Iva

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12.04.16
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Ich wäre sehr dankbar wenn sich Leute melden welche auch unter dem Pure autonomic failure leiden. Wie geht ihr damit um und was für Medis müsst ihr einnehmen?
 
Hallo Iva,

ich lese hier nur, daß Du diese Diagnose bekommen hast.
Was waren denn Deine Beschwerden, die Dich zum Arzt geführt haben?
Beim ersten suchen im Netz scheint das eine Erkrankung unklarer Ursache zu sein und alles liest sich etwas vage.

Aufgrund eigener schlechter Erfahrungen mit komischen Krankheiten und Diagnosen frage ich immer zuerst nach durchlittenen Zahnbehandlungen. Auch ich bin vor Jahrzehnten schon Schellong gestanden und dabei fast kollabiert.

Grüße zorro
 
Hallo Iva,

ich kenne mich damit nicht aus und stelle hier nur ein paar Links ein, um über die Krankheit zu informieren:

Orphanet: Pure autonomic failure Bradbury Eggleston syndrome
Pure Autonomic Failure - Brain, Spinal Cord, and Nerve Disorders - MSD Manual Consumer Version
Dysautonomia International: Summary of Pure Autonomic Failure
https://hyper.ahajournals.org/content/30/5/1062

Welche Untersuchungen hast Du denn schon hinter Dir?
Bist Du in ärztlicher Behandlung bei mehreren Ärzten und fühlst Du Dich dort gut aufgehoben?
Wie zorro bin ich bei solchen schwierig und unklar klingenden Krankheiten, bei denen die Ursache nicht bekannt sein soll, etwas skeptisch. - Vielleicht gibt es ja doch Ursachen, auf die nur noch niemand gekommen ist bzw. die niemand damit in Verbindung gebracht hat?

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo,die Beschwerden ,die du beschreibst sind kein eigenständiges kankheitsbild sowie MS oder fibromyalgie sondern höchstwarscheinlich durch borre und co verursacht.Die ärzte können oder wollen dies nicht diagnsotizieren geschweige denn behandeln.
alles gute!
LG,
robin
 
Zuletzt bearbeitet:
Ich habe diese Diagnose seit Juli 2016, in der Insel wurde sie von einem Professor der Neurologie gestellt nachdem ich verschiedene neurologische Test überstehen musste. Ich war froh nach 5 Jahren endlich einmal eine Diagnose zu erhalten. Was ich die letzten Jahre durchgemacht habe mag ich hier nicht alles aufschreiben, die Ärzte nahmen mich nicht ernst.
Ich wollte einfach mal hören ob es noch andere Personen gibt die diese Krankheit diagnostiziert haben und wie es ihnen so geht mit den Medikamenten, ob es Tricks gibt um das Leben etwas angenehmer zu machen. Mein grösstes Problem ist die orthostatische Hypothonie, Blutdruck geht bis 53/33 runter, 2 x Ohnmächtig geworden, davon einmal die Treppen runter gefallen.
 
hallo iva ,

Mein grösstes Problem ist die orthostatische Hypothonie
weißt du ,welche möglichen gründe einer orthostatischen hypotonie bei dir vorliegen ?.
Ich war froh nach 5 Jahren endlich einmal eine Diagnose zu erhalten. Was ich die letzten Jahre durchgemacht habe mag ich hier nicht alles aufschreiben, die Ärzte nahmen mich nicht ernst.
magst du mitteilen , was sich für dich seit der diagnose verändert hat ?.

fg ory
 
Ja, das ist im Krankheitsbild dieser Krankheit, dass der Blutdruck zusammenfällt, wenn man in aufrechter Haltung ist. Für mich hat sich nicht viel geändert, ausser dass ich am Boden zerstört war es mir aber jetzt psychisch wieder gut geht. Ich nehme jeden Tag, ja jede Stunde wie sie kommt, mal geht ganz gut mal wieder sehr schlecht. Leider gibt's keine Heilung aber damit will ich mich jetzt noch nicht gross auseinander setzen. Ich wäre einfach glücklich wenn ich mich mit jemandem austauschen könnte der das gleich durchmacht wie ich.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Iva,
bei mir wurde die Diagnose, PURE AUTONOMIC FAILURE, vor einigen Jahren gestellt. Die Probleme von denen Du sprichst, habe ich auch alle durchgemacht.
Einen Erfahrungsaustausch, mit Dir, würde ich begrüßen.
Herzliche Grüße,-stathe
 
Ich wäre sehr dankbar wenn sich Leute melden welche auch unter dem Pure autonomic failure leiden. Wie geht ihr damit um und was für Medis müsst ihr einnehmen?

Ich hab das zwar nicht, hab aber gelesen, dass Dr. Raimund von Helden
als Ursache einen totalen Mangel an Vitamin D vermutet.

