Unklare Ursache - Was fehlt mir?

08.05.11 14:36 #1
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Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Isa83 ist offline
Beiträge: 78
Seit: 01.04.11
Hallo Traumdenker,

vielleicht freust Du Dich ja, wenn ich Dir schreibe:
Du bist nicht allein mit Deinem ganzen Beschwerdebild und Deinem bisherigen Lebenslauf.

Deine Sympomatik deckt sich bis nahezu 100% mit meinem Krankheitsbild ... auch wenn ich es selbst kaum fassen kann, dass es hier noch jemanden gibt, dem es beinahe geauso ergeht / erging wie mir seit dem 11. / 12. Lebensjahr.

In der Schule deshalb aufs Ärgste abgestürzt und Mobbing / Hänseleien wegen der Sprech - und Sprachstörungen und dem Zerstreut - / Desorientiertsein , dann Psychiatrie - alles psychologisiert worden.
Ärzte: von wegen Hypochonder!!!

Heute erwerbsunfähig.

Die Diagnose erst vor kurzem gestellt worden:
- systemische Mastozytose -

U. a. auch eine Schwermetallvergiftung.

Doch die hauptsächlichen Symptome stammen von der Mastozytose.

Das weiß ich, weil ich zur Symptomlinderung einen H 1 - Blocker (Tavegil) nehme und nun beinahe ALLE Symptome dadurch verschwunden bzw. stark eingeschränkt sind

Kullerkugel hat nicht unrecht:
Du hast mit GROßer Wahrscheinlichkeit ein STARKES Histaminproblem von vorwiegend der chronischen Art.

Die schweren Symptome der systemischen Mastozytose, die oft zur Invalidität führen (gelesen), kommen auch von der ständigen Überflutung durch Histamin.
Das kann Dich KOMPLETT außer Gefecht setzen.
(wie auch in meinem Fall)

Da Du diese typische Histaminsymptomatik besonders stark ausgeprägt hast würde ich auch mal eventuell an eine systemische Mastozytose denken.
Selbst, wenn diese Erkrankung nur selten auftritt.

Da würde ich Dir raten mal raten die Seite: Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V. zu besuchen.

Dort findest Du eine Auflistung und ausführliche Beschreibung nahezu aller Symptome, die bei dieser Krankheit vorkommen können.
(fast alle histaminbedingt)

Ich glaube, da würdest Du Dich nahezu 100% wiederfinden.

Kopf hoch

Wir müssen durchhalten.


Es gibt noch so viel Schönes zu erleben ...
(ich weiß, es ist echt nicht einfach)

Ganz liebe, verbundene Grüße,

Isa.

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Kayen ist offline
Beiträge: 4.566
Seit: 14.03.07
Ein schöner Beitrag mal wieder von Dir Isa .

Freut mich, dass Du fast symptomlos bist, klasse.

Dein Link schaue ich mir noch einmal genauer an.

Einen lieben, sonnigen Gruss für Dich
Kayen
__________________
Alles verändert sich - dahinter ruht ein Ewiges

Geändert von Kayen (01.06.11 um 15:38 Uhr)

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Isa83 ist offline
Beiträge: 78
Seit: 01.04.11
Doch Du musst auch ALLES lesen.
Dann kommst Du vielleicht weiter

Systemische Mastozytose ist selten.

Doch der Schweregrad unserer Beschwerden ist für unsere jungen Jahre ja auch recht selten.

Also ist es nicht abwegig ...

Viel Erfolg

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Isa83 ist offline
Beiträge: 78
Seit: 01.04.11
Danke, Kayen.

Hey, tut mir leid.

Ich war echt die letzte Zeit derart außer Gefecht gesetzt.
Konnte nicht mal mehr ohne Gehhilfe laufen, starke Muskelschwäche, konnte mal 2 h nicht mehr reden.

Geschweige denn die Konzentration.

Danke, dass Du Dich mit freust für mich.
Echt lieb

LG

Isa.

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Kayen ist offline
Beiträge: 4.566
Seit: 14.03.07
Isa, magst Du vielleicht noch einmal schreiben, wo und wie die Systemische Mastozytose bei Dir diagnostiziert wurde?


Lieben Dank
Kayen
__________________
Alles verändert sich - dahinter ruht ein Ewiges

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Isa83 ist offline
Beiträge: 78
Seit: 01.04.11
Wo:
Das war mehr Zufall / oder Glück???

Ein Arzt, den mein Mann auf einem Vortrag kennen gelernt hatte.

Nach einer kleinen Odyssee nach Neurologin + Kernspin u. s. w. kehrten wir zum Verdacht auf eine schwere chronische HIT zurück und besuchten diesen netten Doc in Wiesbaden.
Eine Stunde Fahrt: aber es lohnt sich.

