Protein C-Mangel - leider noch keine Lösung ...

Hallo an alle :wave:

vor einem Jahr wurde bei mir ein Protein S-Mangel festgestellt. Vor einem Monat war ich dann zur Kontrolle da - und siehe da, kein Protein S-Mangel mehr! Dafür aber ein Protein C-Mangel (43%) ...
Ich habe mir das dadurch erklärt, dass ich die Pille vor ca. 5Monaten abgesetzt habe (da diese einen Protein S-Mangel hervorrufen und das Protein C erhöhen kann und daher den Protein C-Mangel verschleiert hat)! In meiner Familie väterlicherseits hat ebenfalls jeder einen Protein C-Mangel und akute Erkrankungen kann ich ausschließen! Daher genetisch.

Nun bin ich auf der Suche danach, wie ich das Protein C erhöhen kann, damit ich die ganzen negativen Folgen des Mangels auslöschen kann. Leider habe ich noch keine zufriedenstellende Lösung gefunden. Gibt es da tatsächlich nur Medikamente mit Protein C? Oder auch natürliche Methoden?
Und wenn das nicht geht, kann ich dann die Folgen (Thromboserisiko, Fibrine, etc.) irgendwie eindämmen? Ich habe schon von Serraptase, Nattokinase und Streptokinase gelesen, wäre das sinnvoll?

Und noch eine zweite Frage: falls ich irgendwann schwanger bin, muss ich dann etwas bestimmtes beachten? (Sport möchte ich dann auf jeden Fall immer noch weitermachen, Bewegung ist eben alles.)

Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen,
Lisa


(Kurze Zusatzinfo: ich habe keine anderen Risikofaktoren wie Rauchen, Schwangerschaft, Alter, Übergewicht, etc.; außerdem nehme ich Zink, Two Per Day, Vitamin K, D3, Eisen wegen einer aktuellen Blutanämie, alle NEMs nehme ich so, dass es zu keinen Wechselwirkungen kommt)

Hallo Lisa,

ich kann leider nichts Hilfreiches dazu sagen. Clematis ist nicht mehr hier im Forum, aber vielleicht findest Du in ihren Threads und Antworten noch mehr gute Informationen?

https://www.symptome.ch/threads/serrapeptase-nattokinase-marcumar.124618/

Anscheinend gibt es zwar ein paar Möglichkeiten, die Risiken bei einen Protein C-Mangel zu senken, aber sonst ist eine Behandlung anscheinend in Deutschland nicht bekannt?:
Die Thromboseneigungen: Antithrombin, Protein C, Protein S
Die Thromboseneigungen: Kontakt

Das Medikamente Ceprotin scheint riskant zu sein?:
CEPROTIN [Protein C Concentrate (Human)]

Bist Du denn in guter ärztlicher Betreuung?

Grüsse,
Oregano

Hallo Oregano,

danke für deine Antwort! Ich werd mich gleich mal durch deine Links lesen
Ach, schade, dass Clematis nicht mehr hier ist, ihr habt immer sehr hilfreiche Antworten gegeben!!!
Das hab ich mir schon fast gedacht, dass Medikamente nicht so gut sind, aber es gibt ja auch noch andere (z.B. Protexel), also da werd ich mich mal erkundigen.

Ja, ich bin in Behandlung beim Hämostaseologicum, der Arzt ist wirklich super und kennt sich toll aus! Meine Werte werden regelmäßig kontrolliert und ich kann alle Fragen stellen, die ich zum Thema habe.

Liebe Grüße,
Lisa

Hallo Lisa,
Deine Nachricht ist schon älter und ich weiß garnicht ob du noch angemeldet bist!?
Wie geht es dir und welche Erfahrungen hast du mit deinem Protein C Mängel gemacht? Bei mir würde 2016 ebenfalls einer festgestellt, auch genetisch. Ich würde mich freuen wenn wir uns austauschen könnten. LG

Hallo Verena,

vielleicht meldet sich LIsa ja noch, aber sie war schon lange nicht mehr hier.

Ich habe noch diesen Text gefunden:

... Aufgrund der bisherigen Erfahrungen hält Veldman es für sinnvoll, allen Patienten mit fulminanter Meningokokken-Sepsis und Purpura fulminans unverzüglich ein humanes Protein-C-Konzentrat zu verabreichen. Je schneller die Behandlung erfolgt, desto besser die Aussichten. Seit Juli 2001 ist ein aus Humanplasma hergestelltes Protein-C-Präparat (Ceprotin®, Baxter, Wien) bei schwerem kongenitalen Protein-C-Mangel für Patienten mit Purpura fulminans und der im fortgeschrittenen Stadium auftretenden Hautnekrosen zugelassen und steht im Handel zur Verfügung ...

