollte doch kein Vorwurf sein.Für mich ist es von Interesse zu Erfahren,ob
andere Patienten mit dem M-F-S evtl. irgendwelche Medikamente dafür bekommen
die ich nicht habe ...NULL ...Medis dafür ...Nur für meine COPD ...

Gruß Uli
 
Hallo Malati ....
Die Symtome deines Mannes,sind mir sehr gut bekannt.Habe auch seid September
letzten Jahres das M-F-S ....Zum Glück,hatte es mein Hausarzt direkt erkannt an mir,
und mich sofort Einweisen lassen in eine Neuro Klinik.Danach 3 Wochen Reha in Bad Oeynhausen.Aber trotzdem habe ich,zusammen mit meiner COPD-Alpha1 den echten
Volltreffer gelandet denke ich.Medikamente bekomme ich jdoch keine für M-F-S,deswegen
hoffe ich ja auch hier ....Input zu bekommen obs evtl. ja doch Medis gibt ....
Zudem Malati ....solltet ihr mal daran denken,euren Arzt wegen einer PFLEGESTUFE zu bekommen.Mir hat man jetzt ...die Pflegestufe1 gewährt,nach meinem Einspruch gegen die 1. Ablehnung.

ALSO DENKT DRAN ....Fragt euren Arzt,es ist eurere Kohle :)
Fragt nach,ob ihr einen Schwerbehinderten Ausweis Beantragen könnt,ich habe ihn
mit 80 % (G) Zusatz.

Habt ihr Fragen ....schickt mir Post ...

Gruß ...Uli/Kampfi
 
Hallo Uli

Ich bekomme keine Medikamente mehr.
Hätte aber eine Frage ob ihr auf Borelliose (Zeckenbiss) getestet wurdet.
Ich wurde positiv auf Antikörper getestet. Allerdings kann ich mich nicht erinnern jemals von einer Zecke gebissen worden zu sein. Borelliose kann auch Nervenentzündungen hervorrufen und tritt auch Schubweise auf (wenn chronisch Stadium 3). Der Infektologe im Krankenhaus hat mir vorsichtshalber zu einer fünfwöchigen Antibiotikakur mit 2g Antibiotika por Tag geraten. Die Neurologen haben mir vorerst abgeraten da Borelliose meist gar nicht ausbricht und nicht zwingen belegt ist das ich eine habe.
Gruss Hannes
 
Was sehr interssant ist das es zur Zeit 3 Fälle von MFS in meiner Heimatstadt (100000 Einwohner) gibt und alle hatten davor ein Grippe. Vielleicht ist ein bestimmtes Grippevirus im umauf die diese Karnkheit ausbrechen lässt.

Hallo Hansl,

haben die Ärzte denn nicht versucht, herauszufinden, wer oder was für die Krankheit verantwortlich war ? Also z.B. eine Lumbalpunktion, und die Flüssigkeit dann auf Viren & Bakterien untersuchen ?

viele Grüße,
Kiana
 
Hallo Uli

Ich bekomme keine Medikamente mehr.
Hätte aber eine Frage ob ihr auf Borelliose (Zeckenbiss) getestet wurdet.
Ich wurde positiv auf Antikörper getestet. Allerdings kann ich mich nicht erinnern jemals von einer Zecke gebissen worden zu sein. Borelliose kann auch Nervenentzündungen hervorrufen und tritt auch Schubweise auf (wenn chronisch Stadium 3). Der Infektologe im Krankenhaus hat mir vorsichtshalber zu einer fünfwöchigen Antibiotikakur mit 2g Antibiotika por Tag geraten. Die Neurologen haben mir vorerst abgeraten da Borelliose meist gar nicht ausbricht und nicht zwingen belegt ist das ich eine habe.
Gruss Hannes
Hallo Hannes ...
getestet worden ...bin ich,meine ich auch ....Aber wie geschrieben,keine Medis für
mich.

Gruß Uli ..
 
