Allein gelassen mit Sarkoidose

Hallo bei mir wurde im September letzten Jahres die Sarkoidose festgestellt. Seitdemging es mir eigentlich ganz gut. Zeitweise musste ich ebenfalls Kortison einnehmen. Nun habe ich das Gefühl irgendwie allein gelassen zu werden damit und mir fehlt irgendwie die richtige Aufklärung oder eventuell spezialisierte Ärzte. Bei meinem Lungenarzt hat sich seit den letzten zwei Röntgenaufnahmen nichts verbessert geschweige denn verschlechtert. Die Lungenfunktion soll auch in Ordnung sein. Meine Angst ist das ich eigentlich mehr machen könnte aber mir nicht richtig gesagt wird was. Ich muss am 13.04. zur nächsten Röntgenuntersuchung und ich hoffe das sich alles zum guten wendet. Hat hier jemand auch Sarkoidose und kann mir vielleicht Tipps geben?

Sarkoidose

Hallo Beuse,

vielleicht findest Du hier Informationen?:

https://www.symptome.ch/vbboard/gesundheit-allgemein/4723-sarkoidose-sarcoidosis.html
https://www.symptome.ch/vbboard/krankheitsbilder-allgemein/78530-sarkoidose-lungenbefall.html
https://www.symptome.ch/vbboard/krankheitsbilder-allgemein/69720-sarkoidose-anfang-nu.html
....

Was ich wichtig finde, ist die Differentialdiagnostik:

Differentialdiagnose

Lungentuberkulose
Bronchialkarzinom
Pneumokoniosen (idiopathisch, Silikose, Asbestose)
Metastasen
Lymphome
Pneumonie
Gerade bei einer Zufallsdiagnose durch einen Röntgenthorax mit der Diagnose einer bihilären Lymphadenopathie (ohne sonstige Beschwerden) ist die Sarkoidose warscheinlicher als eine andere Diagnose. Aufgrund ihrer Seltenheit wird die Erkrankung häufig erst nach einem langen diagnostischen Prozess entdeckt.

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Sarkoidose - DocCheck Flexikon

Grüsse,
Oregano

Sarkoidose

Ich danke dir. Es ist alles ein bisschen schwer für mich zu verstehen und ständig ist da diese Angst das diese Krankheit mich dahin rafft

Sarkoidose

Hallöchen:wave:,

leider kann ich dir nicht viel zu dieser Krankheit sagen. Aber meine Mutter hatte sie auch - da war ich grade mal 5 Jahre alt. Sie hatte es damals schon richtig heftig erwischt und sie war auch lange im Krankenhaus. Und nun bin ich 40 Jahre älter :schock: und meiner Mutter geht es prima.

Erst neulich hat sie ihre Lunge röntgen lassen und da war absolut nix zu sehen. Der Arzt meinte, dass man - wenn man es nicht wüsste - gar nicht sehen würde, dass Sie diese Krankheit hatte.

Also: Kopf hoch! Scheinbar ist Sarkoidose schon heilbar.