CRPS (Complex Regional Pain Syndrome)

  • Themenstarter jltschi
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hallo,

auch ich habe die bittere diagnose crps (im bein) erhalten - das war 12/07. dazu kommt leider eine saphenus-neuralgie! ich hatte bisher vier knie-op`s (09/05, 06/07, 11/07, 03/08) und eine 5. (neurektomie mit evtl. zusätzlicher arthroskopie, falls die narkoseuntersuchung zu schlecht ist) wird noch folgen...

ich habe auch schon so einige qualen hinter mir - doch DER ERFOLG BLIEB BISHER AUS :( ich hatte/habe schon folgende therapien: 3x die woche physiotherapie (mt, mld/kmt, et, eis), sehr starke medikamente, stationäre schmerzbehandlung (mit psoaskompartmentkatheter und pdk), guanethidin-blockaden, infiltrationen, lidocain-pflaster, akupunktur, einlagen für die schuhe, neurolyse und arthroskopien, MRT`s sowie ein EMG (hoffe nichts vergessen zu haben)...

bin neben meinem knie-spezialisten noch in der schmerzambulanz und in der neurochirurgie in behandlung! mein doc hat die diagnose zum glück sehr frühzeitig gestellt und kocht nicht sein eigendes süppchen, sondern schaltet lieber weitere kollegen mit ein :)))

seit 11/07 bin ich auf meine gehstützen angewiesen, weil ich sonst keinen schritt vorwärts kommen würde: mein knie ist einfach nicht belastbar! mein bein verfärbt sich ständig bläulich-violett, oft ist es marmoriert, schwillt stark an (auch der fuß ist betroffen), oft ist es knallrot mit weißer umrandung, normalerweise ist das bein mind. 2,5-3° kälter als das andere, oft wird es aber plötzlich total heiß und glüht entsprechend! die schmerzen sind oft einfach nur teuflisch: oft darf noch nicht mal die hose ans knie kommen... achso: meine bewegung ist auch ziemlich eingeschränkt: bekomme das knie nicht mal annähernd gestreckt und die beugung geht durchschnittlich bis gerade mal 80° (oft auch weniger).

habe mir ende august 08 noch das andere knie total übel verdreht - nun macht auch das richtig zicken und ist oft total heiß und rot. es fängt leider genauso an, wie das rechte, sodass mein doc vermutet, dass auch das linke bein das schmerzsyndrom entwickelt. nur erklären kann er es sich nicht, warum nun auch das bein so reagiert...

es wäre so schön, wenn man sich mit jemanden austauschen kann (in anderen foren hatte ich leider noch keinen erfolg) - vor allem: welche therapien haben geholfen und von welchen sollte man lieber die finger lassen??? ein arzt hat mir gesagt, dass das crps meist "plötzlich" zwischen 6 monaten und 4 jahren weg geht - kann das jemand bestätigen?

hoffe, die wichtigsten "eckdaten" geschrieben zu haben und würde mich über reaktionen freuen! ferner hoffe ich, dass es ok war, dass ich hier meine probs so ausführlich geschrieben habe (wollte nicht noch mal ein thema eröffnen, da es schon eins gab)???

ansonsten euch allen alles gute!

p.s. wastel659, vielen dank für den link - war wirklich gut geschrieben!
 
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Hallo NiNi, habe gerade deinen Beitrag gelesen und da blieb mir fast der atem stehen. Meine Güte - was du schon so alles hinter dir hast! Wenn das noch alles so oder ähnlich vor mir liegt.......... weiß echt nicht ob ich das so einfach schaffe. Ich stehe ja noch ganz am Anfang und eigentlich habe ich schon jetzt " die Schnauze voll". Keiner traut sich die Diagnose zu bestätigen und solange das nicht geschieht bekomme ich auch keine richtige Behandlung. Jeder sagt aber dass schnelles Handeln wichtig sit und ich verschenke hier wertvolle Zeit. Mal ganz abgesehen davon dass ich keine Schmerzmittel erhalte die auch wirklich Linderung verschaffen.
Wann und wie hast du denn deine Diagnose bekommen? Mein Neurochirog sagt immer nur : Verdacht auf Morbus Sudeck. Und der radiologe hat mir nach dem MRT gesagt, dass sich der Morbus Sudeck im ersten Stadium garnicht nachweisen lässt.
Ich fühle mich von meinen Ärzten wirklich nicht gut behandelt.
Nun ich wechsel mal wieder den Arzt und werde mich nun zu einer Neurologin begeben - aber erhlich gesagt glaube ich nicht das die was Anderes sagt.
Keiner hat genug MUM in der Hose um eine Behandlung zu beginnen ohne die 100% ige Bestätigung zu haben. Also bleib ich mit meinen Beschwerden alleine und versuche so gut es geht mit Methamizol und Tramadol meine Schmerzen zu lindern.

