Polychondritis, Ohren betroffen - was tun?

Hallo Ihr Lieben,

heute hat man mir die selber gefundene Diagnose (rezidivierende) Polychondritis bestätigt. Hatte die Symptome hier bereits geschildert:
https://www.symptome.ch/threads/blasen-oder-zysten-im-gewebe-bei-rheuma.118900/

Die Ohren sind entzündet, das Gehör schon schlechter, überall in den Sehnenbereichen bilden sich knotige Veränderungen. Die "Antwort" darauf lautet 10 mg Prednisolon (also Kortison).

Alles spricht dagegen - außer der Angst, schwerhörig oder gar gehörlos zu werden. Der Beipackzettel ist der Hammer, ich bekam schon beim Lesen Herzklopfen ...

Ich wiege bereits 92 kg, bin vegetativ eher instabil und neige zu Wasseransammlungen.

Kann man eine solche Erkrankung mit Prednisolon überhaupt wirksam beeinflussen?

"Viel Milch trinken!", um eine Osteoporose zu verhindern, bekam ich als wichtigen Rat mit. Ist zwar seit über 10 Jahren widerlegt, aber woher sollen Fachärzte das wissen ...

Kopf > Tisch.

Zu Hülf! Weiß hier jemand Rat?

Lieben Gruß, Lebenwill

Hallo Lebenwill,

nachdem ich eine Seite über die Polychondritis gelesen habe, wünsche ich Dir vor allem: !

...
Aufgrund der Seltenheit der Polychondritis, sind die Therapieerfahrungen nicht sehr umfangreich. Bei leichteren Verläufen kommen symptomatisch NSAR zum Einsatz. In der Akutphase ist der Einsatz von Cortison in in Dosen von 1,5-2,0 mg/kgKG angezeigt, um die Entzündung so schnell und so wirkungsvoll wie möglich zu stoppen. Von dieser Maßnahme hängt oft das Vermeiden oder die Schadensbegrenzung der möglichen lebensbedrohlichen Komplikationen ab.
Durch hohe Cortisondosen in der Akutphase und in der anschließenden Stabilisierungsphase kommt es bei längeren Therapiezeiträumen unausweichlich zu Nebenwirkungen (Hauptproblem: Osteoporose = Verringerung der Knochendichte). Deshalb versucht man auch bei der Polychondritis (wie bei vielen anderen entzündlich-rheumatischen und immunologischen Erkrankungen) Cortison durch langwirksame antirheumatische und immunmodulatorische Medikamente (wie z.B. Dapson, Azathioprin, Cyclosporin A, Colchicin, bei Vorliegen einer zerebralen oder Nieren-Beteiligung bzw. einer systemischen Vaskulitis auch Cyclophosphamid) einzusparen und nach Möglichkeit auf Dauer zu ersetzen.

Im übrigen richtet sich die Therapie nach der Organbeteiligung.
...

Zum Vergrößern anklicken....

Polychondritis-Relapsing polychondritis, Rheuma-Selbst-Hilfe.at

Wahrscheinlich warst Du schon in einer entsprechenden Klinik?:

https://www.kliniken.de/kliniksuche/icd10.jsp?currentPage=1&search=1&setvalues=1&Icd10=M94.1
Erfolgreiche Therapie mit Etanercept bei rezidivierender Polychondritis

Grüsse,
Oregano

Oregano schrieb:

Hallo Lebenwill,

nachdem ich eine Seite über die Polychondritis gelesen habe, wünsche ich Dir vor allem:

!

Zum Vergrößern anklicken....

Hi Oregano und vielen Dank, kann ich gerade gebrauchen :traurigwink:

Kliiiiinik? Ich bin Kassenpatientin! Erst heute in der Rheumapraxis ist es mir gelungen, aus der Psycho-Kiste zu entsteigen - ein großer Erfolg (meine ich ernst). Und es ist nur dem neuen Hausarzt und meiner Hartnäckigkeit zu verdanken, daß ich überhaupt erneut vorstellig werden durfte. Dieses System ist grauenhaft - und doch ist man davon abhängig. Noch grauenhafter ... Erst einmal die Standardtherapie und dann in gut einem Monat weitersehen, vielleicht hilft es ja usw. Immerhin, man kennt die Diagnose. Über vier Jahre habe ich jetzt insgesamt dafür gekämpft ...

Dein Klinik- bzw. Zeitschriftenlink ist mit der beste, den ich bisher gesammelt hatte, weil er auch plastisch einen "Fall" beschreibt - ansonsten Mayo-Klinik in den USA, leider ist mein Englisch ziemlich bescheiden.

Ich will kein Kortison ................................................................................

