Schwere autoimmunhämolytische Anämie

23.11.11 19:18 #1
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3erHB ist offline
Beiträge: 8
Seit: 23.11.11
Hallo,

ich bin 24 Jahre alt, männlich und entschuldige mich hiermit schon mal, dass ich so ziemlich alles klein schreiben werde und evtl. auch einige rechtschreibfehler einbaue. jedoch befinde ich mich im moment stationär in einer uni-klinik und bin nicht sonderlich gut bei kräften.

ich schreibe gerade einfach mal den vorläufigen arztbrief vom letzten jahr für euch ab:

Diagnose:
Schwere autoimmunhämolytische anaämie mit nachweis von freien und zellgebundenen wärmeautoantikörpern breiter spezifität
DD triggerung durch virusinfekt
Primäre erfolgreiche reanimation bei akutem rechtsherzversagen bei verdacht auf fulminante lungenembolie im rahmen hochdosierter immungloblulingabe,
systemische rtPa-Lyse und levosimendangabe
Schwere innenohrschwerhörigkeit
akutes nierenversagen mit passagerer dialyse

Laborparameter bei aufnahme (bei entlassung):
pathologisch waren: Hb 8,4 g/dl, Leuko 16,1/nl, Thrombo 351 /nl, MCV 116,4 fl, Bilirubin gesamt 12,18 mg/dl, Bilirubin direkt 0,9 mg/dl. Bilirubin indirekt 11,28 mg/dl, LDH 1362 U/I, CRP 3,2 mg/dl.
Haptoglobin < 0.10g/l
Restliches routinelabor mit TSH im normbereich.
Blutgruppe A Rhesus posotiv CCD.eekk. Antikörpersuchtest positiv. Irreguläre Autoantikörper Auto-Anti-e, direkter COOMBS-Test Positiv.

Immunhämatologischer befundbericht Transfusionsmedizin:
Freie und zellgebundenenwärmeautoantikörper breiter spezifität wurden nachgewiesen. dies spricht für das vorliegen einer autoimmunhämolytischen anämie vom wärmetyp.

Einweißelektrophorese:
GE 65,2 g/l, Lbumin 69% Alpha-1 3,6%, Alpha 2 7,7%, Beta 10,6%, Gamma 9,1%,
Gesamt: lgG 7,50 g/l, lgA 1,24g/l, lgM 0,45 g/l



Zusammenfassung:
Die stationäre aufname erfolge mit den klinischen und laborchmischen zeichen einer massiven hämolytischen anämie. anamnestisch erwähnenswert war ein kürzlich durchgemachter grippaler infekt. bei positivem COOMBS-Test begannen wir eine Coritionstoßtherapie und führen eine Knochenmarkspunktion zum Ausschluss einer hämatologischen systemerkrankung durch. neurologisch auffällig war eine dysarthrie sowie sehstörungen. ein zerebraler prozeß konnte mittels MRT ausgeschlossenwerden.Beiweitererverschlechterung derHämolyseparameter erfolgte eineverlegung auf unsere intetnistische intensivstation.nach rücksprache mit einem universitätszentrumfür hämatologie entschlossen wir uns zur hochdosierten gabe vonimmunglobulinen.im verlauf kam es zu einer klinischen verlechterung bei 2xmalig zerebralen krampfanfällen. schliesslich wurde der patient bei akutem rechtsherzversagen am ehesten im rahmeneinerfulminantenlungenembolie reanimationspflichtig.
Nach sofortiger Lysetherapie undhypothermiebehandlung kam es zu einerraschen stabilisierung.EineBeinvonenthrombose fand sich nicht. Wegen einem anurischen nierenversagen erfolgte eine passagere hämodialyse. Nach extuabtionbestandein deutliches delir, weshalbeinegesetzliche betreugung eingeleitet wurde. bereitshier auffällig war eine inkonstante hypakusis, weshalbeineHNO vorstellung sowieMRTdes hirnstamms erfolgte.
Insgesamt wurden 21 Ery-Konzentrate transfundiert.Unter fortsetzung der hochdosierten cortisontherapie kam es schliesslich zu einem durchbrechen der hämolyse. jedoch auffällig blieb eine inadäquate erytghropoese mit unzureichendem ansteigen der HB-werte sowie der retikulozytenwerte, so dass eine erneute knochenmarkspunktion erfolgte. für einehämatologische systemerkrankung fandsich weiterhin kein anhalt. bei erniedrigtem erythropoetinspiegel begannen wir eine substitution. daraufhin kam es zu einem regelrechten anstieg der hämoglobinwerte auf zuletzt 11,4 g/dl. Die Cortisondosis konnte rasch reduziert werden.



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So,das waren 2 Monate aus meinem jahr 2010.
Ich war jetzt gut 10 Monate beschwerdefrei mit der "versicherung", dass es nicht wieder auftreten würde und wurde erneut vor wenigen tagen mit rasch fallemdem HB-Wert (in 4 Tagen von 14 auf 8 ohne blutverlust) eingeliefert. im moment wird anders als im letzten jahr direkt mit blutverdünner gearbeitet, es gibt kein fieber, täglich wird eine hochdosierte cortisontherapie gefahren. als der HB wert bei 5,5 angekommen war, wurde zum putschen 2xBlutkonserven verabreicht, wodurch der wert auf 7 stieg und vorerst nicht mehr sank.

