Krank und keiner weiss warum....Wortfindungsstörungen, Zittern, Schmerzen...

01.10.10 09:28 #1
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schlafguppi ist offline
Beiträge: 8
Seit: 01.10.10
Hallo!!!

Ich bin seit heute hier angemeldet, weil ich mich nach langem mal traue mit anderen über meinen ZUSTAND zu schreiben. Wenn ich anderen versuch habe davon zu berichten, kamen immer merkwürdige reaktionen. (blicke und anspielungen wie: simulieren oder ähnliches)

Also, am 18.3.07 bin ich morgens um 6 uhr aufgestanden, was für einen so nicht normal bei mir ist, da ich das gefühl hatte in einem brenniselfeld zu liegen. der ganze körper brannte. (die 3 tage davor habe ich gedacht ich bekomm eine magen darm grippe, war aber nicht so)
ein paar stunden später stand ich in der küche und wäre fast umgefallen, da mein rechtes bein plötzlich unkontrolliert anfing zu zittern, kurze zeit später bin ich umgefallen, weil der ganze körper zitterte.
ich war dann 2 wochen im krkh auf der neurologie, wo ein arzt dann alles so ins lächerliche zog und mich als simulant hinstellte. halloho, ich konnte nicht mehr von selber laufen, ich saß mit 32 im rolli!!!
ich wurde dann mit einer adresse für eine klinik entlassen, bei der ich mich anmelden sollte. ich wusste nicht wie ich zu hause klar kommen soll geschweige denn mich fortbewegen. kurz und gut ich bin nach 8 wochen dann für 8 wochen in eine klinik für psychosomatik gekommen, ich wusste erstmal nicht was ich da sollte, hab aber alles artig mit gemacht.
zum anfang war ich der meinung das ich nach der zeit da dann wieder fit und gesund raus laufen werde. leider war dem nicht so.
nach wie vor im rollstuhl, musste ich dann eine psychotherapie beginnen.
die ärzte waren der meinung, das ich traumatisiert bin und das die symtome nur daran liegen.
(zittern, wortfindungsstörungen, motorikprobleme in den händen, krämpfe in armen und händen, kopf funktioniert nicht richtig, kein rechnen mehr u.ä. übertriebene müdigkeit, nicht belastbar, schlappheit, schmerzen die sich immer zw. 5 und 10 auf einer skaler von 0-10 befinden und so weiter)
ich bin dann noch zur reha gefahren, für 8 wochen, dort wurde ich auch als simulantin bezeichnet. das ich nur die rente haben will und nichts weiter.
ich habe dann eine ablehnung der rente bekommen, was ja mit dem bericht der reha klar war, dann zum gutachter, diese sagte, das ich auf einer falschen station war und das jeder sieht das man das nicht simulieren kann, also war damit die rente durch. womit ich auch erst nicht klar gekommen bin, da ich eher ein workaholik bin als ein couchpotato.
nach vielen ärzten, neurologen (die mir sagten ich soll mich mal nicht so haben und arbeiten gehen), rheumatologen, allgem. medizinern, psychologen und so weiter, hat das kind leider immer noch keinen namen.
ich schaffe es zwar im mom ohne rolli durchs leben, aber die kürcken sind dabei.
nach 3 jahren psychotherapie, wurde mir dann gesagt, das es nicht psychosomatisch sein kann, denn sonst hätte man schon etwas gefunden.
nun wird (von 3 ärzten unabhängig) auf einen leichten gehirnschlag getippt.
das andere meint meine therapeutin kann nur ein virus sein, aber es gibt 150 verschiedene vieren, wo die krkkasse die untersuchung nicht bezahlt. super.
also lebe ich mit vermutungen.
das einzigste, was sie nun mit meiner müdigkeit heraus gefunden haben, ist eine narkolepsi. (da nach fast 4 jahren meine therapeutin meinte, also die müdikeit kann doch was anderes sein, als eine begleiterscheinung)
nun versuch ich so gut es geht durchs leben zu kommen. was nicht immer leicht ist.
ich habe pflegestufe 1, bin 60% schwerbeschädigt, habe ein G und ein B im ausweis, demnächst wird ein verschlimmerungsantrag gestellt.
fühlen tu ich mich wie 100, es gibt aber auch gute tage.

so ich denke das war erstmal genug, über feedback würde ich mich freuen, vll fällt euch was ein oder einem geht es genauso oder teilweise.