Ich persönlich kann mir vorstellen, dass bestimmte Erreger, wie Protozoen, z.B. vor allem Trypanosomen die Nerven lähmen, somit auch den Blutdruck verlangsamen. Angesteckt kann man durch Insektenstiche werden, Vögel sind auch Träger von Trypanosomen, ich würde vorsichtshalber auch unsterile tierische Produkte meiden, vor allem Milch.

Frag mal einen Arzt in einer Klinik, ob man danach suchen könnte, wenn es stimmt, könnte eine Misteltherapie helfen, aber das bitte in dem Fall nicht selber machen, da sich Erreger eventuell wehren und eine Allergie auslösen könnten.
Eine Theorie schließt eine andere nicht aus, denn Vitamin D stärkt auch das Immunsystem, sich selber zu wehren.

Alles Gute!
 
Hallo Iva,

ich kannte diese Krankheit nicht, habe aber versucht, mich über das Internet ein bißchen zu informieren.

Das hier finde ich interessant:

... Orthostatische Hypotonie ...

Bei neurologischen Erkrankungen
...
Zugrundeliegende Ursachen sind unerwünschte medikamentöse Wirkungen, relativer Volumenmangel, kardiale und endokrinologische Erkrankungen sowie neurologische Erkrankungen wie Multisystematrophie, Morbus Parkinson oder Polyneuropathien.
...
Die möglichen Symptome der OH sind im einzelnen unspezifisch. Dazu gehören Schwindel, präsynkopale Bewußtseinsstörungen, Synkopen mit plötzlichem "Schwarzwerden vor Augen", Schwäche, Abgeschlagenheit und ein schmerzhaftes Druckgefühl occipital sowie im Nacken/Schulterbereich, der sogenannte "Kleiderbügel-Schmerz" (21). Diagnostisch wichtig sind das Zusammentreffen mehrerer dieser Symptome sowie deren Abhängigkeit beziehungsweise Verschlechterung durch die aufrechte Körperposition und sofortige Besserung im Sitzen oder Liegen (11).
...
Hier steht die orthostatische Hypotonie repräsentativ für eine Mitbeteiligung des autonomen Nervensystemsim Rahmen der Grunderkrankung. Sie tritt bei neurodegenerativen Erkrankungen wie der seltenen isolierten autonomen Insuffizienz ohne zusätzliche neurologische Defizite (früher "idiopathische orthostatische Hypotonie" oder "pure autonomic failure"), zusammen mit einem Morbus Parkinson oder einer Multisystematrophie auf (Tabelle 2). Polyneuropathien unterschiedlicher Genese können auch das autonome Nervensystem einbeziehen und eine OH verursachen.
...
Differentialdiagnose-und-Therapie ...
unerwünschte medikamentöse Nebenwirkung: Dies ist eine der häufigsten Ursachen. ...
Antihypertensiva, Diuretika und Vasodilatatoren... Tri- und tetrazyklische Antidepressiva können ebenso wie Neuroleptika aus den Gruppen der Phenothiazine und Butyrophenone ... Die Parkinson-Medikamente L-Dopa und Dopamin-Agonisten ...
...
Das klingt für mich ziemlich verwaschen. Vor allem wäre es wichtig zu erfahren, ob Gifte in irgendeiner Form eine Rolle spielen könnten bzw. vorhanden waren. Evtl. könnte auch eine Entgiftungsstörung eine Rolle spielen. Auf jeden Fall wäre es wichtig, daß in der Richtung untersucht würde, bevor man zu einer Diagnose kommt. Die zahlreichen Ursachen für Polyneuropathien sollten angeschaut werden. Hast Du Medikamente, wie sie oben genannt werden genommen?

https://www.onmeda.de/krankheiten/polyneuropathie.html#ursachen

Grüsse,
Oregano
 
Hallo,
Die orthostatische Hypotonie, ist keine Krankheit für sich, sondern nur eines von mehreren Symptomen, unter denen ein an PAF (pure autonomic Failure) Erkrankter, zu leiden hat. Wegen des Verlustes zu Schwitzen, ist ausserdem für ihn, an heissen Sommertagen, die Gefahr zu kollabieren,besonders groß.
PAF ist eine Degeneration des autonomen,bzw. vegetativen Nervensystems. Dieses steuert Vorgänge im Körper des Menschen, auf die er keinen Einfluss hat, z.B. den Blutdruck, der beim Gesunden vom Sympathikus reguliert wird.
PAF zählt zu den seltenen Krankheiten, ist nicht heilbar, verläuft jedoch nicht tödlich. Wirksame Medikamente, zur Unterdrückung der Symptome, sind kaum auf dem Markt.
Gruß stathe.
 