Ich hatte ihm alle Symptome plus die Anaphylaktischen Schock während meiner Regel aufgeschrieben.

Wir äußerten unseren Verdacht über die chronische HIT.

Er hörte sich alles an, las die Beschreibungen und sprach ziemlich sofort etwas von Mastozytose.

Für eine alleinige HIT wären meine Symptome viel zu massiv.
Aber dass es an einer HI - Ausschüttung liegt war ziemlich klar für ihn.

Er ließ Blut + Urin (24 h) großflächig untersuchen.

Großes Blutbild war o. k. und nichts groß auffällig (ist für eine Mastozytose auch nicht notwendig).

Im Urin fiel ihm ein hoher SNO - Wert auf, Tryptophanmangel, Zinkmangel, leichter B 12 - Mangel.

Er erklärte uns, dass einige Werte etwas mit meiner Mastozytose zu tun hätten. Ich konnte es jedoch nicht gut verfolgen (Auffassungsprobleme), jedoch dafür mein Mann (er ist sowieso Rettungsassistent).

Aber ich hatte bisher nur zwei Gespräche bei ihm.
Die Diagnose ist noch ganz frisch.

Wenn er aus dem Urlaub zurück gekehrt ist wollte ich noch einmal ausführlicher über die Mastozytose mit ihm sprechen.
Kann dann hoffentlich besser folgen.

Er kann alles super erklären, aber ich kann schlecht auffassen.
Ein Glück, dass es meinen Mann gibt


LG

Isa.

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

tigermira ist offline
Beiträge: 19
Seit: 31.05.11
Hallo Traumdenker,
Du brauchst einen Fachmann? Peter Jennrich in Würzburg, Arzt für Naturheilverfahren. Er macht umfangreiche Diagnostik und weiß auch wie eine vernünftige Schwermetallausleitung funktioniert und welche Stoffe dann gleich wieder zugeführt werden müssen.
Sorry, aber ich habe keine Zeit den ganzen Thread zu lesen. Für mich hört sich das alles unausgegoren an. Du brauchst wirklich einen Fachmann, der weiß, was er tut. Oben genannten kann ich wirklich nur empfehlen. Er hat schon vielen Patienten, die wirklich keine Lebensqualität mehr hatten, zu einem lebenswerten Dasein verholfen.
Grüße

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Traumdenker ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.190
Seit: 09.01.11
Zitat von Isa83 Beitrag anzeigen
Hallo Traumdenker,

vielleicht freust Du Dich ja, wenn ich Dir schreibe:
Du bist nicht allein mit Deinem ganzen Beschwerdebild und Deinem bisherigen Lebenslauf.

Deine Sympomatik deckt sich bis nahezu 100% mit meinem Krankheitsbild ... auch wenn ich es selbst kaum fassen kann, dass es hier noch jemanden gibt, dem es beinahe geauso ergeht / erging wie mir seit dem 11. / 12. Lebensjahr.

In der Schule deshalb aufs Ärgste abgestürzt und Mobbing / Hänseleien wegen der Sprech - und Sprachstörungen und dem Zerstreut - / Desorientiertsein , dann Psychiatrie - alles psychologisiert worden.
Ärzte: von wegen Hypochonder!!!

Heute erwerbsunfähig.

Die Diagnose erst vor kurzem gestellt worden:
- systemische Mastozytose -

U. a. auch eine Schwermetallvergiftung.

Doch die hauptsächlichen Symptome stammen von der Mastozytose.

Das weiß ich, weil ich zur Symptomlinderung einen H 1 - Blocker (Tavegil) nehme und nun beinahe ALLE Symptome dadurch verschwunden bzw. stark eingeschränkt sind

Kullerkugel hat nicht unrecht:
Du hast mit GROßer Wahrscheinlichkeit ein STARKES Histaminproblem von vorwiegend der chronischen Art.

Die schweren Symptome der systemischen Mastozytose, die oft zur Invalidität führen (gelesen), kommen auch von der ständigen Überflutung durch Histamin.
Das kann Dich KOMPLETT außer Gefecht setzen.
(wie auch in meinem Fall)

Da Du diese typische Histaminsymptomatik besonders stark ausgeprägt hast würde ich auch mal eventuell an eine systemische Mastozytose denken.
Selbst, wenn diese Erkrankung nur selten auftritt.

Da würde ich Dir raten mal raten die Seite: Mastozytose Initiative - Selbsthilfenetzwerk e.V. zu besuchen.

Dort findest Du eine Auflistung und ausführliche Beschreibung nahezu aller Symptome, die bei dieser Krankheit vorkommen können.
(fast alle histaminbedingt)

Ich glaube, da würdest Du Dich nahezu 100% wiederfinden.

Kopf hoch

Wir müssen durchhalten.


