Porphyrie
Hallo misery,hast Du nun Porphyrie oder nicht.!!!
Wie kommst Du darauf das ein Porphyrie träger Sport machen möchte , hast Du die leiseste Ahnung was es für ein Porphyrie träger bedeutet.Ich Glaube nicht....
Ich komme aus einer Sportlerfamilie,meine Schwester und Bruder sind beides Weltmeister.
Trozdem bedeutet für mich,als Porphyrie-Patient Sport gleich Mord.
Ich bin seid 28 Jahre Porphyrie träger und Du kannst mir glauben das ich weiß wovon ich rede/schreibe habe mehrere Koma hinter mir Lemungen die man nicht mehr zählen kann. So wie schmerzen über schmerzen, und da ist Sport das letzte was ich machen möchte.
Dann schreibst Du noch, Alkohol macht Dir nicht, schön.! Du bist nicht die Anderen !
Da ich auch heute noch sehr viel Laufe, mehr ist nicht mehr drin,denn Porphyrie kann nicht unterscheiden,habe ich ein Schup oder ??? Schon allein durch die ansammlungen von Milchsäure bei anaerober Muskelarbeit/Spotliche aktivitäten in der Muskulatur. Würde ein Zustand hervorheben der nicht mehr zu erklären wäre.!
Meine Werte sind in einer Klinik ermittelt worden,bei eine nächsten Schub würde ich empfehlen Die oder eure Ärzte darauf hin zuweisen das Sie diese untersuchung machen sollten,dann braucht Ihr sie nicht bezahlen.........
Sprecht eure Ärzte geziehlt darauf an.
Akut intermittirende Porphyrie tritt bei jedem anders auf,es wäre ein trugschluss zu glauben weil sie bei mir so ist.Muß sie bei Dir genauso sein,falsch !!!!
Bei dem einen mehr, bei dem anderen weniger.
Nie auf ein Person bezogen,keiner weiß ob der Opa die Oma oder die Tante an Porphyrie erkrankt ist oder war.
Ich wehre mich dieses gedanken zu Glauben, das meine menschliche Psyche daran schud ist,ich liebe das Leben mit allen Höhen und Tiefen.
Egal was die Porphyrie noch für mich noch Parat hat,ich halte dagegen.!
Meine Akut intermittirende Porphyrie habe ich von meiner Urgroßmutter.
nelly
ich reagiere auf diverse chemikalien,lebensmittel,alkohol,rauchen,schlafmangel,stress,infektionen.sexualhormon bzw. ihren entsprechende schwankungen usw.
sehr empfindlich,und diverse schübe wurden bei mir durch diese faktoren ausgelöst.
so zumindest mein eindruck.
ich habe aber davon gesprochen,dass ich nach 8 jahren ohne nennenswerten sport und zahlreichen schüben(mit eben deliriumszuständen,quälenden tagen/wochen/monaten wegen der koliken im bauch und lähmungen in den beinen).
probiert habe durch regelmäßiges auspowern beim fußball meine gesamtkonstitution zu verbessern.
eines der symptome ist ja auch muskelschwäche,und diese beobachtung konnte ich selbst an mir machen.
muskelaufbau funzt nicht mehr in dem maße wie früher.
die mehr als 20monatige schubfreie zeit trotz infekten und dem ein oder anderen bierchen ist sicher kein zufall.
zumal ich bereits erwähnte diese latenz und angst verflog.
und nun bin ich wieder da ,wo ich vor dieser paradiesischen zeit gewesen bin,
von tag zu tag hoffen,bangen,und versuchen einen klaren gedanken zu fassen und vor allen anderen dingen mental die balance zu halten und
sowohl den aggro-faktor zu als auch die innere unruhe und nicht zuletzt die angst der angst vor dem schmerz(schub) zu beherrschen.
joggen half mir nur bedingt,erst mit 3 mal kicken in der woche bis zur totalen erschöpfung gings nach etwa 2 monaten rasant bergauf.
den sammelurin-test hat man durchgeführt,doch zur genauen bestimmung ist ein gentest erforderlich.
ich denke,es gibt nicht so viele menschen bei denen der urin
direkt aus dem hahn rot ist.
der muss bei mir nicht erst über 24 std. gesammelt werden und nachdunkeln.
das ist zum teil schon extrem wie rötlich der aus dem körper fliesst.
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Interessant,dass bei einem betroffenen(gruß an den biker) rotwein die symptome lindert.
hängt wohl mit den antixodantien in den trauben zusammen sowie am "wahrscheinlich" enthaltenen hormon melatonin.
ich merke selbst,dass ein gesunder schlaf wichtig ist für die wahrscheinlichkeit oder senkung dieser eines schubes,und da das genannte hormon den schlaf-wach-rhythmus steuert,
könnte es da durchaus neue aufschlüsse geben.bei genauem hinsehen der biosynthese des melatonins wird der zusammenhang frappierend.
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wenn ich einen schub erleide,hilft mir bei den vergiftungserscheinungen sowie den krampfartigen schmerzen nüscht.
vllt. was morphinhaltiges,doch der schritt ist mir dann zu gewagt,
codeinhaltige tabletten hatte ich schon.half auch nur sehr bedingt.
cimetidin hilft also?!
könntest du dein befinden nach der einnahme genauer beschreiben?
an den unsicheren user bzgl. der porphyrie-diagnose,
selbst wenns die laborergebnisse darauf hindeuten,also durch den sammelurin-test sowie auch andere symptome,
unterscheiden sich die verläufe über längere zeiträume doch erheblich.
bei anderen gleichen sie sich,und gerade diejenigen mit regelmäßigen schüben und den einhergehenden,starken leibschmerzen und neurologischen beeinträchtigungen,
wissen und gewissheit um die komplexität dieser stoffwechselstörung zu entschlüsseln ist mangelware-
das erinnert eher an learning bei doing.
ich ärgere mich,dass ich durch einige zeit des info sammelns mehr ideen zur therapierung habe als andere.
nach dem ansatz mit melatonin wäre sicher die rolle des proteins pcg 1 alpha interessant.
als nächstes sind dann die hypohyse/hypothalamus/epiphyse dran.
wahrscheinlich wissen einige betroffene auf den letzten seiten mehr über die krankheit als 95% der hepatologen sowie internisten.