Hallo stathe,
Die Probleme von denen Du sprichst, habe ich auch alle durchgemacht
heißt das ,das du die probleme/symptome der pure autonomic failure nun nicht mehr hast ?.

gruß ory
 
Hallo ory,
Ich bin natürlich nicht geheilt.Diese Krankheit ist fortschreitend und ich bemerke an meiner körperlichen Schwäche,daß ich wohl in absehbarer Zeit rollstuhlpflichtig werde.
Wenn ich von den gleichen Problemen, wie Iva schrieb, so meinte ich damit die Zeit bis zur Diagnose. 10 Jahre psychische Belastung,verursacht durch inkompetente Ärzte, welche mir oftmals das Gefühl vermittelten,Hypochonder zu sein.Es ist eine wirkliche Erleichterung ,wenn man weiß was man hat.
Grüße von stathe
 
Hallo stathe, hast Du schon mal was von ALS gehört? Gilt auch als unheilbar, ist aber heilbar durch die Mitochondrientherapie!

https://www.amazon.de/Chronische-Er...nerativen-Mitochondrien-Medizin/dp/3955292061

Auf eine Zöliakie bist Du schon untersucht worden?
Die Z. ist das Chamäleon der Krankheiten und wird sehr häufig übersehen.

https://www.ugb.de/ernaehrungsberatung/zoeliakie/

Ich setze diesen Link, weil das heutige ERscheinungsbild der Z. häufig nicht bekannt ist und meist nur zur Hälfte untersucht wird.

Vielleicht hilft dir dies weiter?

https://www.google.de/search?hl=de&....0.7.658...0j33i160k1j0i22i30k1.0.ZJ4F1fd8yZ8

Auch neurologische Erkrankungen sind möglich , Autoimmunerkrankungen. Es könnte auch sein, dass ein Glutenauslass per se dir eine besser Prognose verschafft. Orthomolekular wirst Du gut unterstützt?

Beste Wünsche, Claudia.
24 Jahre an der Dialyse und seit 7 Jahren zu großen Teilen in Selbstbehandlung.
 
Hallo stathe,
Es ist eine wirkliche Erleichterung ,wenn man weiß was man hat.
oh ja , das kann ich nachvollziehen .
magst du mitteilen was du unternommen hast bzw. noch unternimmst um im alltag ein wenig besser mit der erkrankung umgehen zu können !?.
Diese Krankheit ist fortschreitend und ich bemerke an meiner körperlichen Schwäche,daß ich wohl in absehbarer Zeit rollstuhlpflichtig werde.
hast du eventuell noch eine andere erkrankung !?.

ein allgemeiner kleiner einblick einer orthostatische dysregulation.(pure autonomic failure )
Nicht selten ist ein erhöhtes Lebensalter für eine orthostatische Dysregulation verantwortlich.
So büßt der Körper im Laufe der Jahre die Fähigkeit zur Orthostase-Reaktion teilweise ein.
Aber auch bestimmte Krankheiten gelten als Risikofaktor für ein Orthostase-Syndrom.
Dazu gehören in erster Linie die Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) sowie Erkrankungen, von denen die Nerven in Mitleidenschaft gezogen werden, die für die Blutdruckregulation von Bedeutung sind.
Eine weitere mögliche Ursache für eine orthostatische Dysregulation ist die Einnahme von bestimmten Medikamenten.
Dabei handelt es sich um Arzneimittel, die gegen Bluthochdruck wirken und für eine Gefäßerweiterung sorgen.
Neben Blutdruckmitteln kommen außerdem Diuretika, Zytostatika, Medikamente gegen die Parkinson-Krankheit, Hypnotika.
Aber auch Tranquilizer, trizyklische Antidepressiva, Opiate, Psychopharmaka, Insulin, Muskel-Relaxantien sowie Alkohol und Drogen wie Marihuana kommen als Auslöser eines Orthostase-Syndroms infrage.

Weitere denkbare Ursachen sind Herz- und Blutgefäßerkrankungen wie eine Herzinsuffizienz oder eine Herzbeutelentzündung.
Auch eine Verengung der Aorta oder Störungen beim Herzschlag, Infektionen, eine Schilddrüsenunterfunktion, Fehlfunktionen von Hypophysenvorderlappen und Nebennierenrinde, dauerhafter Bewegungsmangel, längere Bettlägerigkeit sowie ein Mangel an Flüssigkeit.

Eine Behandlung der Erkrankung ist nur in schwerwiegenden Fällen notwendig.

Diese erfolgt mit Hilfe von Medikamenten und führt nicht zu weiteren Komplikationen. Sollte eine andere Grunderkrankung für diese Beschwerden verantwortlich sein, so muss diese zuerst behandelt werden. In der Regel wird die Lebenserwartung des Betroffenen krankheitsbedingt nicht eingeschränkt.