Zum Vergrößern anklicken....

https://www.aerzteblatt.de/archiv/31740/Protein-C-Mangel-Im-Wettlauf-mit-der-Zeit

https://www.shire.de/-/media/shire/...iles/product information/ceprotin-1000-gi.pdf

Grüsse,
Oregano

Hallo Verena,

ehrlich gesagt merke ich so gut wie nichts von dem Protein C-Mangel, ich habe nur ganz leichte Krampfadern an den Fußknöcheln ... :/
Momentan versuche ich schlichtweg, mich ausgewogen zu ernähren und VIEL Sport (z.B. Schwimmen, leichtes Krafttraining, Ausdauer - jedoch kein Sport, der die Beine stark belastet wie Badminton) zu machen. Wechselduschen sind auch gut!
Es ist allerdings so, dass ich z.B. bei Schwangerschaft oder langen Flüge ab 3-4 Stunden meinen Arzt kontaktieren solle, damit man sich beratschlagen könnte.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen und frag gerne nochmal nach, falls etwas offen ist
Liebe Grüße,
Lisa

Hallo Lisa,
ich danke dir für deine Antwort und deine lieben Tipps.

Irgendwie tut es mir gerade gut- wobei bitte nicht falsch verstehen, es wäre schöner du hättest keinen Protein C Mangel- jemanden zu finden, der diese Gerinnungsstörung ebenfalls hat.
So habe ich ich mich anfangs damit doch sehr allein gefühlt. Und ich muss auch zugeben, ich habe auch Angst vor den Folgen gehabt...

Bei mir wurde der Protein C-Mangel eher "zufällig" bei meiner 2. Schwangerschaft festgestellt. Daraufhin haben sich einige Familienmitglieder testen lassen. Meine Mutter hat ihn auch.

Wie kam es bei dir zu der Diagnose? Hattest du schon mal eine Thrombose? Und wie sieht es da in deiner Familie aus? Du hast geschrieben, dass der Protein C-Mangel bei dir väterlicherseits vertreten ist. Gibt es dort viele Thrombosen? Nimmst du noch Nahrungsergänzungsmittel?

Ganz liebe Grüße,
Dankeschön- Verena

Hallo Verena,

vorweg erstmal alles Gute zur Schwangerschaft

Hattest du schon mal eine Thrombose? Und wie sieht es da in deiner Familie aus? Du hast geschrieben, dass der Protein C-Mangel bei dir väterlicherseits vertreten ist. Gibt es dort viele Thrombosen?
Ich hatte bisher zum Glück noch keine Thrombose! Bei meiner Familie ist es schon deutlich häufiger verbreitet ... mein Papa, meine Oma, mein Opa, meine Tante, meine Cousine (alle väterlicherseits). Ich hoffe, das beunruhigt dich nicht allzu sehr, sie haben alle schlechtere Protein C-Werte als ich und Risikofaktoren wie Rauchen oder viel Sitzen gehabt ...

Wie kam es bei dir zu der Diagnose?
Der Lauf der Dinge war eher zufällig, weil sich meine Schwester die Pille verschreiben lassen wollte (ich hatte die Pille bereits und wir sind bei derselben Frauenärztin), und auf dem Anamnesebogen gibt man ja z.B. Vorerkrankungen der Familie an. Da fiel es mir dann ein, dass es schon einige mit Thrombosen oder Schlaganfällen gab. Auf jeden Fall, weil ich dann schonmal beim Frauenarzt dabei war, hatte ich das ihr gegenüber gleich angemerkt. Daraufhin hat sie uns beiden die Überweisungsscheine ausgestellt.
Ziemlich unspektakulär

Nimmst du noch Nahrungsergänzungsmittel?
Aktuell nehme ich nur das Eisen, weil die Werte immer ziemlich an der Grenze sind und ich sowieso schon recht schnell müde und erschöpft bin.
Was ich damals angeführt habe, also z.B. Vitamin K und D3, etc., nehme ich gar nicht mehr. Gegen das Vitamin K habe ich mich entschieden, weil ich es lediglich eine regulierende Funktion bzgl. des aktuellen Status' hat und keine verbessernde. Das Vitamin D3 hatte ich abgesetzt bzw. die Packung noch zu Ende verbraucht, weil es zu Plaque in den Arterien führen kann. Ich hatte zwar Magnesium und eben auch das Vitamin K zusätzlich genommen, damit dem entgegengewirkt wird, aber ich hatte natürlich keine Möglichkeit, die Wirkung wirklich zu überprüfen und daher war mir das Risiko doch zu groß. Vielleicht siehst du das ja aber auch anders?!
Die Two Per Day hatte ich irgendwann aus Kostengründen :schock: (ich bin Studentin) abgesetzt, möchte sie mir aber jetzt wieder kaufen, weil sie ziemlich viele Vitamine, Mineralstoffe, etc. haben und ich diesen einen "Rundum-Effekt" wahrscheinlich mal gebrauchen kann ))

Ich versuche mittlerweile eben eher, mehr Acht auf Sport, Ernährung, etc. statt auf die NEM's zu geben.

Liebe Grüße,
Lisa