Es wird immer von einer nicht wirklich nachweisbaren ursache gesprochen und zugleich das wort standard-therapie in den raum geworfen im zusammenhang mit cortison.

eine ganz klare frage: was ist hier los?









gruß,
der erschöpfte

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

pucker ist offline
Beiträge: 87
Seit: 16.01.10
Hallo,
ich möchte dir einfach mal antworten damit du siehst, das jemand deinen Bericht gelesen hat und ganz schön geschockt drarüber ist.
Leider kann ich dir medizinisch nicht weiterhelfen, aber vielleicht tut es dir gut, einfach hier jemanden zum zuhören zu haben?

Mir ist es vor ein paar Jahren so ergangen, dass ich ins KH eingeliefert wurde und auch diese Knochenmarkspunktion über mich ergehen lassen musste. Ursache wurde auch keine gefunden und ich wurde auch mit hohen Cortisondosen behandelt.
Nach 9 Tagen entlassen mit Null Befund.

Also kommt es wohl öfter vor, dass man total daneben ist und niemand etwas findet. Dann kommt die "Standardtherapie" mit Cortison, so haben sie es bei mir auch genannt.

Ich weiß das hilft dir jetzt nicht aber ich war letzte Woche selbst erst wieder überraschend im KH weil die Werte wieder mal verrückt gespielt haben und da kann ich ein bisschen nachvollziehen wie es ist da zu liegen und nichts zu wissen. Die Unsicherheit ist das schlimmste (Neben den eventl. Schmerzen).
Ich hoffe es hilft dir zu lesen, das ich dir alles Gute wünsche und hoffe, das sie was finden. Gib die Hoffnung nicht auf!
Denk an jede Kleinigkeit, die du bei dir und deinem Körper festgestellt hast, die sich verändert hat oder komisch anfühlt. Hört sich vielleicht jetzt blöd an, aber ich war letztes Jahr 3 Wochen im KH und hab gesagt, ich würde nicht eher heimgehen, bis sie was finden würden. Es war dann an meinem Entlassungstag eine Kleinigkeit, die ich dem Arzt noch um die Ohren gehauen habe die ich festgestellt hatte und daraufhin wurde ich zu einem Facharzt geschickt und der hat jetzt endlich eine Diagnose gestellt.
Will dir damit nur sagen: Es kann alles wichtig sein, überleg noch mal und löchere die Ärtze weiter mit deinen Fragen. Lass nicht locker!!!

Hast du sonst jemanden in deiner Nähe der für dich da ist? Bekommst du Besuch?

Wenn du die Kraft hast erzähl doch noch ein bisschen von dir. Vielleicht lenkt es ab und tut dir gut.

Es tut mir leid, dass ich dir nicht wirklich helfen kann, aber vielleicht tut es dir ja gut das ich dir alles Gute wünsche.

Liebe Grüße
Pucker
PS: Vielleicht hören wir uns ja noch mal.

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

pucker ist offline
Beiträge: 87
Seit: 16.01.10
Hi,
hab dir noch ne Private Nachricht geschickt
Pucker

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

3erHB ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.11.11
hallo pucker,

ich befinde mich im moment wieder auf dem weg der besserung. die bösen-antikörper, befinden sich im rückmarsch und der HB-Wert ist auch ohne blutkonserve +/- 0 geblieben. aktuell bei 6,7.

was jedoch fehlt, ist eine genaue ursache...geschweige denn ein ansatz, wie man dem in nächster zeit ohne solche einbrüche vorbeugen kann.

werde mich noch genauestens mit deiner PN beschäftigen, sobald ich wieder demnächst zuhause am PC bin. danke wirklich dafür! vielen dank sogar!

der fall ist damit aber leider noch nicht geschlossen und ich hoffe auf weitere beteiligung. diagnostik ist ja nicht so leicht, wie ich mitbekommen habe

allen betroffenen, erfahrenen oder interessenten, möchte ich doch bitte, mir auch egal wie lang dieser thread zurück liegt, eine nachricht/email zu schreiben.



Gruß

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

pucker ist offline
Beiträge: 87
Seit: 16.01.10
Hallo,
freue mich, dass du auf dem Weg der Besserung bist

Natürlich hast du Recht: Eine Ursache zu finden, ist immer noch ganz wichtig. Das bekommt man auch nicht aus dem Kopf. Und um dem nächsten KH-Aufenthalt vorzubeugen einfach unverzichtbar.

Vielleicht fällt ja doch noch jemandem etwas ein. Manchmal sind es, wie schon erwähnt, eher die Zufälle.