Quelle: Orthostatische Dysregulation – Ursachen, Symptome, Behandlung, Komplikation, Vorbeugen

Um der Hypotonie, die zumeist in den Morgenstunden auftritt, entgegenzuwirken, wird empfohlen, beim Aufstehen Übungen für den Kreislauf durchzuführen.
So lässt sich der venöse Rückstrom durch das Aktivieren der Unterschenkelmuskeln schon im Liegen stimulieren.
Bevor der Betroffene aufsteht, kann er auch zuvor zwei Minuten sitzen bleiben.
Als hilfreich gilt außerdem eine kühle Umgebung, da die Kälte ebenfalls den venösen Rückstrom steigert.
Oftmals schafft auch schon eine starke Tasse Kaffee Abhilfe.
Um Beschwerden durch die orthostatische Dysregulation vorzubeugen, wird ein langsames und nicht zu schnelles Aufstehen empfohlen.
Als sinnvoll gilt zudem das Schlafen mit erhöhtem Oberkörper.
Quelle: Orthostatische Dysregulation – Ursachen, Symptome, Behandlung, Komplikation, Vorbeugen

gruß ory
 
PAF ist eine Degeneration des autonomen,bzw. vegetativen Nervensystems. Dieses steuert Vorgänge im Körper des Menschen, auf die er keinen Einfluss hat, z.B. den Blutdruck, der beim Gesunden vom Sympathikus reguliert wird.
....
Die Frage ist, warum der Sympathikus den Blutdruck senkt, sind zuviele Nervengifte im Körper, die den Körper schädigen oder gibt es eine Infektion, die den Sympathikus den Körper ins Bett zwingen oder beides?

PAF zählt zu den seltenen Krankheiten, ist nicht heilbar, ....

schulmedizinisch nicht heilbar, wie die meisten chronischen, bzw. speziell Krankheiten des Nervensystems, weil man die Ursachen nicht genau kennt, bzw. verschiedene in Frage kommen.

Viele Krankheiten des Nervensystems, die eventuell Folgen von Impfungen, Schwermetallen, Pestiziden, Insektiziden, Herbiziden, Schimmelpilzen oder anderen Umweltgiften sind, tragen je nach Symptomen unterschiedliche Namen.

Heilbar sind sie vielleicht trotzdem, wenn man erstens Gifte meidet, sich giftarm ernährt, Gifte bindet und ausscheidet, die Entgiftungsorgane reinigt, diverse Parasiten, Spirochäten, Bakterien, Viren, Pilze, ... die sich breitgemacht haben, mit natürlichen Mitteln bekämpft und die Psyche stärkt mit Dingen, die die Lebenskraft erhöht.
 
Hallo zusammen
Nein ich hatte nie solche Medikamente, wenn ich etwas einnahm war es ein Homöopathisches Mittel, aber diese halfen eigentlich nie. Der Homöopathische Arzt war aber sehr gut bei meinen Kinder hatte er immer Erfolg. Ich hatte von 12 - 32 Jahren eine chronische Nebenhöhle Entzündung, mit einer Neuraltherapie hatte ich dann Erfolg und ich wurde die Beschwerden los. Im Alter zwischen 17-22 hatte ich des öfteren Antibiotika Behandlungen.
 
Hallo Iva,
Das einzige mir bekannte Medikament, das in klinischen Studien für PAV getestet wurde, ist GUTRON (MIDODRIN) Es soll bei manchen gegen den extremen Blutdruckabfall ,Wirkung gezeigt haben. Mein Versuch damit scheiterte, wegen der Nebenwirkungen.
Außerdem gibt es seit kurzem auf dem internationalem Markt ein Medikament,das helfen soll,mit Namen,:DROXIDOPA.Es wurde ursprünglich für Morbus Parkinson entwickelt.Die Zulassung für die EU ist beantragt,Bis dahin, übernehmen höchstens private Kassen, die Kosten.
Mit einer ca. 50 jährigen Frau,bei der ebenfalls PURE AUTONOMIC FAILURE,diagnostiziert wurde, bin ich im Erfahrungsaustausch. Sie wird mit den beiden von mir genannten Medikamenten therapiert und kann deshalb ihrem Beruf noch nachgehen.Wenn von Deiner Seite aus Interesse besteht,könnte ich einen Kontakt vermitteln. Herzliche Grüße von stathe.
 
Hallo zusammen
Nach langer Zeit melde ich mich wieder einmal, mir war damals alles zu viel und ich musste mich zuerst mit dieser Krankheit auseinandersetzen. Ich suche immer noch Personen die in der Schweiz leben und sich mit mir über Puer autonomic failure austauschen würden. Wer leider auch unter dieser Krankheit?
 
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