Myotone Dystrophie Typ 1

jolanda2 · 04.12.16

Hallo zusammen

bei meiner Tochter 23 jahre wurde vor kurzem Myotone Dystrophie Typ 1
diagnostiziert... die Krämpfe sind in beiden Händen + Fingern...
der Vater ist der Träger, ohne dass die Krankheit bei ihm zum Ausbruch kam... man hat uns gesagt, die Krankheit sei nicht heilbar...lediglich
Physio-Ergotherapie... sie solle sich im Alltag normal bewegen....
wir sind hilflos und in grosser Angst.... gibt es wirklich keine Heilung ?
Was können wir unternehmen ? Wer kann uns einen Typ geben....
wir wären wirklich sehr dankbar....

Oregano · 06.12.16

Hallo jolande,

das ist keine gute Diagnose, und ich wünsche Dir und Deiner Tochter alles Gute und viele Möglichkeiten, um die Krankheitsfolgen zu mindern oder am besten sogar aufzuheben.

Hier ein ausführlicher Artikel über die Krankheit:

Myotone Dystrophie

Darin steht u.a.:

...
Regelmäßige ambulante Behandlungen sind in der Regel erforderlich, um Fähigkeiten kontinuierlich auf einem möglichst stabilen Niveau zu erhalten. Um latent vorhandene Fähigkeiten und muskuläre Funktionen zu verbessern, den Verlauf damit günstig zu beeinflussen, ist die stationäre Rehabilitation notwendig. Sie sollte in regelmäßigen Abständen erfolgen. Wenn die Erkrankung durch Verschlechterung von Funktionen es erfordert, kann sie in verkürzten Abständen erfolgen, beispielsweise jährlich. Mit einem entsprechenden Antrag durch den Hausarzt oder betreuenden Neurologen wenden Sie sich an den zuständigen Kostenträger. Für Berufstätige ist der zuständige Kostenträger der Rentenversicherungsträger, also DRV-Bund oder LVA. Geht es bei der Reha-Maßnahme nicht um den Erhalt der Arbeitsfähigkeit, ist in der Regel die Krankenkasse anzusprechen.
...

Ich hoffe, daß Ihr Ärzte findet, die Deine Tochter optimal unterstützen!

Grüsse,
Oregano

bestnews · 06.12.16

https://www.google.de/search?q=myot..._GKdTj8wf5_J2YCg#q=myotonic+dystrophy+healing

Und mein Lieblingsthema vielleicht auch noch mal hier zu beackern:

https://www.google.de/search?q=glut...firefox-b&gfe_rd=cr&ei=1NxGWJWcJePj8weB3J7AAg

Gluten als Auslöser für alles Mögliche und Unmögliche. Gluten fördert im übrigen Autoimmunerkrankungen und Entzündungen.

Hallo jolanda, wie der Link schon anzeigt. Notfalls im englischsprachigen Internet forschen, da ist man häufig weiter scheint mir.

Schwermetalle sind auch nicht selten Thema , wenn man auch Ursachenforschung geht.

Also Kopf hoch und nicht aufgeben!

Viel Erfolg.
Alles Gute.
Claudia.

jolanda2 · 07.12.16

Liebe Claudia

herzlichen Dank für Deine Unterstützung, werde dem gerne nachgehen.
Liebe Grüsse Jolanda

bestnews · 10.12.16

Hallo Jolande, mir fällt noch was ein:

Wichtig wäre sicher auch eine umfassende Analyse der Mikronährstoffe und zwar von einem Fachmann. Im Vollblut oder intrazellulär. Vitamin B12 auch unbedingt,hier aber bitte nicht auf den Serum Wert verlassen,denn der ist äußerst unzuverlässig! Er mißt Gesamt B12, das bedeutet inaktives und aktives B12,zum weitaus größten TEil allerdings die inaktive Form. Wenn Deine Tochter zu den 50% der Bevölkerung gehört, die B12 schlecht aktivieren können, kann sie einen guten oder hohen B12 Serum Wert haben und ist dennoch im Mangel! Offenbar ist das noch lange nicht rum unter der Ärzteschaft. Es gibt neuere , zuverlässigere Werte . Holotranscobalamin , Methylmalonsäure.

Dr, Kuklinski , der auch und gerade Multisystemerkrankungen mit seiner Mitochondrientherapie behandelt hat ein interessantes Buch geschrieben für Laien, das auch die Mikronährstofftherapie mit einschließt. Für mich mittlerweile unentbehrlich.

Ich habe hier ein Buch liegen von Uwe Ohmer. Er hat die Mitochondrientherapie mehrfach genutzt und so ALS überwinden können, die angeblich auch unheilbar ist. Ohmer hat die besondere Erschwernis einer Entgiftungsstörung. Die Schulmedizin hatte ihn aufgegeben und die Krankenkassen wollten nicht zahlen. Er hat im Nachhinein vor Gericht gehen müssen wegen der Kosten.