Hallo Hansl,

haben die Ärzte denn nicht versucht, herauszufinden, wer oder was für die Krankheit verantwortlich war ? Also z.B. eine Lumbalpunktion, und die Flüssigkeit dann auf Viren & Bakterien untersuchen ?

viele Grüße,
Kiana

Lumbapunktion wurde gemacht und Blutproben Urinproben Stuhlproben alles mögliche. Ich glaube sie haben aber keine Übereinstimmung gefunden. Eine Probe wurde nach Verona geschickt wo das Ergebnis erst in einem Monat bekannt sein wird.
Vielleicht erfahre ich bei der Nachuntersuchung in ca. 1 Monat mehr.
Ich werde nachfragen
Gruss Hansl
 
tschau Hansl
ich wurde auf zeckenbisse geprüft, ürigends wollte man mich in den ersten Jahren gegen Grippe Impfen aber das 2.x gings schief und ich hatte einen erneuten kleinen schub, also besser nicht.
Darf ich fragen ob ihR ALLE aus D seit? wegen pflegestufe und so?
 
Lumbapunktion wurde gemacht und Blutproben Urinproben Stuhlproben alles mögliche. Ich glaube sie haben aber keine Übereinstimmung gefunden. Eine Probe wurde nach Verona geschickt wo das Ergebnis erst in einem Monat bekannt sein wird.
Vielleicht erfahre ich bei der Nachuntersuchung in ca. 1 Monat mehr.
Ich werde nachfragen
Gruss Hansl
Das würde mich Brennend Interessieren Hannes ...
Schick mir dann mal bitte Input rüber ....Alles sehr bekannt was du da schreibst ;-)

Gruß ...
 
tschau Hansl
ich wurde auf zeckenbisse geprüft, ürigends wollte man mich in den ersten Jahren gegen Grippe Impfen aber das 2.x gings schief und ich hatte einen erneuten kleinen schub, also besser nicht.
Darf ich fragen ob ihR ALLE aus D seit? wegen pflegestufe und so?
Also Biberli .....Ich wohne jetzt in H ...Komme aber Ursprünglich,oben aus deiner Ecke
Richtung NL (A40) ...
Und die Pflegestufe,hat nichts,mit dem Wohnort zu tun,nur mal sooo als Info ;-)

Gruß ...
 
Ich bekomme keine Medikamente mehr.
Hätte aber eine Frage ob ihr auf Borelliose (Zeckenbiss) getestet wurdet.
Ich wurde positiv auf Antikörper getestet. Allerdings kann ich mich nicht erinnern jemals von einer Zecke gebissen worden zu sein. Borelliose kann auch Nervenentzündungen hervorrufen und tritt auch Schubweise auf (wenn chronisch Stadium 3). Der Infektologe im Krankenhaus hat mir vorsichtshalber zu einer fünfwöchigen Antibiotikakur mit 2g Antibiotika por Tag geraten. Die Neurologen haben mir vorerst abgeraten da Borelliose meist gar nicht ausbricht und nicht zwingen belegt ist das ich eine habe.
Gruss Hannes

KRRRRREEEEEIIIIIIISCH :eek: :schock:

Da sieht man mal wieder wie wenig manche Ärzte von ihrem eigenen Fachgebiet verstehen.

Eine Borreliose kannst Du im ANFANGSSTADIUM, d.h. direkt nach dem Zeckenbiß, mit ein paar Wochen Antibiotika stoppen.

Im SPÄTSTADIUM wenn sich der Erreger ordentlich im ganzen Körper eingenistet hat, da juckt den das wenig. Borreliose ist super-hartnäckig. Ich habe von Leuten gehört, die seit 5 Jahren Antibiotika einnehmen !! Die ersten zwei Jahre tat sich gar nichts, und dann allmählich wurde es besser ...

Lies Dir mal die Geschichte von Petra Heller in Bamberg durch, die litt/leidet auch an Borreliose. In erster Linie geht es bei ihr zwar um Kindesentzug durch das Jugendamt, aber sie hat eine Seite zu ihrer Krankengeschichte mit vielen Infos gemacht:

Petra Heller: BORRELIOSE - ein Kampf nur gegen den Krankheitserreger?

Sie war immer wieder im Krankenhaus und hat Antibiotika über mehrere Tage hinweg intravenös bekommen ! Und das über Jahre hinweg.

Wenn Du erhöhte Antikörpertiter gegen Borrelien hast, dann ist das die erste & beste Erklärung für Deine Symptome. Zur Sicherheit kannst Du noch ein paar andere Verdächtige abklären lassen. Und beim nächsten Schub auf dem Höhepunkt der Krankheit Antibiotika einnehmen. Wenn die Symptome abklingen (das kann innerhalb von 7 Stunden passieren), dann sind's Bakterien.