bis dann und danke schon mal im voraus lg schlaguppi

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James ist offline
Moderator
Leiter WIKI
Beiträge: 5.601
Seit: 20.05.08
Hallo,

erst einmal ein herzliches Willkommen bei uns hier im Forum (falls es noch nicht geschehen ist), auch wenn der Anlass weniger prickelnd ist.
Von Deinen Symptomen her wird wohl hier keiner ein Patentrezept aus der Trickkiste ziehen können, sei also bitte erst mal nicht enttäuscht, wenn scheinbar wenig Reaktionen anfänglich kommen.
Manche Ärzte denken von sich selber, das die Bezeichnung "Gott in weiß" wörtlich zu nehmen ist und werden schrecklich knurrig, wenn sie mal nicht weiter kommen. Ist doch klar: ein Gott weiß alles und kann alles Beherrschen. Hat er mal keine Ahnung, ist der Patient schuld und wird sofort in die psychische Abstellecke geschoben. Dann gilt das Motto: selber schuld!
Da bleibt dem Patienten einfach nichts weiter übrig als entweder die Ursache selbst oder einen Arzt mit Verständnis zu suchen. Für Punkt 1 sehe ich schon gute Ansätze, falls Dein Posting nach hinten rutscht, schreibe einfach ein paar Zeilen wieder dazu. Dann steht es wieder vorn (ich bin 1 Woche im Urlaub).
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Die Krise ist ein produktiver Zustand. Man muß ihr nur den Beigeschmack der Katastrophe nehmen. Max Frisch, schweizerischer Architekt und Schriftsteller

Gruß, James

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James ist offline
Moderator
Leiter WIKI
Beiträge: 5.601
Seit: 20.05.08
Ach so, vergessen:
ich nehme an, dass Du die "Infothek" ganz oben in der Rubrik "Soziales Umfeld" in Fragen der Schwerbehinderung schon entdeckt hast.
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Die Krise ist ein produktiver Zustand. Man muß ihr nur den Beigeschmack der Katastrophe nehmen. Max Frisch, schweizerischer Architekt und Schriftsteller

Gruß, James

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Biena ist offline
Beiträge: 63
Seit: 24.11.09
Hallo Schlafguppi,

es tut mir schrecklich Leid für dich
1. wegen deinem Gesundheitszustand
2. da du wie ich von Arzt zu Arzt läufst, WEIL DU KRANK bist und HILFE benötigst und dich keiner ernst nimmt!

ich drück dich ersteinmal ganz fest aus der Ferne und sag dir nur.....
du bist nicht alleine !

Ich kann dir zu deiner Erkrankung/ Ursachen nicht viel sagen....

aber zu meinen
....
ich weiblich
39 Jahre
2 kids / 19 und 16 Jahre
glücklich verheiratet

ich bin 5 !! Jahre von Arzt zu Arzt weil ich ganz viele Beschwerden hatte und fast keine Lebensquallität und bin fast irre geworden, bzw. habe den Ärzten geglaubt das wirklich ALLe meine Beschwerden von der Psyche kämen

Ich habe aber immer geglaubt es gäb einen anderen Grund

Und richtig jetzt kam raus

ich bin an meinem Arbeitsplatz chronisch durch Holzschutzmittel vergiftet worden und habe dann noch das Glück gehabt...an meinem neuen Arbeitsplatz eine akute vergiftung durch wahrscheinlich billige Büromöbel, mir zu zulegen.

es gibt immer noch den einen oder anderen Arzt der mich immer noch für gaga hält...aber das zählt für mich n iocht!

Glaub an dich und ich hoffe du kommst bald auf den Grund für deine erkrankung und man kann dir helfen!!!!

Liebe Umarmgrüße

Sabine

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schlafguppi ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 01.10.10
Hi.
vielen dank erstmal für eure lieben worte!!

ich hab mich erstmal hier angemeldet um einfach mal auch mit "gleichgesinnten" zu sprechen. das ich hier nicht unbedingt die lösung finde, davon geh ich aus.
ja die götter in weiss sind schon sone sache für sich.
ich habe schon sehr viele durch und wüsste auch nicht wo ich noch hin soll.

im mom geh ich regelmäßig zu meiner neurologin und psychologin, wobei die psychologin schon sagte, das wir nur noch in großen abständen termine machen, da sie sich sicher ist, das es nichts psychisches ist und wir nur noch krankheitsbewältiung machen.
meine neurologin verschreibt mir meine medikamente und fragt wie es geht und schreibt mir gutachten für die rentenkasse. da ich noch befristet rente bekomme. sie meint das ich mir das ziel vor augen halten soll, rente auf lebenszeit zu bekommen, da ich nicht mehr gesund werde. hm...

die infothek muss ich mir mal angucken, da war ich noch nicht.

vielen dank noch mal für die lieben worte und umarmungen.

glg schlafguppi

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schlafguppi ist offline
Themenstarter Beiträge: 8
Seit: 01.10.10
Hi biena,

ja 2 kinder hab ich auch (12 und 15 jahre)!

das mit der vergiftung ist ja nen starkes stück, wie wurde das rausgefunden??
ich habe sogar schon an die achse e.v. stiftung wo unserem ehem. bundespräsidenten und seiner frau mitwirkt geschrieben, da kam sie melden sich, aber leider kam bis jetzt noch nichts. ok ich bin ja auch nicht die einzigste.

mir ist es mittlerweile auch egal ob die ärzte mich gaga finden oder nicht.
ich versuche meinen humor zu behalten, was mir in der letzen zeit zwar schwergefallen ist, da ich medis bekommen hab die ich nicht so vertragen bzw sie haben sich mit dem rest nicht vertragen, nun umstellung und noch eins dazu. supi...

was macht man jetzt mit dir? sind bleibende schäden zu erwarten???

drück dich auch mal von hier aus. glg schlafguppi


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