Alles Gute.
Claudia.

jolanda2 · 10.12.16

bestnews schrieb:
Hallo Jolande, mir fällt noch was ein:

Wichtig wäre sicher auch eine umfassende Analyse der Mikronährstoffe und zwar von einem Fachmann. Im Vollblut oder intrazellulär. Vitamin B12 auch unbedingt,hier aber bitte nicht auf den Serum Wert verlassen,denn der ist äußerst unzuverlässig! Er mißt Gesamt B12, das bedeutet inaktives und aktives B12,zum weitaus größten TEil allerdings die inaktive Form. Wenn Deine Tochter zu den 50% der Bevölkerung gehört, die B12 schlecht aktivieren können, kann sie einen guten oder hohen B12 Serum Wert haben und ist dennoch im Mangel! Offenbar ist das noch lange nicht rum unter der Ärzteschaft. Es gibt neuere , zuverlässigere Werte . Holotranscobalamin , Methylmalonsäure.

Dr, Kuklinski , der auch und gerade Multisystemerkrankungen mit seiner Mitochondrientherapie behandelt hat ein interessantes Buch geschrieben für Laien, das auch die Mikronährstofftherapie mit einschließt. Für mich mittlerweile unentbehrlich.

Ich habe hier ein Buch liegen von Uwe Ohmer. Er hat die Mitochondrientherapie mehrfach genutzt und so ALS überwinden können, die angeblich auch unheilbar ist. Ohmer hat die besondere Erschwernis einer Entgiftungsstörung. Die Schulmedizin hatte ihn aufgegeben und die Krankenkassen wollten nicht zahlen. Er hat im Nachhinein vor Gericht gehen müssen wegen der Kosten.

Liebe Claudia

herzlichen Dank für deine Recherchen.... ich werde die Bücher bestellen und einen Fachmann suchen der diese Mikronährstoffe bestimmen kann.... wir wohnen in der Region Zürich-Rapperswil.... wer weiss einen Fachmann ?

Alles Gute.
Claudia.

Liebe Claudia

vielen Dank für deine Recherchen.... ich werde die Bücher bestellen und dann einen

jolanda2 · 10.12.16

bestnews schrieb:
Hallo Jolande, mir fällt noch was ein:

Wichtig wäre sicher auch eine umfassende Analyse der Mikronährstoffe und zwar von einem Fachmann. Im Vollblut oder intrazellulär. Vitamin B12 auch unbedingt,hier aber bitte nicht auf den Serum Wert verlassen,denn der ist äußerst unzuverlässig! Er mißt Gesamt B12, das bedeutet inaktives und aktives B12,zum weitaus größten TEil allerdings die inaktive Form. Wenn Deine Tochter zu den 50% der Bevölkerung gehört, die B12 schlecht aktivieren können, kann sie einen guten oder hohen B12 Serum Wert haben und ist dennoch im Mangel! Offenbar ist das noch lange nicht rum unter der Ärzteschaft. Es gibt neuere , zuverlässigere Werte . Holotranscobalamin , Methylmalonsäure.

Dr, Kuklinski , der auch und gerade Multisystemerkrankungen mit seiner Mitochondrientherapie behandelt hat ein interessantes Buch geschrieben für Laien, das auch die Mikronährstofftherapie mit einschließt. Für mich mittlerweile unentbehrlich.

Ich habe hier ein Buch liegen von Uwe Ohmer. Er hat die Mitochondrientherapie mehrfach genutzt und so ALS überwinden können, die angeblich auch unheilbar ist. Ohmer hat die besondere Erschwernis einer Entgiftungsstörung. Die Schulmedizin hatte ihn aufgegeben und die Krankenkassen wollten nicht zahlen. Er hat im Nachhinein vor Gericht gehen müssen wegen der Kosten.

Alles Gute.
Claudia.

Liebe Claudia
herzlichen Dank für deine Recherchen.... wir wohnen in der Nähe von Zürich-Rapperswil.... weiss jemand einen Fachmann der diese Werte ermitteln kann ?

jolanda2 · 10.12.16

Lieber Oregano und liebe Claudia

herzlichen Dank für Eure Recherchen ... ich bin sehr froh und dankbar um jeden Tip. Ich suche einen Fachmann der diese Werte ermitteln kann.... wir wohnen in der Nähe von Zürich-Rapperswil....

bestnews · 10.12.16

Hallo Jolande, ich würde auch schauen, wie es mit der Entiftungskapazität aussieht, aber das findest Du eh bei Kuklinski.