Und glaub den Ärzten nicht, die behaupten, Antikörper hätten keine Aussagekraft, weil die Antikörper gegen eine Krankheit, die man mal durchgemacht hat, für den Rest des Lebens erhöht blieben. Das ist völliger Blödsinn. Jeder Körper ist so ausgelegt, dass er nach Möglichkeit Energie einspart und nicht sinnlos verschwendet. Die massive Produktion von Antikörper gegen nicht-existente Erreger wäre so eine Verschwendung und würde das Immunsystem unnötig belasten.
Zwar gibt es Fälle, in denen ein überschießendes, "hysterisches" Immunsystem zu viele Antikörper produziert, aber in diesen Fällen haben die Betroffenen dann in aller Regel auch Allergien gegen alles mögliche. Ist das nicht der Fall, sondern erscheint es so, dass das Immunsystem "vernünftig" reagiert, dann ist ein erhöhter Anti-körper-Titer über längere Zeit das Anzeichen dafür, dass der Erreger noch im Körper ist.

Das beste Beispiel dafür bin ich: ich hatte vor längerem mal eine fiese Salmonellen-Infektion, alles vom Gesundheitsamt registriert etc., und jedesmal, wenn ich Magen-Darm-Beschwerden habe, dann testet der Arzt auf Salmonellen. Bisher war der AK-Titer immer unterhalb der Nachweisgrenze, also von wegen, der bleibt ein Leben lang hoch !
Das gleiche gilt für andere Infektionen, die ich durchgemacht habe, und deren Verlauf mithilfe der AKs überprüft wurde. Die Höhe der AK-Titer entsprach bisher IMMER AUSNAHMSLOS dem Schweregrad der Infektion. Sobald ich die Symptome / den Erreger im Griff hatte, sank auch der AK-Titer.

Deswegen: hast Du erhöhte AK gegen Borrelien PLUS Symptome einer Neuroborreliose, dann mach was ! Aber geh zu Ärzten, die sich damit auskennen.

Z.B. hier: Home: Borreliose Centrum Augsburg (borreliosecentrum.de/index.php)

Oder lass Dir von einer Borreliose-Selbsthilfegruppe die Adresse eines Arztes geben, der sich auskennt.

Übrigens: dass Du Dich an keinen Zeckenbiß erinnern kannst, heisst nix. Borrelien (und andere) können jahrzehntelang im Körper unerkannt schlummern, bis sie aktiv werden. Vorzugsweise, wenn der Körper geschwächt ist, oder bei Fieber, etc.
Also, vielleicht bist Du im Alter von 5 Jahren von einer Zecke gebissen worden, die nur 1,2mm lang war, eine sogenannte "Nymphe", und hast Dich danach ein paar Tage lang über einen dicken roten Fleck gewundert. Und dann gibt es noch den Verdacht, dass Borrelien nicht nur von Zecken übertragen werden können, sondern auch von Spinnen, Stechmücken und Wildtieren.

Zur Grippe: Es kann sein, dass sie nur der Auslöser für Dein MFS war, wegen der Aktivbierung des Immunsystems und dem hohen Fieber, was den Erreger "aufgeweckt" hat, aber nicht der Grund für Deine neurologischen Beschwerden.

Kiana
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Danke Kiana
Ich werde mich besser informieren über Borreliose
Vielleicht hatte ich ja auch keine MFS. Habe mich gewundert das ich in 3 Wochen wieder arbeitfähig war und die meisten kämpfen Monate bis sie wieder Arbeiten können.
Habe weitere Testergebnisse bekommen wegen Borreliose:
Im Blut: IgP positiv und IgM negativ
im Liquor: Negativ auf Borreliose
Grüße Hannes
 
Hallo, ich bin neu hier, habe aber seit dem 14.01.2010 die selbe Erkrankung (MFS). War 8 Tage im Krankenhaus, Gleichgewichtsstörungen, Schwindel, Muskellähmungen in Armen und Beinen, keine Reflexe und Doppelbilder. Wurde eine Lumbalpunktion, CT, MRT, EKG und Blutuntersuchung gemacht. Im Liquor erhöhte Eiweißwerte festgestellt. Keine Antikörper nachgewiesen. Habe nicht richtig verstanden was gemeint war. Bin jetzt zu Hause, da keine Medikamente bzw. Blutwäsche oder immunglobuline gegeben wurden. Meine Hausärztin gibt mir B Vit. Infusionen und Folsäure Spritzen. Seit 2 Wochen gehe ich wieder arbeiten, mit Augenklappe die ich abwechselnd trage. Habe immer noch Doppelbilder und bin am verzweifeln. Keiner kann mir sagen wann die Beschwerden verschwinden, die Neurologen meinen, dass die Krankheit rückläufig ist und ich wieder gesund werde. Nur wann? Liebe Grüße. Kati.
 