Ich wünsche dir alles Gute und schön wenn ich dir ein bisschen helfen konnte und sei es auch nur im "Aufbausinne"

Schöne Grüße
Pucker

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

3erHB ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.11.11
ich möchte das hier mal pushen.
meine werte sind schlecht. HB liegt trotz 2x blutkonserven vor 3 tagen bei 6,0.
medikation ist 100mg cortison, 2xtäglich blutverdünner, magenschutz und calcium um osteoporose vorzubeigen (sollte ich so alt werden um eventuelle folgeschäden der hohen langzeit cortisontherapie erleben )

erneute blutkonserven liegen auf station schon für mich bereit, jedoch will man damit warten, bis die eigene blutsättigung an einem tiefpunkt angekommen ist, an dem es nicht mehr weiter gehen kann. grund für die verzögerung der blutzugabe ist, dass dann zwar kurzzeitig für 1-2 tage der HB wert leicht steigt, das körpergefühl besser wird, jedoch der blutzerfall durch die antikörper noch schneller voran schreitet.

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

3erHB ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.11.11
hab mir gerade die werte von heute morgen geben lassen:

Leukozyten: 5.99
Erythrozyten: 1.94
Hämoglobin: 5.9
Hämatokrit: 17.4
- MCV 89.7
- MCH 30.4
- MCHC 33.9
- Ery-Streubreite 36.5
- Ery-Streubreite-VK 11.6
Thrombotyten 239
- Mittl. Thrombo-Vol 9.3
- Thrombo-Streubreit 9.8

________________________________

Maschinelles Differentialblutbild

Neutrophile 77.9
Basophile 0.3
Eosinophile 1.0
Monozyten 5.8
Lymphozyten 15.0
Unreife Granulozyten 8.8
Eryhtroblasten 1.2

_________________________________

Maschinelles Differentialblutbild (absolut)


Neutrophile 4.66
Basophile 0.02
Eosinophile 0.06
Monozyten 0.35
Lymphozyten 0.90
Unreife Granulozyten 0.53
Eryhtroblasten 0.07

_________________________________

Retikulozyten-Profil

Retikulozyten 60.7
Retikulozyten 0.1178 x10^6/ul
Unreife Reti-Fraktio 56.7
Low-fluar. Retis 43.3
Middle-fluor. Retis 21.9
High-fluor. Retis 34.8
Reti-Hb-Equivalent 39.0

_________________________________

Blutbild-Kommentar

Kommentar-1 IG-Wert erhöht!
Warnungen V.a. pathologische Linksverschiebung





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frage:
bringt bei diesen werten eine art (de)kompressionskammer etwas, die einen luftdruck wie beim bergsteigen erzeugt? damit müsste bei nur lang genug anhaltemdem druck der HB wert steigen und das ganze auch ohne blutkonservenzufuhr, welche ja den zerfall des eigenen blutes, durch die antikörper nur wieder vorantreibt.

dafür spricht zum einen die sowieso vorhandene ratlosigkeit auf eine anderweitige therapie, genauso wie auch die tatsache, dass ich letztes jahr genau wegen der erkrankung eine lungenembolie erlitten habe.
was ja im endeffekt einer arterienverstopfung gleicht.

sinnfrei, oder chance? was meint ihr?

Geändert von 3erHB (27.11.11 um 17:15 Uhr)

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

Shelley ist offline
Beiträge: 10.454
Seit: 28.09.05
ich würde mal die ursache herausfinden lassen und dann die behandeln.

__________________
IchDiskutierNichtMitIdioten.ErstZiehnSieMichAufIhrNiveauRab, DannSchlagen'sMichMitIhrerErfahrung.

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

Datura ist offline
in memoriam
Beiträge: 5.003
Seit: 09.01.10
Hallo,

Ich hab mal bei Dockcheck nachgelesen

Autoimmunhämolytische Anämie - DocCheck Flexikon

und hab interessantes gefunden:

Ursachen (außer M. Hodgkin usw) der Autoimmunhämousw.:

Virusinfekte
Medikamente:
Penicilline
Antihypertensivum (a-Methyldopa)
Chinidin

Außerdem kommt bei gemischter AIHA (Wärme- und Kälteantikörper) auch Syphilis (Spätstadium) in Frage.

Wärmeantikörper sind zwar nachgewiesen aaaaber vielleicht trotzdem gemischt?

Und: Die Borreliose ist mit der Syphilis eng verwandt - Zeckenstiche? kommt das in Frage? In den Tropen was ähnliches geholt? Stiche von irgendwas?

DD Virusinfektion steht da. Ist die DD erfolgt?

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße
Datura

Schwere autoimmunhämolytische Anämie

3erHB ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 23.11.11
Zitat von Shelley Beitrag anzeigen
ich würde mal die ursache herausfinden lassen und dann die behandeln.

achso läuft das ab
...mal im ernst, meinste nicht, dass das eh klar ist? vor allem, weil bei mir eben nichts gefunden wird? egal ob unendlich viele blutbilder, knochenmarkpunktion, CT, ultraschall usw...

@ Datura,

ich hatte dieses jahr im frühling ca. 15 zeckenstiche, welche ich aber direkt noch am selben tag, nach nur wenigen stunden entfernen konnte. wird das nicht sowieso bei den blutwerten überprüft um einfach alles auszuschliessen?


gruß


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