Werde sowieso weitersuchen müssen nach Ärzten, etc. pp. Es ist einfach ein Wahnsinn, daß man sich als Laie Studien über die Nebennierenachse, Arachidonsäure, TNF-alpha-Faktor, wasweißich widmen muß Viel Milch trinken, jaja.
Sorry, ich kann heute nicht mehr sehr konstruktiv sein ...

Geplättet, Lebenwill

Hallo Lebenwill,

ja, es ist heutzutage mehr als schwierig, im Vertrauen auf das allumfassende Wissen von Ärzten in die Praxen zu gehen ). Ironisch gesehen sollten sich die Patienten darüber freuen, daß sie so viel Wissen zusammen tragen, das anscheinend bei den Ärzten eher nicht vorhanden ist. Wahrscheinlich sind sie über die Abrechnungs-Vorschriften usw. zu sehr beschäftigt ? ).

In dem LInk der Rheuma-Selbsthilfe steht u.a.:

...
. Deshalb versucht man auch bei der Polychondritis (wie bei vielen anderen entzündlich-rheumatischen und immunologischen Erkrankungen) Cortison durch langwirksame antirheumatische und immunmodulatorische Medikamente (wie z.B. Dapson, Azathioprin, Cyclosporin A, Colchicin, bei Vorliegen einer zerebralen oder Nieren-Beteiligung bzw. einer systemischen Vaskulitis auch Cyclophosphamid) einzusparen und nach Möglichkeit auf Dauer zu ersetzen.

Im übrigen richtet sich die Therapie nach der Organbeteiligung.
...

Zum Vergrößern anklicken....

Diese anderen Medikamente klingen zwar auch nicht gerade verlockend, aber vielleicht sind sie doch eine Möglichkeit für Dich?

Ich kann mir nicht vorstellen, daß alle diese Kliniken nur für Privat- und nicht für Kassenpatienten offen sind:
https://www.kliniken.de/kliniksuche/icd10.jsp?currentPage=1&search=1&setvalues=1&Icd10=M94.1

Grüsse,
Oregano

Lebenwill schrieb:

Die "Antwort" darauf lautet 10 mg Prednisolon (also Kortison).

Zum Vergrößern anklicken....

10mg gelten als die Dosis die für die Dauereinnahme tolerabel ist, also wo man von keinen körperlichen Schäden ausgehen kann. 5mg sind das was der normalen Cortisolproduktion des Körpers entspricht, 10mg wären also das Doppelte.

Hallo Ihr beiden und danke für Eure Antworten!

Ja, 10 mg mit Stufenplan nach unten ist nicht sonderlich viel und, falls es denn hilft, allemal besser als entzündete Ohren usw. Die Cushing-Grenze wird aber mit 7,5 angesetzt und ich lagere eh schon bei jedem bißchen Wasser ein.
In Absprache mit dem Hausarzt werde ich mich die Tage darauf einlassen und beobachten, was passiert. @Flummi: der Körper produziert 5-20 Mikrogramm. 10 Milligramm sind da doch schon etwas anderes.

@Oregano: Langfristig wünsche ich mir eine bessere und gezieltere Lösung als die Allerweltskeule. Das erfordert aber eine anständige Diagnostik und jemanden, der spezialisierter ist - darum muß ich mich als Chip-Karten-Patient selber kümmern. Differenzierteres Labor, Suche nach weiteren Kollagenöschen (da blüht noch anderes ...) finden in einer normalen Rheumapraxis nicht statt. Für sowas haben die weder Geld noch Zeit (die Leute standen in einer Schlange bis ins Treppenhaus, habe meinen Augen kaum trauen können). Und dann steht evtl. eine Rheumaklinik oder auch eher 'ne "innere Psychosomatik" an. Mal sehen.

Jetzt muß ich erst einmal über Weihnachten und den Jahreswechsel kommen. Es wird der erste ohne Süßkram werden. Salzarm gedünsteter Brokkoli ist angesagt, paßt dann farblich wenigstens gut zum Bäumchen. Ende Februar habe ich einen Diagnostik-Termin in einer Klinikambulanz, auf den ich mich regelrecht freue ...

Und ich bin froh, daß es hier "virtuelle Menschen" gibt

Lebenwill und Lebenwerde

Lebenwill schrieb:

@Flummi: der Körper produziert 5-20 Mikrogramm. 10 Milligramm sind da doch schon etwas anderes.

Zum Vergrößern anklicken....

Ich sprach von der Äquivalenzdosis, nicht von der gleichen Menge. Prednisolon ist nicht Cortisol, daher kann man das nicht 1:1 vergleichen (außer bei Hydrocortison, das ist das selbe und da kann man das).

Danke für die Korrektur. Aber ich stehe jetzt völlig auf dem Schlauch.

Wenn ...