Orthomokekulare Ärzte sind Experten in Nährstoffanalysen. Ich glaube, aber ich würde einen Arzt bevorzugen, der Mitochondrientherapie anbietet. Ich wollte da mal für jemand anderes ne Heilpraktikerin finden. Ich habe ihr die Frage gestellt, wie sie B12 analysiert...Sie antwortete mit dem Serum Wert. Damit war für mich klar, das ist nicht der richtige Behandler. B12 ist so wichtig und die Dame war hier noch nicht mal auf Kurs....Empfehle ich Dir auch, genau diese Frage zu stellen.
Ne Empfehlung wäre schon toll....Ich würde einen neuen Thread aufmachen und da noch mal nur nach einem Therapeuten wie beschrieben in Deiner Nähe fragen. Hier gucken nicht so viele drauf , vermute ich mal....

In Deutschland gibt es yelp. Wenn ich einen Facharzt suche, schaue ich da , wie er von Patienten bewertet wird. Schreiben 20 , der ist gut und 2 der arbeitet nicht so gut , reicht mir das aus, um den erst mal zu beschnuppern oder aber eben ich bekomme hier nen Tipp. Du kannst auch versuchen, ob Du über die Suchfunktion weiterkommst.

Viel Erfolg!
Claudia.

jolanda2 · 10.12.16

jolanda2 schrieb:
Liebe Claudia
herzlichen Dank für deine Recherchen.... wir wohnen in der Nähe von Zürich-Rapperswil.... weiss jemand einen Fachmann der diese Werte ermitteln kann ?

Liebe Claudia

herzlichen Dank für die Hilfe.... ich werde mir am Montag das Buch Uwe Ohmer besorgen .... damit wir über die Mitochondirentherapie weiter kommen... und einen guten Spezialisten suchen... in der Nähe von Zürich-Rapperswil-Schwyz....
lieber Gruss
Jolanda

bestnews · 10.12.16

Ich würde mir auch das von Kuklinski kaufen, weil die Bücher sehr unterschiedlich sind. Ich finde das von Kuki irgendwie praktischer, wenn Du so willst.

https://www.google.de/search?q=mito...firefox-b&gfe_rd=cr&ei=40BMWJuAK8Lj8wfA15-ABg

Ohmer hat nur einen Teil der KOsten für die Behandlung zurückerhalten, das ist auch wichtig zu wissen.

Schönen Abend Euch!
Claudia.

jolanda2 · 10.12.16

bestnews schrieb:
Ich würde mir auch das von Kuklinski kaufen, weil die Bücher sehr unterschiedlich sind. Ich finde das von Kuki irgendwie praktischer, wenn Du so willst.

https://www.google.de/search?q=mito...firefox-b&gfe_rd=cr&ei=40BMWJuAK8Lj8wfA15-ABg

Ohmer hat nur einen Teil der KOsten für die Behandlung zurückerhalten, das ist auch wichtig zu wissen.

Schönen Abend Euch!
Claudia.

Danke Claudia, werde ich machen.... da sie in den Fingern krämpfe hat, suchen wir nach einer Salbe auch.... was soll ich ihr kaufen ?

bestnews · 11.12.16

Hallo Jolanda.

Ich würde es mit Magnesiumchlorid versuchen . Das ist die reinste Magnesiumart. Man kann derlei aufsprühen oder als Fußbad verwenden. Übrigens Magnesium muß intrazellulär gemessen werden, da es am meisten so vorliegt. Magnesiumcitrat wird besser aufgenommen, aber die Frage ist, ob sie das verträgt. UNd die Frage ist, wieviel sie braucht, wenn es daran liegt.
Ich persönlich muß auch stetig Mg einnehmen. Ich nehme MgMalat, weil damit auch gleich Aluminium aus dem Körper entfernt wird. Eigentlich sollte ich laut meiner Nephrologen nicht zuführen müssen, weil ich Mg über das Dialysatkonzentrat bekomme, das reicht aber nicht. Laut Kuklinski und das ist auch logisch wie ich meine, gibt es auch Mehrbedarf.
Salzmangel besteht nicht? Sie trinkt genug?

Da ich mich mit dem Krankheitsbild nicht auskenne...bin ich ansonsten überfragt.
Kann es eine Nebenwirkung eines Medikamentes sein?

Sonst noch mal extra Thread aufmachen: So in etwa: Krämpfe in den Fingern bei .......Da gucken mehr drauf...

Solltet Ihr irgendwann die Logidiät im Rahmen der Mitochondrientherapie machen, bitte aufpassen : Viele vertragen Milchprodukte nicht ohne es zu merken....Ich denke da jetzt nicht an Lactose sondern an Milcheiweiß und zwar nicht als Allergie sondern Unverträglichkeit , tendenziell Reaktionen vom Spättyp, also erheblich zeitverzögert bis zu 8 Wochen. Auf diesem Auge ist Kuklinski scheint mir etwas blind.
Ich habe auch damit zu tun und habe es Jahrzehnte nicht bemerkt. Erst der Auslass hat es dann gezeigt.

Alles Gute.
Claudia

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