Es gibt noch so viel Schönes zu erleben ...
(ich weiß, es ist echt nicht einfach)

Ganz liebe, verbundene Grüße,

Isa.




Das zu lesen gibt mir ein gutes gefühl :-) Es ist echt zerstörend>> man kann nichts, man will nichts und man lernt nichts.
Von der Krankheit höre ich das erste Mal, ich bin zurzeit bei einer Fachärtzin(internistisch) aus Idar-Oberstein. Mit der Histaminangelegenheit kennt sich sich aus, sie tippte beim ersten Termin jedenfalls bei mir auf eine HI. Außerdem ist sie im Bereich der KPU tätig. Ich denke es wird fürs erste reichen,Ich habe schon einen Schritt nach vorne gemacht, sonst müsste Ich mich mit diesen Allgemeinmedizinern (die jedes Mal nichts wirklich untersuchen und finden und ne Überweisung aushändigen) abgeben.

Du bist aus Rheinland Pfalz wie Ich(Eifelkreis/Mosel-Trier). Bis Wiesbaden habe ich etwa 1h 45min. Von wo bist du aus RLP? Wiesbaden wäre kein Problem, Bayern wäre schwieriger.


Das ist die Hölle, ich muss hier raus. LEEEEBEN! Manchmal wird mir mal bewusst was ich sonst nicht sehe und was ich versäumt habe, dann überfällt mich die Traurigkeit.Mein Umfeld denkt ich bin ein fauler Krankheitssuchender Teenie. Ich fühle mich dumm und zu nichts fähig. (davon habe ich ja auch schon so oft geschrieben)



gruß

Geändert von Traumdenker (01.06.11 um 19:18 Uhr)

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Isa83 ist offline
Beiträge: 78
Seit: 01.04.11
Hey!

Ist ja cool!

Wenn Du möchtest kannst Du Dir mal die Homepage von meinem Doc ansehen: alfons-meyer.de.

Er ist supernett und nimmt Dich ernst.
Er ist ganz einfach, natürlich und gar nicht ein von sich hochüberzeugter "Weißkittel."

Du hattest auch die Diagnose ADS bekommen wie ich in der Psychiatrie?

Hab gerade eben auch etwas über KPU gelesen.

Könnte sich eine KPU derart massiv äußern?

Einige Sachen passen ja schon ... (auf uns beide).

Also. Mich freuts irgendwie auch unheimlich, dass ich nicht alleine damit bin.

Kanns gar nicht fassen.

Beinahe ein und dasselbe.


Okay. Man liest sich


Herzliche Grüße.

Isa.

Unklare Ursache - Was fehlt mir?

Traumdenker ist offline
Themenstarter Beiträge: 1.190
Seit: 09.01.11
Zitat von Isa83 Beitrag anzeigen
Hey!

Ist ja cool!

Wenn Du möchtest kannst Du Dir mal die Homepage von meinem Doc ansehen: alfons-meyer.de.

Er ist supernett und nimmt Dich ernst.
Er ist ganz einfach, natürlich und gar nicht ein von sich hochüberzeugter "Weißkittel."

Du hattest auch die Diagnose ADS bekommen wie ich in der Psychiatrie?

Hab gerade eben auch etwas über KPU gelesen.

Könnte sich eine KPU derart massiv äußern?

Einige Sachen passen ja schon ... (auf uns beide).

Also. Mich freuts irgendwie auch unheimlich, dass ich nicht alleine damit bin.

Kanns gar nicht fassen.

Beinahe ein und dasselbe.


Okay. Man liest sich


Herzliche Grüße.

Isa.
Danke,Danke Ich schau mal rein.Dann bin Ich ja beruhigt, weil von dieser Sorte habe ich genug. Aber wie läuft das bei Ihm mit der Krankenkasse?
In der Psychiatrie hätte man mir jede Diagnose geben können, genau wie diese blöden Persönlichkeitsstörungen (völliger Quatsch meiner Meinung nach).
Sowieo psychotisch,ja ADS und genau,ABER>bipolare Störung habe ihc noch nicht bekommen und für Aspergerautismus bin ich zu offen.(ist ja auch wurscht).
Zur KPU muss man ein bischen was lesen,zumal das ja nicht mal eine Krankheit geschweige denn eine med. anerkannte Störung ist.
Dieser chronische Nährstoffdefizit ist u.a verantwortlich halt für allerlei unerklärliche Symptome. Es kommt auch oft neben Hashimoto Thy.,Histaminintoleranz u.vm vor.
Ursache ist zurzeit eher noch unerforscht,man vermutet aber Schwermetallvergiftungen zB.
Es hilft nicht nur hochdosierte Vitalstoffe zu ergänzen, es bedarf an vielen Nebentherapien.



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