Die relative entzündungshemmende Äquivalenzdosis anderer Präparate, welche beachtet werden muss, wenn Prednisolon die Einnahme eines anderen Glukokortikoids ersetzen soll, lässt sich aus der folgenden Gleichung ablesen:
5 mg Prednisolon = 5 mg Prednison = 0,7 mg Dexamethason = 4 mg Triamcinolon = 4 mg Methylprednisolon = 20 mg Hydrocortison = 25 mg Cortison.

Zum Vergrößern anklicken....

Prednisolon – Wikipedia

... dann 10 mg Prednisolon = 40 mg Hydrocortison = 40 mg Cortisol ???

Dann scheint das mit deinen Mikrogramm Äquivalenz-Mengen nicht zu stimmen.
Aber spielt ja keine Rolle. Letztlich entscheidend ist ja nur, dass Du bei 10mg Prednisolon nichts schädigendes an Nebenwirkungen erwarten kannst.

Milli-Gramm

Hier die Serum-Werte in Mikro-Gramm:
Laborlexikon: Cortisol im Serum >>Facharztwissen für alle!<<

Serumwerte in ug/dl sind aber was anderes als die Tagesproduktion.

Ach so :haeh:
Sag's ja, ich werde ein halbes Medizinstudium brauchen. Und vermute mal, daß die Tagesproduktion naturbedingt nicht wirklich festgestellt werden kann.

Momentan egal. Habe mich zu 5 mg durchgerungen und mir brummt der Schädel...

"Viel Milch trinken!", um eine Osteoporose zu verhindern,bekam ich als wichtigen Rat mit.

Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Lebenwill,

besonders Buttermilch, soll die Knochen unterstützen.

Bei der Hl. Hildegard von Bingen findet man bei Ohrenproblemen die Anwendung: einen grünen Jaspis (Blutjaspis mit roten Einlagerungen) in Form einer Olive ins Ohr zu stecken, diese sollten man zuvor mit dem eigenen Speichel befeuchten.
Das habe ich bei unseren Enkeln ausprobiert, hilft innerhalb von 1/2 Stunde schon mal gegen den Schmerz. Öfter angewendet soll es zur Heilung führen. Für die Knochen hilft pulverisierte Straußeneischale, die man messerspitzenweise in Flüssigkeit einnimmt. (Kann man bei der Firma Jura in Konstanz beziehen).

LG Rota

Heliotrop | Dr. Schweikart

Ui, das ist eine Idee! In diese Richtung hätte ich selber nie gesucht, danke.

Ich lerne

Gruß, Lebenwill

Hallo ,
Ich weiß dein Beitrag ist schon alt. Trotzdem würde ich dich gerne fragen wie es dir heute geht?ich habe leider die gleiche Diagnose gestellt bekommen und habe ziemlich Angst

Hallo Susan,

Magst du uns mitteilen, welche Behandlung dir nach deiner Diagnose empfohlen wurde, vielleicht auch wie weit die/deine Entzündung(en) fortgeschritten ist/sind und was alles vor der Diagnose schon an Behandlungen erfolgt war/ unternommen wurde.

Gruß ory

Hallo,

Mehre Jahre schon entzünden sich meine Ohrknorpel, hinzu die nasenknorpel und eine wahnsinnige Schwäche.Seid Mai nehme ich cortison angefangen mit 50 mg. Und jetzt bin ich bei 5 mg. Und fühle mich sehr schwach .wenn es wieder kommt möchte man mit autoimmuntabletten anfangen.

Viele Grüße

Hallo Susan,

dies ist eher als Info gedacht, da die Polychondritis eher eine seltene Autoimmunkrankheit ist, gilt die gestellte Diagnose von rezidivierender Polychondritis als gesichert, wenn der Betroffene mindestens drei der folgenden Kriterien aufweist:
Entzündung beider Ohrmuscheln
Schmerzhafte Schwellungen in mehreren Gelenken
Entzündung des Nasenknorpels
Augenentzündungen
Knorpelschädigungen in den Atemwegen
Hör- oder Gleichgewichtsstörungen.

Eigene Erfahrung zu Polychondritis habe ich nicht, auch haben wir in unseren Rubriken keine weiteren Beiträge dazu, da aber dein Beitrag nicht nur hier im Forum gelesen wird, besteht eventuell die Möglichkeit das sich jemand mit eigenen Erfahrungen noch meldet.

Gruß ory

Hier wird die Polychondritis beschrieben:

https://medlexi.de/Polychondritis

Hallo susan,

wenn es wieder kommt möchte man mit autoimmuntabletten anfangen.

Zum Vergrößern anklicken....

Kannst Du über diese "Autoimmuntableten" Näheres schreiben?

Grüsse,
Oregano

Leider noch nicht ich weiß noch nicht welche angedacht sind