Hallo Kati,
bin auch davon Betroffen ..habe aber eine 3 wöchige Reha in Bad Oeynhausen hinter mir.
Blutwäsche usw. habe ich auch hinter mir,also das volle Programm durch.Bin gerade dabei mich an der Poli Klinik für Neurologie in Hannover bei Prof.Dengeler an zu melden weil ich auch noch Taubheitsgefühle habe ...Plus Muskulatur die nicht richtig mitspielt.Medis bekomme ich bis jetzt ...auch noch keine.Jedoch wurde ich von MTD als Pflegestufe1 eingestuft,weil ich oben drauf noch eine fette COPD-Alpha1 habe.Mach dich mal schlau,denn so wie es jetzt bei dir läuft ....sehr Ungewöhnlich alles. :) Gruß Uli
 
Hallo,
ich möchte EUCH berichten was mit mir geschehen ist.


Am 12.10.2011 bekam ich eine Grippeschutzimpfung mit dem Allergiker Impfstoff Prefucel. Nach der Impfung sollte ich eine Stunde zur Beobachtung in der Arztpraxis bleiben.Nach ca .1 /2 Stunde habe ich kurzzeitig das Bewusstsein verloren. Im laufe des Tages ging es mir besser,ich war nur sehr Müde.Am nächsten Morgen (13.10.) beim Frühstück bekam ich das erste mal links drehenden Schwindel,der nach einer viertel Stunde wieder aufhörte .Am Freitag den 14.10. wachte ich auf und merkte sofort das der links drehende Schwindel wieder da war,ich versuchte aufzustehen was nicht möglich war.meinen Körper konnte ich nicht mehr kontrollieren .Mein Mann rief unseren Hausarzt an und der sagte ich brauchte einen Notarzt,der kam 5 Minuten später mit blaulicht.
In der Notaufnahme war die erst Diagnose Schlaganfall im Kleinhirn (Kleinhirnischämie) was sich aber bei weiterer Diagnostik nicht bestätigtet.Ich wurde zur Überwachung auf die Stroke-Unit verlegt ,dort war ich 7 Nächte und 6 Tage.Im weiteren Verlauf kam es zu einer fluktuierenden,multifokalen Symptomatik,einhergehend mit einem Spontannystagmus nach links,im Romberg Fallneigung nach rechts und Hallmagyi nach rechts positiv.Begleitet wurde diese rechtsseitige Vestibulopathie mit einer linksseitigen Abduzensparese und Abschwächung der Muskeleigenreflexe und Rückbildung der Initial positiven,bds.Pyramidenbahnzeichen.
Vom Krankenhaus wurde ich am 02.11. verlegt in die Odeborn Klinik Bad Berleburg,dort war ich bis zum 06.12.2011.
Meine Diagnose heißt Miller-Fisher-Syndrom,gesund bin ich noch lange nicht.Das freie Laufen ist immer noch sehr schwierig da ich das Gleichgewicht noch nicht richtig halten kann deshalb gehe ich am Rollator .Die Augenmuskulatur ist schnell müde und am linken Auge habe ich eine Gesichtsfällt Einschränkung.
Das der Impfstoff vom Markt genommen wurde haben wir am 07.12. durch Focus-Online erfahren,wir waren geschockt.
Im Krankenhaus haben mir die Ärzte es so erklärt,der Impfstoff hat mein Immunsystem angegriffen
und das dann mein Gehirn.
Behandelt wurde ich zuerst 3 Tage mit 1000 mg Cortison und danach 5 Tage
mit insgesamt 20 Infosionen Immunglobuline (Antikörper)

WIE GEHT ES EUCH HEUTE ,HABT IHR IMMER NOCH BESCHWERDEN ODER SCHÜBE ?
Liebe Grüße DF
 
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