Gruß
Karin
 
hallo karin, woher ich die ganze kraft nehme, weiß ich auch nicht... war doch etwas geschockt, als ich gelesen habe, dass du keine richtige behandlung bekommst - auch wenn bisher "nur" der verdacht geäußert wurde... wie du schon geschrieben hast: schnelles handeln ist wichtig - je früher man die sache erkennt und behandelt, desto größere chancen hat man!

was bei mir aber auch das problem ist: mein schmerzdoc bekommt es leider mit der medikation (4 verschiedene medis (in nicht gerader geringer dosierung) tagtäglich) nicht so hin, dass ich mal halbwegs schmerzfrei bin (richtig schmerzfrei werde ich aufgrund meines knie eh nicht mehr werden)! keine ahnung warum das nicht klappt! war erst gestern wieder bei ihm... er hat jetzt noch was von lidocain- und wenn das nicht die wirkung zeigt von ketanest-infusionen gesprochen! weiß jetzt aber nicht genau, ob es wegen dem crps oder der saphenus-neuralgie sein soll! was er bereits erzählt hat, macht mir schon nen bissl bammel! hat jemand damit bereits erfahrungen gemacht? die "geheimwaffe" (so hat er es gestern genannt) guanethidin-blockaden hatte ja nicht den erfolg bei mir - und dafür habe ich diese qualen auf mich genommen :(((

seit wann genau erzählen sie dir denn immer "verdacht auf"? bekommst du keine therapie weiter? sollst du die zeit irgendwie mit medis über die runden bekommen?

die diagnose crps habe ich 12/07 direkt von meinem doc (kniespezialist - er hat echt super viel ahnung) bekommen... das war sooo hart zu hören! bin aber froh, dass er es so früh erkannt hat! mit den schmerzen etc. ging es 10/07 los - bei meinem doc war ich aber erst 10/07 (auch nur, weil es meinen physios alles zu heikel war und ihn angerufen haben - daraufhin sollte ich sofort zu ihm in die sprechstunde). anhand des mrt`s (noch am gleichen tag) lag der verdacht bei freien gelenkkörpern im knie - deshalb wurde ne woche später wieder rumgeschnippelt (an crps war da noch nicht zu denken)! da aber alles weiterhin stetig schlechter wurde, war ihm alles klar :((( was besseres hätte mir nicht passieren können, als ihn als arzt zu haben!!!

noch ne frage: weiß jemand von euch, ob das crps evtl. durch eine weitere op verstärkt werden kann??? ich muss nämlich auf alle fälle noch mal unters messer, weil eine neurektomie wegen der saphenus-neuralgie gemacht werden muss... werde zwar meinen doc morgen drauf ansprechen - aber vllt. weiß es ja jemand von euch (aus eigenen erfahrungen)?
 
Hallo Nini, die Disagnose bekam ich vor ca. 6 Wochen. Bis gestern bekam ich Krankengymnastik, Methamizol und für den Extremfall Tramadol.
Gestern war so ein Tag, ich stand bereits mit stark geschwollener Hand und ziemlich starken Schmerzen auf. Bis zu diesem Zeitpunkt dachte ich : Stärker kanns nicht werden! Ich wurde eines besseren belehrt und trotz Einnahme von Methamizol und Tramadol wurden die Schmerzen so stark dass ich die Notfallsprechstunde bei meiner Hausärztin aufsuchte. Die war nicht da , nur Dr. Gödecke ( ist eine Gemeinschaftpraxis) Ich mag ihn eigentlich nicht aber gestern war ich froh ihn zu haben. Er holte sich meine Unterlagen und sah sich meine Hand an. Seine Diagnose: Das ist doch eindeutig ein Sudeck! Er verschrieb mir dann Tilidin ( in kombi mit methamizol) und Kalzidin in Spritzenform die ich mir ab heute täglich abholen darf.:schock:
Aber egal, das tilidin hat mir gestern recht gut geholfen. Die Schmerzen waren zwar nicht weg, aber erträglich. Was ich zumindest gestern als sehr große besserung betrachten konnte.
Er behandelt mich jetzt auf Sudeck. Zusätzlich habe ich ja am Dienstag noch einen termin bei einer Neurologin. Mal abwarten wie die so isst und was die feststellt. Ich glaube ehrlich gesagt nicht so ganz an den Sudeck.( Obwohl ja vieles dafür spricht) Frag mich nicht warum. Vielleicht will ich es auch einfach nicht wahr haben. Werde jedenfalls darauf bestehen, dass in alle in frage kommenden Richtungen untersucht wird. deshalb bin ich ja auch dankbar für jeden Tipp den ich bekommen kann. Es ist einfach fazinierend wieviel fundiertes Wissen hier in diesem Forum steckt.
So, dir noch einen schönen Tag ( auch mit Schmerzen kann es schön sein:bang:)
Liebe Grüße
Karin
 
Hallo an alle CRPS Betroffenen,
wer bekommt oder bekam Nervenblockaden gespritzt? Brauche Aufklärung zu den Nebenwirkungen. Hatte heute meine 2. Blockade. Beim ersten Mal bekam ich ein feuerrotes auge, das sich langsam zu einem Schlitz zusasmmen zog und Schluckbeschwerden. Abends hatte ich dann starke Kopfschmerzen. Heute verlief wieder alles anders: Ich hatte im Auge nur ein brennen, dafür ging meine stimme weg und ich bekam heftige Schluck und Atembeschwerden.Habe mich beim Husten verschluckt und bekam eine Panikattacke. Laut der Ärzte ist dies aber alles normal. Kommt mir komisch vor. Kann mir hier jemand mehr dazu sagen?

Liebe Grüße
Karin
 
Hallo,
habe seit 2009 CRPS an der Hand, hatte verschiedene Medikamente ausprobiert, und bin auf ein "Schlangengift/ Enzym" aufmerksam geworden
das ebenfalls bei Morbus Sudeck gute Erfolge bringt.
Im Internet gibt es darüber einiges zu lesen. Einfach den Begriff eingeben.

Liebe Grüsse
pescatore
 
hallo pescadore,

herzlich willkommen hier im forum :)

magst du uns nicht etwas über deine erfahrung mit dem schlangengift berichten ?

lg ory
 
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